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Alt 07.03.2008, 16:58
berlin 31 berlin 31 ist offline
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Standard Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

Hallo,
ich bin 31 Jahre alt und komme aus Berlin. Ich habe eine Frage betreffend der Diagnose meines Lebensgefährten. Er ist 34 Jahre alt und lebt in Stuttgart. Bei ihm wurde letztes Jahr im November ein Analkarzinom diagnostiziert. Die behandelnden Ärzte waren zum einen angesichts des jugendlichen Erkrankungsalters erstaunt. Zum anderen bestand allerdings auch eine große Unklarheit betreffend der Frage, ob es sich um ein hochsitzendes Analkarzinom oder ein tiefsitzendes Rektumkarzinom handelt. Der Onkologe sprach sich für die Behandlung nach Analkarzinom aus. Ich war bei den entsprechenden Gesprächen anwesend und hatte das Gefühl, dass dies hauptsächlich darin begründet lag, dass mein Lebensgefährte mehrmals eindrücklich seine Angst und ablehende Haltung gegenüber einer Radikal OP geäußert hat. Der histologische Befund ging allerdings eindeutig von einem Adenokarzinom aus. Ausgehend von diesem Befund, wollte der behandelnde Strahlentherapeut die Radiochemotherapie von Anfang an als neoadjuvante also präoperative Therapie durchführen. Mein Lebensgefährte und ich haben uns in dieser Zeit selbst ausführlich über die Behandlung bei Analkarzinomen informiert und als Standardtherapie immer wieder die Behandlung mit FU 5 und Mitomycin C plus Bestrahlung bis 54 gr gefunden. Allerdings nur bei Plattenepithelkarzinomen. Aufgrund der Tatsache, dass im Vorfeld zwischen den Ärzten so lange eine - vor unseren Ohren ausgetragene - Uneinigkeit über den Ursprung des Tumors herrschte, haben meine Lebensgefährte und ich, in der Hoffnung eine OP bzw. künstlicher Darmausgang könnten vermieden werden, auf die Behandlung nach Plattenepithel bestanden. Diese hat er auch bekommen. Sogar mit 8 zusätzlichen Bestrahlungen. Die Therapie wurde Mitte Januar abgeschlossen. Am Mittwoch war die Nachuntersuchung, (Restaging?). Und heute wurde ihm von den behandelnden Chirugen mitgeteilt, dass die Rektumamputation unumgänglich ist. Ein Adenokarzinom könnte mit alleiniger Radiochemotherapie nicht geheilt werden.
Abgesehen von der Tatsache, dass diese Nachricht für ihn und auch für mich sehr niederschmetternd ist, stellt sich mir nach dem ersten Schreckmoment nun die Frage, ob es tatsächlich sein kann, dass die Ärzte wider besseres Wissen eine falsche oder zumindest in Teilen überflüssige (Gabe von Mitomycin c; und höhere Strahlendosis) Therapie verabreicht haben, nur weil wir darauf bestanden haben? Oder ist die histologische Einordnung in solchen Grenzfällen einfach so schwierig, dass man wirklich nicht sagen kann, von woher der Tumor wucherte. Ich bis ratlos und verzweifelt. Vielleicht hat jemand eine ähnliche Erfahrung oder weiß sonstigen Rat.

Viele Grüße aus Berlin
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  #2  
Alt 08.03.2008, 14:41
Benutzerbild von teddy.65
teddy.65 teddy.65 ist offline
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Standard AW: Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

Hallo berlin,

erst einmal herzlich willkommenin diesem Forum, auch wenn der Anlass ein sehr unschöner ist.

Bei mir wurde im November 2004 (ich war 39) ein Rektum-CA diagnostiziert und nach Chemo- und Strahlentherapie eine Rektumamputation durchgeführt.

Ich kann euch sagen, dass man mit einem künstlichen Darmausgang = Stoma sehr gut leben kann und es weit, weit weniger schrecklich ist, als ich anfangs dachte. Wenn ihr dazu Fragen habt könne ihr mich gerne ausfragen, oder ihr schaut mal unter www.stoma-forum.de. Dort findet ihr viele liebe Menschen, die euch bei Fragen gerne zur Seite stehen.

Ob dein Freund bislang falsch behandlet wurde, kann von uns sicherlich keiner beurteilen, da wir keine Mediziner sind und eine jede Erkrankung unterschiedlich ist und verläuft.

Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Herausforderung.
__________________
glg
Sabine

Rektum CA Nov. 2004, OP im Feb. 2005 mit Anlage eines endständigen Colostomas, Chemo bis Sept. 2005. Es geht mir gut
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  #3  
Alt 08.03.2008, 17:20
Benutzerbild von minimops
minimops minimops ist offline
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Beiträge: 151
Standard AW: Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

Hallo,
bei der krebserkrankung ist ein unangenehme erfahrung die unsicherheit
auf breiter front. das belastet und frustriert (weiss ich aus eigener erfahrung, rektum-ca). aber auf der anderen seite führt es dazu dass man die verantwortung und sorge nicht den medizinern abgibt und sich dadurch evtl
passiv und ausgeliefert vorkommt. leider ists so dass
die diagnosen oft nicht sicher sind, genausowenig sind es die prognosen
und genausowenig ist gesichert welche therapie denn nun angebracht und
die beste für den konkreten fall ist. das frustriert aber bietet auch die möglichkeit der mitarbeit und mitentscheidung und dies bedeutet dass
man ein wenig aktiv an der therapierung beteiligt ist und auch mehr
davon überzeugt ist. das macht dann evtl den weg (chemos, bestrahlungen, ops) etwas leichter weil man es zum teil eben selbst so ausgesucht hat, bzw
beteiligt war. einfach ists nicht, die last bleibt.
z.b. war es bei mir so dass die sicherheitschemo nach der op durchaus in frage stand - ich hätte diese auch weglassen können. und als ich mich dafür
entschieden habe dann stellte sich noch die frage nach der medikamentierung. das alte mayoschema mit 5FU + FS oder eine "intensivere"
behandlung welche dann nochmal statistisch ein paar % mehr überlebenschance gewährt aber dafür auch härter ist und folgeschäden möglich sind. letztendlich habe ich mich für diesen intensiveren weg
entschieden, habe es fast nicht geschafft es durchzuziehen aber ich weiss
jetzt dass ich auf schulmedizinischer ebene das bestmögliche gegen die krankheit getan habe

wünsche euch viel kraft für die zukunft.
gruss ulli
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  #4  
Alt 09.03.2008, 03:45
berlin 31 berlin 31 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

hallo zusammen,
vielen dank für die Antworten und das Angebot zur weiteren Ausfrage. Ich werde mit Sicherheit dankbar darauf zurückkommen.
viele grüße susi
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  #5  
Alt 09.03.2008, 05:00
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

Hallo Susi,

ich kann euere Verwirrung verstehen, denn nicht immer ist wirklich eindeutig klar, woher die Tumorzellen stammen.

Was ich mir nicht vorstellen kann, ist, dass eine Behandlung auf eueren Wunsch hin durchgeführt wurde, die ansonsten nicht in dieser Form gegeben wird.

Was haltet Ihr von einer Zweitmeinung? Bevor nun weitere Behandlungen beginnen, kann dein Lebensgefährte sich mit seinen gesamten Unterlagen an ein anderes KH wenden. Könntest du mir per PN mitteilen in welchem KH er seither war, ich schicke dir dann gerne weitere Anlaufstellen für die Zweitmeinung zu.

Teddy hat ihre Erfahrung mit dem Stoma schon beschrieben, und wie ihr geht es tausenden von Menschen. Nachdem sich der große Schreck gelegt hat, und der Betroffene erkennt, dass ein Stoma lebensrettend war, ist die mentale Einstellung dazu bedeutend leichter.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #6  
Alt 09.03.2008, 13:15
Benutzerbild von minimops
minimops minimops ist offline
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Beiträge: 151
Standard AW: Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

hallo zusammen,

ich hatte ein 3/4 jahr lang ein stoma und jetzt habe ich keines mehr.
in beiden fällen (mit oder ohne) muss man zu betracht ziehen, dass
die krebsbehandlung und die darm-ops gewisse gesundheitliche einschränkungen mit sich bringen und diese sind halt mal da, ohne
oder mit stoma. das stoma ist nur eine möglichkeit um mit den
einschränkungen besser zurechtzukommen und es passiert schnell
dass man den ganzen frust oder die negativen einstellungen aufs
stoma schiebt und dann eine negative haltung gegens stoma aufbaut.

(das arme stoma kann doch gar nix dafür ! )

mit stoma war ich in bestimmten bereichen
viel flexibler und freier im täglichen leben.

ich konnte
essen was ich wollte, quer durcheinander egal wie oft
ohne auf etwas achten zu müssen und wenn ich musste
war das kein problem, egal wo man grade war.

oder war auch viel mobiler. lange spaziergänge ohne problem; oder eine radtour machen; einfach nen neuen beutel drauf
und radklamotten an und eine radtour fahren.

viel glück mit allem,
gruss ulli
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  #7  
Alt 09.03.2008, 13:43
Benutzerbild von meliur
meliur meliur ist offline
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Beiträge: 877
Standard AW: Adeno- oder Plattenepithelkarzinom im Analkanal

Hallo Susi,
ich schließe mich Juttas Meinung an; es ist nicht vorstellbar, dass Fachärzte wider besseres Berufswissen eine Therapie durchführen, nur weil der Patient sie sich wünschte. Eine Zweitmeinung einzuholen, wäre in diesem Fall sicher nicht schlecht!
Und: Eine Rektum-Amputation (wahrscheinlich ist die Rede von einer totalen mesorektalen Excision, TME) klingt heftig, meistens ist sie es aber nicht. Mir hat man im Herbst 2006 den Enddarm entfernt (9 Tage KA-Aufenthalt), und natürlich, es ist hinterher nicht mehr wie vorher, aber man kann trotzdem sehr gut damit klarkommen. Für mich persönlich waren/sind Bestrahlung bzw. vielmehr ihre langfristigen Folgen viel schlimmer. Die OP selber ist eine Standard-OP, und ich bin beispielsweise sogar ganz um ein Stoma herumgekommen (habe mich darum natürlich auch im Vorfeld bemüht, wie Ihd das sicher auch tun würdet). Klar dauert es hinterher Monate, bis sich die Verdauung einigermaßen wieder einpendelt und auch jetzt noch habe ich manchmal Probleme, wenn ich nicht die Möglichkeit habe, spontan aufs Klo zu eilen, aber grundsätzlich ist ganz viel von der alten Lebensqualität wieder da - und v.a.: der Tumor ist draußen. Das ist und bleibt, denke ich, trotz allem das Wichtigste.
Wenn Dein Freund in Stuttgart lebt, bietet sich, falls Ihr da nicht ohnehin schon seid, für eine Zweitmeinung Heidelberg an. Hier im Forum gibt es einige, die von Heidelberg auch aus eigener Erfahrung berichten können, und das Krebszentrum und die Forschung dort genießen national und international einen sehr guten Ruf.
Ich wünsch Euch, v.a. Deinem Partner, alles Gute!
meliur
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