Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe schon länger Post von der DLH aber sie erst heute geöffnet.
Vom 16-17.2007 ist ein DLH Patientenkongress in Heidelberg Am 16.6. referiert Dr. Hensel zwischen 13:45 und 15:45 über den Waldenström; er ist Leiter der PCR Studie. Unter der Nummer P19.Ich kann da leider nicht kommen, aber vielleicht ist es für dich ganz interessant. Die Kosten sind 10€ pro Tag inkl. Verpflegung. Das ganze findet im Neuenheimer Feld statt, wo auch die hämatologische Ambulanz ist.
Als URL ist die Seite: www.leukaemie-hilfe.de angegeben. Dort musst du dich durchklicken. Ob das ganze spezielle Programm abgedruckt ist, kann ich dir nicht sagen.
Hört sich sehr gut an.

Du warst wahrscheinlich bei Prof. Ho (ein Asiat).... Das ist der Chefarzt der Onkologie.
Mir geht es ganz gut, ich bin zufrieden,,gab schon mal schlimmere Tage.
Hoffe, es geht dir gut
Liebe Grüße
Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir einigermaßen gut geht, lese aber, dass es Dir nicht sehr gut geht. Habe mir heute etwas Luft gemacht und habe mich dort in Heidelberg beschwert, denn dies kann man nicht so stehen lassen. Das Programm ist sicher interessant - mal sehen ob ich mich für diesen Tag frei machen kann und ob ich nochmals diese Fahrt mache. Vielen Dank für Deine Info. Wünsche Dir eine angenehme Woche. Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir?
ja du hast Recht, hatte schon mal bessere Zeiten; ich bin ohne Ende geschlaucht und kann vieles nicht mehr tun was ich früher konnte. Zusätzlich hab ich noch ne Fribromyalgie und eine NF1. Ich bin aber zufrieden mit dem was ich schaffe und hoffe dass ich auf dem WEg nach oben bin wieder einen Teil Fitness wieder zu erlangen.
Hatte heute meine vierteljährige Kontrolle; mein Blutbild hab ich schon; ist wie immer und mein HB turnt so um die 11 herum. Damit kann man auch keine großen Sprünge verlangen....
Die anderen Werte werden gefaxt, wenn ich diese habe, melde ich mich.
Schönes Wochenende
Barbara

[Barbara_vP]

hallo Brikette
hatte so gehofft, dass ich heute meine Blutwerte erhalte, aber das Fax schweigt; hoffe auf Morgen, sonst ruf ich an.
Bis auf die "wie immer um die Nachsorge herum" bin ich angespannt.

Wie geht es dir?

liebe grüße Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe heute morgen mein IGM bekommen super leicht rückläufig, dafür sinken auch IGG und IGA (dieses ist jetzt nicht mehr da)....also werden sich weiter meine Infekte freuen, bei mir zu sein. Aber das IGM sinkt, und das ist gut!!!!
Liebe Grüße
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe leider schon länger nichts von mir hören lassen. Freut mich, dass dein IGM rückläufig ist, aber dass auch das IGG zurück geht ist ja auch nicht ganz gut. Aber ich denke, man kann damit umgehen - was man nicht unbedingt ändern kann - man nimmt es halt wie es kommt. Bei mir war auch schon die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meinte der Rheumatologe ich sei eigentlich nicht der Typ dazu, jedoch war ich damals über die Diagnose dankbar, denn meine Beschwerden hatten einen Namen. Mein Haematologe meinte aber, dass ich dies auf keinen Fall hätte, obwohl bei mir die Tenderpoints anschlagen, war auch schon in der Kur deshalb, hat aber nichts gebracht. Danach war ich wieder geknickt, denn ich hatte wieder keine Erklärung für meine Beschwerden. Nun meint mein Hausarzt, dass ich mir dies wirklich nicht einbilde - sondern, da müsse noch irgendetwas sein. Er tippt momentan auf eine Polymyalgia Rheumatika - möchte mich deshalb nach Ulm schicken zur Untersuchung. Eigentlich habe ich keine Lust mehr, immer wieder das selbe zu erzählen - damit ich anschließend das Gefühl habe, ich bilde mir dies alles ein. Eigentlich glaube ich dies nicht, denn ich war noch kein Tag Krank und arbeite auch noch unheinlich gerne ( habe heute noch mein Traumberuf). Man sieht halt, dass die Medizin doch noch nicht so weit ist. Es ist halt vielleicht schwer, wenn man nicht für alles Bluwerte hat, die sich verändern. Werde dir dann berichten, wie es weitergeht.
Hoffe, dass du nicht zu starke Schmerzen hast, denn eigentlich würde doch das M.Waldenström reichen. Wünsche Dir, dass dein IGM weiter gut ist, dass deine Infekte im Rahmen bleiben ( vielleicht wissen sie nicht, dass dein IGG niedrig ist) und eine für dich erträgliche Zeit.
Bis bald aus dem schönen Süden Deutschlands.
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe vergessen zu fragen was eine NF1 ist.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
schön von dir zulesen. Ja du hast Recht, ich gehe auch besser mit einer Krankheit um, wenn diese einen Namen hat. Schmerzmäßig mit ich ganz gut eingestellt, so dass der noch vorhandene Schmerz erträglich ist.

Doch die Docs wissen von dem niedrigen IGM und IGG. Sie meinen, solange ich keine Pneumonie oder andere schlimme Infekte bekommen, möchten sie abwarten mit der Substtution von IGG (oder auch IGA); solche Gaben sind nicht ganz ungefährlich...

Die NF1 (Neurofibromatose TYP 1) eine unheilbare Erbkrankheit, die sich hauptsächlich mit gutartigen Neurofibromen und milchkaffee braunen Flecken auf der Haut darstellt. Mit zu der Krankheit gehören Sommersprossen in der Leiste oder in den Achseln, Knötchen auf der Regenbogenhaut (die machen aber nix) ein Optikusgliom (Tumor am Sehnerv) Pseudarhrosen (sog. Falschgelenke) und noch ein wenig mehr. Man muss nicht alles haben (nur zwei Symptome)...
Eine Gefahr der Entartung gewisser Neurofibrome liegt bei 10%
Fibrome können an allen Körperstellen auftreten, da wo halt Nerven sind.
Das Erscheinungsbild der Krankheit ist vielseitig, deshalb heißt es auch Neurofibromatose...eine Tumorerkrankung mit vielen Gesichtern
In Deutschland sind ca. 40000Menschen betroffen und somit zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Ich selber habe eine Milde Form, und dadurch nicht so viele körperlichen Einschränkungen und ohne die NF1 hätte ich wohl kaum meinen GG kennen gelernt, wir haben uns in der SHG kennengelernt....

Ich wünsche dir auch eine Zeit ohne/oder gut auszuhaltenen Schmerzen und dass der Waldenström lange still bleibt.
Schönes WE

barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
wollte nur mal anfragen wie es Dir geht.
Gruß
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
die Hitze so schön sie auch ist, macht mich noch müder; die Schmerzen sind erträglich. Am Wochenende war ich auf einem Schmerzseminar. Dort hat ein psychologischer Schmerztherapeut einen Vortrag gehalten und Übungen gemacht. Hört sich sehr gut an, mal sehen ob ich was umsetzten kann.

Ansonsten warte ich auf meine nächste Nachsorge im Augsut/ September.

Wie geht es dir?

Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
denke auch, dass man verschiedenes ausprobieren sollte. Wünsche Dir,dass dies auch etwas bringt. Habe momentan einen Schnupfen mit einer kaputten Nase aber sonst geht es mir ganz gut ( außer dem üblichen).
Wünsche Dir eine gute Zeit.
Grüße aus dem sonnigen Süden
Brikette

[ClaudiaS]

Hallo,
meine Mutter, 53, bekam vor rund fünf Jahren die Diagnose Waldenström. Bisher ohne Beschwerden. Die Blutwerte haben sich eigentlich bis letzte Woche nicht großartig verändert. Plötzlich liegen die Kappas bei 69 !
Der Igm ist mit 22,4 nur um 0,5 gestiegen. Ich würde gerne mit Betroffenen in Kontakt treten , die sich gerne mal mit mir austauschen. Bin total verzweifelt, weil man immer wieder liest, das die Überlebenschance sehr gering ist.Ab wann wird mit einer Chemo begonnen? Ich gehe davon aus, das das Knochenmark betroffen sein muß.

liebe Grüße Claudia

[Brikette]

Hallo Claudia,
sicher kann dir Barbara weiterhelfen, da sie schon behandelt wurde. Bei mir ist das IGM bei 8,15. Habe bis jetzt kaum beschwerden, weiß halt noch nicht genau was dazu gehört. Weiß aber, dass die Prognose nicht so schlecht ist, wie in vielen Artikeln beschrieben. In Heidelberg ist ein guter Arzt Dr. Hensel - Barbara war sehr zufrieden. Was sind die Kappas? habe noch nichts davon gehört. Leider kann ich dir nicht sehr viel weiterhelfen, aber es ist gut sich hier auszutauschen. Hoffe, dass Barbara sich bald mal wieder meldet.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
Hallo Claudia

Ja ich wurde schon behandelt. Ich war In Heidelberg (obwohl ich in Düsseldorf wohnte (nun bin ich in Bonn). Dr. hensel betreut dort eine Studie mit CLL (Leukämie) und M. Waldenström Patienten. Ich war/bin dort sehr zufrieden. Dort wird die Studie PCR (Pentostatin Andoxan und Rituximab) gemacht und zwei Jahre Erhaltungsstherapie mit Rituximab. Diese schlägt sehr gut an.

Zu den Prognosen muss ich sagen, gerade beim Waldenström sind die veraltet; insbesondere auch durch die Antikörpertherapie. Und beim Waldenström muss man außerdem bedenke das das mittlere Erkrankungsalter bei 63 liegt...Hier ein Beispiel ein WaldenströmPatient ist Hundert und stirbt nach 5 Jahren (mit 105) der andere ist andere ist bei Diagnosestellung 26 und lebt dann noch. Statitisch gesehen ist dann die Überlebensrate nach 5 Jahren 50% und das Erkrankungsalter bei 63.
Traue keiner Statsitik, die du nicht selbst manipuliert hast.
Ich weiß dass es einen enorm trifft wenn man so kurze Überlebensjahre liest. Dann ist man (so war es bei mir ) am Boden und ist noch mehr fertig, als man eh nach einer solchen Diagnose ist.
Und sagt eine Statistik, das man nach 50 Jahren tod sein wird. so lese man das auch positiv denn dann sind 50% noch am Leben!!!! Und solche Zahlen (oder noch "schlimmere" sind eindeutig veraltet!!!! Das zeigt auch hier das forum. Der Waldenström ist ein biedrig malignes NHL und mit dem kann man lnge leben und die Medizin wird immer besser und somit auch die Therapien und somit auch die Überlebenschance......

Ja wann beginnt man mit einer Therapie: beim Waldenström sollte man auch auf das Gesammteiweiß und die Viskosität des Blutes achten. Steigt insbesondere die Vaskosität kann man das mit einer Plasmapherese (vom Prinzip ähnlich einer Dialyse) wieder flüssiger machen. Dies ist keine Chemo!
Wenn allerdings eine B-Symptomatik( Begleitsymptomatik) auftritt wie Gewichtsverlust; Fieber Nachtschweiß Abgeschlagenheit ) sollte man über eine Therapie nachdenken.

Die Kappas kenne icheigentlich nicht im Zusammenhang mit dem Waldebström sondern eher mit dem Plasmocytom) und welche Kappas meinst du?

@Claudia hole dir mit deiner Mutter eine zweite Meinung vielleicht auch sogar in Heidelberg. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und nur wenig Onkologen kennen sich damit aus.
Hat denn deine Mama Beschwerden wie Fieber Gewichtsverlust usw.

Meine Diagnosestellung ist nun 4 Jahre
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, Dir geht es soweit gut. Habe gestern wieder Labor bestimmen lassen - hoffe, es bleibt beim alten.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Gruß Brikette