Plattenepithelkarzinom was nun???

[DerBastler]

Hallo an alle!

Auch ich möchte mich vorstellen.
Mein Vater (70) hat heute die Diagnose Plattenepithelkarzinom bekommen, lokalisiert in der Glottis und als G2 mäßig diferenziert beschrieben. Mündlich wurde noch etwas gesagt von T1 Larynxkarzinom.

So nun stehen wir da und wissen erstmal nichst.

Vorangegangen war eine Heiserkeit und im letzten Winter die Feststellung vom HNO daß dort eine Veränderung/bzw. kleine helle Gewebezunahme sei und man das analysieren müsste. Das hörte sich erstmal nicht dramatisch an und wir haben es erst mal dabei belassen. Jetzt vor ca. 5 Wochen waren wir bei einem neuen HNO der meinte, das müsste auf jedenfall entnommen werden und uns ins Krankenhaus zur HNO Abteilung geschickt. Nach dem Vorgespräch haben wir dann einen OP Termin vereinbart zu einer "Mikrolaryngoskopie mit Probeexcision". Die Stimme hat sich übrlichens kaum verändert, manchmal heiser, manchmal normal. Das war unsere größte Sorge.
Nun hat das Ergebnis heute ergeben, daß es ein bösartiger Tumor gewesen war. Genauer ein Plattenepithelkarzinom, lokalisiert an der Glottis, rechte Seite, Grading: G2 mäßig different und Resektionsstatus RX.
Mündlich wurde noch etwas von T1 Larynxkarzinom gesagt.

Das ist für uns erstmal ein riesen Kauderwelsch und ich wäre sehr froh, wenn sich jemand melden könnte, der darüber etwas weiß.

Uns wurden jetzt zwei Möglichkeiten genannt: entweder eine OP mit Laser, bei der großräumig die Stimmlippe beschnitten wird und währenddessen geprüft wird, ob noch mehr geschnitten werden muß. 1 Woche Krankenhaus, danach wohl logopädisches Training.

Oder eine Bestrahlung die würde wohl 6 Wochen dauern, und bei der der ganze Kehlkopf bestrahlt würde.

Wenn wir uns für ein entschieden haben, dann wird noch ein Staging gemacht.

Gibt es den jemand der einen ähnlichen Fall Operativ entfernen lies; was könnt ihr darüber sagen?
Oder wer hat sich für die Bestrahlung entschieden?
Und kann man das Staging nicht auch vor der Entscheidung OP/Bestrahlung machen?

Und wo kann man sich denn zuverlässig beraten lassen. Geht man da gleich nach Heidelberg?

Ich muß noch dazu sagen, mein Vater hat eine leichtgradige COPD (Lungenemphysem), nimmt zur Linderung der Atembeschwerden Langzeitsprays und wenn er Luftnot hat, ein Astmaspray.

Liebe Grüße an euch, wer schön, wenn ihr mir helfen könntet.

[DerBastler]

Hallo Davy!

ganz lieben Dank für deine Schilderung!

Ich habe den Eindruck, wir wissen noch gar nicht genau, wie die Sache bei meinem Vater aussieht.

Bis jetzt war auch die Überlegung meines Paps, wie gesagt aus dem wenigen was wir bisher von den Ärzten gehört haben, daß bei der Bestrahlung (die Radiologin, die wir gefragt hatten) der ganze Kehlkopf bestrahlt würde und daher, "rein logisch" würde man auch alle Zellen treffen.

Nochmal kurz was die 2 Ärzte bisher sagten:
-Die Operatuerin die das vermeintliche Neoplasma entfernt hat und uns die Nachricht über Larynxkarzinom gab (Pathologiebericht: Plattenepithelkarzinom) meinte, man würde wohl (das würde nicht sie sondern ein anderer Oberazt machen) großzügig Scheiden also Lasern und vom Stimmband würde nicht allzuviel übrig bleiben. Evtl. müsste man auch in den Muskel schneiden, wenn sich während der OP zeigen würde, das evtl. noch Zellen dort sind.

Sie hat uns dann gleich einen Termin bei einer Strahlentherapeutin gemacht und ihr die Infos über den Tumor gegeben (bei dem Telefonat hörte ich T1).
Die STrahlentherapeutin meinte eben den ganzen Kehlkopf hoch zu bestrahlen. Sie meinte aber auch, man könne fals der Krebs wieder käme man dann noch schneiden könnte. Das würde aber bei meinem Vater wohl nicht nötig sein.

Dann waren wir wieder bei der Oparateurin, die sagte, daß man auf bestrahltes Gewebe nicht gut operieren kann, Wundheilungssteurungen etc

Wie gehst du jetzt nach der Bestrahlung mit der Möglichkeit eines Wiederauftretens um? Konnten dir die Ärzte da Entwarnung geben, bist du beunruhigt oder ist das für dich kein Thema mehr?

Vielen Dank für deine Nachricht und allen anderen auch, die bisher meinen Eintrag gelesen haben!
Sabine

[sarah 123]

Hallo Davy

Wollte nur mal kurz anmerken, das es auch eine Rolle spielt wie stark man bestrahlt worden ist, hat man bereits die Höchstbestrahlung erhalten, ist diese Option ausgeschöpft ( auch nach Jahren). Aber hier geht es ja um einen T1, wollte das nur hinzufügen weil es so allgemein von dir dargestellt wurde.

LG Sarah

[Wangi]

Zitat von sarah 123

Hallo Davy

Wollte nur mal kurz anmerken, das es auch eine Rolle spielt wie stark man bestrahlt worden ist, hat man bereits die Höchstbestrahlung erhalten, ist diese Option ausgeschöpft ( auch nach Jahren). Aber hier geht es ja um einen T1, wollte das nur hinzufügen weil es so allgemein von dir dargestellt wurde.

LG Sarah

Genau, und das "dass sämtliche Nachuntersuchungen (und ich geh weder regelmässig noch oft ...)"
möchte ich auch nicht so stehen lassen.
Ich gehe seit der Behandlung vor jetzt 2 Jahren regelmäßig alle 1/4 Jahr zur Kontrolle, da wird eine Indirekte Kehlkopfspiegelung, eine Lupenlaryngoskopie und Ultraschallunterschung des Halses gemacht, bisher ohne Befund und das beruhigt mich doch sehr. Und ich finde auch man sollte diese Kontrolluntersuchungen nicht schleifen lasen.
Meine Meinung
Und inwiefern Bestrahlung/Chemo wirkt hängt auch mit der Zusammensetzung des Tumors zusammen, wie gut er darauf anspricht. Ich habe gleich am Anfang eine volle Dröhnung Chemo bekommen, 5x je 18 Stunden um den Tumor auf die Bestrahlung vorzubereiten und das scheint gut geklappt zu haben.
Ich bin nicht davon ausgegangen einen Rezidiv zu bekommen, sondern davon den Krebs zu besiegen.

[DerBastler]

Hallo an alle!

vielen Dank für eure "allgemeinen" Hinweise und "persönlichen" Erfahrungen und Sichtweisen.

Ihr helft mir damit sehr, denn zur Zeit bin ich quasi diejenige, die alle Infos sammelt, Artztermine ausmacht, auf Zweit-/Dritt-Meinung besteht etc. und ernte da manchmal auch von meinem Vater, der ja der Patient ist, Kritik. So nach dem Motto, ich würde mit meiner Fragerei allen Ärzten unterstellen sie verstünden nichts von ihrem Handwerk.
Gott sei dank, sagte unser Hausarzt, das er auf jeden Fall gleich mal nach Heidelberg soll, da werden wohl die Ärzte und Verfahren auf dem neuesten Stand sein. Hätte er das nicht gesagt, ich glaube, ich hätte meinen Vater da nur schwer hinbekommen. Vielleicht liegt das auch an der Generation, die Arzt, Lehrer und Pfarrer als absolute Autoritätspersonen beigebracht bekommen haben.
Damit möchte ich aber bitte NIEMAND diesen Standes in irgendeiner Weise kritisieren oder beleidigen!

Mit geht es nur darum, daß uns die bisherigen AUskünfte heimgelassen haben mit dem Hinweis: OP oder Bestrahlung hat beides gleich gute Chancen, entscheiden sie einfach, was ihnen lieber ist.

Tja und wie soll man sich entscheiden? Mir fehlen da einfach noch Infos.

Ok aber ich möchte nicht zuviel unnötiges schreiben. Vielleicht ist es noch wichtig bzw. vielleicht kann mir dazu noch jemand eine Erfahrung mitteilen, ich wäre wirklich froh.
Und zwar hat mein Papa eine leichtgradige COPD, also ein Lungenemphysem; die Lunge nimmt zwar noch ausrechend Sauerstoff auf, kann aber nicht mehr alles "ausatmen". Es geht ihm dabei noch recht gut, er ist eben ein wenig schneller ausser Atem als andere. Er fühlt sich aber dabei, als ob er schlecht Luft bekäme, bekommt dann auch Astmaspray etc.
BEi der OP bei der jetzt das vermeintliche Neoplasma rausgeschnitten wurde, hat die Operateurin sehr schnonen weggeschnitten, um das Stimmband zu erhalten. Und es ist auch wirklich nur eine kleine "Delle" und die STimme ist nur ein bsichen heißer - wie aber zu vor auch.
Wenn mein Paps jetzt großräumig weglasern läßt, dann meinte sie würde wohl fast das ganze Stimmband entfernt und wenns weg ist, schließt es eben nicht mehr mit dem anderen zusammen. Er würde daher evtl. zwischen Sätzen öffters Luft holen müssen. Und klar auch STimmbildung trainieren um wieder eine befriedigende Stimme zu erhalten.
Vor dem Stimmverlust hat er weniger Angst, obwohl er viel redet. Ihn macht eine tatsächliche oder gefühlt schlechtere Atmung SOrgen.
Ist vielelicht jemand unter euch der mir sagen kann wie es bei ihm/ihr nach einer Stimmbandentfernung mit der Atmung war?
Vielen Dank und viele Grüße
Sabine

[Wangi]

Hallo Dave,
ich habe das auch als deine Meinung verstanden, wollte aber dazu noch eine andere (meine) Meinung schreiben, damit man auch Alternativen liest. War nicht böse gemeint.

Hallo Sabine,
mit der Lungenerkrankung und Op an den Stimmlippen kenne ich mich nicht aus, aber vielleicht antwortet dir hier noch jemand.
Wenn du noch Fragen zu Bestrahlung/Chemo hast, Nachwirkungen und der Umgang damit und Verbesserung, dann frag nur.

Alles Gute für deinen Vater
Lieben Gruß
Wangi

[DerBastler]

Hallo an alle, Hallo Wangi!

Morgen gehen wir nach Tübingen ins Krebszentrum um uns beraten zu lassen und nochmal eine Zweitmeinung zu haben.

Wie gesagt, die Ärzte im ersten Krankenhaus haben uns nur gesagt OP oder Bestrahlung sei gleich gut, wir sollten einfach nehmen was uns lieber sei!

Deshalb holen wir jetzt noch die Zweitmeinung ein. Ich habe auch ein paar Fragen, die ich morgen stellen möchte. Es wär sehr nett, wenn ihr mal schauen könntet, ob ihr darüber schon was wisst, oder Erfahrungen habt, oder ob ich was vergessen habe?
-sie sollen mal ausführlich untersuchen was es zu N, M zusagen gibt und T1 nochmal bestätigen.
-wieviel wird beim Stimmband weggeschnitten/gelasert?
-wie sieht es mit der STimme dann aus?
-wie ist es mit dem Luft holen, vor allem auch bei COPD Patienten? Atemknappheit? Atemnot?

- kann man was zum Tumor-Typ sagen, ist er wahrscheinlich rezidiv?

- wenn man nur Bestrahlt, was wird bestrahtl? der ganze Kehlkopf?
Was sind dabei die Nachteile?
- oder wird nur ganz gezielt vorgegangen?
-was ist mit der möglichkeit einer Zelle X?
-was kann man bei einem Rezidiv noch machen?
- kann man dann noch Operieren?

- was hat die Bestrahlung für kurzzeitige, langfristige oder bleibende Nebenwirkungen?

- ist man dann empfindlicher gegen Erkältungen? Ist man das auch bei einer OP, wenn einem dann ein Stimmband fehlt?

Vielleicht wisst ihr schon was darüber und ich kann dann mit einem ganz anderen Hintergrund bei den Ärzten nachfragen. Zum beispiel das so ein Tumor wieder wachsen kann, wußte ich vor diesem Forum nicht und hätte auch nicht daran gedacht zu fragen - vielleicht war ich da einfach naiv.
Aber durch die Infos von euch, fühl ich mich einfach viel mutiger, wenn ich bei Ärzten solchen Fragen stelle und weiß auch einfach nach WAS ich fragen muß.

Wangi und allen viele Grüße
Sabine

[Wangi]

Zitat von Davy

...

noch etwas zur Strahlendosis ... da seid ihr beide leider falsch informiert - die Dosis ist leider nicht abhängig von der Ausdehnung sondern einzig und allein von der spezifischen Krebszelle und welche Toleranzgrenze dieselbe hat - ein T1 wird genauso hochdosiert bestrahlt wie ein T4 - der einzige Unterschied ist nur die betroffene Region die dadurch zerstört wird ... ein kleiner T1 macht da weit weniger Nebenwirkungen wie ein grossflächiger T4 der unter Umständen schon in wichtiges und evtl hochsensibles Gewebe hineingewachsen ist ....

Hallo Dave,

komisch ist aber das JEDER Arzt der mich nach der Behandlung bis jetzt gesehen hat und meine T4 und 72 GY gelesen hat, gesagt hat: Na kein Wunder bei der Grösse.
Natürlich ist die Zusammensetzung von Bedeutung für die Strahlenmenge, ich glaube aber nicht dass die Grösse überhaupt KEINE Rolle spielt. Das werde ich aber bei der nächsten Kontrolluntersuchung nachfragen und wenn es so ist lasse ich mich gern eines Besserem belehren.

Gruß Wangi