Ab jetzt 5 Jahre!

[EYA]

Ich bin keine keine Betroffene (aber wer weiß das schon, habe im Juni eine Darmspiegelung). Ich bin die 35 jährige Tochter eines tollen und herzensguten 55 Jährigen Vaters, bei dem vor 1,5 Monaten Darmkrebs diagnostiziert wurde. Ich liebe ihn über alles. Er war mein ganzes Leben IMMER für mich da. Jetzt bin ich für ihn da... mit Tat und Kraft und mit ganzem Herzen! Aber vollem mit Wissen! Ich bin der festen Überzeugung, dass vor allem bei Krebs, dass Wissen über die Krankheit selbst, über die vorhandenen Therapiemöglichkeiten und andere eventuelle unterstützende Maßnahmen wesentliche Faktoren sind um die Krankheit zu besiegen. Ärzte sind gut aber auch nur Menschen! Und kein Arzt kann mit der gleichen Leidenschaft für einen kämpfen als man selbst oder die Menschen die einen lieben. Wissensvorsprung verschafft Zeitvorsprung und Zeit ist bei dieser Krankheit das wertvollste. Ich bin hier um mir Wissen anzueignen, Wissen zu teilen um zu unterstützen und unterstützt zu werden.

Jetzt zum bisherigen Verlauf:
Mitte März fuhr ich zum Hausarzt um meinen Vater von der Darmspiegelung abzuholen. Es war seine ernste Darmspiegelung und wollte es sicherheitshalber mal "durchziehen" weil er im Laufe des Letzten Jahres Verdauungsprobleme hatte und ein-zwei mal wohl Blut im Stuhl gesehen hatte (von diesen Symptomen habe ich leider erst nach der Diagnose erfahren! Und das macht mich sehr wütend). Mein Vater lag noch etwas leicht benebelt im Aufwachraum. Nach einer halben Stunde kam der Arzt. Er zog ein Stuhl heran damit ich mich setzten konnte...ich dachte "ich möchte stehen, warum möchte er dass ich mich setzte?"...und da wusste ich: jetzt kommt was...Aber was?!?!?! Und da sagte er es... bei der Spiegelung wurden gleich zwei Tumore entdeckt. Ein sehr großer im Sigma, den hat er sofort mit 100% Wahrscheinlichkeit als bösartig eingestuft, der zweite im Colon ascendens, im aufsteigenden Dickdarm, bei diesem kleinen Tumor konnte er nicht sagen, ob dieser gut oder bösartig ist, das würden die Pathologen anhand der Proben herausfinden. Was der Arzt uns danach noch sagte klang wie in einem schlechten Film. Wir hatten bis dato nie über Krebs nachgedacht... Die Krankheit war doch soweit weg (im Tv und Zeitschriften oder so). "Es könnte bereits zu spät sein." "Eventuell kann nicht mehr operiert werden." "Vielleicht muss der gesamte Dickdarm raus... wenn das überhaupt noch Sinn macht"... mit diesen Aussagen fuhren mein Vater und ich nach Hause... ich hatte Tränen in den Augen, wollte vor meinem Vater aber nicht weinen. Wir schwiegen. Zuhause erwartete uns meine Mutter und meine jüngere Schwester. Als meine Mutter uns sah wusste sie sofort das was nicht stimmt. Ich erzählte von der Diagnose (OHNE die Hiobs-Vermutungen des Arztes). Meine Schwester brach in Tränen aus und verschwand in ihrem Zimmer. Meine Mutter verstand die Welt nicht mehr... konnte es nicht fassen. Aber sie riss sich noch einigermaßen zusammen um nicht vor meinem Vater, der nur still da saß und grübelte, eine noch traurigere Stimmung zu verbreiten. Ich kann nur ahnen wie es meinem Vater an diesem Tag zu Mütze war... wenn mir schon der Boden unter den Füßen wegbrach... wie hat er sich wohl gefühlt. Was hat er gedacht??? Diese Gedanken rauben mir den Atem vor Traurigkeit.... Laut Aussage des Arztes wären die Pathologie Ergebnisse in einer Woche da , bis dahin müsste man abwarten. ABER worauf denn warten Bitteschön?! Einerseits erzählt er uns es handele sich ohne Zweifel um einen fortgeschritten Darmkrebs (der eventuell schon so weit fortgeschritten ist, das da nicht mehr zu machen wäre) andererseits sollen wir auf die schriftliche Bestätigung warten?! Ich wollte nicht warten.

Nach 5 Tagen hatten wir ein Termin im Krankenhaus. Er wurde stationär aufgenommen. Die Untersuchungen EKG, Bluttest, Ultraschall, CT wurden in 1-3 Tagen durchgeführt. Ergebnis: keine Metastasen in anderen Organen sichtbar. Aber hatte wohl nicht viel Zusagen, denn das Bauchfell und die Lymphknoten könnten angegriffen sein. Das könnte man auf den CT Bildern nicht genau sehen. Erst bei der OP könne man das wirklich ausschließen. Und wenn denn da doch was wäre: Bauch auf und Bauch wieder zu! Und vor allem müsste geschaut werden, ob der Tumor überhaupt entfernen werden kann. Des Weiteren sollte noch eine Darmspiegelung gemacht werden, denn die erste Darmspiegelung war wohl nicht ganz sauber und man wollte sicher gehen, dass nichts übersehen wurde. Bei der zweiten Darmspiegelung wurde nichts Neues gefunden. Soweit so gut... ABER der eine kleine Tumor wurde während der Darmspiegelung "komplett" entfernt, weil die Gastroenterologen die Hoffnung hatten oder besser davon ausgegangen sind, dass dieser kleine Tumor (T1) nicht bösartig sei und meinem Vater dadurch eine große Operation (großer Bauchschnitt) erspart bleiben würde. Wir warteten gespannt auf das Ergebnis! Nach 5 Tagen bekamen wir die Ergebnisse: Es wurden 4 Proben entnommen, davon waren 3 sauber ABER einer leider nicht ALSO doch die große OP. Ich war sehr sauer... Selbst als Laie wusste ich, dass man bösartige Tumore nicht einfach abschnippelt, weil dadurch die Gefahr einer Streuung vergrößert wird. Als ich den Onkolegen darauf ansprach sagte dieser, dass würde stimmen, aber durch die an die OP folgende adjuvante Chemotherapie würde dieses Gefahr gebannt.

Die OP fand 6 Tage nach der Darmspiegelung und insgesamt drei Wochen nach der ersten (Horror)Diagnose beim Hausarzt statt. Die Netto OP Zeit Betrug 2,5 Stunden. Inklusive Vorbereitung, Narkose und Aufwachen 7 Stunden. Dieses Bange warten werde ich nie vergessen. Konnte überhaupt operiert werden? Konnten die Tumore entfernt werden? War das Bauchfell betroffen? Waren Lymphknoten betroffen? Als mein Vater endlich aus dem Aufwachraum in die Intensivstation geschoben wurde sagte uns die Pflegekraft, dass die OP nach Plan verlaufen sei. Die Schönste Nachricht meines Lebens! Bauchfell war unauffällig und auch das abtasten anderer Organe ergab nichts Böses.

Jetzt hieß es auf die Befunde warten... konnte im sauberen Entfernt werden? Waren Lymphknoten befallen? Auf die Ergebnisse mussten wir lange warte. Zwei Wochen nach OP und am Entlassungstag meines Vaters:

Colon ascendes: PT1 (sm3), pN1a (1/18), L0, V0, Pn0, G2, R0
Colon Sigma: PT3, pN0 (0/18), L0, V0, pN0, G2, R0

Wie ihr seht war bei dem kleinen Tumor an dem rum geschibbelt wurde 1 von 18 Lymphknoten betroffen obwohl nur T1 aber schon sm3! Bei dem T3 im Sigma alles sauber. Ich werde es wohl nie herausfinden aber FRAGE mich:

Ob die Entfernung des Tumors bei der Darmspiegelung dazu beigetragen hat und ob es die Wahrscheinlichkeit der Streuung erhöht hat?

Nächste Woche beginnt die 6- Monatige adujavante Chemo.... FRAGE mich ob dies notwendig ist, da so eine chemo das immunsystem doch sehr schwächt oder ob es eine Standardtherapie ist, die bei allen zur Anwendung kommt?

Viele Grüße und einen erfolgreichen Kampf gegen K!

EYA

[Safra]

Hallo Eya,

vielleicht wärst Du im Angehörigenforum besser aufgehoben, ich antworte Dir jetzt mal, was ich zu Deiner Schilderung denke. Manches verstehe ich nämlich nicht.

Soweit so gut... ABER der eine kleine Tumor wurde während der Darmspiegelung "komplett" entfernt, weil die Gastroenterologen die Hoffnung hatten oder besser davon ausgegangen sind, dass dieser kleine Tumor (T1) nicht bösartig sei und meinem Vater dadurch eine große Operation (großer Bauchschnitt) erspart bleiben würde. Wir warteten gespannt auf das Ergebnis! Nach 5 Tagen bekamen wir die Ergebnisse: Es wurden 4 Proben entnommen, davon waren 3 sauber ABER einer leider nicht ALSO doch die große OP. Ich war sehr sauer... Selbst als Laie wusste ich, dass man bösartige Tumore nicht einfach abschnippelt, weil dadurch die Gefahr einer Streuung vergrößert wird. Als ich den Onkolegen darauf ansprach sagte dieser, dass würde stimmen, aber durch die an die OP folgende adjuvante Chemotherapie würde dieses Gefahr gebannt.

FRAGE: Findet Ihr das Vorgehen der Gastroenterologen auch so verantwortungslos?!

Was ist hier verantwortungslos? Es wird mit Sicherheit nicht einfach so "abgeschnippelt", ein Tumor, der noch nicht so tief eingewachsen ist, kann verhältnismäßig einfach entfernt werden. Vielleicht hätte er sonst in der Zeit bis zur richtigen Operation gestreut, wer weiß das schon. So ist der Primärtumor erst einmal weg.

Colon ascendes: PT1 (sm3), pN1a (1/18), L0, V0, Pn0, G2, R0
Colon Sigma: PT3, pN0 (0/18), L0, V0, pN0, G2, R0

Der Befund sieht doch nicht schlecht aus. Allerdings ein T3, aber rundherum nichts.

Ob die Entfernung des Tumors bei der Darmspiegelung dazu beigetragen hat und ob es die Wahrscheinlichkeit der Streuung erhöht hat?

Manche Tumore streuen sehr zeitig, ich hatte z.B. auch einen, der relativ zeitig sogar in die Leber gestreut hatte. Die Frage wird Dir also vermutlich keiner richtig beantworten können.

Nächste Woche beginnt die 6- Monatige adujavante Chemo.... FRAGE mich ob dies notwendig ist, da so eine chemo das immunsystem doch sehr schwächt oder ob es eine Standardtherapie ist, die bei allen zur Anwendung kommt?

Ja, die Chemo schwächt das Immunsystem. Aber bei diesem Befund keine Chemotherapie zu machen, halte ich für wesentlich risikoreicher. Die Leitlinie sagt:

Bei Patienten mit einem R0 resezierten Kolonkarzinom im Stadium III ist eine
adjuvante Chemotherapie indiziert.

, Empfehlungsgrad A, das ist der höchste. Du kannst Dich hier http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...erlaengert.pdf belesen. Unter Punkt 8.1. stehen diese Empfehlungen.
Natürlich bleibt es jedem freigestellt, sein eigenes Ding zu machen und alles anzuzweifeln oder abzulehnen, was die Ärzte vorschlagen. Wichtig ist auf alle Fälle, dass Ihr in einem Darmzentum in Behandlung seid.

Alles Gute! Safra

[Tinele]

Hallo EYA ,

deine Verzweiflung verstehe ich sehr gut . Aber ich tue mich immer schwer damit , wenn jemand auf der Arbeit der Ärzte rumhackt und dann auch noch die Chemo kritisiert . Einerseits kritisierst du , daß operiert und der Tumor beschnitten wurde und somit die potenzielle Streuung begünstigt , andererseits stellst du die Chemo in Frage .
Ja die Chemo ist notwendig um alles rumschwirrende Übel noch zu vernichten . Und sie tun für deinen Vater das Beste , hab Vertrauen .

[Elisabethh.1900]

Liebe Eya,
ohne die Entfernung des verdächtig aussehenden Gewebes (etwas anderes ist es erstmal nicht) während der Darmspiegelung wüßten die Ärzte garnicht, dass es bösartig verändert ist.

Die behandelnden Ärzte, gerade die Gastroenterologen haben im Laufe der Zeit schon einen Blick entwickelt,um zu sehen, ob eine Veränderung ein Karzinom ist. Die endgültige Klärung bringt erst die Untersuchung beim Pathologen unter dem Mikroskop. Dazu muss man ebend ein kleines Stück Gewebe herausschneiden.

Es ist gut, dass Dein Vater die Möglichkeit zur Darmspiegelung genutzt hat.So konnten die Veränderungen doch früh entdeckt werden und man kann etwas dagegen tun.

Colon ascendes: PT1 (sm3), pN1a (1/18), L0, V0, Pn0, G2, R0

Der Befund besagt, dass von den 18 entfernten Lymphknoten einer befallen gewesen ist, da muss man vorsichtig sein.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[EYA]

Hallo Zusammen,

Danke für eure Antwort. mir liegt es wirklich fern Ärzte generell zu kritisieren. Der Chirug war super und die Onkolgen sind es auch... nur bei der Darmspiegelung war es halt leider nicht so, dass sie NICHT nur eine Probe entnommen haben sondern direkt den T1 Tumor entfernt haben weil sie dachten dieser wäre gutartig. Sie wollten damit eine große OP vermeiden. Nett gemeint...nur leider hat es sich bei der Untersuchung herausgestellt, dass es leider doch Krebs war... also hat das erfahrene Auge der Ärzte getäuscht und es musste eine doch eine große OP gemacht werden und beide Tumore mit viel Sicherheitsabstand rausoperiert werden.

Andererseits geschehen ist geschehen und kann leider nicht rückgängig gemacht werden... also müssen wir uns auf die nächsten Schritte konzentrieren: die Chemo.

Bei der Chemo frage ich mich nur ob es nicht zu früh ist knapp 4 Wochen nach der großen OP damit zu beginnen. Vor allem bei einer großen Darm OP weil die Chemo die Darmschleimhaut wohl ziemlich angreift....

Macht man vor der Chemo nochmal ein CT oder MRT um sicher zu gehen dass seit OP nichts gewachsen ist?

Liebe Grüße und Danke für den Austausch!
EYA

[zebra01]

Hallo Eya,
ich glaube, dein Vater hat gute Chancen. Er sollte die Chemo genau dann beginnen, wenn der Onkologe es für ratsam hält. Die haben einen guten Blick dafür.
Ich weiss nicht, was dein Vater bekommen wird. Folfox? Aber das ist alles ein Spaziergang zu der Behandlung, wenn die Tumoren gestreut haben.
Mein Mann hat mit Folfox bei der ersten Therapie weitergearbeitet, außer an dem Tag der Chemo und danach ( hat aber auch an dem Bolus gelegen).
Hat dein Vater ein Stoma ?
Alles Gute
Katharina

[Adlumia]

Hallo EYA,

ich kann deine Ängste gut nachvollziehen trotzdem:
Ein ganz wichtiger Punkt ist auch Vertrauen entwickeln bzw. haben, Vertrauen in den Weg, den vor allem dein Vater gehen muss, da er die dafür notwendigen Entscheidungen treffen muss. Ihr seid da und könnt ihn mit eurer Liebe und Hilfe (wo nötig und auch gewünscht!) begleiten.
Ermutige deinen Vater die für für ihn richtigen Entscheidungen selbständig treffen zu können, steht hinter seinen Entscheidungen. Das wäre mein Rat.
Natürlich gibt es Zweifel, dahinter vergergen sich doch meist Ängste um den geliebten Menschen. Hier und da mögen sie berechtigt sein, auch gegen kritisches Hinterfragen ist sicher nichts einzuwenden, trotzdem alles mit Maß und auch dazu gehört der Prozess des Akzeptieren Lernens. Dein Vater wird manches vielleicht anders sehen als du, weil er der von der Krankheit betroffene ist - auch diese Diskrepanzen wird man akzeptieren müssen. Das ist meine Meinung dazu.

Viel Kraft euch bei der Unterstützung deines Vaters!
Und auch das nötige Vertrauen in die Ärzte (keineswegs meine ich blindes Vertrauen)

Adlumia

[Elisabethh.1900]

Liebe EYA,
wenn sich Dein Vati noch nicht fit genug für die Chemotherapie fühlt, dann sollte er unbedingt mit seinen behandelnden Ärzten sprechen. Ehe überhaupt eine Chemo stattfindet, gibt es noch das Aufklärungsgespräch, wichtig wäre hierzu, sich alle Fragen, die man hat aufzuschreiben und dem Arzt zu stellen.
Günstig ist, wenn der Patient von einer Vertrauensperson begleitet wird, denn auf Grund der Aufregung werden wichtige Dinge vergessen.

Es gibt das Recht sich eine zweite Meinung einzuholen,die Krankenkassen unterstützen dieses Anliegen.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[EYA]

Hallo Zusammen,

zu aller erst ich finde dieses Forum und die Menschen hier (also euch!) einfach nur toll... ich habe gerade Tränen in den Augen... ich hätte nicht gedacht was für eine Erleichterung es ist mit Menschen über dieses Thema zu sprechen, die wirklich wissen und nachvollziehen können wie man sich fühlt... ich danke euch sehr... Ich möchte euch noch kurz was erzählen bevor ich zum eigentlichen Thema komme. Ich bin die älteste Tochter meiner Eltern, habe schon von klein auf "viel" Verantwortung getragen... habe früher auf meine beiden jüngeren Geschwister aufgepasst als meine Eltern arbeiten waren usw.... Meine Eltern sind in jungen Jahren nach Deutschland gekommen. Die Deutsch Kenntnisse meiner Mama reichen nicht um sich mit Ärzten zu unterhalten, mein Vater kann gut Deutsch jedoch habe ich das Gefühl dass er auf meine Meinung sehr viel Wert legt (vielleicht weil ich studiert habe und Karrieremäßig was erreicht habe, was mir momentan so ziemlich S... egal ist. Ich würde sofort alles hinschmeißen wenn mein Vater dadurch gesund wird... ehrlich ). Mein jüngerer Bruder ist im Ausland und meine jüngere Schwester stürzt sich in ihre Uni Sachen (vielleicht als Ablenkung). Ich bespreche wirklich alle Erkenntnise und Infos und Entscheidungen die zu treffen sind mit meinem Vater.... Ich habe das Gefühl dass es ihm gut tut, dass ich mich da so reinknie und wirklich seit zwei Monaten alles zu dem Thema recherchiere und tu und mache... er fühlt sich unterstützt und nicht alleine...er fragt mich auch immer was ich von das und dies so halte.... so wollte ich nur kurz los werden...vielleicht hilft das um meine oder unsere Situation besser nachzuvollziehen.

Die Chemo die mein Vater bekommen soll heißt FolFox (alle 2 Wochen, 12mal)
- 5 FU
- Folinsäure und
- Oxaliplatin

Ich glaube dieses Oxaliplatin soll ziemlich heftig sein... soll die Nerven angreifen (Taubheit in Beinen und Händen) und soll bis zu einem Jahr dauern bis die Nebenwirkungen verschwinden...

Ich habe gelesen und der betreuende Onkologe hat es auch gesagt, dass man diese Chemo spätestens 8 Wochen nach OP beginnen soll. Jedoch umso früher desto bessser... also ist man da wohl bei der Entscheidung Wann nicht ganz frei


Liebe Grüße an euch!

EYA

[fluturi]

Hallo Eya,

ich war in einer sehr ähnlichen Situation wie du. Ehrlich gesagt habe ich aus der Krankheit meines Vaters gelernt, dass es leider oft nötig ist, die Ärzte zu hinterfragen. Meine Einschätzung war meinem Vater in den letzten Monaten auch wichtiger als die der Ärzte. Und da ich mich sehr, sehr viel mit der Erkrankung beschäftigt habe, hielten mich die Ärzte oft für eine Kollegin, was für uns nur von Vorteil war, da man anders behandelt wurde.

Die Chemotherapie, die dein Vater bekommen soll, hat mein Vater auch bekommen. Allerdings nur 3 mal, weil er eine Blutvergiftug bekam. Ihm war oft übel. Das kann aber auch an der HIPEC gelegen haben, die er bekam. Von dem Oxaliplatin hatte er keine Nervenbeeinträchtigungen. Aber wie gesagt er hatte nur 3 Chemogaben.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.

[Safra]

Liebe Eya,

FolFox ist eine gängige, gut untersuchte und wirksame Chemotherapie. Oxaliplatin greift die Nerven an, man wird sehr kälteempfindlich, und später irgendwann werden wahrscheinlich auch Zehen und Finger taub. Dann sollte man auf alle Fälle Bescheid sagen, damit die Dosis angepasst wird.

Hier im Forum findest Du auch Erfahrungsberichte zum Thema FolFox und Oxaliplatin.

Viele Grüße! Safra

[EYA]

Hallo ihr Lieben,

leider gibt es ein Problem was jetzt akut wird... mein Vater hatte bereits vor der Diagnose einen sehr leichten Leistenbruch... jetzt die letzten Tage ist es schlimmer geworden, so das er Schmerzen beim gehen hat... und so ein Leistenbruch kann ja bekanntlich auch gefährlich werden wenn es komplett durchreißt.

Jetzt sollte mein Vater morgen mit der Chemo Therapie beginnen. Weiß je,and von euch ob solch eine Operation während einer Chemotherapie durchgeführt werden kann? Wegen der Heilung etc.

Danke und liebe Grüße
EYA

[Gerbera]

Liebe EYA

Erstmal hallo hier im Forum.
Vielleicht kann ich dir helfen oder dich etwas beruhigen. Mein Vater bekam vor bald 1,5Jahren die Diagnose Darmkrebs. Das Vorgehen der ärzte das du beschreibst tönt absolut vertrauenswürdig und sinnvoll. Bei meine Vater war es sehr ähnlich. Vertraue den Ärzten. Die entscheiden auch nichts im Alleingang (jedenfalls bei uns in der Schweiz), die besprechen sich mit Ärtzten von andern Spitälern und mit Spezialisten. Auch wenn sie nicht Angehörige des Patienten sind (und das ist wohl sehr gut so), tun sie alles für deren Heilung! Wichtig ist das dein Vater immer fragt, wenn er etwas nicht versteht, dass er sagt, wenn er Nebenwirkungen hat, dass er erzählt wie es ihm ergeht in der Chemo. Dann können sie darauf reagieren und die Chemo anpassen oder Medikamente geben...

Da bei deinem Vater keine Metastasen gefunden wurden besteht doch schon mal grosse Hoffnung! Denk nicht zu viel darüber nach was in Zukunft ist, geniesse einfach jeden Tag den du hast, geht Schritt für Schritt, nehmt jeden Tag wie er kommt. Das er die Chemo macht ist sicher sinnvoll. Mein Vater bekam nach der OP genau die gleiche Chemo.

Alles Gute! Gerbera

[Elisabethh.1900]

Liebe EYA,
du schriebst:

Jetzt sollte mein Vater morgen mit der Chemo Therapie beginnen. Weiß je,and von euch ob solch eine Operation während einer Chemotherapie durchgeführt werden kann? Wegen der Heilung etc.

Bitte sprecht den Arzt unbedingt nochmals wegen des Leistenbruchs an,sagt ihm auch ganz deutlich, dass der Bruch schlimmer geworden ist. Während der Chemo zu operieren ist schwierig, da die Medikamente die Wundheilung beeinträchtigen. Also morgen unbedingt besprechen.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[EYA]

Hallo liebe Gerbera,

Danke für deine aufbauenden Worte... ich weiß, dass ich im Moment sehr negativ denke, obwohl ich nach den OP Ergebnissen so glücklich und erleichtert war... und jetzt holen mich wieder negative Gedanken wieder ein. Ich muss damit aufhören.

Wie hat dein Vater die Chemo vertragen?

LG
EYA


Danke Elisabeth,

das mit der Beeinträchtigung der Wundheilung befürchte ich auch. Aber die Chemo lange aufschieben geht auch nicht (Donnerstag werden es 4 Wochen nach OP). Warum muss alles auf einmal auf ihn zukommen

Ganz lieben Gruß
EYA