Bitte um Hilfe

[Sohnemann80]

Hallo zusammen,

"leider" muss ich mich an euch wenden und bin jetzt schon für jede einzelne Nachricht mehr als unendlich dankbar. Meine Mutter, Ende 50, ging regelmässig zum Screening, beim letzten Screening im Mai 14 wurde wohl etwas übersehen und nun wurde fetgestellt dass Sie Brustkrebs hat. Der Arzt meinte im Mai müsste er bei der Größe schon dagewesen sein, der Brustkrebs ist recht gross (4 cm) aber Sie hat sich 3 Monate nach dem ersten Tastbefund nicht getraut was zu sagen bis die Angst überwog. Gott sei Dank gibt es keine Metastasen und die Lymphknoten sind auch sauber. Es handelt sich um ein Her2/neu Befund.

Heute waren wir dann gemeinsam zur Besprechung, der Tumor bleibt drin und meine Mutter erhält in 2 Tagen den Port und nächsten Donnerstag ist die 1. Chemo. Es wird 4 x alle 3 Wochen Epirubicin/Cyclophosphamid und im Anschluss 12 x wöchentlich Paclitaxel verabreicht. Wir haben sehr große Angst vor den Nebenwirkungen und ich habe dazu einige Fragen und hoffe ihr könnte mir weiterhelfen.

Meiner Mutter geht es körperlich gut, es macht mir tierische Angst zu lesen, dass die körperlichen Beschwerden oftmals während der Chemo erheblich zunehmen werden, ich weiss das Brustkrebs eine sehr ernste Krankheit ist, aber es macht mich fertig zu wissen, dass es ihr momentan körperlich gut geht und mit der Chemo sich wohl körperliche Beschwerden häufen werden.

Ich lese immer wieder, dass der Körper einige Zeit braucht um sich von einer Chemositzung zu erholen, daher finde ich die 3 Wochen Abstände ganz gut, paar Tage nach der Chemo ist man wohl sehr müde und abgeschlagen. Warum wird Paclitaxel dann jedoch wöchentlich verabreicht, ist Paclitaxel nicht ganz so stark?

Zudem weiss ich wohl, dass es zu Übelkeit, Beschwerden etc. kommen kann aber wann weiss ich und meine Mutter das etwas nicht stimmt? Wann erkenne ich dass ich mehr tun muss als nur tröstend einzureden und Händchen zu halten und zu denken dass sind "nur" Nebenwirkungen der Chemo? Das ist für mich das schlimmste an der ganzen ache, das ich nicht weiss wann ich die Notbremse ziehen muss und einen Notarzt etc. rufen sollte. Die Onkologin hat meine Bedenken ziemlich heruntergepielt und meinte dafür wären ja die wöchentlichen Blutuntersuchungen da, und man könne in dne Sprechstunden immer anrufen, gleichzeitig legte Sie mir die Nebenwirkungen der eingesetzten Mittel in der Chemo vor und meinte das sind nur eventuelle Nebenwirkungen und da standen ganz schlimme Sachen drin.

Meine Mutter wünscht sich schon lange einen Kanarienvogel, da dachte ich das würde sie aufheitern wenn ich vor Chemobeginn ihr einen kaufe und mich um die Käfigsäuberung etc. kümmere, ist das denn möglich, ich meine wegen der Infektgefahr ein Haustier zu halten?

Nochmals vielen Dank für eure Erfahrungen, Ratschläge.

Ich freue mich über jede Nachricht.

Ganz leibe Grüße,

Sohnemann80

[Panda72]

Hallo,

Danke für Deine ausführliche Schilderung. Toll, dass Du Dich so kümmerst.
Ich habe jetzt nur mein Tablet, schreibe Dir morgen mehr. Die Unsicherheit kann ich gut verstehen, das ist normal am Anfang, aber Du wirst sehen, alles wird Normalität.

Paclitaxel wöchentlich war viel viel verträglicher und die Nebenwirkungen sind gut in den Griff zu kriegen. Es wird dann eine geringere Dosis verabreicht und es gibt weniger Nebenwirkungen, insbesondere bzgl. Der Gefühlsstörungen.

Ich fand es auch komisch, dass ich mich ja gut gefühlt habe und dann kam die Chemo... Das ist bei Krebs so. Aaaaber auch das geht vorbei :-)). Nur Mut!

Liebe Grüße und bis morgen.

Panda

[Sohnemann80]

Hallo Panda,

vielen Dank. Ich freue ich auf deine morgige Nachricht.

Sohnemann80

[GlidingGeli]

Hallo Sonetten,

schön dass du dich um deine Mutter kümmerst, trotzdem ist der Anlass traurig.

Es ist gut, dass keine Metastasen da sind. Wenn die Chemo gut anschlägt, kann deine Mutter fühlen wie der Tumor unter der Chemo kleiner wird. Manche Tumore wachsen sehr schnell, da kann wirklich beim letzten Schering nichts gewesen sein.
Ich habe die Chemo so gesehen, dass sie mir hilft, dem Sch...Krebs eins auf die Mütze zu geben. Wichtig ist, dass deine Mutter im Vorfeld Medikamente bekommt, die die Übelkeit im Schach halten.
Ich habe mir meine Therapiephase als einen dunklen Tunnel vorgestellt, an dessen Ende Licht ist und ich wieder gesund bin. Man hat in der Zeit mehr gute als schlechte Tage. Ich habe den Haushalt gemacht, war Einkaufen, im Theater, habe mit meinen Söhnen gezofft und sie meist ihr Leben leben lassen. Einer meiner Söhne wollte den Studienplatz 180 km entfernt sausen lassen, mir war wichtig, dass er geht. Er war in dem Jahr jedes Wochenende zu Hause und hat geholfen. Wie sagt mein Sohn so schön: Muttern deinen Pragmatismus hat nicht jeder.
Ich wünsche deiner Mutter, dass sie die Chemo beträgt.

[Sohnemann80]

GlidingGeli,

vielen Dank für deine Antwort. Ja, es wird ne verdammt harte Zeit aber ich bin optimistisch und versuche dieses Gefühl weiterzugeben. Irgendwann wird diese besch. Zeit vorbei sein, das weiss ich.

Danke dir.

Sohnemann80

[wkzebra]

Ich habe das gleiche Chemo-Schema bekommen und kam damit sehr gut klar.

Über die möglichen Nebenwirkungen MUSS umfassend aufgeklärt werden, das heißt aber noch lange nicht, dass die Nebenwirkungen tatsächlich auftreten und sagt auch nichts über die Intensität.
Ich habe die ganze Chemo-Zeit Vollzeit gearbeitet und bin nur am Chemo-Tag sowie am Folgetag zu Hause geblieben. Bei meinen Freizeitaktivitäten habe ich fast keine Abstriche gemacht: Konzerte, Sportveranstaltungen, Urlaub - ging alles prima.
Allgaeu65 hat während der Chemo weiter Karate gemacht und sogar eine Gurt-Prüfung abgelegt.
Du siehst also: Chemo muss einen nicht völlig umhauen.

Die wöchentliche Pacli-Gabe erfolgt in einer niedrigeren Dosis, was die Chemo erträglicher machen soll. Alternativ wird Pacli auch höher dosiert im 3-Wochen-Rhythmus gegeben.
Die Erholungszeit ist bei der wöchentlichen Gabe natürlich kürzer, aber man muss sich dann auch nicht von "so viel" erholen...

Ich halte es für ganz wichtig, dass deine Mutter die Chemo nicht als Bedrohung, sondern als Unterstützung ansieht. Mir hat diese Einstellung jedenfalls geholfen, mein Körper hat dadurch irgendwie akzeptiert, dass er sich nicht gegen die Chemo wehren muss (letztendlich ist die Übelkeit genau das: der Körper will die verabreichten Gifte auf schnellstem Weg wieder los werden).

[Schaschi]

Hallo!

Weisst Du, solange Hoffnung besteht, sollte man m.E. so gut wie nichts unversucht lassen!
Ja, die Chemo setzt den meisten Menschen fuerchterlich zu, aber meist fuehrt da kein anderer Weg dran vorbei! - Was die Dosierung oder das dementsprechende Medikament anbetrifft, so kann ich Dir im Moment nicht so gut mit Informationen weiterhelfen, aber da solltest Du die Medizinier fragen und Dir das genau erklaeren lassen!
Was das Voegelchen anbetrifft, so denke ich, dass, sofern sie sich das wuenscht, das eine gute Idee ist. Freuden und positives Denken sind so unwahrscheinlich wichtig und auch hilfreich!
Solltest Du immer noch nicht sicher sein, dann frage die Aerzte! - Ich glaube nicht, dass Du da Sorge haben musst!
Ich wuensche Euch viel Glueck und hoffentlich baldige positive Nachrichten!

[Sohnemann80]

Hallo Saschi, Hallo Panda,

ja das stimmt, meine Mutter hatte jetzt Donnerstag die erste Chemo, Sie ist seit Freitag sehr sehr müde, heute ging es wieder einigermassen aber ist immer sehr zeitig im Bett. Bis jetzt sind das die einzigen NW und auch Konzentrationsschwierigkeiten ich hoffe das bleibt so.

Die Vögel haben wir heute gehohlt, darüber hat sie sich sehr gefreut.

Gruß,

Sohnemann80

[wkzebra]

Ich gucke hier auch ab und zu rein, so dass ich bei Bedarf Fragen beantworten kann.

Schön, dass sich die NW bis jetzt in Grenzen halten.

[Sohnemann80]

Hallo an alle,

ein neuer Eintrag von mir da ich gerade leider nicht richtig weiss wohin damit. Mine Mutter hat ja BK und bereits 2 x EC bekommen, heute warne wir zur Routineuntersuchung da bei der Onkologie und im Ultraschall sah man, dass der Tumor die gleiche Größe von ca. 4,5 cm beibehalten hat. Die Onkologin meinte das wäre sehr selten, eigentlich müsste man schon sehen das die Chemo wirkt.

Meine Mutter hat kaum Nebenwirkungen was die Onklogin auch notierte, natürlich sind die Haare ausgefallen und nach der Chemo gehts ihr 3-4 Tage nicht so gut (Mattigkeit, sehr müde, Kopfschmerzen). Die Onkologin hat mit ihrer Aussage dass Sie das kaum erlebt hat das der Tumor nicht kleiner wurde nach 2 x EC mich sehr sehr verunsichert, habt ihr da eventuell Erfahrungswerte? Die nächste Untersuchung ist in 6 Wochen, also wenn die anderen 2 ECs schon durch sind..

Gruß,

Sohnemann80

[Monika Rasch]

Immerhin ist er nicht größer geworden, und oft ist es so
dass ein fester Tumor durch die Giftbehandlung mit der Chemo sozusagen
aufbläht, bevor er zusammenfällt.

Ich drück die Daumen !

Wenns Deiner Mama nicht ganz so schlecht geht, dann würde ich die Chemo
wie geplant durchziehen.

[Sohnemann80]

Hallo Monika,

danke für deine Nachricht, ja schau das wurde uns zum Beispiel nicht gesagt, eher ein überraschtes "Der ist gleich geblieben, sowas kommt sehr selten und bei sehr aggressiven Tumoren nur vor" und danach dieser bedauernde Ausdruck . Eventuell interpretier ich zuviel da rein..mann man wird echt verrückt bei dieser ganzen Sache.

Aber danke nochmals ich hoffe einfach auf viel bessere Nachrichten in 6 Wochen wenn die anderen 2 ECs durch sind..diesne Donnerstag ist schon die 3...

Gruß,

sohnemann80

[Sohnemann80]

Hallo alle zusammen,

ich wollte mich kurz melden: Morgen ist die 4. und somit letzte EC, freuen kann ich mich noch nicht so richtig für meine Mutter da wir noch 12 x Paclitaxel vor uns haben und zwar wöchentlich und beim letzten Besuch bei der Onkologie mit Termin wurde ja festgestellt dass der Tumor wider Erwarten nicht kleiner geworden ist.

Habt Ihr Tipps für uns worauf man achten sollte beim Paclitaxel? Kühlen tun die in der Praxis nicht und es wurde uns freigestellt dies zu tun aber es wurde nicht empfohlen. Ich habe was von schweren allergischen Reaktionen beim Paclitaxel gehört. Wir haben nun Montag nochmal einen Gesprächstermin, und auch diesmal ist keine Mammographie geplant sondern wahrscheinlich nur das ungenau Ultraschall, kann man drauf bestehen dass man eine Mammographie oder Brust MRT bekommt? Da kann man doch sicherlich die Entwicklung des Tumors besser sehen, obwohl jetzt die 4. EC ist ist der Tumor von aussen immer noch spürbar und vom Gefühl her unverändert.

Vielen Dank schonmal für eure Hilfe,

Sohnemann80

[wkzebra]

Bei der wöchentlichen Gabe von Paclitaxel ist die jeweilige Dosis geringer, so dass es besser verträglich ist.
Die meisten vertragen Pacli insgesamt besser als EC, mach die da bitte keine zu großen Sorgen.

Viele lutschen während der Pacli gefrorene Früchte, um die Schleimhäute zu kühlen. Ich habe nichts dergleichen getan und hatte abgesehen von Nasenbluten keine Probleme mit den Schleimhäuten. Und selbst das Nasenbluten war nicht weiter schlimm. Ich habe es meistens rechtzeitig gemerkt, wenn es losging und konnte dann rechtzeitig Taschentuchfetzen in die Nase stopfen, wenn kein Waschbecken in der Nähe war.

[Sohnemann80]

Hallo zusammen,

ich melde mich nun zurück, es ist viel passiert und irgendwie muss ich das hier niederschreiben. Meine Mutter hatte letzten Donnerstag das 10 x Paclitaxel (von geplanten 12) Bei der monatlichen Ultraschall-Untersuchung am Freitag wurde festgestellt dass der Tumor um 0,5 cm gewachsen ist jetzt auf 5 cm. Das hat die Ärztin so beunruhigt dass Sie meinte die Chemo wird wohl abgebrochen und die geplante OP vorgezogen. das müsse Sie aber nochmal auf der Konferenz besprechen. Gestern habe ich es nun nicht ausgehalten und beim Krebsinfodienst angerufen und laut Richtlinien raten die davon ab abzubrechen, gerade wenn nur noch 2 x Pacli ansteht. Ich habe heute nun den Anruf der Onkologin erhalten, es steht fest: Abbruch der Chemo mit vorgezogener OP. Es steht jetzt erstmal eine Screening an in 10 Tagen und in 20 Tagen Einlieferung mit Mammographie und EKG etc, zudem habne wir auch eine Überweisung für ein Echo erhalten in 7 Tagen. Das kommt alles wieder hoch die Ängste vom Anfang. Hätte man evtl doch nicht neoadjuvanter Behandlung zustimmen sollen, evtl. doch die Erstmeinung des anderen Arztes folgen sollen und direkt erst OP danach Chemo? Hätte hätte..

Zudem meinte die Onkologin dass bei der OP auch die Brustwarze und die Haut entfernt werden soll die übrig bleibt, obwohl wir schon angekündigt haben dass wir in einem halben Jahr einen Wiederaufbau wünschen, wäre es da nicht besser man lässt den Hautlappen dran statt vom Bauch Fett und Haut für den Wiederaufbau zu nutzen?

Das sind schon wieder so viele Fragen und eigentlich ist das mit dem Wiederaufbau zweitrangig, ich hoffe nur das der Tumor grösser geworden ist, heisst nicht dass er nun trotzdem gestreut hat.

Weiss irgendjemand was über Tumore die sogar unter Chemo noch wachsen?