Rezidiv nach 7 Jahren

[natekol]

Heute bin ich entlassen worden aus dem Krankenhaus - was soll ich sagen, ich bin so enttäuscht, verzweifelt, durcheinander. Nach pT2 N0 M0 G2 R0, ER+, PR+, HER 2neu 1+, P53- Carcinom in 2002 mit BET und Axillaclearing, Chemo/Radiatio, 5 Jahre Tamoxifen - ich dachte, ich hätte alles getan und es überstanden. Falsch gedacht - Rezidiv rechts, V.a. DICS links, ich habe reagiert ganz schnell und radikal: beidseitige subcutane Mastektomie in Kombination mit einer laparoskopischen Ovarektomie. Nun habe ich auch den Histologie-Befund, rechts: rpT1c, V0, L0, G3, R0 - Onkobiologie steht noch aus. Links, o.B. Sicherheitsabstand rechts ist "nur" 0,8cm ventral - unter Umständen steht mir also auch noch die komplette Ablatio rechts bevor.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen ? Welche Therapie steht mir bevor. Meine Chemoerfahrung ist grausam - ich habe 3 Jahre gebraucht um mich einigermaßen zu erholen. Welcher Sicherheitsabstand ist notwendig, um die Haut resprektive die Mamille zu erhalten. Ich bin sehr ratlos und muss noch eine Woche auf die Tumorkonferenz warten.

[sonnenstrahl]

Hallo Nate,

es tut mir sehr leid, dass auch Du dich wieder mit dem Thema Brustkrebs herumschlagen musst. Ich weiß nur zu gut, wie es Dir in etwa geht, denn auch ich musste nach 5 Jahren wieder den Kampf gegen den Brustkrebs aufnehmen. Es war auch ein Schock für mich. Ich wollte auch nie wieder etwas mit dem Thema zu tun haben. Nie wieder chemo, weils auch für mich damals schlimm war. Nun habe ich schon wieder 2 von 6 weg und den rest schaff ich auch noch. Hatte damals auch OP, Chemo, Bestrahlung 5 Jahre AHT. Jetzt das Gleiche noch einmal außer AHT, da der Tumor diesmal hormonnegativ ist. Ich habe mein Schicksal angenommen und sage mir, es ist wieder zu schaffen. Auch Du schaffst es wieder Nate.
Zu deinen Fragen bezüglich Sicherheitsabstand kann ich leider nichts sagen.
Bei meiner ersten Erkrankung war der Tumor nicht weit von der Mamille entfernt, sie wurde damals insgesamt verkleinert, ein sehr schönes kosmetisches Ergebnis.
Ich wünsche Dir alles Gute Nate und viel Kraft, es ist auch ein 2. mal zu schaffen.
Und hier im Forum findet man immer Halt und Zuspruch sowie viele Tipps.

Liebe Grüße Sonnenstrahl

[PetraK]

Hallo Nate,

ich kann nur kurz antworten, da ich gerade zur AHB in Ratzeburg bin. Ich hatte im Juni nach 8 Jahren meinen Rückfall ( 2001 Mamma Ca li, BET, Chemo und Radiatio, 1 Jahr Tamoxifen, Ovarektomie) und jetzt wieder in der gleichen Brust ein rezidiv ind der Narbe. Ist aber ein ganz anders zusammengesetzter Tumor ( stark hormonpositiv, HER 2 negativ) und da im Screening keine Metastasen gefunden wurden, haben sie mir im Juli "nur" die linke Brust entfernt, aber keine Chemo oder Bestrahlung, ich soll nur eine AHT mit einem Aromatasehemmer (Femara) machen und alle halbe Jahr eine Zometainfusion für die Knochen.....

Fühl dich ganz lieb geknuddelt, ich drück dir die Daumen, das du auch um eine weitere Chemo oder ähnliches drumrum kommst.

Liebe Grüße

Petra

[natekol]

Inzwischen habe ich auch die Tumorbiologie - rpT1cR0G3, ÖR 60% PR 40%, Her 2+(30%)
Ich weiß nach wie vor nicht genau, was das jetzt bedeutet - aber ich weiß ja, hier gibt es Experten, die sich auskennen. Sie haben mir von einer Antrazyklin-Chemo abgeraten - Benefit rechtfertigt Nebenwirkungen nicht, sie schlagen mir 5 Jahre Aromatasehemmer vor und davor habe ich ähnlich große Angst. Ich habe schon 5 Jahre Tamoxifen hinter mir mit allem, was dazu gehört und ich weiß jetzt nicht, was mich noch erwartet. Knochenschmerzen brrrrr, und was gibt es da sonst noch. Ich bin Läuferin, scharre schon sehr mit den Füßen jetzt, wo mir mir 6 sportfreie Wochen auferlegt wurden. Geht das dann überhaupt noch, lässt es sich aushalten mit diesen Medikamenten. Hat eine von Euch Erfahrungen, die ich teilen darf.

[Nullarbor]

Hallo Nate,
tut mir leid daß es Dich noch mal erwischt hat
Ich nehme seit 18 Monaten Femara, und trotz starken Nebenwirkungen halte ich das für das kleinere Übel. Du als Läuferin dürftes sehr gut damit fertig werden. Bewegung, Bewegung, Bewegung! Den Kreislauf und die Blutzirkulation anregen, Gewichte, um die Knochen zu stärken, und Stretchen um beweglich zu bleiben.
Ich halte nichts von Schonen, und bisher hat es mir nichts geschadet, im Gegenteil. Da Du mit "den Füssen scharrst" bist Du auf der gleichen Wellenlänge.
Warum wurden Dir 6 sportfreie Wochenende auferlegt?
Alles, alles Gute
Nullarbor

[natekol]

Hallo Nullarbor,

6 Wochen Sportverbot bekam ich wegen der subcutanen Mastektomie bds sowie der Ovarektomie bds. Meine rechte Brust sieht abenteuerlich aus. Sie ist 2002 im Sinne einer Quadrantenresektion voroperiert. Sie konnten nur eine sehr dünne Schicht Haut erhalten, darin hat sich ein heftiges Hämatom gesammelt, was schließlich zu einer großflächigen Nekrose führte. Ich mach jetzt knapp 3 Wochen mit dieser Wundheilungsstörung rum, tägliche Wundversorgung, Spülen und großflächiges Abtragen von Nekrosepartikeln. Ziemlich doof, die Alternative wäre allerdings eine Latissumus Dorsi Rekonstruktion und davor schrecke ich noch zurück. Ich werde wieder laufen sobald es mir möglich ist....

[NTH]

Hallo Natekol,

der Latti ist ja grds. nicht die einzige Möglichkeit, zu rekonstrieren.
Kämen bei dir evtl. die anderen Optionen auch in Betracht?

Fühl dich gedrückt!
VG
Nicole

[Winki66]

Hallo,

ich habe so ziemlich die selbe Erfahrung wie Du gemacht. Ich hatte vor 7 Jahren auch die Erstdiagnose ( ich war damals 34 Jahre alt) und habe das ganze Programm von sehr starker Chemo, Bestrahlung , Zoladex und 5 Jahre Tamoxifen durchlaufen. Letztes Jahr wars dann wieder soweit. Rezidiv in selberiger Brust.

Bei mir wurde dann aufgrund des Gendefekts beidseitig die Brust abgenommen und die Eierstöcke entfernt und jetzt 5 Jahre Arimidex Therapie. Chemo wurde keine mehr gemacht; macht man wohl beim Rezidiv nicht zwingend. Zu allem Übel haben sie mir dann noch Bakterien während der OP eingeschläust, was erhebliche Folgen mit sich brachte. Aus 2 Wochen Krankenhaus wurden dann fast 4 Monate mit Unterbrechungen.....Bei dem Tamoxifen hatte ich damals kaum Nebenwirkungen, während das Arimidex mich schon sehr schlaucht. Ich nehme gerade so alles mit, was im Beipackzettel aufgeführt wird

Viele Grüße
Winki

[natekol]

Hallo Winki,
da gibt es ja wirklich einige Parallelen zwischen uns. Beim Lesen haben sich bei mir Fragen ergeben, magst du mir die beantworten ?
Du sagst, du hättest eine genetische Disposition - wie und wo wurde die festgestellt ? Ich habe zwei Töchter und stell mir natürlich auch die Frage, ob das auf mich zutrifft. Ich habe die Mastektomie beider Seiten machen lassen, weil es durch die Größe des Tumors in der rechten Brust noch subcutan möglich war (also einzeitige Rekonstruktion durch Silikon). Die linke habe ich eigentlich mehr oder weniger prophylaktisch mastektomieren lassen.
Tamoxifen habe ich auch relativ gut überstanden, jetzt soll ich mich zwischen Arimidex und Femara entscheiden und bin noch unsicher, welchen Aromatasehemmer ich nehmen soll. Wenn du schreibst, wie schlecht es dir mit Arimidex tut mir das leid, macht mir allerdings auch Angst. Welche Nebenwirkungen hast du denn ?
Wie lange hast du gebraucht, um dich von der großen OP zu erholen und hast du eine Rekonstruktion vornehmen lassen.
Viele Fragen, ich hoffe, ich überfalle dich nicht so sehr.

[Winki66]

Hallo nate,

Der Gendefekt wurde beim Blutbild ermittelt.der wurde gemacht,da meine Tante an Brustkrebs Gestorben ist und meine beiden Eltern an Darmkrebs.
Die beiden Töchter meiner an brustkrebs verstorbenen Tante sind allerdings krebsfrei.

Die Nebenwirkungen sind Schlafstörung, aber massiv; Knochen und Muskelschmerzen und Fatigue Syndrom. Vom Gewicht mal ganz zu schweigen. Ich kenne aber auch viele, die mit Arimedex keine Probleme haben. Vielleicht liegts auch an meinem Alter; bin gerade mal 40 und musste zusätzlich noch die Eierstöcke abgeben.

Den Aufbau mit Eigengewebe habe ich erst im November. Ich mußte so lange warten, weil durch die Entzündung und das Entfernen vom Expander das Gebiet noch großräumig gereizt war. Ich habe im Moment rechts noch den Expander drin und links gar nichts mehr. Muß also beide Seiten mit Eigengewebe rekonstruieren lassen; das dauert dann so ca 12 Stunden.