Meine Mutter...

[Nanny39]

ein hallo an alle hier..auch ich bin schon seit einiger zeit hier angemeldet und ein stiller mitleser..nun bin ich aber langsam am verzweifeln und zwar geht es sich um meine mutter...sie bekam 05/2007 ihe erst diagnose...diffus großzelliges B-Non-Hodghin-Lymphom im Stadium I (hochmalig)AE,Manifestation :weichteile Unterschenkel links. bis zum 06.2007 Applikation von 8 Zyklen R- Chop...am 10/2007 erreichen einer CR laut NMR.....vom 12/2007 -01/2008 adjuvante Radiatio der Bulk-Region am linken Unterschenkel ad 40 Gy....dann kam 05/2008 Lokalrezidiv am linken Unterschenkel Stadium I E....er wuchs nach draussen...sah aus wie ein riesenchampion....dazu noch zwei kleinere stellen am unterschenkel....sie kam ihns krankenhaus nach mönchengladbach ..(franziskushaus)...und musste eine HD mit stammzellentransplatation machen...da bekam sie 06-07/2008chemoterapie nach dem R-Ice-Schema Rituximap 600mg am 27.06.2008,carboplatin 375 am 01.06.2008,etoposid 160mg vom 30.6-02.07 2008,ifosphamid8g über 24 stunden vom 01-02.2008 granocyte 34 subkutan ab dem 05.07 2008 (tag6)...hier steht sarkoidose der lunge /(mittels thorakoskopischen gewonnener histologie am 04.06 2008 gesichert). dann was ich nicht so ganz verstehe COPD,Stadium III nach GOLD...das haben wir alles mitteinander durchgemacht...brauch euch ja nicht zu erzählen das es für den betroffenen nicht einfach ist und auch für uns angehörige weiß gott auch nicht...ist schon schlim alles mit ansehen zumüssen und nicht viel helfen kann...aber man ist ja voller hoffnung das es was bewirkt...nun ist aber eingetroffen ...das er wieder da ist.nach nur 2 monate...er zeigt sich auch wieder nach aussen...sieht aus wie ein kleiner champion...alles umsonnst..meine mutter ist natürlich am bodenzerstört..wiegt nur nch 50 kilo...atmen fällt ihr sehr schwer...was ich auch nicht verstehe ist...das man sie nach all dem ohne medikamente nachhause entlassen hat...ok sie musste zur kontrolle nach ihrem onkologe...aber wäre es auch nicht sinnvoll gewesen auf grund ihrer sarkiodose medikamente aufzuschreiben ?...nun hatten wir ein gespräch beim onkologen..ihrer war nicht da..als vertretung war dr.kohl aus möchengladbach (wo sie auf station war ) da..er sagte zu uns...wenn er es wieder ist..und es sieht schwer danach aus...können wir keine HD mit fremder stammzellen mehr machen ...der grund den er nannte war das alter (62) ...meiner mutter....mein kopf hängt natürlich unten..was gibt es denn da noch...wenn schon solche massnahmen nicht mehr wirken...womit will man ihn jetzt bekämpfen...er sagte auch jeh agressiver man ihn bekämpft umso agressiver käm er zurück..hä..versteh ich irgentwie nicht...machen einem hoffnung und dann so ..er sagte auch irgentwo im körper müsste das lymphom sitzen...aber bis jetzt wenn man die stagings glauben kann wurde nur diese stelle im körper gefunden (gott sei dank)...mach mir echt große sorgen wie es jetzt weiter gehen soll..ein paar untersuchungen haben wir schon wieder gehabt..herz ist ok ..ct und mrt auch..bis auf die besagte stelle..lungenarzt gab jetzt ein mittel wo sie besser von atmen soll...soll auch 16 stunden am sauerstoffgerät sitzen...verträgt sie aber nicht...fühlt sich durch den sauerstoff sehr unwohl....kennt das einer von euch ?..nach karneval müssen wir zu ihren onkologen und für 16 märz ist op angesagt ...der neue chiroge will unter narkose alles entnehmen und nicht nur eine probe...hoffe mal ich hab euch nicht zugetextet .......aber ich hoffe das hier vielleicht jemand ist der auch mir mal mut zusprechen kann denn langsam verliere ich in....ich weiß nicht wie es euch geht aber freunde und bekannte haben sich ziemlich rar gemacht....in diesem sinne wünsche ich euch noch einen schönen tag...

[caitlin]

Willkommen Nanny. Da hat Deine Mutter ja schon eine Menge durch. Ist ja echt heftig, was sie schon durchgemacht hat, da ist unsere Geschichte (siehe Signatur) ja ein Spaziergang dagegen. Ich weiß auch wirklich nicht, was ich Dir raten, wie ich Dir Mut machen kann... Aber eins ist sicher: Die Lymphis und ihre Angehörigen sind eine total nette Truppe. Wenn Du jemand zum Zuhören, Austauschen oder einfach nur da sein brauchst, bist Du bei mir richtig. Und ich bin nicht die Einzige, das wird sich schnell zeigen.
Was immer geschieht, laßt Euch nicht unterkriegen, steh Deiner Mutter bei und versucht all das zu genießen, was immer noch möglich ist solange es geht. Aber nie die Hoffnung aufgeben.
Das mit den Freunden haben wir auch durch, es bleibt kaum eine Handvoll übrig. Aber dann weißt Du wenigstens, auf wen Du im Ernstfall zählen kannst.
Ja, natürlich tut es weh, aber so ist sie halt unsere "Spaß"gesellschaft.
Allles Liebe
Caitlin

[Noddie]

Hallo Nanny,
erstmal willkommen .Scheinst ja aus meiner Gegend zu sein, den ich war/bin in der Ambulanz von MG.
Mit dem Sauerstoff, evtl. ist das Gemisch nicht richtig.Ich kenne das von einem Patienten , der hat nur 2 Liter Sauerstoff vertragen, wenns mehr wurde wurde ihm übel. Kenne mich mit den Tragbaren Sauerstoffgeräten nicht aus ob man da die Literzahl ändern kann?
Der Grund gegen ein Stammzellentr. glaube ich ist er die angeschlagene Lunge ist.
Warte das Gespräch mit Ihrem Onkologen ab. Er kennt Sie und wird Euch mehr sagen können.
Nicht das Köpfchen hängen lassen und ganz viele Kraftknuddler
Ulli

[eva weiss]

Liebe Nanny!Auch von mir ein herzliches Willkommen.Glaube schon,dass Ihr das alles in den GRiff bekommen werdet,wo der Knoten auf nur eine Stelle begrenzt ist und operiert werden kann.Das mit der Lunge klingt schwierig,vielleicht könnten da auch Homöopathie und Naturheilmittel helfen und unterstützen.Wünsche Euch das Bestmögliche,nur nicht gleich verzweifeln,es gibt immer wieder Positives und neue Möglichkeiten,auch wenn es oft nicht so scheint.Alles Liebe Eva

[Nanny39]

erstmal vielen lieben dank an alle die geantwortet haben..

@noddie...ich komme aus der heinsberger ecke...genau zu sagen hückelhoven sagt dir das was ?...in mg war ich in der zeit wo sie dort stationär war ..so gut wie täglich..vieleicht sind wir uns ja dort schonmal übern weg gelaufen..habe oft vorne am eingang auf der bank gesessen zum rauchen und dort ne menge leute kennengelernt..dort wurde mir auch erstmal bewußt ..wieviel betroffenen es gibt...den die ersten chemo blöcke bekam meine mutter ambulant ibei ihren onkologen..dein tip mit dem sauerstoffgerät find ich klasse...werd mich mal schlau darüber machen...


@caitlin...was meinen freundschaftskreis angeht...bin ich jetzt schlauer..mir ist es sogar passiert ..das bekannte von meiner mutter die strassenseite gewechselt haben als sie mich sahen....anfangs kam ich mir schäbig vor...als hätten wir die pest oder sonst was....aber mittlerweile geht mir das am hintern vorbei...wie sagt man so schön...die hoffnung stirbt zuletzt....bin dabei wieder neue aufzubauen....der radiologe wo meine mutter diese woche war sagte auch ..als sie meinte..dann war ja alles umsonst...nein sagte er...sie sehen das falsch..was wäre wenn sie es nicht gemacht hätten...sie sollten es etwas positiver sehen..irgentwie hat er ja recht...nur sie versteht es nicht so ganz...hoffe ich schaff es sie wieder aufzubauen...


@eva weiss...auch dir einen lieben dank..werde mich auch in dieser richtung mal schlau machen...halte ja viel von naturheilkunde...nunja ich hoffe auch stark das die op viel bringt...wir haben ja auf meinen wunsch den chirogen gewechselt...der andere nahm nur kleine proben..bei ihrer ersten op ...hatten sie im krankenhaus auch schonmal versucht alles zu entnehmen..aber das ging nicht so ganz...weil er an der ader festhing...nur jetzt bei ihren rezidiv wollten sie ihn beobachten...auch auf mein fragen hin ob es nicht sinnvoller wäre in weg zuoperieren ..also so weit es geht...meinten sie..nein wir wollen ihn beobachten..konnte ich nicht so ganz verstehen..weil am ende der ganzen prozedur er ja immer noch sichtbar war...zwar vertrocknent....sie meinten wenn die zeit gekommen ist stösst der körper ihn von selbst ab...machte er auch im januar diesen jahres...nun ist er aber wieder an der selben stelle..ich höre ja mal nächste woche was ihr onkologe sagt...auch das mit ihrer lunge...das geht nicht so ganz in meinen kopf rein...warum da nicht wenigstens ain antibiotikum gegeben wurde..


wünsch euch allen einen schönen tag
Nanny

[Nanny39]

hallo ihr lieben..


neueste stand meiner mutter ist...das sie zur zeit wieder im krankenhaus liegt....sie aber das schlimmste überstanden hat...sie hatte eine beidseitige schwere lungenentzündung gehabt..sah erst nicht gut aus für sie...nunja ..es ist ja gut gegegangen.*zu unserer freude*....meine frage an euch...ich schrieb ja das ihr tumor am bein sich wieder gemeldet hat und er sichtbar ist...nun fängt er wieder an zu trocknen an.....genauso wie nach den ersten hd-chemo....kann das sein das meine mutter noch von der hd noch was im körper hat...oder ihre zugeführten stammzellen noch aktiv sind?..



liebe güße
Nanny

[hope4us]

Hallo Nanny,

es tut mir leid für euch, was deine Mutter im Moment durchmachen muss. Ich bin schockiert darüber, dass Bekannte die Straßenseite wechseln, nicht zu fassen!

Zu deinen letzten Fragen:

Soweit ich weiss, hat der Körper die Medikamente einer Chemo innerhalb ca. 10 Tage abgebaut, aber das wissen die anderen hier bestimmt besser.

Die zugeführten Stammzellen brauchen nach meiner Kenntnis ca. 2 Monate bis sie sich fest angesiedelt haben und das auf Null runtergefahrene Immunsystem wieder vollkommen hergestellt haben. Danach schlummern sie wieder im Knochenmark und werden erst wieder aktiv, sobald eine Notfallsituation wie z.B. eine Verletzung auftritt.

War das eine allogene oder eine autologe SZT? Bei einer allogenen kann es sein, dass das Immunsystem die Krebszellen jetzt wieder als Feind erkennt und von selber bekämpft.

lg

Luke

[Nanny39]

hallo hope..


es waren ihre eigenen also eine autologe SZT...hoffe mal es meldet sich jemand...ist seltsam wie er sich zusammen zieht und vertrocknet..wäre natürlich super...nur mit der zeit bekommt man angst sich zu freuen..


das mit den leuten habe ich mich längst abgefunden...am anfang tats weh ..aber jetzt hab ich ein lächeln auf die lippen und denk mir was seit ihr nur für arme geschöpfe...

lg
Nanny

[BeBeBalaton]

Hallo Nanny,

mein Gott, Du tust mir Leid, dass das böse Tier wieder sich gemeldet hat.

Fühle Dich von mir gestützt, dass Du die nächsten Tage kräftig bleibst um Deiner Mutter zu helfen.

Ich denke an Dich und drücke Dich von hier ein wenig.

Angelika,

die auch darauf wartet, dass sich alles zum besten wendet.

[struwwelpeter]

Zitat von struwwelpeter

Liebe Nanny

Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt! Was für ein Mist, jedes mal muß man diese Ängste und Sorgen durchmachen, jedes mal dieses Warten auf das Ergebnis. Ich kann mir sehr gut vorstellen dass ihr wieder fix und fertig seid. Also, für den Wochenanfang sind meine Daumen für euch gedrückt und ich hoffe sehr, das Glück ist diesmal auf eurer Seite!



Liebe Grüße
Ina

Liebe Nanny

Ich hatte Dir schon bei den Lymphies geantwortet. Meine Gedanken werden bei euch sein und ich hoffe inständig auf ein gutes Ergebnis!!!

Alles Gute für Euch

LG Ina

[Beba]

Hallo Liebe Nanny
ach Mench!! ich glaube es nicht was ich grade gelesen habe,
es tut mir sehr sehr leid . Im gedanken ,mit gedrucktem Daumen,dass es doch nicht so schlim ist bin bei Dir
fühl Dich umarmt,
Deine Beba

[Nanny39]

lieben dank euch allen...kann grad nicht viel schreiben ...bin zu aufgelöst...nimmt mich zu sehr mit..


eure nanny

[BeBeBalaton]

Hallo Nanny,

zu Deinem Geburtstag alles Gute.








Ich denke an Dich - und umarme Dich.

Alle Liebe

Angelika

[Nanny39]

danke schön angelika...


liebe grüße
Nanny

[Beba]

Liebe Nanny
Hite ist ein besondera Tag
Deine Geburstag,der Dir viel Glück
mit aller beste wünche bringen soll.
Alles Gute
Deine Beba