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Alt 15.04.2012, 21:56
Crushi Crushi ist offline
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Standard 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Zu mir: Vor meinem letzten Schuljahr bekam ich 2003 die Diagnose Hodenkrebs. Eine Hoden-OP und 3 Zyklen PEB-Chemo später beendete ich die Schule und studierte anschließend Psychologie. Vor wenigen Wochen habe ich mein Studium erfolgreich beendet und werde die nächsten Monate durch die Welt reisen. Meine Tumormarker haben sich seit über 8 Jahren nicht mehr nennenswert bewegt. Am 15. Juli 2012 jährt sich meine Diagnose zum 9ten Mal.

Vor der Diagnose
Sommer 2003, die letzten Schul-Sommerferien meines Lebens standen vor der Tür. Ich war 18 und wollte im nächsten Jahr Abi machen. Über mehrere Tage hatte ich ein Zwicken/Drücken/Ziehen im Hoden-Bereich. „Ein 18jähriger geht nicht zum Urologen“ waren noch meine Gedanken und ein paar Tage später war das Zwicken wieder weg. Einige Wochen später stelle ich nach dem Duschen fest: Am linken Hoden ist was. Und es geht nicht weg. 2 Tage und viel Surfen im Internet später hatte ich dann doch einen Termin beim Urologen. Bis dahin habe ich mir noch eingeredet, dass es doch was anderes wäre…

Die Diagnose
Freitag, 15. Juli 2003: Ich lass das erste Mal die Hosen beim Urologen runter. Erste Reaktion des Arztes nach dem Abtasten: „Ohje, jetzt erst…“. Nach dem Ultraschall stand fest: Tumor von etwa 2x2,5 cm. Angst, Schock, Planlosigkeit und die Leere im Kopf darüber, wie ich das nur zu Hause allen beibringen soll, waren meine ersten Gedanken. Ich glaube ich war etwa eine Stunde beim Arzt drin. Es ging auf einmal unglaublich schnell. Nach dem Abtasten, Ultraschall und einem aufklärenden Gespräch führte der Arzt mehrere Telefonate. Danach der Plan:
Montag: Samenspende an der Uniklinik, für den Fall, dass ich danach unfruchtbar bin.
Dienstag: Linker Hoden wird entfernt.


Wie sage ich es Familie und Freunden?
Hodenkrebs ist eine sehr persönliche Krankheit. Jeder muss für sich selbst entscheiden, wann und wem er von seiner Krankheit erzählt. Mein Tipp ist, sich von Anfang an so viele Personen wie möglich ins Boot zu holen. Gerade während der Chemo – aber auch danach zum Mut machen – kann man jedes Gesicht und jedes nette Wort neben dem Bett gebrauchen. Ich habe viel zu vielen Leuten erst zu spät von meiner Krankheit erzählt. Im Nachhinein würde ich es anders machen.
Zuerst mit dem innersten Kern aus Freunde und/oder Familie sprechen. Man kann es nicht anders sagen: Diese Momente sind Scheisse. Es ist einfach nur beschissen seinen Liebsten zu erzählen: „Du, ich hab Krebs. Ich muss mich operieren lassen und krieg danach wahrscheinlich auch Chemo.“ Sagt es direkt. MACHT IHNEN MUT! Sagt ihnen, wie gut die Heilungschancen sind. 95-98% sprechen eine deutliche Sprache. Ganz, ganz ehrlich: Wenn ich mir einen Krebs aussuchen müsste, ich würde Hodenkrebs nehmen.
Nach dem innersten Kreis würde ich mich entweder an so viele Personen wenden, wie ich es selbst mental hinbekomme, oder meine Freunde/Familie bitten, das zu tun. Alleine, damit sie sich selbst das von der Seele reden können, was sie mir gegenüber nicht sagen können. Und danach sind sie alle dran, euch zu unterstützen !


Samenspende und OP
Freitag: Diagnose
Sonntag: Fußballspielen mit Freunden. Resultat: Bruch der linken Großzehe. Übrigens: 2003 war der heißeste Sommer des Jahrzehnts. Gips bis zum Knie und dann noch Chemo parallel. War super … Wenn’s schlimm kommt, dann richtig .
Montag: Samenspende für den Fall der Unfruchtbarkeit. Hätte es im Nachinein nicht gebraucht, aber sicher ist sicher.
Dienstag: Aufnahme im Klinikum Offenbach und OP. OP verlief unkompliziert und ich war einen Hoden los. Der Hoden wird über einen Schnitt in der Leiste entfernt.

Die Tage nach der OP
Die Narbe: In den ersten Tagen tut es beim Aufstehen und Lachen ordentlich weh, aber unterm Strich geht das auch besser, als man denkt. Nach kurzer Zeit verblasst die Narbe merklich. Heute muss ich aktiv suchen, um sie überhaupt noch zu sehen.
Narbenschmerzen: Ein Mal im halben Jahr merkt man es bei Wetterumschwüngen, ansonsten absolut unauffällig.
Blutwerte, Biopsie und CTs: Meine Ergebnisse waren ok, aber nicht glorreich. Will sagen: Um eine Chemo würde ich nicht drum herum kommen. Grundsätzlich sind 1-4 Zyklen möglich, bei mir wurde diskutiert, ob es 2 oder 3 werden sollen. Am Ende wurden es 3. Naja, man gönnt sich ja sonst nichts .


Die Chemo
Meine Denkweise war die: Ich werde für die komplette Behandlung inkl. Chemo etwa 3-5 Monate brauchen. Es wird eine beschissene Zeit, und diese Zeit wird mir das Leben retten. Für jeden Tag, den es mir schlecht geht, wird es mir nach dieser Zeit sehr viel mehr Tage besser gehen. Und so ging ich diese Zeit an.

Erster PEB-Zyklus: Ich hatte tierisch schiss vor dem ZVK. Wie formulierte es mein Arzt damals: „Sie haben Venen wie ein Mädchen.“ Dementsprechend spaßig war das Legen des ZVK. Aber ich hatte einen Vorteil: Ich hab dem Krankenhausteam vertraut. Ich habe jeden Tag die Dinge gefragt, die ich nicht verstand; gefragt, was als nächstes passieren wird und gefragt, was nicht passieren darf. Und so hat es auch mit dem ZVK geklappt: Augen zu und durch. Die Nebenwirkungen im ersten Zyklus: Übelkeit, Appetitlosigkeit, Verstopfung, Mattigkeit.
Achja, noch vor der Chemo bekam ich eine Venenentzündung durch eine allergische Reaktion auf das CT-Kontrastmittel. Ich konnte meinen Arm kaum noch biegen und hatte über längere Zeit Besuch von einer Krankenpflegerin. Die Übungen waren zuerst schmerzhaft, am Ende aber eine gute Ablenkung. Wie immer: Alles positiv sehen ..

Haarausfall: Nach dem ersten Zyklus fielen die Haare aus. Ich zog an einem Büschel Haare und hatte es fast komplett in der Hand. Da habe ich die Haare beim Friseur komplett schneiden lassen. Seltsames Gefühl, sich so im Spiegel zu sehen. Aber denkt immer daran: Das gehört zur Behandlung. Genauso, wie die Haarwurzeln sterben, sterben auch die Tumorzellen!

Zweiter PEB-Zyklus: Die Symptome wurden etwas intensiver, Hunger hatte ich kaum, Appetit eigentlich gar nicht. Mein Tipp hinsichtlich Übelkeit: Esst nur, worauf ihr richtig Lust habt. Ich habe mir jeden Abend McDonalds, Döner oder ein Schnitzel mitbringen lassen. Davon aß ich so viel ich konnte. Tagsüber bestenfalls Salzstangen. Dafür hatte ich meine Übelkeit sehr gut unter Kontrolle und habe mich fast nie übergeben müssen. Ärgerlicher waren da die Schüttelfrost- und Fieberschübe, während es draußen 30 Grad und mehr waren. Die meiste Zeit verbrachte ich mit dementsprechend mit schlafen

Dritter Zyklus: Puh… Zähne zusammen beißen und in der letzten Runde Gas geben. Der Körper ist langsam platt. Ich musste mich immer daran erinnern: Noch platter als Du sind die Tumorzellen. Du machst das hier alles, um danach gesund zu sein. Das hier rettet Dein Leben! DU TUST DAS RICHTIGE! Dieser Satz war für mich zentral und hat mir im gesamten Verlauf der Behandlung und der Chemo Kraft gegeben. Davon überzeugt zu sein, dass ich das Richtige tue und es keine leichte Alternative gibt. GIB GAS!
Zur Übelkeit und den anderen Symptomen kamen neue. Meine Hände wurden extrem empfindlich und ich bekam Blasen, wenn ich Schraubverschlüsse von rauen Flaschen öffnete. Als ich einen Spaziergang machen wollte, hat meine Lunge protestiert und ich bekam einen ziemlich heftigen Hustenanfall. Im Nachhinein habe ich erfahren, dass ich einfach zu oft und lange im Bett lag und zu unregelmäßig nach draußen ging. Mit Gipsfuß war das ohnehin immer blöd.

Mein Tipp daher: Versucht zumindest einmal am Tag einen ganz kurzen Spaziergang draußen zu machen. Aber setzt euch nicht zu hohe Ziele. Irgendwann reichen schon ein paar Meter, um euch müde zu machen
Zweiter Tipp: Lenkt euch ab. Lest, hört Musik, schaut Filme und lasst euch viel Besuchen. Redet über eure Situation und seid überzeugt, dass ihr das Richtige tut. Lasst euch Mut machen. Haltet durch – es wird wieder besser!


Ende der Chemo und die Zeit danach
Ich habe keine Reha oder andere Wiedereingliederungsprogramme gemacht. Wenn ihr die Chance dazu habt: Macht es. Es hilft besser und schneller wieder zurück zu kommen. Körperlich war ich nach der Chemo ziemlich platt (62kg bei 1,88m Größe) und brauchte eine Zeit, bis ich wieder ganz auf der Höhe war. Aber es ist ein großartiges Gefühl wieder zu Hause zu sein und zu wissen, dass keine Behandlungen mehr anstehen.

Angst. Und nervige Nachuntersuchungen: Zunächst alle 3 Monate, dann alle 6 und später nur noch alle 12 Monate waren Nachuntersuchungen. Ich habe mich jedes Mal tierisch verrückt gehabt, hatte auf einmal Schmerzen im Hoden-, Bauch- oder Rückenbereich und habe teilweise dutzend- bis hundertfach am Tag meinen verbliebenen Hoden abgetastet! Die ersten zwei Jahre waren mental eine unglaubliche Herausforderung. Dazu will ich sagen: Macht euch nicht verrückt! Die Untersuchungen SIND sehr engmaschig. Häufiger zu testen würde keinen Sinn machen. Also nutzt die Zeit dazwischen um zu leben. Sich nonstop Sorgen zu machen schränkt die Lebensqualität noch mehr ein als eine Krebserkrankung. Freut euch am Leben und denkt nicht an die Krankheit! Schaut nicht zurück, sondern nach vorne. Wenn ihr merkt, dass ihr nach einem Jahr immer noch viel zu sehr darüber nachdenkt, nehmt psychologische Hilfe in Anspruch. Das habe ich getan, und es hat mir SEHR geholfen besser mit meinen Ängsten umzugehen.
Keine sexuellen Auswirkungen. Viel zu selten habe ich Antworten auf diese Frage gelesen, daher tue ich es. Nein, es hat keine sexuellen Auswirkungen bei mir gehabt. Sowohl die sexuelle Aktivität als auch Fruchtbarkeit ist vorhanden. Zur Optik: Keiner meiner Partnerinnen in den letzten 9 Jahren ist beim ersten Sex aufgefallen, dass ich nur einen Hoden habe. In der Regel habe ich es danach, manchmal aber auch schon davor gesagt, dass ich nur einen Hoden habe. Auch das kann und wird aber jeder so halten, wie es für ihn am besten ist. Ich gehe das Thema nur lieber proaktiv als zu spät an. Besser für die Stimmung

9 Jahre später: Ein Blick zurück.
Krebs als Diagnose: Ein Schock. Aber müsste ich mir einen Krebs aussuchen, ich würde Hodenkrebs wählen. Kaum ein anderer Krebs hat eine so exzellente Heilungschance. Geht die Krankheit aktiv an, seid überzeugt, dass ihr das richtige tut und holt euch Hilfe von euren Freunden und Familien ins Boot. Glaubt daran, dass ihr das Richtige tut und beißt die Zähne zusammen.
Meine Diagnose ist in genau 2 Monate NEUN JAHRE HER. Ich kann es selbst kaum glauben. Mittlerweile betrachte ich diese Erfahrung als eine der wichtigsten meines Lebens und glaube, dass ich darüber viel über mich gelernt habe. Ich weiß nicht, ob ich wirklich dankbar für diese Zeit bin, aber zumindest betrachte ich sie mit Respekt und ohne Groll.

Ich wünsche euch allen viel Kraft, eine gute Einstellung und alle Energie, die ihr braucht. In ein paar Jahren werdet ihr wie ich zurückblicken, an diese Zeit denken und vielleicht sogar mal darüber lächeln können . ALLES, ALLES GUTE! IHR SCHAFFT DAS!


PS: Danke an Bilskirnir für die Struktur für diesen Beitrag! Ich habe schon oft angefangen diesen Bericht zu schreiben, aber jedes Mal wieder aufgehört. Durch Deine Struktur hab ich's jetzt endlich geschafft

Geändert von Crushi (15.04.2012 um 22:05 Uhr)
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  #2  
Alt 15.04.2012, 23:14
Andy66 Andy66 ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Hi Crushi,
vielen Dank, dass du den Weg hier ins Forum zurück gefunden hast, und für deinen aufbauenden Beitrag! Tut gut, mal die gesamte Story zu lesen. Denn meist kriegen wir ja nur die Problemzeit mit, wenn alles Mist ist.

9 Jahre danach... bin mal gespannt, was ich dann schreiben kann!
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  #3  
Alt 16.04.2012, 09:56
mani59 mani59 ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Danke für diesen Beitag. - Das macht Mut.
Ich wünsche Dir weiterhin viel, viel Glück
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  #4  
Alt 06.09.2012, 09:51
frank23 frank23 ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Hi Crushi,

toller Beitrag, der wirklich Mut macht und ich denke auch positives Denken und offensives Aggieren ist das wichtigste bei dieser Krankheit.

Ich wünsche Dir für die weitere Zukunft alles Gute

Gruß
Frank
__________________
Wenn dir die Scheiße bis zum Hals steht, dann nehm ich dich einfach auf meine Schultern!
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  #5  
Alt 06.09.2012, 11:05
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Beiträge: 130
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Hi,

danke für deinen tollen Beitrag, hilft mir vor allem weil meine komplette Chemo noch vor mir liegt...
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Selbst alle Dunkelheit dieser Welt kann eine kleine unscheinbare Kerze nicht am Leuchten hindern
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  #6  
Alt 10.09.2012, 21:24
Arminius Arminius ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Hallo Crushi,

danke für den tollen Beitrag. Wie alt warst du denn bei der Erstdiagnose?
warst du während der chemo die ganze zeit im krankenhaus?

und @satan: wie geht/ging es bei dir weiter?

ich werde vermutlich ende dieser oder spätestens anfang nächster woche operiert und hab den ganzen mist noch vor mir. haarausfall usw. ich bin echt ein typ dem ne gatze echt blöd steht, ne bomberjacke dazu und ich seh aus wie...:F
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  #7  
Alt 11.09.2012, 09:20
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Beiträge: 130
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Ich liege jetzt grade im Moment stationär im KH und warte auf meine erste Chemo mit PEB, gleich solls losgehen, hab Schiss wie Sau...
__________________
Selbst alle Dunkelheit dieser Welt kann eine kleine unscheinbare Kerze nicht am Leuchten hindern
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  #8  
Alt 11.09.2012, 09:28
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Brauchst Du nicht haben.
Denke immer fest daran, dass die Chemo Dir hilft, diesen Mist los zu werden.
Bei der Chemo ist ganz vieles auch einfach Kopfsache.
Wenn Dir irgendetwas nicht bekommt.... sag´s den Pflegekräften und Ärzten. Da gibt es ausreichend Mittelchen um es Dir so gut wie möglich da durch zu helfen.
Ich hatte im ersten Zyklus so gut wie nichts an Nebenwirkungen. Zumindest nichts Schlimmes.

*Schulterklopf
__________________

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  #9  
Alt 11.09.2012, 09:46
Arminius Arminius ist offline
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Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

wieviel zeit vergeht denn ca zwischen der op bzw der entlassung 2-3 tage später und der ersten chemo? und verstehe ich das richtig, 3 phasen chemo bedeutet man kriegt einmal eine injektion mit zeugs und ist dann die meiste zeit zu hause und ist zu schlaff für was sinnvolles? ich studiere grade, das kommende wintersemester werde ich wohl aussetzen müssen, ich habe aber noch nen bürojob bei einer notebookfirma, sitzende tätigkeit hauptsächlich mit unserem warenwirtschaftssystem am pc bzw notebook, und für die finanzen bin ich so ziemlich darauf angewiesen, wenigstens 500€ im monat zu verdienen, das heißt ca 60std arbeiten im monat - ist das drin bzw hättet ihr euch dazu in der lage gefühlt in den monaten der chemo? außerdem, wenn es mir schlecht geht ich aber nicht unbedingt bettlägerig bin würde ich gerne meine zeit mit nebenbei trotzdem für die uni lernen (bücher lesen, vielleicht das ein oder andere paper/hausarbeit schreiben) verbringen und bischen am PC zocken xD
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  #10  
Alt 11.09.2012, 10:00
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Ort: Ende aus, Micky Maus
Beiträge: 2.204
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

Hallo Arminius,

Du weißt doch noch gar nicht, was Dich erwartet. Also warte erstmal ab, was überhaupt für Dich rum kommt. Es macht keinen Sinn sich den Kopf über ungelegte Eier zu zerbrechen. Daher werde ich nur kurz und ganz pauschal antworten:
1 Zyklus PEB besteht in der Regel aus 5-6 stationären Tagen, jeden Tag Infuisonen, dann einmal pro Woche eine Infusion.

Schreibarbeiten sollten gehen, aber jeder verträgt es anders. Ich habe die Zeit genutzt um Prozessbeschreibungen etc. zu schreiben. Lenkt auch gut ab und vertreibt die Langeweile.

Wieviel Zeit vergeht zwischen OP und Chemo? Kommt darauf an, wie lange die Hisotologie dauert und was dann gemacht werden soll. Können schon vier Wochen werden.
__________________

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  #11  
Alt 26.09.2012, 08:01
christian75 christian75 ist offline
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Registriert seit: 25.09.2012
Beiträge: 1
Standard AW: 9 Jahre später: Bericht eines ehemaligen Hodenkrebs-Patienten

danke für diesen beitrag!!
hatte vorgestern OP, warte noch auf ergebnisse aus der histologie. aber grundsätzlich sieht das alles bisher nicht so schlecht aus, hab ihn wohl noch rechtzeitig entdeckt. berichte wie deiner machen mut und sind leider viel zu selten. ich hab die ganze sache auch von vornherein sehr positiv betrachtet, mir am ersten tag der diagnose versucht klar zu machen dass das jetzt sehr ungemütlich werden kann aber danach alles wieder gut wird. am wichtigsten ist es sich nicht im kopf fertig zu machen.... deshalb sind berichte wie deiner sehr sehr wertvoll! ich werde - wenn ich alles hinter mir hab - auch meine tagebuchaufzeichnungen schnappen und daraus was schreiben.
das kann ich übrigens auch empfehlen, notizbuch checken und eure gedanken da reinschreiben. mir hilft das sehr. und versucht auch jeden tag was positives reinzuschreiben. wie hier schon so richtig gesagt wurde - die ganze scheisse durch die man da marschiert führt dazu dass man danach ohne krebs weiterleben kann.
dankbar sein! und dazu gibts immer genug grund!

alles gute uns allen!

Geändert von christian75 (26.09.2012 um 08:08 Uhr)
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