Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[struwwelpeter]

Hallo Jutta,

ich kann das, was flautine geschrieben hat, nur bestätigen! Wir alle profitieren hier in der gleichen Weise wie Du! Auch wir haben ständig Fragen, das es gerade zum Beginn der ganzen Sch...... viel mehr ist, ist mehr als normal. Woher soll man alles wissen?
Aber, tue Dir selbst den Gefallen: wenn Du "Horrorgeschichten liest, müssen diese nicht zwangsläufig auf jeden zutreffen! Richtig ist natürlich das man sich in einigen Dingen gut vorbereiten kann - Tee`s etc.! Mit den Nebenwirkungen ist es wirklich bei jedem sehr unterschiedlich, mache Dir im Vorfeld nicht zuviel Gedanken. Ich denke mal so insgesamt hast Du Dich bereits sehr gut auf die nächste Zeit vorbereitet! Sollten Fragen auftauchen ist es also kein Problem diese hier zu stellen, auch wenn Du einmal ein Tief hast, kannst Du Dich ganz getrost hier ausweinen, das muß auch mal sein!

Ich wünsche Dir schöne Pfingstage und viel Kraft und Energie für die nächste Zeit, die Du sicher mit Bravour überstehen wirst!


Liebe Grüße
et struwwelchen - Ina

[Bittersuess]

Hallo Ihr Lieben,
es ist toll das Ihr da seid und mir soviel Hilfestellungen gebt.Das nicht alles bei jedem zutreffen muß ,ja weiß ich.Aber wißt Ihr ich bin ein gebranntes Kind.Bei meinen zahlreichen OP s sagte man mir das und das kann auftreten ,kommt aber selten vor.... und ausgerechnet bei mir traf dann das "seltene" grundsätzlich ein.Angefangen von einer Luftembolie im Kopf bis hin zu Gesichtsnervenlähmungen .Ich weiß ja das es falsch ist,aber deshalb zieh ich mir jeden Schuh an,auch wenn er noch so eng ist.

[Bittersuess]

Ich habe noch eine Frage...Ich hab höllische Kopfschmerzen, darf ich eine Tablette nehmen ,obwohl die Chemo Dienstag beginnt?

[Noddie]

Hallo Jutta,
wüste nicht was dagegen spricht.
Auch während der Chemo durfte ich Schmerzmittel nehmen.
Einzig Aspirin sollte man nicht nehmen, wegen der Blutverdünnenden Wirkung.
Bis Dienstag haste das Zeugs sowieso wieder ausgeschieden.
Alles liebe
Ulli

P.S. Rede bei der Chemo nochmals mit dem Arzt wegen Schmerzmittel, Sachen gegen Übelkeit . Schreib Dir alle Fragen auf und löcher ihn.

[Bittersuess]

Hi Uli,
du bist echt eine gute Seele.Immer da ,wenn man sie braucht.Das ist zur Zeit bei mir nicht immer so.Ich bin aber auch total empfindlich ,was die Seele betrifft und nehm alles persönlich.Kenn ich sonst gar nicht von mir.Verletzten konnte man mich nur sehr schwer,aber jetzt...... obwohl ohne Tränen,denn ich habe ja keine mehr.
Jutta

[Noddie]

Liebe Jutta,
das kenne ich sehr gut,dieses sehr dünnhäutig sein.
Habe am anfang der Erkrankung auch sehr vieles in den falschen Hals bekommen.
Aber das gibt sich wieder, glaub mir.
Nach der ersten Chemo fing es an besser zu werden.
Es ist glaube ich dieses blöde Gefühl des Ausgeliefert sein. Nicht zu wissen was auf einen zukommt.
Halte Dir für morgen ganz dolle die Daumen.
Auf das Du die Chemo gut verträgst.
Alles liebe und einen ganz dicken Kraftknuddler
Ulli

[Bittersuess]

Hallo,bin gerade zurück von der Chemo und noch gehts mir gut noch keine Beschwerden nur ein wenig müde.Hoffentlich bleibt es so

[Noddie]

Toi,Toi,Toi.
Halte Dir die Daumen.
Ulli

[Bittersuess]

es geht mir immer noch gut nur das rechte Ohr ist ein wenig zu .Ich bete dass es so bleibt

[flautine]

Hallo Jutta,

das liest sich ja gut! Zumindest meiner Erfahrung nach kommen die direkten Nebenwirkungen direkt am ersten und zweiten Tag, also sollte bei Dir jetzt eigentlich nichts mehr kommen. Du bekommst doch auch R-CHOP, oder? Bei meinem Mann ist immer das Wochenende nach der Chemo etwas schwierig, weil er ab Samstag (6. Tag) kein Cortison mehr nimmt. Er ist dann besonders nachts unruhiger, geht oft zur Toilette etc. Aber ziemlich harmlos, fällt nur auf. Aufpassen solltest Du am 8./9. Tag nach der Chemo, dann sind die Leukos am niedrigsten. Also mit Infektionen und entsprechenden Personen bzw. Menschenansammlungen aufpassen und am besten meiden!

Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir weiterhin so gut geht!
flautine

[Bittersuess]

Hallo Flautine,ja ich bekomme auch R Chop 8Zyklen alle 3 Wochen und 5 Tage Cortison.....Allerdings war dies ja auch meine erste dein Mann ist da schon eine Ecke weiter als ich.Ich wünschte da wär ich schon mal.
Ich habe in meinen Berichten nach dem Grad gesucht find ich aber nicht.Da steht nur extradonales Marginalzonenlymphom der B-zell Reihe.
Hm...kann mir da jemand weiterhelfen?
Jutta

[flautine]

Hallo Jutta,

also, ich versuch's mal:
Extranodal heißt außerhalb von Lymphknoten - bei Dir ist es ja an der Bindehaut, oder? Dadurch erklärt sich auch die "Marginalzone": Kenn ich zwar nicht als medizinischen Begriff, aber marginal heißt doch am Rand, also nicht mitten im Körper. Ich glaube, das bezeichnet den Ort. Also zusammengefasst müßte "extranodales Marginalzonenlymphom" heißen: ein Lymphom an der Körperoberfläche und außerhalb von Lymphknoten. Huh, ich lese das gerade noch mal, klingt ziemlich abstrus - vielleicht hab ich jetzt hier kompletten Mist geschrieben ... , wenn ja: SORRY! Aber das andere weiß ich wirklich: B-Zell-Reihe bezeichnet die Art der betroffenen Zellen, und da hab ich eine gute Nachricht für Dich: B-Zell-Lymphome sind gut zu therapieren! Also schon mal ein Grund, sich zu freuen!
Ich glaube, ich bin jetzt aber zu müde und gehe lieber ins Bett, bevor ich jetzt noch irgendwelchen Mist hier verzapfe

Dir auch eine gute Nacht
flautine

[Bittersuess]

Hi flautine,
ich bin ja dankbar das es Dich gibt und Du Dir soviele Gedanken um meine Person machst.Du ich hätte da noch eine Frage .Ich habe hier gelesen einigen ging es von Chemo zu chemo schlechter,weil ja immer weniger gesunde Zellen da waren.Die werden ja durch die chemo auch "tot" gemacht.Wie ist das bei Deinem Mann?
Lieben Gruß Jutta

[struwwelpeter]

Liebe Jutta, hi flautine,

es freut mich sehr Jutta, dass Du die erste Chemo so gut geschafft hast! flautine hat Dir eine gute Erklärung zu Deiner Erkrankung gegeben! Ich habe hier für Dich einen Link eingefügt der Dir sicher weiterhelfen wird und sicher wirst Du anhand dieses Wissens besser die wörtliche Beschreibung deiner Art von Lymphome verstehen. Aber wie gesagt: flautine hat es bereits sehr gut erklärt
Dir wünsche ich weiterhin alles Gute! Übrigens: mit der Zeit macht sich die Chemo natürlich bei jedem bemerkbar, mal mehr mal weniger! Bei mir ist es jetzt im Moment etwas mehr, aber es muß nicht immer so sein. Allerdings wird die Erschöpfung und die Kraftlosigkeit schon ein deutliches Zeichen sein, das der Körper an seine Reserven geht!
Du packst es - wir packen es, auch wenn es mitunter etwas sehr anstrengend wird.

Dir noch einen guten Abend
et struwwelchen - Ina


http://translate.google.com/translat...C_deDE218DE218

sorry, dachte doch glatt, ich hätte Dir bereits geantwortet gehabt, doch ich habe es vorgeschrieben und noch nicht gelöscht, ich wünsche Dir alles Gute

[Bittersuess]

Danke das war aber lieb von Dir mit dem Link.....Ich habe ein wenig Angst davor kraftlos zu werden,denn das kenn ich gar nicht.Man sagt von mir ich sei ein Stehaufmännchen.Klar schaffen wir das