Triple-negativ G3

[line78]

Herzlich Willkommen hier im Forum - wenn auch aus einem unschönen Anlass. Das Gefühl, Zeit zu verlieren, hatten wir glaub ich alle Glaub mir, sobald "endlich" was passiert, wird es Dir besser gehen und konzentriere Dich auf das, was als nächstes vor Dir liegt. Leider kann man Dir nicht sagen, wieviele Sitzungen etc. Du erhalten wirst, das hängt von der Chemo ab, die Du erhalten wirst. Ich hatte wie viele TN'ler 6x TAC alle 3 Wochen und dadurch eine Komplettremission erreichen können.

Alles Liebe für Dich!

[Martha1976]

Danke dir. Ich freue mich für dich und hoffe natürlich, dass bei mir auch alles gut ausgeht. Ich habe so viele Ängste. Was wird aus meinen Kindern? Die Mädels (8 und 12) können zu ihrem Papa, was aber wird aus dem Kleinen (2)? Er hat keinen Papa. Mein kleiner Mann hat am 2. April Geburtstag. Werde ich in der Lage sein (nach Chemo) mit ihm zu feiern? Mein Geburtstag ist am 8. April. Werde ich mit meinen Kindern feiern können? Habe ja schon letztes Jahr im KH auf der Intensivstation gefeiert. Warum ist das Leben so unfair? Meine Kinder haben schon genug im Leben durchgemacht. Es hört einfach nicht auf...

[suze2]

liebe martha, wenn du die chemo-termine hast, wirst du vorsichtig planen, was geht. meistens ist man schon vor allem an den ersten tagen nach der cehmo nicht in feierlaune. ich könnte mir das auch nicht vorstellen, wie das alles abläuft. klar willst du bald anfangen, das ging uns allen so. denn dann wird etwas zur genesung getan!
ich habe übrigens die simonton meditation gemacht, immer während die infusion mit der chemo tropfte, ich bin überzeugt, dass es mir half. diese meditation soll die selbstheilungskräfte aktivieren.
alles gute
suzie

[Oli 76]

Hallo Martha,

Hmmmm......ich führte deine fragen kann dir (noch) keiner beantworten, kann nur meine Erfahrungen schildern!
Ich bin ja auch TN, hab aber 4 mal EC alle zwei Wochen bekommen und bin jetzt bei 12 mal Pacli jede Woche.
Wie lange die Chemo läuft liegt ja an der Chemo.
Die EC lief gut zweieinhalb Stunde, die Pacli knapp zwei Stunden. Aber auch das ist wohl unterschiedlich.
Von der Länge an Wochen der gesamt Chemo tut es sich ja nicht so viel, ob 6 mal alle 3 Wochen oder meine Variante.

Meine Frau wollte den Geburtstag unserer Tochter(19) nicht feiern, aber mir ging es gut und auch wenn sie schon erwachsen ist, finde ich es wichtig das ihr Geburtstag nicht unter den Tisch gefallen ist.
Haben im Kleinen Kreis Kaffee trinken gemacht. Mit Omas/Opa und einem befreundeten Ehepaar. Sonst sind wir natürlich mehr Menschen beim feiern, aber das überhaupt war wichtig!
Schau einfach wie es dir geht und halte ein paar Leute/Familie auf dem Sprung, das sie kurzfristig vorbei kommen können.
Oftmals wächst man ja für seine Kinder über sich hinaus!

Drück dir die Daumen!
LG Oli

[Kirsten74]

hallo martha,

da wo du jetzt stehst, war ich vor ca. 2 jahren. ich hatte auch einen triple neg. tumor, der 3 monate als "harmlose" zyste unerkannt wachsen konnte. bin dann gottseidank von mir selbst aus zum Brustzentrum. ich habe die therapien einigermaßen gut überstanden und heute gehts mir wieder gut. außer die leistungsfähigkeit, werde halt schnell müde und unkonzentriert.
mein sohnemann war gerade erst 16 monate alt bei der diagnose. ihm habe ich versucht zu erklären, dass die mama jetzt oft müde ist und dass die haare ausfallen, das das aber nicht weh tut. das war für ihn wohl sehr wichtig. somit war das mit den haaren für ihn nicht so schlimm. ich trug zuhause meist ein tuch und wenn ich rausging die perücke. manchmal sagte mein sohn morgens: haare anziehen, da musste ich lächeln.
ich bekam TAC chemo, bei mir fielen die ersten haare kurz vor der 2. chemo aus. die wimpern und augenbrauen sogar erst als ich nach der bestrahlung in der rehe war. ich ließ mir vorher schon die haare kurzschneiden, den rest rasierte ich mir selbst ab.
so jetzt genug von mir. wenn du fragen hast... gerne

liebe grüße und ganz viel kraft!!!!!!!!!!! du schaffst das auch!!!!!!!!!!! drück dir die daumen

kirsten

[Martha1976]

Hallo. Danke für eure Antworten. Ihr habt Recht.
Oh man. Ehrlich gesagt habe ich keine Angst vor der Chemo. Ich denke eher immer nur an meine Kinder. Ich habe kurze Haare. Meine Tochter meinte gestern zu mir, dass ich mir wieder die Haare wachsen lassen soll. Ich werde am Mittwoch zum Frisör gehen und diese noch kürzer schneiden lassen. Eine Perücke möchte ich nicht tragen. Ich werde Tücher tragen. Tja, irgendwann werden dann noch die kürzeren Haare anfangen auszufallen. Dann kommen alle ab. Mit dem Tüchertragen werde ich jetzt die Tage anfangen. Ich denke, dass ich das so besser ertragen werde. Wie läuft es eigentlich mit der Krankenkasse ab? Gutschein für Perücke, Tücher, Taxischein, Behindertenausweis usw. So, nun sitze ich hier und warte auf den Anruf meiner Ärztin. Heute findet die Ärztekonferenz statt. Ich werde berichten. LG

[Brise 54]

Hallo Martha,

ja, das ist schwierig, es den Kindern zu erklären, aber da die Kinder um mich herum alle sehr vernünftig und mitfühlend sind, und ich denke, das sind Kinder immer, wird es schon gehen. Vielleicht kann Dir eine Psychologin bei der richtigen Wortwahl helfen, wenn Du da unsicher bist. Damit sich Kinder nicht vor Medikamenten fürchten müssen. Und davon, dass Du wieder gesund wirst, solltest Du ausgehen. Das tust Du hoffentlich! Verordnungen für Perücke, Taxifahrten und Medikamente habe ich von den Schwestern der Ambulanz (Chemotherapie) bekommen. Beratung über Anschlußheilbehandlung, Kur, Schwerbehindertenausweis, Haushaltshilfe bekommst Du beim Sozialen Dienst. Den hat eigentlich jede größere Klinik, die ich kenne. Dort wird Dir auch bei der Antragstellung geholfen. Das sollte jedenfalls so sein. Sonst die Schwestern fragen, wohin Du Dich wenden kannst (Sozialamt etc...). Auch meine Krankenkasse hatte früher eine Rehaberaterin, die ich über Vieles befragen konnte. Die gibt es jetzt dort leider nicht mehr. Und scheu Dich nicht zu fragen. Frage die Ärzte, die Schwestern, die Pfleger, die Putzfrauen, Deine Krankenkassensachbearbeiter, das Internet und uns...

Nur Mut!

Alles Gute
Brigitte

[Martha1976]

Bin einfach nur wütend. Heute sollte die Ärztekonferenz statt finden. Ich sollte auf den Rückruf meiner Ärztin warten. Bis jetzt nichts. Ich habe soeben im BZ angerufen. Man hat mir mitgeteilt, dass Frau Dr. XXX heute gar nicht im Haus ist. Ich soll morgen wieder anrufen. Die Zeit läuft wieder davon. Kein Termin fürn Port, nichts. Ich sehe schon, dass mein Fall gar nicht besprochen worden ist, da meine Ärztin nicht da war.

[Brise 54]

Hallo Martha,

das tut mir sehr leid, dass Du nichts erfahren hast und jetzt so in der Luft zu hängen scheinst. Aber vielleicht kannst Du jemand anderen in dem Krankenhaus erreichen. Da ist nicht nur eine "Deine" Ärztin. Frage, ob Dein Fall besprochen wurde, sage, Du gehst davon aus, dass Dir in den nächsten Tagen ein Port gesetzt wird, damit die Chemotherapie beginnen kann. Frage nach dem Oberarzt oder an wen Du Dich sonst wenden kannst - mach klar, dass es Dir ganz wichtig ist. Erkläre Ihnen die Art Deines Tumors... Ich habe einmal, als ich von der Zentrale erfuhr, dass "meine " Ärztin nicht da war, sehr laut und deutlich gefragt "Ja mit wem kann ich denn jetzt sprechen, wer ist zuständig, an wen kann ich mich wenden" - die Antwort war zunächst "ich weiß nicht" - dann wurde ich mit der Chefetage verbunden - nur für Privatpatienten... das wollte ich dann zwar auch nicht, (kostet Geld), aber die Sekretärin konnte mir weiterhelfen. Irgendwas geht immer.

Viel Glück!
Brigitte

[Martha1976]

Danke dir. Habe noch mal im BZ angerufen. Termin fürn Port bekomme ich morgen gesagt. Am 26.3. findet das Vorgespräch wegen der Chemo statt. Termin für die erste Chemo habe ich noch nicht. Ist das normal so lange zu warten? Vorher muss ich noch mal zum Röntgen. Habe wohl ein Bänderriss linken Knöchel. Es ist etwas dick und schmerzt, aber nicht der Rede wert.

[Brise 54]

Hallo Martha,

gut, dass Du nochmal im BZ angerufen hast! Ich gratuliere Dir dazu!

Du fragst, ob es normal ist, dass es so lange dauert bis die Chemotherapie beginnt. Ja - und nein. Es gibt die Routine und feste Abläufe im Krankenhaus und manchmal gibt es auch "Verhandlungsspielräume", wenn man dem Apparat klar macht, dass es dringend ist. Einiges hängt da auch an der Verwaltung, die weiß nicht unbedingt um die medizinischen Aspekte. Man muß es Ihr erklären...

Lass mal sehen:
Morgen ist der 18. - dann wird Dir gesagt, wann Du den Port bekommst. Wenn er gesetzt ist, muß die OP-Wunde verheilen, dann Chemotherapie. Frage mal - morgen! - ob die Chemotherapie am selben Tag beginnen kann, an dem das Gespräch stattfindet. (26.3.) Ich weiß noch, wie ich nach anfänglichem Hin-und Her (ich kann nicht mehr alle Medikamente vertragen, da vorbehandelt) beim 2. Gespräch sagte, ok. das mache ich, kann ich gleich anfangen? Dann wurde ich ein Stockwerk höher geschickt zur Vorstellung auf der Chemotherapiestation und 8 Tage später ging es los. Da es Dir eilig ist, würde ich sagen, es macht Sinn, wenn Du morgen noch einmal sagst, Du möchtest so schnell wie möglich beginnen (nachdrücklich!!!). Im Vorgespräch zur Chemotherapie wird man aufgeklärt, dass die Therapie Nebenwirkungen haben kann - wie z.B. Blutbildveränderungen mit Infektionsgefahr, Haarausfall.. was genau passieren kann - aber nicht muß - hängt von den Medikamenten ab, die du bekommen wirst. Das muß man sich anhören, lesen (!!!) Fragen stellen, wenn man nicht sicher ist, etwas genau verstanden zu haben (Tu das auch wirklich!!!!) und dann, wenn alles klar ist, unterschreiben. So wie ich das sehe, kann das Gespräch stattfinden, sobald die Tumorkonferenz (Tumorboard) beschlossen hat, welche Therapie für Dich richtig ist. Da das Tumorboard aber nur einmal die Woche tagt (hier jedenfalls) wird Dein Fall, so nicht heute besprochen, erst am kommenden Montag besprochen. Das ist der 24.3.
Dann allerdings sollte man mit Dir das Vorgespräch machen können.
Wenn Du Dich schon vorher so schlau wie möglich machst, so dass Du guten Gewissens schnell unterschreiben kannst, könntest Du am Montag oder Dienstag anfangen..... Ob Du das durchsetzen möchtest? Es gehört Kraft dazu und nicht immer geht es schneller, als die Ärzte ursprünglich geplant haben, aber mitunter hilft es, Ihnen klarzumachen, dass es dringend ist. Und das ist es ja bei Dir. Weise auf die Proliferationsrate hin Ki67 - war bei Dir ? 50%?60%? Das ist relativ hoch. Vielleicht hilft es, wenn Du es nochmal sagst.

Bei mir war es anders, weil ich mit einem Knoten von 2cm Größe keine vorbereitende Chemotherapie bekam. Er wurde entfernt, dann Chemotherapie. Nach der OP hatte ich es dann nicht mehr ganz so eilig, weil die Gefahr, dass der Knoten streuen würde, ja so weit als möglich gebannt war. Und es Gott sei Dank keine Metastasen gab.

Viel Glück für morgen! Sei mutig! Frage!

Brigitte

[Martha1976]

Noch mal vielen Dank. Ich werde morgen Druck machen. Ich kann diese psychische Belastung nicht länger aushalten. Ich habe keine Angst vor der Chemo und möchte so schnell wie möglich anfangen. Es muss sich endlich etwas tun. Bis zum 26. sind es noch 9 Tage
+ die erste Chemo....fast 2 Wochen. Ich kann nicht mehr.

[Brise 54]

Gut Martha,
das machst Du! Du machst Druck. Höflich aber bestimmt. Ich drücke Dir die Daumen, dass Dich jemand hört und dass Du Erfolg hast. Und dann schreibst Du, wie es war! Jetzt schlaf gut! Gute Nacht!
Bis morgen!
Brigitte

[Martha1976]

Ich danke euch. Ich werde ab 8:00 Uhr anrufen und Druck machen. Es kann nicht sein, dass diese Woche nichts passiert. Ich möchte diese Woche die Termine fürn Port und das Gespräch haben - ab nächste Woche Chemo. Ich bin so wütend.

[Oktober2012]

Hallo Martha,
Es ist normal so lange zu warten bis alles beginnt. Leider. Ich war z.B. am 9.Okt.12 das erste mal im Brustzentrum. Am 23. Okt. hab ich dann den Port bekommen und erst am 15. Nov. meine 1. Chemo!!! Dazwischen waren sämtliche Untersuchungen und da ich an einer Studie teilgenommen hab, hat sich das dann nochmal verschoben. Und trotzdem war der Tumor nach der Chemo komplett weg. Mir dauerte das am Anfang auch alles zu lange und ich hab gedacht "Wann tun sie endlich was gegen den Sch..."
Mach dich nicht so sehr fertig. Alles wird gut.
LG Jana