Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[struwwelpeter]

Nochmal Hallo Bittersuess,

klar kann ich Dich verstehen! Du hast es zum einen sehr deutlich geschrieben! Das man irgendwann die Schnauze voll - und zwar gestrichen voll hat, glaube ich Dir gerne!
Seit 1989 bin ich schwer chronisch erkrankt! Die Operationen zähle ich seit langem nicht mehr, allerdings waren es mehr als 20 Stück! Vergleichen kann man es nicht, nur aufgeben sollte man sich auch nicht - auch nicht nur auf das Erlebte zurückblicken - Schau nach Vorne, Du wirst es garantiert auch jetzt wieder packen!
Deine Ängste verstehe ich nur zu gut - aber meine Devise muß der Blick nach Vorne sein, d.h. meine Gesundheit muß ich stabilisiert bekommen!
Bei all dem fürchterlichen was Du bereits durchgemacht hast, kann ich Dich verstehen - es ist nur mit Scheiß verbunden gewesen! Aber auch wenn Du z.B. ein paar Pfunde mehr drauf hast und wenn Du vorübergehend eine Perücke tragen müßtest, mußt Du nicht zwangsläufig "Scheiße" aussehen!
Mir persönlich ist das nicht so wichtig - ich bin froh, wenn ich einigermaßen fit bin, wenn sich meine Schmerzen in Grenzen halten und wenn ich mich an Kleinigkeiten erfreuen kann! Mein Leben hat sich um 360° geändert - nichts ist mehr so wie es war, aber das Leben ist auch dezimiert noch schön - wunderschön! Auch in den schlechten Zeiten findet man die schönen Dinge die das Leben zu bieten hat.

et struwwelchen - Ina

[elke51nhl]

Guten morgen Bittersüss
als ich wach wurde musste ich an Dich denken.
Da ich die gleiche Chemo erhielt wie Du beschäftigt mich Deine Fragen.
Also das Cortison ist nicht so schlimm wie sein Ruf.
Ich wog damals auch 45 kg, heute habe ich 52
Jeden morgen musste ich mich auf die Waage stellen (abend auch),
veränderte sich das Gewicht, bekam ich sofort eine Entwässerung.
Es wird genau Buch geführt über jedes Gramm.
Klar sieht man es etwa, aber wenn Du Deine Wasserpillen nimmst, Obst und Tee
konsumierst und viel laufen nicht vergessen, dann ist alles nur halb so schlimm.
Kontrollier nur einfach jeden Tag, schreib es auf, handel endsprechend.
Ich schick Dir 2 Bilder von mir,
in meiner Kortison Phase.
So schlecht sah ich gar nicht aus, ODER ??Das kleine Bild ist vom Dez.04, am Ende meiner Cortison Phase.
Das 2.etwa 3 Monate später. Ich bin nicht die schönste, aber ich wollte Dir zeigen das man nicht so aufschwemmen muss.
Liebe Grüße
Elke

[Bittersuess]

Hallo Elke,das macht Mut ...danke .Weißt Du ich will ja auch gar nicht jammern,aber ich muß bedingt durch meinen damaligen Gehirntumor und des bestehendem Sjögren Syndroms schon so viele Einschränkungen in Kauf nehmen.Ist vielleicht schwer für andere zu verstehen.Bis heute habe ich Gleichgewichtsstörungen beim Laufen,als hätte ich mir den Kanal vollgehauen und da rechte Bein ist bis zur Hüfte taub. Dann tropf ich 30 mal am Tag,wegen der trockenen Augen.Essen ohne 1 Liter Wasser dabei geht gar nicht ,da ich keine Speicheldrüsen mehr hab. Und heulen kann ich auch nicht mhr ,weil keine Tränenflüssigkeit mehr da ist.Ich weiß es gibt soviele Menschen denen geht es viel schlechter.Ich versuche mir das auch immer wieder ins Gewissen zurück zurufen,gelingt aber nicht immer leider.
Weißt Du es ist beschissen, ich fühl mich nicht kranker als vorher(ich weiß Krebs tut nicht weh) und habe vo all den Jahren meine OP Berichte zusammengeholt.Diese Zellen waren immer da.Genannt haben sie die Mischzellentumore.Jetzt sind sie aber wohl im Gegensatz zu früher verstärkt da.Mein Gefühl ist nicht so,dass ich Krebs habe.Es war immer da... all die Jahre und ich habe ganz gut damit gelebt...Schwer zu verstehen....
LG Jutta

[elke51nhl]

Hallo,
also ich kann Dich schon verstehen, auch wenn es schwer fällt.
Manchmal glaubt man, es geht nicht mehr schlimmer, aber es gibt von allem eine Steigerung.
Gib den Mut nicht auf.
Liebe Grüße
Elke

[Bittersuess]

Hi Ina, was ich lese macht mich nachdenklich ,Dich hat es anscheinend schlimmer getroffen .Das tut mir sehr leid.Es ist schön,daß Du Dein Leben jetzt anders lebst und andere Dinge wichtig sind.Das ist richtig.Da war ich auch schon mal,aber im Laufe der Zeit bin ich dann doch wieder in mein "altes" Leben zurück gefallen.Ich glaub auch das ist richtig .Es muß auch Leute wie uns geben ....die die Arschkarte ziehen oder immer in der ersten Reihe stehen ,wenn Krankheiten verteilt werden. Bei Verteilen der Brust stand ich leider ganz hinten .Na ja machen wir jetzt mal das Beste aus allem .Morgen muß ich zur Besprechung für den Port .Mittwoch habe ich dann weigstens 1 Beule
LG Jutta

[struwwelpeter]

Liebe Jutta,
tat_sonst13.jpg
nachdenklich bin ich irgendwann auch geworden! Es gibt von allem eine Steigerung! Aber ich würde nicht sagen, dass ich es noch schlimmer angetroffen habe - anders, ja, auf jeden Fall, aber sicher nicht schlimmer! Und manche Leute ziehen wirklich im wahrsten Sinne die Arschkarte! Aber hier im Forum, das ist mein persönliches Empfinden, hat sie wohl jeder gezogen auf die eine oder andere Art und Weise! Man kann keine Vergleiche ziehen, es gibt Situationen wo ich selbst jetzt an diesem Punkt sage: tauschen, nein Danke! Siehst Du: ich kann Dich ganz und gar verstehen, aber ich gebe Dir einen Tipp - verliere trotzdem nicht den Blick nach Rechts und Links!
Du möchtest gerade aufgrund Deiner gesamten Situation gut aussehen - dem steht nichts, rein gar nichts im Wege! Lass Dich beraten: es gibt spezielle Kosmetikkurse für Krebspatienten, die tollsten Kosmetika und Wellnessangebote. Und, lass Dich in einem wirklich guten Laden bezüglich Mode - Kopfbedeckung, Perücke und dergleichen beraten! Zum einen steigert es auch in dieser Zeit Dein Selbstbewußtsein und zum anderen erhälst Du vielleicht ein neues - anderes Selbstwertgefühl! Ich würde es Dir wünschen! Zur Beule, gib ihr einen Namen: bei mir ist es meine Pipeline! So habe ich es in der vorigen Woche bei der 1. Chemo auch der unwissenden Ärztin erklärt die mir einen Zugang legen wollte: "wie wär`s mit meiner Pipeline? Na ja, man lernt mit der Zeit auch damit locker umzugehen, in der Zeit der Chemo wird der Port Dir auf jeden Fall gute Dienste leisten - das ist wichtig! Meinen habe ich bereits seit ca. 5 Jahren.
Mein Leben: ja, ich mußte es zwangsläufig umstellen, wenn alleine schon Schmerzen zu jeder Tages,- und Nachtzeit dein Begleiter ist, dann geschieht dies zwangsläufig. Und mit der Tatsache das immer wieder Schwierigkeiten auftraten habe ich es auch aufgegeben, langfristige Pläne zu machen! Es freut mich wirklich für jeden, der einigermaßen gut durch diese Tief`s kommt - aufrichten können Dich andere und natürlich muß jeder für sich seinen Teil dazu beitragen.
Ich wünsche Dir, das Du all das packst, was Du für Dich benötigst, damit Du Dich auch in der Zeit der Chemo und danach EINFACH NUR TOLL findest und WOHL FÜHLST!!!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Energie wünscht Dir, wirst sehen, es wird auf Dauer nichts in Schwarz und Weiß sein - das Leben bleibt bunt - mach`es bunter

et struwwelchen - Ina
P.S. an Elke: respekt1.gif , das nenne ich eine absolut gute und gesunde Einstellung! Einfach toll!

[Bittersuess]

Morgen ist es soweit der Port wird gelegt mir ist ganz komisch zu Mute .Ich war heute zum Gespräch in der Klinik.
Hoffe es wird alles gut gehen.
Die Chemo kommt nächste Woche.Was macht man 8 Stunden lang,wenn die Infusion durchläuft?

[Noddie]

Hi Jutta,
ich hab mir immer ein Buch mitgenommen.
Oft wurde sich aber in dem Raum viel Unterhalten.Habe oft viel gelacht.
Ab und an auch ein bischen gedusselt.
Mir kam das vorher auch immer lange vor, wenns dann so weit war ,schwupps war die Zeit rum.
Mache Dir nicht so viel Gedanken.
Alles liebe
Ulli

[Skipper_48]

Guten Morgen Jutta,

nimm Dir ein gutes Buch mit, oder wenn Du hast einen MP3- oder CD-Player mit einer Hör-CD oder entspannender Musik. Vergiss auch nicht etwas Essen (ich war immer heiß auf Schokolade) und Getränke einzupacken.

Alles Gute für Dich, und Daumendrück
Peter

Ach ja, die OP-Narbe vom Port mit Narbensalbe behandeln ist auch nicht schlecht. Als alles abgeheilt war hat meine Frau Heparinsalbe aufgetragen, die Narbe sieht super aus.

[elke51nhl]

Genau, essen trinken,lesen und lachen!!!!!
Die beste Medizin.
Viel Glück und nur keine Angst vor dem Port.
Vergiss nicht Dir ein Schlafmittel geben zu lassen, meistens bekommt man das nur auf Anfrage.
Liebe Grüße
Elke

[Bittersuess]

mitten in derNacht,kann nicht schlafen.Der Port tut sau weh,als hätte ich einen Stein in der Brust.Ich hatte eine Vollnarkose,hab nix gemerkt,aaber jetzt aua aua aua

[elke51nhl]

Hallo,auch ich kann nicht mehr schlafen!
Bin so aufgeregt, wegen meinem Neuanfang !( Umzug)
Also ich verstehe nicht das Du Schmerzen hast,unangenehm war es auch bei mir, ein komischer Druck,ja ,aber richtige Schmerzen ?
Naja, das geht auch vorbei !!!
Auf jeden Fall besser als zerplatzte Venen und dicke Arme.
Gute Besserung
Gruß Elke

[Bittersuess]

es brennt so und ich weiß nicht wie ich liegen soll.Die haben mir gesagt das wird weh tun ,weil an mir nix dran ist na ja ich werds überleben,wünsch Dir alles Gute für den Umzug wohin geht es denn?

[Skipper_48]

Guten Morgen,

meine Frau hatte auch Probleme nach dem Einsetzen des Ports. Sie hat immer Kühlkissen draufgelegt, das hat ein wenig geholfen.
Grüßle Peter

[Bittersuess]

Hi Peter,danke Dir für den Tip.Dachte schon ich bin blöd und die einzige der es weh tut