Gebärmutterhalskrebs 4a...

[nikita1]

Liebe Moni,
Soweit ich es verstehe, wird bei sehr grosser Tumormasse erst eine vorangehende Chemo gemacht, dann wird entweder operiert oder bestrahlt, je nachdem, was dem Patienten am meisten nützt.
Du wirst sehen, dass es auch so bei dir sein wird.

Ich finde, auch hoffnungslose Fälle sollten behandelt werden, als wäre es kurativ. Als man mein Rezidiv verschlampt hatte (immerhin ein Jahr verloren) habe ich sehr, sehr energisch rumgekreischt und das nicht nur mit meiner Onkologin, auch mit der Chefin der Station. Und mein Arztwechsel nach der Behandlung wurde auch anstandslos genehmigt.

Sie zu, dass du aus dieser augenscheinlichen Opferrolle rauskommst, dass du dich wehrst, wenn du denkst, dass man dich nur noch am Rande mitschleift. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass du schon aufgegeben hast oder dass dir deine Ärzte den Eindruck vermitteln, es sei so und so alles sinnlos.

Gib nicht auf, bestehe auf einer kurativen Therapie, sieh: mein Tumor ist wirklich mausetot, er hat nie wieder einen Mucks von sich gegeben. Das ist es doch wert, dass ich den Mund aufmacht, mich gekümmert habe, um alles Bescheid weiss, meine Unterlagen alle zu Hause habe und auch eingestehe, dass ich in bestimmten Situationen hätte energischer reagieren müssen.
Mit den Jahren wird man ein gewiefter "Hase".
Wenn man auch immer sagt, man kann nicht gegen den Krebs kämpfen, dass stimmt, aber man kann um sich selbst kämpfen und die beste Therapie.

[Moni1968]

Guten Morgen!

boah, was ein (nicht gesetzter Haken) alles anrichtet...also nochmal:

So, das Wetterchen gestern hat mal gut getan zum "sacken lassen", vllt. bleibt es heute auch noch einigermaßen schön

blueblue:
Ich kann mich gar nicht daran erinnern, schon wieder "Hier" geschrien zu haben - muss wohl an dem Wackelpuddinghirn liegen - Aber jetzt mal im Ernst: Dass mein Knallkopp noch da war, wusste ich ja; ich hab' ihn halt vorerst mal für geplättet gehalten.

nikita:
Nee nee Du, aufgeben ist nicht. Das Gefühl vom Freitag würde ich eher als "dumpf" bezeichnen. Mittlerweile habe ich mir einen Schlachtplan zurecht gelegt. Ich neige dazu, das Feld von hinten aufzurollen und erst einmal von einer schlechten Ausgangslage auszugehen - dann sind die positiven Schritte nämlich immer etwas größer...
Diesen Unterschied zwischen palliativ und kurativ kann ich allerdings nicht mehr ganz nachvollziehen. Wenn ich das richtig verstehe, wäre bei mir (bei einer kurativen Behandung) direkt nach der Chemo bzw. sobald der Tumor eine gewisse (kleine) Größe erreicht, bestrahlt worden. So wurde zunächst nur gewartet - wenn das jetzt auch nicht sehr lange war. Vllt. ist es auch so gar nicht so schlecht, ich ärgere mich immer noch mit diversen Nebenwirkungen rum und hab' da und dort Arzttermine - und überall kann ich ja auch nicht sein. Ich weiß es nicht und zu ändern ist es jetzt eh' nicht mehr - also spare ich mir diese Gedanken, kostet nur unnötig Nerven.

Morgen hab' ich ja Termin im KH wegen dem Stent. Vorher schau' ich noch bei meinem HA vorbei und danach bei meiner Onkologin. Da mache ich mir direkt einen Termin. Wenn ich der guten Fee von der Rezeption den Fall kurz schildere, kann sie das mit der Frau Doktor auch direkt klären und einen MRT-Termin vereinbaren. So muss ich nicht erst auf den Termin im Strahleninstitut warten - die wollten nämlich beim letzten Mal auch erst ein MRT sehen. Auf diese Art werde ich mir nach dem KH direkt 3 Termine "abholen" können

Und dann geht's rund, dann sollen die Strahlen mal mächtig Pfeffer verteilen!!!

Ich wünsch' Euch noch einen schönen Sonntag! Wir machen uns jetzt auch vom Acker, wollen noch in einen Tierpark und hoffen, das Wetterken hält sich noch bis nachmittags.

In diesem Sinne,
liebe Grüße
Monika

[Canaris]

Moni , bitte frage deine Ärtze ob du Erbitux (Centuximab) bekommen kannst.
Ein Antikörper welches zwar erst für Darmkrebs und HNO Krebsarten zugelassen ist , aber es gibt einige hoffnungsvolle Cervixca.-studien in sowohl Australien als auch in (ich glaube) die Schweiz.

[Moni1968]

Lieber Canaris,
vielen Dank für Deine Meldung, ich werde meine "Frau Doktor" direkt am Montag mal darauf ansprechen. Diese Woche verging wie im Flug. Nach dem Gespräch mit meiner FÄ am Freitag war ich montags zum Stent-Wechsel. Habe mir danach einen Termin bei meiner Onkologin besorgt und bekam den auch direkt für den nächsten Tag. Bis dahin hatte meine FÄ sich leider dort immer noch nicht gemeldet, aber meine "Frau Doktor" ist da ziemlich hartnäckig Nach kurzem medizinischem Austausch war klar: Wir machen ein neues MRT. Diesen Termin hatte ich heute - bin gerade wieder daheim. Ergebnis: Der Primärtumor ist um einen Zentimeter gewachsen, ein Lymphknoten ebenso. Nieren, Blase, Leber usw. sind aber GSD nicht betroffen. Nun warte ich auf meinen Termin am Montag bzw. auf das, was als Nächstes geplant ist.

LG und ein schönes Wochenende
Monika

[Moni1968]

So...dann mal zur Zusammenfassung - obwohl ich bestimmt weder Reihenfolge noch medzinische Fachbegriffe dieses gestrigen - über einstündigen - Gespräches auf die Reihe bekomme; ich schreibe jetzt einfach runter, wie es mir einfällt.

Allem Voran (bevor ich es vergesse) Frau Doktor macht sich wg. Erbitux noch mal schlau - gestern haben wir eine Münchner Studie (nicht Vertrauen erweckend) und eine norwegische Studie von 2010 gesichtet. Aber sie bleibt da dran und hakt nach.

Der Radiologe letzten Freitag hat mir dann auch nicht alles erzählt, wie ich gestern erfahren habe: Der Primärtumor wächst in Richtung Gebärmutter und droht, auf den Darm zu drücken. Ein weiterer kleinerer Tumor in der Leistengegend (ist wohl der, der sich um die Aorta wickelt) ist ebenfalls gewachsen. Es ist auch nicht ein Lymphknoten im Bauchraum, sondern es sind mehrere dieser Gesellen geschwollen. Dann kommen so Sachen wie die Aszites und Peri*dingsda*karzinose (ich krieg das Wort jetzt nicht zusammen) hinzu. Highway to Hell im Bauchraum sozusagen.

Mittlerweile ist ein zweiter Onkologe an meinem Fall mit dran und Frau Doktor hält heute noch mal Rücksprache mit der Uni in Mainz. Die Strahlenleute sitzen heute auch noch mit am Tisch - aber es kann sein, dass gar nicht mehr bestrahlt werden kann, das Strahlenfeld wäre einfach zu groß. Andererseits besteht evtl. die Möglichkeit, explizit den Primärtumor (der mir in kürzester Zeit große Beschwerden verursachen wird) zu bestrahlen, um die allgemeine Lebensqualtität zu verbessern - sprich, Schmerzen zu lindern.

Sollte nicht bestrahlt werden, wird direkt nach Ostern eine neue Chemo gefahren. Inhaltsstoffe: Mitomycin und Irinotecan. Was ich bisher darüber gelesen habe, klingt gruselig und die Chemo mit Cisplatin/Taxol dagegen wie ein Erholungsurlaub. Aber das ist natürlich absoluter Quatsch und nur ein subjektier Eindruck. Beim Googlen dieser Begriffe bekam ich von hier diesem Forum auch nur Berichte aus 2005 - ich hoffe, es gibt hier neuere Erfahrungen...?

Ich frage mich ernsthaft, warum ich mich in den letzten Wochen wegen meinen Kiefern- und Knieschmerzen so genervt gefühlt habe; sollte wohl Teil eines "normalen" Lebensgefühls sein - anders kann ich mir das selbst nicht erklären. Jetzt droht das Ganze zu eskalieren und ich warte auf den Anruf aus der Praxis. Der wird bis spätestens morgen Vormittag kommen, damit bis morgen Nachmittag die weitere Vorgehensweise feststeht.

So, das sind jetzt die Sachen, die mir so direkt von den Fingern gingen. Wir haben uns auch noch über meine Familie und die Kinder, die finanzielle Seite der ganzen Geschichte (da wird es auch langsam eng) und über "alltägliche Kleinigkeiten" unterhalten. Sie bat mich auch darum, falls ich mit irgendetwas bei ihr nicht zufrieden wäre, sie sofort zu unterrichten, damit man das auch ändern kann. Bei Bedarf hat sie mir auch eine Telefonnummer von einer psycho-onkologischen Dame des benachbarten KH gegeben; die ist u. a. auch auf psychoonkologische Betreuung von Kindern ausgebildet und in diesem Gebiet seit Jahren tätig. Inwieweit das mal in Betracht kommt, kann ich im Moment gar nicht sagen; Trübsal gibt es bei uns kaum (jedenfalls nicht wegen meiner Erkrankung) - aber noch läuft ja auch alles "im Normbereich". Aber auch über ganz banale Dinge wie die BUGA, Japan, Doktorarbeiten etc. haben wir uns unterhalten - derweil haben zwei Vertreter im Wartebereich gesessen und gewartet. Ich war ja die letzte Patientin. Also, aufgehoben fühle ich mich da wunderbar...

So, jetzt brauche ich aber erst mal einen lecker Cappuccino und - wie gesagt - wer Erfahrung mit der o. a. Chemo hat, kann sich gerne melden - wer sie nicht hat, aber auch

LG Monika

[blueblue]

Liebe Monika,

da will ich mich mal melden, weil ich keine Erfahrung mit der angegebenen Chemo habe.

Aber ich bewundere dich, wie du deine Erkrankung managt. Da habe ich große Achtung vor und würde mir wünschen, dass ich mit meinem "blöden Kerl" auch so um gehen könnte.

Ich wünsche dir weiterhin so viel Energie.

blueblue

[snoopy39]

Hallo Moni,

mit der Chemo hab ich (dem Himmel sei Dank) keine Erfahrung. Aber Du hast mich mit Deinem Bericht sehr beeindruckt, wie Du mit dieser Krankheit umgehst. Hut ab! Das macht einem selbst sehr viel Mut!

ich wünsche Dir ganz viel Kraft

LG, snoopy

[Moni1968]

Liebe blueblue,
liebe snoopy,

erst einmal danke ich Euch für Eure lieben Zeilen. Tricks und Wege, mit dieser Krankheit umzugehen, entwickeln wir aber alle und ich habe mindestens die gleiche Hochachtung vor Euch. Ich "um-gehe" den ollen Krebs halt gerne ...

Leider, leider geht das aber auch nicht immer. Ich musste zwar bis heute auf das Telefonat mit meiner Onkologin warten, aber eine der netten Chemo-Schwestern rief dann vorhin doch noch an. Bestrahlt werden kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt definitiv nicht. Zu großes Strahlungsfeld. Auch wenn ich davon (bis auf etwas Rückenschmerzen) noch gar nichts merke, muss in meinem Inneren also richtig der Punk abgehen. Morgen früh wird Frau Doktor selbst noch einmal anrufen - entweder haben die Mainzer Kollegen dann noch eine Idee oder sie befürworten die von ihr geplante Chemo. Die wird denn nach Ostern starten. Herausgefunden über diese Chemo habe ich allerdings immer noch nicht viel.

In dem "Chemothread" hier im Krebskompass habe ich auch gefragt - und eine sehr nette Antwort bekommen; sinngemäß: "Wer die Cisplatin-Chemo schafft, den kann eine andere nicht umhauen" - Recht hat der Schreiber ja und grundsätzlich sehe ich das auch so. Aber stutzig macht es mich schon, so wenig zu finden.

Mein Mann und ich haben uns nun auch entschlossen, unsere Papiere auf Vollständigkeit etc. zu überprüfen; müsste zwar alles passen aber wir haben es bisher immer vor uns hergeschoben. Ich habe noch einen Termin mit unserem Sozialberater (auf der Arbeit) um für die Familie alles abgesichert zu wissen. Dazu gehört auch das, was man gemeinhin "letzten Willen" nennt. Ich möchte keinesfalls, dass das Familienleben ohne mich durch die gute alte deutsche Gründlichkeit und Bürokratie zusätzlich beeinträchtigt wird. Aber auch das sind jetzt halt Dinge, mit denen ich (bzw. wir) uns auseinandersetzen müssen.

Nixdestotrotz scheint hier die Sonne und das schreit geradezu nach Käffchen im Freien, deshalb verabschiede ich mich für die nächstens zwei Stündchen

Ich wünsch' Euch Allen noch einen schönen, gelungenen Tag

LG Monika

[Moni1968]

So, jetzt habe ich 3 Tage fast ausschließlich in der Nähe des Telefons verbracht - von kleinen Ausflügen nach "Balkonien" mal abgesehen. Aber auch heute kam denn der Anruf einer "guten Fee" aus meiner Onkopraxis. Ich habe einen Termin für morgen - 9.30 Uhr. Heißt für mich also, die Mainzer hatten jetzt auch keine Idee mehr. Die Uhrzeit für den Termin ist irgendwie auch außergewöhnlich - die Vormittage sind eigentlich von den Chemo-Patienten belegt. Muss mir das jetzt irgendetwas sagen?

Muss ich diese letzte Chemo, die mir evtl. morgen angeboten wird, überhaupt noch machen? Wird die mir überhaupt angeboten? Im Laufe dieser Woche ist ja eine Möglichkeit nach der anderen weggebrochen. Fragen über Fragen, auf die es morgen wohl auch nicht alle Antworten gibt. Im Moment geht es mir relativ gut. Der Kiefer heilt langsam weiter ab, an meine Knie habe ich mich mittlerweile gewöhnt - bleiben die Rückenschmerzen mit zeitweisem Ziehen in den Leisten. Alles in allem ein Zustand, mit dem man leben kann.

Mit heute sehr nachdenklichen Grüßen winke ich Euch mal zu und wünsch' Euch einen angenehmen Tag

[nikita1]

Liebe Moni,
ich warte immer mal drauf, dass du "Mist" schreibst oder stärkeres, aber wie ich sehe, siehst du dem Kommenden sehr, sehr gefasst entgegen.
Warte erst mal ab, was man dir morgen anbietet, aber wie es scheint, behandelt man dich strikt nur noch palliativ und sieht keinen Ansatz für mehr.
Natürlich kann man den Tumor am Darm und auch die Lymphknoten bestrahlen, ich wundere mich nur, dass man es nicht längst getan hat. Aber wenn sogar die Onkologen in anderen Krebskliniken die Schulter zucken, muss es wirklich dramatisch sein und von hier aus nicht beurteilbar.
Ich drücke dich mal fest.

[Moni1968]

Hallöchen liebe nikita

natürlich finde ich diesen ganzen Sch.... hier nur noch zum K...!!! Lediglich meine gute Erziehung verbietet mir, solche oder ähnliche Wörter in öffentlichen Foren zu verbreiten

Ich weiß auch nicht, ob mein "Zustand" als "gefasst sein" zu betrachten ist; ich komme mir halt vor wie im falschen Film; als würde ich neben mir stehen und dem Ganzen nur zuschauen. Es ist ja auch alles wie vorher - und für die Kinder ist es so sicher das Beste.

Du sprichst da aber etwas an, was mich gedanklich auch sehr beschäftigt: Die Bestrahlung. Klar habe ich die anfangs gar nicht gewollt. Klar scheint es auch zu sein, dass es jetzt nicht mehr geht (dazu muss ich sagen, diese Bauchfellgeschichte ging am Dienstag beim Doc fast an mir vorbei, da muss ich nochmals nachfragen; ich wüsste nicht, dass davon vorher schon einmal die Rede war). Aber am Dienstag ging die Frage eigentlich auch darum, nur "den dicken Willi" zu bestrahlen, damit der jetzt nicht so schnell Probs verursacht. Ich halte zwar meine Ärzte nach wie vor für super und kompetent, aber verstehen möchte ich das dann doch schon. Ist ja schon gruselig genug, dass mein Inneres mittlerweile das Interesse von 2 Onkos, dem Strahlenteam und diesem Herrn Prof. (?) in Mainz geweckt haben - jetzt möchte ich das auch in "Otto-Normal-Deutsch" übersetzt wissen

Aber Du hast Recht, ich muss den morgigen Tag noch abwarten.

Übrigens ist es immer wieder schön, von Dir zu lesen und zu wissen, dass es Dir weiterhin so gut geht - naja, bis auf einige Zipperlein halt. Daran wird sich sicherlich auch nix mehr ändern - der olle Krebs hat die Hosen gestrichen voll und macht einen großen Bogen um Dich!!!!!

LG Monika

[Moni1968]

Guten Morgen liebe Leute,

nachdem ich heute morgen vor Lachen bereits Kaffee in meine Tastatur gespuckt habe, wollte ich Euch den Grund dafür nicht vorenthalten: Beim Stöbern nach Infos über Mitomycin bin ich über das Sicherheitsdatenblatt dieses Stoffes gestolpert und habe Folgendes gelesen:

Subakute bis chronische Toxizität: Verdacht auf krebserzeugende Wirkung

Ich sag's jetzt mal in Breit-Deutsch: "Nit, datt isch mir hier jetzt noch ne Seusche holen tu!!!"

Ich denke, wenn man mit so einem Kracher in den Tag startet, kann dieser nur gut werden; in diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen schönen Tag!!!

LG Monika

[Cee]

Moni, soooo neu ist das nicht Auf meinem damaligen Waschzettel für die Chemo stand drin: "Es kann auch Leukämie durch Cisplatin verursacht werden" - das darf Frau dann unterschreiben und sich fröhlich mit dem Zeugs volldröhnen

Das ist nun fast drei Jahre her - noch hab ich keine Leukämie. Und natürlich bleibt das auch so

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und viel Kraft beim Durchstehen Deiner Therapien - ich hab mich vorher nicht geäussert, da mir einfach die Worte fehlen, so fasst mich an, durch was Du gerade gehst. Und ich wünsche Dir von Herzen, dass das blöde Schalentier in Dir nicht noch mehr Schaden anrichtet.

[Moni1968]

Hallöchen Cee

echt...??? Na, dann weiß ich jetzt, warum mein Hausarzt letzt wegen den Leukos aufgehorcht hat... Die gingen auf einmal auch hoch - war aber eher wegen meinem Kiefer. Das mit dem "Nicht Äußern" kenn ich ... geht mir genau so...ich weiß auch nie, was ich schreiben soll, komme ich mir doch selbst so ziemlich hilflos vor.

Und außerdem auch ziemlich naiv, wie ich seit Freitag weiß. Die Schwester hat sich bezüglich der Strahlentherapie am Telefon etwas unglücklich ausgedrückt. Es sollte wohl heißen "soll im Moment nicht bestrahlt werden". Bei mir kam aber ein "kann nicht bestrahlt werden" an. Die Sache ist eigentlich ganz einfach: Bei mir sind Bauchfell und Lymphen mit befallen, und das von Anfang an. Die Aszites ist eine Folge der Bauchfellgeschichte. Das habe ich irgendwie die ganze Zeit ausgeblendet. Nach meinem Gespräch am Freitag, das wieder sehr lange und ernst war, sind wir so verblieben: Wir machen jetzt erst einmal gar nix, da es mir zurzeit körperlich ganz passabel geht. Sobald der Tumor anfängt, Schmerzen oder sonstige Schwierigkeiten zu bereiten, wird die Mitomycin-Chemo gefahren. Das kann mir dann noch einmal (evtl.) einige Lebenszeit und -qualität bringen. Danach habe ich im besten Fall wieder eine Situation wie jetzt. Wenn dann nix mehr geht, ja dann erst wird bestrahlt - sozusagen die letzte Option. Was danach kommt, ist reine Schmerzbefreiung; Frau Doktor hat mir da versprochen, dass heutzutage keiner mehr im letzten Stadium Schmerzen haben und somit unnötig leiden muss. Ich hoffe, so wird es auch sein.

Wenn jetzt mein Kopf noch mitspielen würde, könnte ich mich daran machen, diese letzte Zeit zu genießen. Jedoch klappt das nicht so ganz: Ich war z. B. mit meiner Kleinen gestern Sandalen kaufen. Auf dem Weg zur Kasse - völlig aus dem Rahmen - schoss mir plötzlich der Gedanke durch den Kopf, ob das nun das letzte Paar Schuhe war, welches ich der Kleinen gekauft habe. Ich hab' mich dann selbst aus der Situation gerettet, indem ich gedacht habe: "Quatsch, Sinchen verschleißt mehr als ein Paar Sandalen im Sommer...". Ziemlich bescheuert, aber genau so passiert. Ich glaube, da muss ich mir das Tumorwachstum mal schön rechnen, um noch einiges an Zeit zu haben.

In diesem Sinne, ich wünsch' Euch einen schönen Sonntag, genießt ihn

LG Monika

[Ida0904]

hallo ihr lieben

war schon lange nicht mehr hier drin gewesen,
man müßte davon ausgehen das jetzt alles gut ist,
2009 op, bestrahlung afterloading und chemo gehabt.
..aber ganz im gegenteil mir geht es jetzt garnicht gut, nichts will so richtig klappen, und meine psyche ist am ende, so daß ich manchmal denke, wäre damals schluß gewesen, wäre ich besser dran.
habe rückenschmerzen ohne ende, weder strom noch gymnastik helfen, knochendichte ist auch auf 76% runter
sex klappt auch nicht sorry euch damit zubelästigen, aber das geht eben auch auf die beziehung, ständig ist hinter her was entweder blutiger ausfluß oder böse schmerzen laut arzt tät sich das alles legen, aber man muß ja trotzdem mit leben.
die blase hat seit der zeit einen knick weg, daß das wasserlassen auch etwas kompliziert. und von den stechenden schmerzen von innen ganz zu schweigen, laut arzt heilen die wunden, bloß wie lange noch, andere gehen schon wieder arbeiten und ich kann mich kaum bücken und nach langen stehen oder sitzen hab ich einen dicken aufgeblähten bauch wie nach der op.
habe daher auch kaum zu etwas lust. an den anblick des häßlich vernarbten bauches habe ich mich nicht gewöhnt, sondern akzeptiere es.
ich muß mich auch zusammen reißen um meine lieben nicht zu sagen sie sollen mich in ruhe lassen, damit ich mich in die dunkelste ecke verkriechen kann. wenn keiner da ist bin ich ständig am heulen und will immer am liebsten, daß alles vorbei ist.
die stimmungsschwankungen sind furchtbar und meine gedanken können einfach nicht vom bitteren ende ablassen, ständig muß ich dran denken, wie gehts dann den kindern, sind jetzt alle volljährig, ein trost ...
so leute das tat gut mal alles von der seele zu schreiben,
hoffe euch gehts besser und die alles noch vor sich haben viel erfog und kraft

lg Ida