Angst vor Chondrosarkom bei meinem Kind

[Papia]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und hoffe der eine oder andere könnte mir einen Tipp geben bzw. von seiner Erfahrung berichten.
Ich schreibe aufgrund der Erkrankung meiner fast 7-jährigen Tochter. Sie leidet seit über 4 Jahren an der "Exostosenerkrankung" (die bisher nicht in der Familie bekannt war).Wir sind auch in Behandlung eines erfahrenen Orthopäden, allerdings bin ich momentan verunsichert, da sich die Menge und das Ausmaß der Osteochondrome zuspitzen. Sie hat unzählige kleine und große Exostosen (fast 30) - leider auch in wichtigen Gelenken wie Hüfte, Knie und Hand. Bisher hatte sie keine Schmerzen.
Am letzen Wochenende klagte sie in der Nacht über starke Schmerzen im Handgelenk, das plötzlich stark geschwollen (gesamte Hand) und gerötet war. Sie konnte ihre Hand kaum bewegen und ich dachte direkt an eine Spontanfraktur. Auf dem Röntgenbild konnte man eine Exostose zwischen Elle und Speiche erkennen, die diese beiden Knochen weit auseinandergedrängt hat. Der Orthopäde unseres Vertrauens würde die Exostose entfernen. Über die plötzliche Schwellung und die Schmerzen konnte er nur mutmaßen, dass es sich um ein verletztes Gefäß handelt, das in das Gewebe geblutet hat. Mittlerweile haben Schwellung und Rötung abgenommen, aber ein kleiner schmerzender "Huckel" und eine leichte Bewegungseinschränkung ist geblieben. Trotzdem habe ich Angst vor einer Entartung insbesondere aufgrund der Menge an Chondromen (es scheint als wäre fast jeder Knochen betroffen) und der ungewöhnlichen Symptomatik. Welche Symptome hattet Ihr? Ich weiß, dass wir mit der Erkrankung leben müssen (Fehlstellungen, mehrere Ops etc), aber ich habe echt Sorge, dass sich doch eine Exostose zum sekundären Chondrosarkom etwickelt.
Sorry für die viele Schreiberei Danke für alle Antworten
Gruß Papia