Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[BabyBlue]

Hallo Mitch,


Bisher geht es Ihr gut aber inzwischen sieht man Ihr an das Sie krank ist. Wir müssen zwar von Krankenhaus Hose, t-shirt und Kittel anziehen aber dürfen unsere eigenen Hausschuhe mitbringen. Bisher brauchen wir auch kein Haarnetz und keine Handschuhe, desinfizieren reicht. Zumindest derzeit.

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Zitat von BabyBlue

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

Ja diese Stationen kenn ich nur zu gut... na wenigstens ist Körperkontakt möglich.

[Ladylein]

Hallo Sarah,

habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte dir erst einmal sagen, wie leid es mir tut, dass deine Kleine erkrankt ist. Es ist immer "fies" wenn jemand so schwer erkrankt, aber wenn es noch ein Baby ist, weiß man echt nicht was man dazu sagen soll...
Meine Tochter ist im Mai diesen Jahres auch an einer ALL erkrankt, da war sie gerade mal 1,5 Jahre alt.
Ich kann dir leider zu der Art der Erkrankung deiner Tochter nicht viel sagen, finde jedoch die Vorgehensweise der Klinik echt unglaublich. Ihr solltet als Eltern darauf bestehen, als Erstes informiert zu werden, was, wieso, warum und weshalb mit eurer Tochter gemacht wird. Wieso sprechen die Ärzte nicht mit euch und rufen deine Schwiegereltern an??? (So habe ich das verstanden). Und wieso wird euch euer Kind weggenommen wenn es mal schreit?
Bei uns in der Klinik ist auch einiges nicht so gelaufen, wie ich mir das vorgestellt habe, muss aber dazu sagen, dass die Schwestern sehr nett und einfühlsam waren und die Ärzte sehr kompetent sind und immer ein offenes Ohr haben. Ich habe die Erfahrung gemacht, auch mal mit der Faust auf den Tisch zu hauen und einfach mal rauszulassen was stört und nicht richtig läuft. Bin sogar zum Chefarzt ins Zimmer geplatzt und habe ihm einiges an den Kopf geworfen. Und siehe da, jetzt geht es auf einmal anders...
An deiner Stelle würde ich mit den behandelnden Ärzten Klartext reden, ihr seid schließlich die Eltern und somit Ansprechpartner Nr.1!!!
Ich wünsche euch alles, alles Gute. Drücke ganz feste die Daumen dass deine Kleine bald wieder auf dem Weg der Besserung ist und ihr trotz allem ein schönes Weihnachtsfest (wenn auch im Krankenhaus) habt.

Viele liebe Grüße,

Ladylein

[lena NMS]

hallo

Wir kommen aus Neumünster. ja ich kann dich verstehen wie du dich fühlst was deine Familie angeht aber es ist doch dann auch schon wenn die familie von deinen mann wenigstens zu euch steht und euch unterstüzt. Mit deinen sohn ich würde mal sagen da kann keiner was für wenn man sich erkältet und schon gar nicht bei dem wetter und der jahreszeit. Und das du schuld bist wegen der kleinen ist auch totaler schwachsinn da kann keiner was für so ist das schicksal aber da kann kein mensch was für genau so wie du nichts wegen deinem sohn für kannst. Es ist schön zu hören das dein mann so gut klar kommt mit dem lütten und ich finde es ncht schlimm wenn er papa sagt ich hab auch einen stiefvater und sage auch zu ihm papa das find ich schon irgendwie noraml. Wie geht es denn deinem mann mit der gesamt situation. Ich hab auch alles weihnachtlich gemacht und ich muss sagen mein freund hat sich sehr drüber gefreut

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Also ich hab das Wort in diesem Forum zum ersten mal gehört: Lütte/Lütten
Für jemand ausm Süden der Republik hört sich das total seltsam an. :-D

[lena NMS]

Echt?
Das bei uns total normal Ich glaub das sind meine beiden neuen lieblings wörter

[Mitch]

Zitat von lena NMS

Echt?
Das bei uns total normal Ich glaub das sind meine beiden neuen lieblings wörter

Das erinnert mich irgendwie an das Wort "Rüde". :-D

[BabyBlue]

Hallo Lena, Ladylein und Mitch :-)

Danke für euere Antworten und für euere anteilnahme.

Ladylein: Warum die Schwestern so unfreundlich sind weis ich leider auch nicht. Aber das ist nicht nur bei uns so sondern auch bei den anderen Eltern. Ich habe manchmal das Gefühl das diese Leute den Spaß an der Arbeit verloren haben und es nur noch ein miser Job ist!!!

Meine Schwiegereltern haben Ihr Telefonnummer hinterlassen für den fall das wir mal nicht erreichbar sind ABER sie werden ständig wegen irgendwelchen maßnahmen angerufen, weil die Ärzte denken mein Mann mit 26 und ich mit 28 Jahren sind zu Jung für Kinder und können nicht verstehen um was es geht. Leider machen die Ärzte meine Schwiegereltern jedesmal fast wahnsinnig weil die mal so gar nichts verstehen und immer mit den schlimmsten rechnen. Als das Rezidiv kam rief er auch dort an und Abends als wir Heim kamen sagte mir das meine Schwiegermutter und meinte am Montag ist der Arzt wieder da und mit den sollen wir sprechen ( es war Freitag )

und als wir auf der Station anriefen und nach fragten, sagten die nur " Der Arzt hat doch mit Ihnen gesprochen, wir können dazu nichts sagen". Leider sprach er nicht mit uns.

Ich hab öfter schon klartext geredet deswegen auch das Jugendamt was Sie mir geschickt haben, wobei das Jugendamt lachte und meinte.. " Sie können nichts machen da das Kind im krankenhaus ist" damit haben die nicht gerechnet und das ärgert die total!!! Wenn ich meine meinung sage dann lachen Sie einen aus, wie mit der Verlegung. Da grinste der Oberarzt nur als ich sagte: So schnell wie möglich Verlegen.


Lena: Ich weis das ich nicht schuld an de Leukämie bin und schon gar nicht an der Erkältung meines Sohnes!!! Aber erklär das mal den anderen. Selbst in der Kita meines Sohnes haben Sie mehr verständnis und fragen wie es unserer Kleinen geht.

Meinen Schatz geht es mal so mal so. An manchen Tagen ist er echt fertig und mal ( wenns der Kleinen gut ging ) total Glücklich. Aber mit Ihn über " Was wäre wenn?" zu reden geht gar nicht er Blockt da voll ab. Von Heilungschancen und Langzeit bzw folgeschäden will er gar nichts hören. Das stöhrt mich manchmal sehr weil ich komm mir manchmal vor als glaubt er mir nicht und ignoriert mich. Innerlich aber geht es Ihm gar nicht gut, wobei er immer sagt " Er kommt mit der Krankheit unserer kleinen besser klar als ich"!!!

Mitch: Lütte kenn ich sehr gut :-) wusste sofort das damit ein Junge gemeint ist aber das wird doch glaube ich jedenfallls in Bayern viel gesagt oder?? Aber Rüde!!! Darüber musste ich auch erst einmal schunzeln

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Zitat von BabyBlue

Ladylein: Warum die Schwestern so unfreundlich sind weis ich leider auch nicht. Aber das ist nicht nur bei uns so sondern auch bei den anderen Eltern. Ich habe manchmal das Gefühl das diese Leute den Spaß an der Arbeit verloren haben und es nur noch ein miser Job ist!!!

In welcher Klinik seid Ihr denn?
Ich kenne die Situation in München/Großhadern. Obwohl da viel Streß war (stand in den Medien), hat man denen das nie angemerkt. Die waren wirklich wahnsinnig toll da auf der Transplantationseinheit.

Zitat von BabyBlue

Meine Schwiegereltern haben Ihr Telefonnummer hinterlassen für den fall das wir mal nicht erreichbar sind ABER sie werden ständig wegen irgendwelchen maßnahmen angerufen, weil die Ärzte denken mein Mann mit 26 und ich mit 28 Jahren sind zu Jung für Kinder und können nicht verstehen um was es geht. Leider machen die Ärzte meine Schwiegereltern jedesmal fast wahnsinnig weil die mal so gar nichts verstehen und immer mit den schlimmsten rechnen. Als das Rezidiv kam rief er auch dort an und Abends als wir Heim kamen sagte mir das meine Schwiegermutter und meinte am Montag ist der Arzt wieder da und mit den sollen wir sprechen ( es war Freitag )

Könnt Ihr nicht sagen, dass nur Eure Nummer gültig ist? Die können ja nicht einfach wo anders anrufen.

Zitat von BabyBlue

Mitch: Lütte kenn ich sehr gut :-) wusste sofort das damit ein Junge gemeint ist aber das wird doch glaube ich jedenfallls in Bayern viel gesagt oder?? Aber Rüde!!! Darüber musste ich auch erst einmal schunzeln

Liebe Grüße Sarah

Nö, in Bayern sagt man das sicher nicht! Da komme ich nämlich her. :-)
Wir haben viele andere schöne Wörter dafür, aber das würdet Ihr Preußen nicht verstehen. ;-)

[Ladylein]

Hallo,

also Lütte sagt man auch in der Holsteiner (Oldenburg) Ecke. Da kommt mein Mann her und unsere Kleinen werden dort immer so angesprochen...;-)

@Babyblue: Also ich könnte die Umgangsart von den Ärzten/Schwestern überhaupt nicht akzeptiern. Das würde ich auch klipp und klar ansprechen. Ihr seid doch die Eltern und habt das Sorgerecht oder irre ich mich da??
Und weshalb ruft das KH bei deinen Schwiegereltern an und sagt auch noch am Telefon dass eure Tochter ein Rezidiv hat?? Und dann ist kein Arzt mehr erreichbar... Ich würde wahrscheinlich verrückt werden...

Vielleicht solltet ihr euch mal mit den anderen Eltern zusammen tun und versuchen, gemeinsam etwas an der Situation zu ändern. Das hat bei uns auch funktioniert. Es wurde ein Brief aufgesetzt, ein Kopie ging an den Chefarzt der Abteilung, eine an die Stationsleitung und eine an die Geschäftsführung. Einige Tage später kam die Stationsschwester auf uns zu und war dankbar, dass endlich jemand den Mund aufgemacht hat.

Und noch etwas zur Verlegung, ist es nicht eure Entscheidung wo euer Kind behandelt wird? Vielleicht solltet ihr euch mal nach einer anderen Klinik umsehen und dort die Akte eurer Kleinen vorlegen. Ihr solltet auch ansprechen wie ihr in der jetzigen Klinik behandelt werdet. Es gibt nämlich auch echt gute Kliniken, wo der einzelne Mensch noch zählt und sich die Ärzte/Schwestern ein Bein ausreißen um alles so angenehm wie möglich zu machen. Ich würde unsere Klinik mittlerweile auch dazu zählen.

Wie geht es denn eurer Maus jetzt? Wird sie transplantiert oder steht das noch nicht fest?

Ich wünsche euch alles Gute.

Lieben Gruß,

Ladylein

[BabyBlue]

Guten morgen,

unserer Kleinen geht es soweit gut und Nebenwirkungen der Chemo sind derzeit nicht zu erkennen. Ob Sie nun Transplantiert wird oder nicht das wissen noch nicht mal die Ärzte. Gester war Punktion von Hirnwasser und entnahme von Knochenmark. Wir hoffen das wir nachher die Ergebnisse bekommen und uns dann entlich nun jemand sagt ob die Transplantation vorgenommen wird oder nicht.

Wenn ich daran denke: das Sie nach der ersten Remission gleich Transplantiert hätten dann könnte Sie Weihnachten heim sein bzw wäre schon heim. Schade eigentlich.

Wir haben das mit der Telefonnummer der Großeltern schon ein paar mal angesprochen aber daran hält sich keiner Wir sind übrigens in der Uni Klinik Jena Thüringen! Sie soll aber eigentlich in die Klinik nach Halle Saale. Die ist nur halb soweit weg und wenn mal das Auto kaputt geht ( was wir mal nicht hoffen wollen ) gibt es dahin wenigsten ne Bus und Bahn verbindung, was es nach Jena nicht wirklich gibt.

In Halle weis man schon bescheit. Ich hatte selber dort Angerufen und auch unser Stationleiter hatte schon alles für eine Verlegung fertig gemacht. In Halle ist es nur so: die haben Renoviert und standen somit im Aufbau und das hat Jena sehr gestöhrt. Allerdings erzählte der Arzt mir am Telefon alles über die Leukämie und wie Sie laut Prodokoll in Deutschland behandelt wird obwohl ich danach gar nicht gefragt hatte!!! Das fand ich schon mal sehr schön!!

Hinzu kommt das dort ca 5 Kinder pro Jahr Transplantiert werden und in Jena ca 20 laut aussage der Ärzte in Jena und deswegen wollen die das unsere Zoey dort bleibt weil die da mehr Erfahrung als in Halle haben. Die Ärzte sowie Schwestern sprachen auch meine Schwiegereltern an, das Sie mit uns reden sollen damit unsere Kleine dort besser aufgehoben ist!!!

Aber das ist echt ein DDR Block wenn ich das mal so nennen darf. Alles weis, in den Zimmern kein Bild oder ähnliches für Kinder an der Wand sondern nur ein Spielzimmer in das unsere Maus eh nicht darf und eine Betreuerin die nur Vormittags da ist. Man muss von früh bis Abend zur betreuung des Kindes in der Klinik bleiben. Wir hatten zwischen durch einen Umzug, der war schon vor der Erkrankung unserer Tochter geplant, da gab es riesen Ärger und gleich einen Brief ans Jugendamt weil man 4 tage für den Umzug brauchte und an den Tagen nur die Großeltern da waren. Dort gibt es nichtmal Parkplätze man muss ca 300meter weiter Parken und nach 1 stunde muss man umparken, sofern man noch einen Parkplatz hat. Einen Aufzug gibt es nur für Personal aber inzwischen durften wir den auch mal benutzen um mit den Kinderwagen runter zu fahren nur hoch muss man dann den Wagen bis in den zweiten Stock tragen. Da der Aufzug nur mit Schlüssel funktioniert und man den nicht bekommt. Witzigerweise ist auf der eigenen Homepage das Kh nur von der Strassenseite zu sehen, dort ist es neu gemacht aber da wo man rein muss fällt der Putz schon von den Wänden. Quasi sehen wir die neue seite nie. Auch auf den Fotos der Station sieht es Bunter aus als es eigentlich ist!

Achja fast vergessen: Verlegt wird Sie laut Arzt nur wenn es der zustand erlaubt. Als der Termin zur Verlegung von mir stand, teielte man uns bei der Visite mit das man darüber gesprochen hätte und die Ärzte es besser fänden erst zu Verlegen wenn wir Umgezogen sind. Leider habe ich da eingewilligt. Denn zwischen den Umzugswagen ein und aus räumen, noch im neuen Kh alles zu unterschreiben, wollte ich dann auch nicht. Dann kam das Rezidiv, man meinte: wir sollen jetzt umso mehr überlgen und zwei Tage später als wir sagten "wir möchten trotzdem Verlegen lassen". Hies es nur, das geht jetzt nicht mehr, da alles für eine Transplantation vorbereitet ist zwecks Spenderkartei und das neu Kh müsste das dann nochmal von vorne machen!!?? Keine ahnung ob das stimmt. Dann plötzlich kam Sie von einen Tag auf den anderen auf die Isolierstation und kann jetzt wegen der Ansteckungsgefahr nicht verlegt werden. So die Ärzte!! Vorher ging es wegen den Gerinsel nicht und dann wegen der Meningitis, also es war immer was aber rein Optisch und vom Verhalten her ging es Zoey gut.!!!

So nun muss ich los, hoffe auf die Testergebnisse heute.

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Hmm also ich würd echt überlegen, ob die größere Erfahrung in dem Krankenhaus nicht ein paar Unannehmlichkeiter wert sind. Das hat nämlich durchaus eine Auswirkung auf die Erfolgswahrscheinlichkeit.

Wegen Parkplatz: Habt Ihr mal gefragt, ob Ihr einen Parkplatz benutzen könnt, bei dem Ihr nicht immer umparken müßt? 300m ist aber auch nicht so weit?

Toi toi toi für die Untersuchungsergebnisse!

[BabyBlue]

Hallo Mitch,

genau wegen der Erfahrung haben wir jetzt nichts unternommen um Sie zu verlegen. Naja mal sehen wie es nun überhaupt weiter geht!

Heute wurde unsere Kleine einfach so wieder zurück auf Ihre Station gebracht. Weil man das Bett auf der Iso braucht. Heute war keine Visite da und auf Anfragen was die Ergebnisse angeht sagte uns die Ärztin meiner Tochter " Die Ergebnisse sind da, aber ich finde die Akte nich" Jetzt wissen wir wieder gar nicht was raus kam und warum Sie jetzt von der Iso runter ist. Man möchte vielleicht doch noch Transplantieren und bringt Sie dann später wieder runter.

Chemblock läuft noch und heut ist Tag 16 von 33!!! Bin mal gespannt ob morgen eine Visite kommt die auch Zoeys Testergebnisse hat. Denn dann möchte ich entlich mal wissen was nun raus gekommen ist und wie um Himmelswillen es jetzt weiter gehen wird.

Ich hoffe nur eins das die ganzen Chemoblöcke von vorne Anfangen da Sie jetzt den Block von 33 Tagen also den ersten zu beginn hat.

Ich halte Euch weiter auf den laufenden.


Liebe Grüße Sarah

[BabyBlue]

Sorry ich hatte gestern voll vergessen das Wochenende ist. Denn heute und morgen kommt nämlich keine Visite aber vielleicht erwischen wir heute einen Arzt der wenigstens etwas zu den Testergebnissen sagen kann!!! Wobei ich daran eher nicht glaube.

Liebe Grüße Sarah

[BabyBlue]

Guten morgen,

hatte Euch ja versprochen Euch die Ergebnisse mit zu teilen sobald ich diese habe. Leider wissen wir derzeit nur das 0% Blasten gefunden wurden was ja sehr toll ist aber wie es weiter geht erfahren wir hoffentlich heute.

Gestern hatten wir mal einen Familientag eingeplant denn seid Wochen ist immer einer im Kh und mein Mann brauchte mal einen Tag pause, so doof es auch kling aber er ist echt fertig durch die viele fahrerei. Also rief das Kh gestern früh wieder mal bei meinen Schwiegereltern an und motzte rum warum er heute Vormittag nicht gekommen ist und wie lange seine Erholung jetzt wohl dauern soll!! Dummerweise war die Schwester bei meinen Schwiegervater an der falschen adresse und er erzählte Ihr ein paar takte.

Die Oma der Kleinen fuhr um 14 Uhr zu Ihr ins Kh und die Schwestern sagten sofort Sie müssen mit Ihr reden. Es hies am Wochenende muss immer jemand da sein in der Woche kann man mal einen Tag heime bleiben denn da sind mehr Schwestern da und dies ist ein Kh wo die Eltern Ihre Kinder betreuen und für mehr Schwestern ist kein Geld mehr da!!! Sie regten sich über zahlreiche dinge auf. Dann wurde aber noch gefragt warum unsere Tochter noch nicht verlegt ist! die Schwestern wissen auch nicht warum Sie auf der Iso war und warum jetzt so schnell wieder runter.

Anschließent meinte man " das man nichtmal weis ob man uns die Kleine mal über ein Wochenende nach hause geben kann weil uns eben keiner Vertraut" !!!! Ich habs von Anfang an gewusst denn sogut wie jedes Kind darf das Wochenende mit nach hause und unsere Maus hatte immer sehr gute Werte und war am We die einzigste die da war!!!! Seid 4 Monaten fährt immer einer jeden Tag hin und Betreut die Kleine!!! Sie hätte schon öfter mit nach hause gekonnt aber Sie wollen Sie uns einfach nicht mit geben

Das kann doch wohl nicht war sein. Am Samstag kam Sie ja wieder auf die Normale Station und mein Schatz ging aucg gleich eine Stunde mit Ihr spazieren!!! Frisch von der Iso!!! und da kam mir der Gedanke wenn Sie jetzt nich 24 Stunden an der Chemo hängt, könnte Sie am 24 über Nacht mit nach hause!!! mintestens über Nacht denn eigentlcih lieber übers Wochenende und dann sagen die Schwestern die möchten das nicht obwohl es Zoey vom Gesundheitsstand könnte!!! Ich konnte gestern schon fast platzen wegen diese Ass.... und ich könnte es jetzt immer noch. Ich bin sowas von geladen das geht mal so gar nicht wir kommen uns vor als möchten die unsere Maus behalten!!!! Wir machen uns fertig weil wir nichtmal einen Tag haben und nehmen wir uns mal einen gibts gleich ärger und man muss sich sowas anhöhren!

Mein Mann hat das gestern total getroffen das man meint das unsere Tochter bei uns zu hause zu schaden kommt. Er ist heut lieber allein gefahren weil er meint " das er weis wie sehr ich mich aufrege und er will das erst mal klären". Wobei das für mich nicht zählt ich werde diesen spinnern definitiv noch meine meinung sagen. Mein Schatz will jetzt auch unbedingt die Verlegung und das so schnell wie möglich!! das ging Ihm jetzt dann doch zu weit ( Gott sei Dank für mich ) denn vier Monate ohne unsere Tochter sind eindeutig zu lang wenigstens einmal im Monat müsste Sie mit heim kommen das man mal einen familien Tag hat!!!

Nun gut was heute dabei raus kommt werde ich Euch mitteilen!! ( wenn denn ein Arzt Zeit hat heist das)

Bis später liebe Grüße Sarah