Vidaza

[prisilein]

War nun länger nicht hier, Probleme mit Internet ,seit heute funktioniert es wieder,mein besonderer Gruß gilt Thomas,der mir als Betroffener schon oft geholfen hat!

[prisilein]

Wer von euch hat Erfahrungen mit Selentabletten. Ich habe cll und meinArzt hat mir unter anderem Selen Tabletten verschrieben. Jeden Tag eine. Eine Bekannte von mir hat mir nun gesagt, dass ihr Mann, ebenfalls Leukämie von seinem Arzt ( Krebsspezialist ) auch Selen verschrieben bekommen hat, er aber jeden Tag 3 nehmen muss.

[Franzl]

Hallo,
ich bin 1999 an AML erkrankt (siehe meinen Beitrag unter "Wem geht es wieder gut" )
Auch ich nehme seit meiner Erkrankung nun bereits jahrelang Selen, allerdings nicht in Tablettenform sondern in Trinkampullen.
Eine Trinkampulle mit 2 ml Lösung enthält 100 Mikrogramm Selen als Natriumselenit 5 H2 O in 0,9 %iger wässriger NaCl-Lösung.
Alles Gute wünscht Dir

Franz

[prisilein]

Ich habe Leukämie,seit 1996bekannt und vieleChemoshintermir.Nun war ich fast 6Jahre ohne Chemo,hatte auch wieder eine gute Lebensqualität .Bis ich vor kurzem wieder sehr sehr müde wurde . Im Blutbild wurde ein starker Abfall der roten Blutkörpercfhen festgestellt,nur mehr 2 Mill. Ery Hbe ist auch unter10.
Es gibt dafürkeine Erklärungen und jetzt muss ich eine Woche 125mg.Aprednisolon nehmen ( Cortison ) Der Arztmeint ,bezw, hofft, dass derAbfall damitzu stoppen sei.
Wer hat ähnliches erlebt,wäre für Antworten sehr,sehr dankbar.

[Thomas]

Zitat von prisilein

Ich habe Leukämie,seit 1996bekannt und vieleChemoshintermir.Nun war ich fast 6Jahre ohne Chemo,hatte auch wieder eine gute Lebensqualität .Bis ich vor kurzem wieder sehr sehr müde wurde . Im Blutbild wurde ein starker Abfall der roten Blutkörpercfhen festgestellt,nur mehr 2 Mill. Ery Hbe ist auch unter10.
Es gibt dafürkeine Erklärungen und jetzt muss ich eine Woche 125mg.Aprednisolon nehmen ( Cortison ) Der Arztmeint ,bezw, hofft, dass derAbfall damitzu stoppen sei.
Wer hat ähnliches erlebt,wäre für Antworten sehr,sehr dankbar.

Hallo Prisilein,

welche Leukämie hast Du ? (es gibt ja einige sehr verschiedene) Wenn Dein Arzt Dir Kortison gibt um den HB-Wert zu bessern könnte es sich vielleicht um eine Autoimmunproblematik handeln ? Leider ist es gerade bei den chronischen Formen meist so, dass die Leukämie sich wieder neu bemerkbar macht und dann auch wieder neu behandelt werden muss.

Gruß
Thomas

[prisilein]

Hallo Thomas!
Bei mir ist es eine CLL!
Seit heute habe ich fast 300 Zucker, durch die hohe Dosierung von Aprednisolon. Ich bin zittrig und innerlich sehr kribelig.
Dankefürdierasche Antwort!

[Waldi]

Hallo Prisilein,
leider kommt es bei der CLL sehr häufig vor, dass eine Hämolyse, also ein Abfall der roten Blutkörperchen (Hb-Wert) eintritt. Dann wird standardmäßig mit Cortison behandelt, um das Immunsystem und damit auch die Hämolyse zu unterdrücken. Cortison ist ein körpereigenes Hormon und stellt das Gleichgewicht zum ebenfalls körpereigenen Hormon Insulin her. Gibt man Cortison als Medikament, so kann deshalb der Insulinspiegel im Körper abfallen, was sich in erhöhten Zuckerwerten und in den von Dir beobachteten nervösen Nebenerscheinungen äußert. Schwierig ist deshalb auch z.B. die Behandlung von CLL-Patienten, die zusätzlich an einem Diabetis leiden. Dort muss während der Cortisonbehandlung die regelmäßig erforderliche Insulingabe dann oft stark erhöht werden um einen Hormonausgleich zu bekommen, anderenfalls würde der Zuckerspiegel dramatisch ansteigen. Ich hoffe, dass Deine Hämolyse nur vorübergehend ist. Nach langsamen Absetzen von Cortison (Ausschleichen, damit der Körper die eigene Cortisonproduktion langsam wieder aufnehmen kann) normalisiert sich der Hormonhaushalt schnell wieder und die Nebenwirkungen klingen ab. Falls Du jedoch dauerhaft auf Cortisongaben angewiesen sein wirst, so sprich mit Deinem Arzt über eine zusätzliche Insulingabe, um den Zuckerspiegel zu senken, womit sich Deine Nebenerscheinungen bestimmt bessern lassen.

Viel Erfolg bei der Behandlung wünscht Dir
Waldi

[prisilein]

Zitat von Waldi

Hallo Prisilein,
leider kommt es bei der CLL sehr häufig vor, dass eine Hämolyse, also ein Abfall der roten Blutkörperchen (Hb-Wert) eintritt. Dann wird standardmäßig mit Cortison behandelt, um das Immunsystem und damit auch die Hämolyse zu unterdrücken. Cortison ist ein körpereigenes Hormon und stellt das Gleichgewicht zum ebenfalls körpereigenen Hormon Insulin her. Gibt man Cortison als Medikament, so kann deshalb der Insulinspiegel im Körper abfallen, was sich in erhöhten Zuckerwerten und in den von Dir beobachteten nervösen Nebenerscheinungen äußert. Schwierig ist deshalb auch z.B. die Behandlung von CLL-Patienten, die zusätzlich an einem Diabetis leiden. Dort muss während der Cortisonbehandlung die regelmäßig erforderliche Insulingabe dann oft stark erhöht werden um einen Hormonausgleich zu bekommen, anderenfalls würde der Zuckerspiegel dramatisch ansteigen. Ich hoffe, dass Deine Hämolyse nur vorübergehend ist. Nach langsamen Absetzen von Cortison (Ausschleichen, damit der Körper die eigene Cortisonproduktion langsam wieder aufnehmen kann) normalisiert sich der Hormonhaushalt schnell wieder und die Nebenwirkungen klingen ab. Falls Du jedoch dauerhaft auf Cortisongaben angewiesen sein wirst, so sprich mit Deinem Arzt über eine zusätzliche Insulingabe, um den Zuckerspiegel zu senken, womit sich Deine Nebenerscheinungen bestimmt bessern lassen.

Viel Erfolg bei der Behandlung wünscht Dir
Waldi

[prisilein]

Nachdem mein Hämatologe derzeit auf Urlaub ist, stell ich hier einige Fragen , die mich sehr beschäftigen.
Wo ist ungefäht die Grenze bei den Blutwerten, wo man Cortison nehmen sollte ?
Ich hatte vor der Cortisoneingabe 2,2 Ery, 9 HB und 110.000 Thrombo.
Vom Befinden hab ich mich eigentlich sehr gut gefühlt.
Soll man mehr auf Befund oder Befinden eingehen ?

Was habt Ihr für Erfahrungen mit einer Antikörpertherapiei?
Hat mein Arzt sie bei unserem letzten Gespräch kurz erwähnt.

Morgen muss ich wieder zur Blutabnahme, das zeigts sich dann, ob die Cortisongabe zielführend war.

Was gibt es sonst noch um Ery HB und Thrombo ansteigen zu lassen..
Bin wirklich für jeden Ratschlag dankbar !

[Waldi]

Hallo Prisilein,

eine Indikation zur Therapie (welche auch immer!) ist angezeigt, wenn der Hb-Wert unter 10 liegt und/oder die Thrombos unter 100.000. Es kommt aber wohl auch darauf an, wie schnell die Werte sinken, sodass die genannten Grenzen oft nicht ganz so eng gesehen werden. Da das Hauptproblem bei Dir wohl die Erys (Hb) sind, könntest Du mit Deinem Arzt ja mal über die Gabe von EPO sprechen. (EPO siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Erythropoetin)

Antikörper gegen CLL sind z.Zt. außerhalb von Studien noch nicht zugelassen, weshalb es Probleme mit der gKV geben dürfte. In meiner SHG liegen aber gute Erfahrungen mit FC, der Standardtherapie bei CLL vor.

Gruß Waldi

[prisilein]

Hallo!
Mir geht es in letzter Zeit auch nicht besonders gut. Die Leucos sind auf 100.000 angestiegen , meine Müdigkeit wird immer ärger und Gewicht hab ich auch verloren. Habe in letzter Zeit auch 2 Thrombosen im rechten Unterarm gehabt . Am 11. Dez. muss ich wieder zur KO. auf dieHämatologie.
Nun habe ich in den letzten 2 Wochen am Rücken so runde, leicht erhöhte Rötungen bekommen, Größe ca. 1 cm und war deswegen gestern beim Hautarzt, dachte an eine Schuppenflechte oder so ähnliches. Dem Hautarzt gefallen diese Kreise aber gar nicht und hat an 2 Stellen Gewebsproben entnommen. Er vermutet das diese Flecken mit der Leukämie in Zusammenhang stehen ( Lymphom ? )
Wer von euch hat so etwas auch schon gehabt, bin für jede Antwort dankbar..
Das Ergebnis wird Ende nächster Woche feststehen...

[glivec]

Hallo Prisilein
leider kann ich Dir nicht weiterhelfen,da ich selbst CML habe und mich mit CLL nicht auskenne,ich möchte aber daß Du weist das ich Dir die Daumen drücke und hoffe es ist nichts schlimmes!!!!!
Laß Dich mal
ganz liebe Grüße
Iris

[prisilein]

Zitat von glivec

Hallo Prisilein
leider kann ich Dir nicht weiterhelfen,da ich selbst CML habe und mich mit CLL nicht auskenne,ich möchte aber daß Du weist das ich Dir die Daumen drücke und hoffe es ist nichts schlimmes!!!!!
Laß Dich mal
ganz liebe Grüße
Iris

Danke dir...

[Hans50]

Hallo Prisilein,

ich hatte auch mal eigenartige Hauterscheinungen ähnlich wie Du es beschreibst, allerdings nach einer Therapie und am Handgelenk. Der Hautarzt konnte wenig damit anfangen und eine Biopsie ergab nichts. Nach einigen Wochen verging es wieder von alleine.

Wenn Du mir Deine Mailadresse per PN schickst, kann ich Dir ein Bild senden, vielleicht ist es dasselbe und wenn Dein Hautarzt eine Diagnose hat, weiß ich auch was ich damals hatte.

Gruß Hans

[prisilein]

Hallo!
Habe im Juli meine letzte Chemo von 6 Blöcken bekommen ( Mabtera und Benda )
Bis vor 3 Wochen schien alles in die richtige Richtung zu gehen , als ich plötzlich 39,8 Fieber bekam und das ohne Infekt.
Bei mir fallen derzeit die Leukos , bezw, die Granulozyten so stark ab, daher auch das Fieber. Inzwischen wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht, das Ergebnis steht noch aus.Ich bekomme derzeit auch ein Antibiotikum damit so ein Fieberanstieg nicht unbedingt mehr stattfindet.

Also bis zum Ergebnis der Knochenmarkpunktion muss ich noch warten, bin aber sehr beunruhigt.. Wer hat ähnliche Erfahrungen, bezw. wie wurde das behandelt..??
Muss jetzt alle 3 Tage Neupogen gespritzt bekommen....