... und zum guten Schluss kam die Diagnos: Leukämie! :-(

[Dilkine]

Hallo zusammen!

... ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.

Mein Vater ist schon seit über 4 Jahren Dialyse Patient. Hinzu kommt, dass er Morbus Werlhoff hat. Damit war er schon ein wenig eingeschränkt, hat sich aber immer gut gehalten. Am 03.07. wurde er mit hohem Fieber ins Krankenhaus eingeliefert. Dort hatte er Vorkammerflimmern. Dann bekam er eine Lungenentzündung und anschließend Wasser in der Lunge. Dann stellte man Herzrhythmusstörungen fest und dadurch wurden Epileptische Anfälle ausgelöst. Er hatte zwei Herzstillstände. Ihm wurde ein Herzschrittmacher eingesetzt. Die Entzündungswerte bekam man nicht in den Griff. Er wurde Punktiert und es wurde ein Schlucktest gemacht. Der Schlucktest zeigte, dass mein Vater neue Herzklappen braucht und bei der Punktion kam heraus, dass er auch noch Leukämie hat.

Bei einem Gespräch am 15.06.2010 mit den Ärzten teilte man uns mit, dass mein Vater eigentlich neue Herzklappen bräuchte, aber zu schwach für eine OP ist. Ebenfalls müsste er eine Chemotherapie bekommen, die er in seinem Zustand auch nicht überstehen würde.

Seit Dienstag ist er aus dem Krankenhaus, weil man dort nichts mehr für ihn tun kann. Dreimal in der Woche ist er bei der Dialyse und gegen die Leukämie bekommt er eine leichte Tablettenchemo. Das war es. Wir wissen, dass er sterben wird. Auch die Ärtze sagen, dass man alles in den Griff bekommen konnte, aber die Leukämie einen Strich durch die Rechnung macht!

Seitdem er es weiß, ist er sehr depressiv, er verweigert das Essen und ist nur ein Schatten seiner selbst.. Er ist kaum in der Lage länger als eine Minute die Augen offen zu lassen.

Wie kann ich meiner Mutter helfen, damit klar zu kommen?

Über eine Antwort würde ich mich freuen!

Viele Grüße

[Waldi]

Hallo Dilkine,

leider kann ich nur zu den hämatologischen Erkrankungen Deines Vaters Stellung nehmen. Möglicherweise ist bei ihm die Diagnose Morbus Werlhof etwas voreilig gestellt worden. Da bei ihm jetzt eine Leukämie festgestellt wurde, könnte es durchaus sein, dass er gar keinen MW hat, sondern dass es sich von Beginn an um eine langsam verlaufende Leukämie gehandelt haben könnte. Ein typisches Symptom der Leukämie ist nämlich ein Abfall der Thrombozyten, denn die Blutbildung ist dabei erheblich gestört. Leukämie ist allerdings nicht Leukämie. Davon gibt es verschiedene, in Verlauf und Behandlung völlig unterschiedliche Arten. Die Art, die mit Tabletten (Chlorambucil bzw. Leukeran) bekämpft wird, ist die CLL. Vermutlich ist Dein Vater davon betroffen. Diese Krankheit ist die gutmütigste aller Leukämien und man kann durchaus alt mit ihr werden. Da bei Leukämien auch eine Verminderung der roten Blutkörperchen vorkommt, würde das auch die Müdigkeit erklären. Wo ist er in Behandlung? Manchmal ist es notwendig, eine 2te Meinung in einem hämatologischen Kompetenzzentrum (http://www.lymphome.de/Projekte/IVML...ngszentren.jsp), oder besser noch, in einer Uniklinik einzuholen.
Für die Wahl einer geeigneten Therapie ist das Alter und der Zustand des Patienten maßgebend. Während ältere Patienten mit den besagten relativ milden Tabletten behandelt werden, können jüngere härteren und hocheffektiven Therapien unterzogen werden. Ich wünsche Euch aber, dass als erstes die jetzige Tablettentherapie, die durchaus Übelkeit und Nahrungsverweigerung hervorrufen kann, die Grundlage für den Behandlungserfolg liefern wird.
Alles Gute für deinen Vater

LG Waldi (z.Zt. 10 Jahre CLL watch&wait)

[der_weg]

Da geb ich Waldi recht, dass man erst einmal wissen muss, welche Art Leukämie er hat, ehe man sagen kann, ob die schnell tödlich verläuft.

Die chronsichen Leukämie (CML, CLL) schreiten nur langsam voran und können mit auch für ältere und kranken Menschen verträglichen Therapien behandelt werden.

Bei den akuten Leukämien (AML, ALL) ist es so, dass man die nur mit sehr aggressiven Therapien heilen kann, die man jemandem mit so stark eingeschränkter Nierenfunktion und krankem Herzen nicht zumuten kann; derjenige würde dann an der Therapie sterben.

Es gibt aber dennnoch auch bei akuten leukämien leichte Medikamente, die das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten; heilen können sie jedoch nicht.

Es kommt alles auf die Art der Leukämie und den Verlauf an; vielleicht bleibt ihm ja mehr zeit als ihr jetzt denkt.
Möglicherweise ist es sogar so rum besser als ihm eine aggressive Therapie mit vielen Nebenwirkungen zu geben, die er dann möglicherweise nicht verträgt und womit man dann die Lebensqualität in der Zeit, die ihm noch bleibt, noch mehr einschränkt.

Wie alt ist er denn ?

Viele Grüße
Sophie

[Dilkine]

Hallo,

Danke für die ersten Antworten!

Mein Vater ist gerade 67 Jahre alt geworden.

Morbus Werlhoff ist bereits von Jahren diagnostiziert worden. Vielleicht hast du Recht und es wurde falsch diagnostiziert ... aber ist sowas denn Möglich?? Er wurde in der Zeit 2 mal punktiert!?!?

Laut den Ärtzen hat er eine akute Leukämie. Diese müsste normalerweise mit einer Chemo behandelt werden, aber das würde mein Vater nicht überleben. Also haben sie sich für die Tablettenvariante entschieden.

Am Wochenende war er Recht "gut" drauf. Hat jetzt in den letzten 3 Wochen 20kg abgenommen und sieht wirklich nicht gut aus. Appettit hat er noch immer nicht und wenn ich sehe wie sehr er sich mit einem Stückchen Brot quält ist das echt schlimm

Viele Grüße

[vintage]

liebe/r dilkine,

herzlich willkommen hier, auch wenn der anlass ernst ist.
deinen papa hat es echt schlimm erwischt.
aml in dem alter ist.... kaum heilbar.
bei wikipedia ist einiges dazu geschrieben,
was mir vor einigen jahren geholfen hat,
bei meinem vater die tragweite seiner aml abschätzen zu können.

versucht in kleinen schritten zu denken,
für deinen papa da zu sein, ihn in dieser zeit so zu unterstützen,
das er spürt, wie lieb ihr ihn habt.
und wenn noch was zwischen euch ist, oder zu klären ist,
dann tut das rechtzeitig.
die krankheit ist tükisch und man kann sich bei ihr
auf nichts verlassen.
es kann noch mehrere auf`s und ab`s geben...
oder nur ein schnelles "bergab im gesundheitlichen zustand -
niemand kann das vorhersagen.
wichtig ist, das dein papa keine schmerzen hat und sich darin auf euch verlassen kann,
das ihr auch dafür sorgt, das er eine gute schmerztherapie bekommt.

viel kraft für euch!

liebe gruesse, vintage

[Waldi]

Liebe/r Dilkine,

entschuldige bitte, dass ich mit meinen Vermutungen gänzlich daneben lag. Ich hätte Deinem Vater sehr gewünscht, dass es sich bei seiner Leukämie "nur" um eine CLL handelt. Nun ist es also eine AML. Damit kenne ich mich garnicht aus, ich weiß nur, dass es eine ungleich bösartigere Leukämieart ist. Somit kann ich Euch von hier aus lediglich alles Gute und viel Kraft wünschen.

Viele Grüße
Waldi

[Dilkine]

Hallo ihr Lieben!

Danke für euren Antworten!

Habe Sonntag mit meinem Vater noch eine Vorsorgevollmacht unterschrieben und alles "wirklich ALLES" mit ihm geklärt. Meine Mutter hat dieses Gespräch leider nicht geschafft, also habe ich mich drum gekümmert. Es war sehr schwer, aber man hat gemerkt wie erleichert wir beide waren.

Leider hat mein Vater relativ viele Schmerzen. Er bekommt schon Morphium und Paladon (oder wie heißt das?!?!?). Seit gestern wird er künstlich ernährt. Da er in den letzten 3 Wochen 20 kg abgenommen hat und überhaupt keinen hunger mehr hat.

Ich verabschiede mich jeden Tag so, als würde ich ihn das letzte Mal sehen. Ein Sch****-Gefühl. Aber ... so verabschiedet man sich jeden Tag ein bisschen mehr. Und wenn man überlegt wie schlecht er mitlerweile aussieht, bin ich ehrlich gesagt froh, wenn er es bald geschafft hat!

[beryll]

Ich wünsche Dir viel Kraft und Liebe, damit Du den schweren Weg mit Deinem Vater gehen kannst. Ich hoffe, dass es auch noch kleine Lichtblicke und schöne Momente in Eurem Miteinander gibt, nicht nur Schwieriges.
Liebe Grüsse Beryll

[aaliyah2007]

hallo,

bei meiner tochter(3 jahre) wurde letztes jahr im dezember eine akute lymphatische leukämie diagnostziert.seitdem bekommt sie eine sehr starke chemo therapie mit etlichen furchtbaren nebenwirkungen.nun sind noch 14 therapie tage über und ein ende dieser schrecklichen zeit somit in sicht.es geht ihr sehr gut und wir sind zuversichtlich das sie kein rezidiv fall wird.nun ja nach 8 monaten klinik aufenthalt bekommt man eine menge von anderen patienten und deren schicksalen mit.deswegen kann ich sagen das sie den krebs ihres vaters auf keinen fall mit einer chemo therapie heilen können, das würde ihn tatsächlich töten.deshalb wird eine sogenannte erhaltungstherapie mit tabletten gestartet.leider muss ich aus mehreren persönlichen erfahrungen feststellen das die kinder die ich kannte nach beginn der erhaltungstherapie maximal ein bis zwei monate noch gelebt haben bis sie dann verstorben sind.ich weiß nicht ob das bei erwachsenen auch so ist oder ob es da unterschiede gibt.ich kann mir nur zu gut vorstellen wie unerträglich es sein muss zu wissen das die einzige chance auf heilung nicht wahrgenommen werden kann.ohne chemotherapie tötet die leukämie und mit stirbt der betroffene erst recht.es ist eine qual auf das ende warten zu müssen...

so hart es auch sein mag muss die letzte gemeinsame zeit geniessen und es dem betroffenen so angenehm machen wie es in so einer situation nur möglich ist.

ich wünsche ihnen ganz viel kraft und stärke um ihren vater auf diesen schweren weg zu begleiten!