Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen.
Bin selbst 42 J.alt und wurde im Sept.08 damit konfrontiert, dass unsere Tochter (16) am Ewing-Sarkom am Fuß erkrankt ist. Leider hat sie auch einige kleinere Lungenmetastasen. Das 1.Gespräch fand dann in Münster statt, wo uns das Procedere der Ewing-Studie erklärt wurde. Die Chemotherapie der Vide-Blöcke sollte dann heimatnah in Düsseldorf stattfinden, um dann zur OP nach Münster zu fahren. Jetzt nach dem 6. Block steht besagte OP an. Wiederum in MÜnster wurde uns dann in einem ca. 10minütigem Gespräch in der dortigen Ambulanz mitgeteilt, dass der Fuß amputiert werden muss. Die Diagnose zweifeln wir nicht an, aber die Unmenschlichkeit mit der uns der dortige Oberarzt den Eingriff um die Ohren gehauen hat. Der Eingriff ist natürlich schlimm für uns, und erst recht für unsere Tochter. Sie fühlte sich in Münster so unwohl, dass sie den Eingriff in Düsseldorf machen will. Soweit-so gut. Bei unserem heutigen Gespräch in Düsseldorf wurde uns dann auch gesagt, dass wir uns in naher Zukunft damit beschäftigen müssen, ob wir bereit sind, die Randomisierung mitzumachen - also es dem Zufall überlassen, ob Hochdosischemo nach der OP oder VAI-Blöcke. Meine Frage an andere Betroffene: Sind die VAI-Blöcke so harmlos, wie es die Ärzte sagen? Hat jemand Erfahrung mit der Hochdosischemo Bu-Mel? Meine Tochter möchte diese wegen dem Zeitfaktor, aber wir als Eltern haben Angst davor, dass sie lebensgefährlich ist. Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, weil wir ziemlich verunsichert sind. Bitte schreibt zahlreich, da ich keine neueren Einträge zum Ewing-Sarkom finden konnte.