das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Junimond]

Hallo Scarlett,

da hast Du sicher recht: Ablenken durch Aktivität ist eine gute Alternative

Mir gehen langsam allerdings die Ablenkungsideen aus... Über Pfingsten war ich vier Tage in Holland am Meer und mein Freund hat sein Möglichstes getan, mich nach allen Regeln der Kunst abzulenken. Trotzdem bin ich mindestens einmal täglich auf das Thema Gentest zu sprechen gekommen...

Wenn ich lese, dass der Gentest in Köln bis zu neun Monate dauert, läuft es mir kalt den Rücken runter... In Düsseldorf wurden zwei Monate versprochen, aber ich glaube leider nicht mehr daran, weil die zwei Monate heute um sind!

Die schlimmste Nachricht ist eben wirklich die, auf die man wartet. Weil man mit seinen Gedanken gefangen ist und nicht aktiv werden kann...

In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen ein fröhliches Warten - Tipps für die Wartezeit können ja gerne hier gepostet werden

Liebe Grüße
Junimond

[Andrea75]

Hallo

bei mir ist dieses Brustkrebsgen auch aktuell.
Hab die Brustkrebsdiagnose mit 33 Jahren bekommen, neben dem tastbaren Tumor war noch eine Vorstufe gewesen. Also gehen die Ärzte von 2 Erkrankungen aus. In meiner Familie kam mütterlicherseits schon Brustkrebs vor und väterlicherseits Darmkrebs.
Ich war vor ca 1 Monat zur Genberatung in der Uniklinik Würzburg. Daraufhin bekam ich ein Schreiben dass mit einer Wahrscheinlichkeit von 88 % eine Genmutation bei mir vorliegt. Mir wurde empfohlen diesen Bluttest zu machen, aber selbst wenn BRCA1 oder BRCA2 nicht gefunden wird, sollte ich mir prophylaktisch die Brüste abnehmen lassen und die Eierstöcke entfernen.
Da es laut deren Aussage noch unentdeckte Gene gibt, und das Risiko zu hoch ist dass ich diese "scheiss Krankheit" nochmal bekomme.
Mir schwirren jetzt auch eine Menge Sachen im Kopf rum, z.b. möchte ich mit 34 Jahren schon in die Wechseljahre kommen?
Außerdem finde ich dass mit den Brustaufbau eine schwierige Entscheidung, da es ja verschiedene Methoden gibt
Muss mich außerdem erkundigen ob ich mit der Operation noch warten muss, da ich im März erst Bestrahlungen bekommen habe und ich gehört habe dass man 1 Jahr nach den Bestrahlungen abwarten muss.
Es gibt einige Menschen in meinem Umfeld, die diese Entscheidung mich operieren lassen nicht verstehen. Ich für meinen Teil möchte jedenfalls alles machen um diese Krankheit nicht wieder zu bekommen. So ne Behandlung steh ich kein 2. Mal durch!

liebe grüße
Andrea

[tasajo]

riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeesendaumendru ecker fuer vegi, die morgen ihr beratungsgespraech hat.......

[**SAMIRA**]

Ein freundliches " Hallo " an Alle!

Habe mich heute hier angemeldet, weil ich mich mit der Brustkrebs-Erkrankung schon recht lange beschäftige.

Da meine Mama erkrankte und seit Jahren in Therapie ist hat diese Diagnose schliesslich auch für mich Konsequenzen.
Im August habe ich einen Termin zum Beratungsgespräch in Köln zwecks Gentest.
Fällt er positiv aus, so werde ich die prophylaktische bilaterale Mastektomie durchführen lassen.
Zu diesem Thema habe ich das Buch von Evelyn Heeg gelesen.
Ist dieser Erfahrungsbericht authentisch??

Wo finde ich hier bei der Vielzahl von Forenbeiträgen meine Antworten?
Zahlt die Kasse generell oder ist das ein grösseres bürokratisches Unterfangen?
Wie lange ist man mit der OP aus dem Berufsleben raus, wie lange ist die Heilungsphase, wie sieht es mit einer Reha aus?
Wie entwickelt sich die Sensibilität der operierten Brüste im Rahmen des Heilungsprozesses? Kommt da nochmal was zurück oder muss man sich komplett davon verabschieden?
Wie verkraftet die Psyche diese Maßnahmen?
Ich habe soooo viele Fragen....
Vielleicht ist jemand von euch so nett und gibt mir einen Tipp wo ich im Forum Antworten finden kann.
Für den Fall das mein Beitrag hier falsch platziert ist bitte ich um Nachsicht. Hab ja eine gute Ausrede: Bin noch neu hier

Meine Bewunderung und vollsten Respekt für die Kraft und die Stärke, die so viele von Euch hier schriftlich zum Ausdruck bringen.
Allen Frauen ganz viel Glück und ganz viel Zuversicht für die Zukunft.
Liebe Grüße , Samira

[Anne Mamma Mia!]

Hallo zusammen,

da in diesem Thread immer wieder auch grundsätzliche Fragen, wie z.B. zur Kostenübernahme, auftauchen, möchte ich hierzu einen Hinweis auf diesen Thread geben: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39433

Dort findet ihr nähere Informationen zu einem umfangreichen kostenlosen Ratgeber zum familiären Brust- und Eierstockkrebs. Er kann all die persönlichen Eindrücke, die hier ausgetauscht werden, natürlich nicht ersetzen und soll es auch nicht.

Allen Betroffenen wünsche ich die notwendige Kraft.

LG, Anne Mamma Mia!

[**SAMIRA**]

Vielen herzlichen Dank!
Das sind wirklich umfangreiche Informationen, die meinen Wissensdurst vorerst befriedigen

[Luna10]

Hallo Mädels!

Weiter oben hat Scarlett1111 gesagt, dass der Knaller in Sachen Wartezeit wohl Köln sei. Das kann ich nur bestätigen, denn ich warte schon bald 9 Monate. Ich war am 22. September 08 zur Blutabnahme dort. Heute hab ich mal da angerufen, auch nicht zum ersten Mal. Entweder ist der AB dran, oder die entsprechenden Damen vom Labor sind nicht da. Morgen versuche ich wieder mein Glück, aber ehrlich: ich glaube nicht, dass "schon" ein Ergebnis vorliegt.

Diese elende Warterei! Wenn ich was erfahre schreib ich gleich hier.

Grüßle

Luna

[Marsella]

Hallo zusammen..........

ich habe bei uns in Berlin am Montag mein Beratunggespräch zwecks meiner brac 2 Mutation,und ich bin schon ganz aufgeregt!
Ich hoffe ich bin gesund...........Daumen drücken.

Lg

[tasajo]

hallo samira

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39609
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=37639

das sind schonmal 2 persoenliche erfahrungsberichte der bilateralen mastektomie.....

gglg

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

da mir hier in diesem Thread auch die Daumen gedrückt wurden, will ich Euch über mein Beratungsgespräch informieren.
Nach Erstellung des Familienstammbaumes wurde mir gleich gesagt, dass ich ein Risiko von 90% habe. Es wurde mir gleich empfohlen, mir die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen. Den Test werde ich aber auf jeden Fall auch noch machen (schon allein wegen meiner Tochter). Für den Test muss ich 4 Wochen Bedenkzeit (will der Geetzgeber so) verstreichen lassen. Dann kann mit der Hausarzt Blut abnhmen und es zur Humangenetik schicken. Ungefähre Dauer bis zum Ergebnis: 6 Monate. Dies würde an der aufwendigen Analyse liegen. Ich kann nun auch an einem besonders intensiven Vorsorgeprogramm teilnehmen (z.B alle 6 Monate MRT). D.h., jetzt also, so bald ich alles schriftlich habe, werde ich mich im Brustzentrum vorstellen. Dort sind dann auch die Unterlagen von der Humangenetik und dann wird man sehen ...

Alles Liebe für Euch
Vegi

[Junimond]

Liebe Vegi & natürlich auch guten Morgen an alle anderen

Du schreibst von einer Wartezeit von 6 Monaten auf das Gentestergebnis. Ich muss sagen, diese immer wieder verschiedenen Angaben verwirren mich. In Düsseldorf dauert es angeblich (!) 2 Monate (die aber jetzt bei mir schon verstrichen sind ), in Köln soll es bis zu 9 Monate dauern. Du liegst mit den 6 Monaten quasi dazwischen...

Ich frage mich dann immer wieder, wie lange die Testerei WIRKLICH dauert bzw. dauern muss. Diese Warterei ist ja langsam unerträglich! Und ich würde mir einfach wünschen, dass all den wartenden Frauen das Testergebnis so schnell bereitgestellt werden kann, wie es eben irgendwoe möglich ist.

Da ich ebenfalls noch immer auf den zusammenfassenden schriftlichen Bericht von der Beratung warte (die mittlerweile zehn Wochen her ist), habe ich auch schon des Öfteren nachgefragt, bekomme als Antwort aber immer nur, dass es noch ein, zwei Wochen dauern würde.

Ich finde die ganze Situation höchst unbefriedigend, denn ich will nun endlich HANDELN und nicht mehr warten. Langsam gehen mir die Ideen aus, wie ich die Wartezeit überbrücken kann. Meine Psyche leidet von Woche zu Woche mehr und jedes Mal, wenn ich abends nach der Arbeit den Briefkasten aufmache, habe ich Herzklopfen. Zur Psychologin vom Brustzentrum kann ich auch nicht wirklich gehen, da diese nur zeitlich sehr ungünstige Termine frei hat (sie arbeitet halbtags).

Ist hier vielleicht jemand, der auch in Düsseldorf zur Beratung war und mir sagen kann, wie lange die ganze Sache dort in etwa gedauert hat?

Liebe Grüße
Verena

[Andrea75]

Hallo Verena,

bezüglich der Wartezeiten, kann ich dir schreiben was mir beim Beratungsgespräch in Würzburg erklärt wurde:
Es wird nach diesen beiden Genen BRCA1 und BRCA2 gesucht, bekommt man eine Einladung zum Gespräch nach 6 Monaten , heißt das soviel wie es wurde 6 Monate gesucht und nichts gefunden. Ist der Zeitpunkt eher z.b. schon nach 1 Monat kann man davon ausgehen dass sie schon was gefunden haben im Blut.
In Würzburg dauert dieser Gen-Test ein halbes Jahr, eine ehere Einladung bedeuted dann nur das Gen wurde bereits gefunden.

Demnach ist es ja eigentlich ein "gutes" Zeichen, dass du noch keine Nachricht bekommen hast.

liebe grüße
Andrea

[Luna10]

Hallo,

so nach dem Motto "Katastrophen werden immer sofort gemeldet" oder wie?

Naja, das wäre eine mögliche Erklärung. Aber das glaube ich nicht. Ich habe hier im Thread schon mal erklärt, warum das so lange dauert - so wurde mir das zumindest in Köln erklärt. Diese Studie läuft international (fast global). Und jedes mal, wenn ein Zwischenergebnis deines untersuchten Blutes vorliegt, wird datentechnisch mit allen teilnehmenden Ländern abgeglichen. Schließlich gibt es mehrere tausend Faktoren, die untersucht werden müssen.

Und die unterschiedliche Wartezeit ist halt wie beim Doktor um die Ecke: je mehr Patienten, desto länger die Wartezeit.

Ich hab übrigens am Freitag mal in Köln angerufen und siehe da: Meine Untersuchung ist abgeschlossen. Da aber die Laborärztin das erst mit Frau Prof. Schmutzler besprechen muss, bekomme ich am Telefon keine Auskunft. Aber wenigstens hab ich mich jetzt nach (fast) 9 Monaten mal gerührt und es geht voran. Bin jetzt richtig gespannt... Renne jeden Tag zum Briefkasten voller Hoffnung, dass da endlich ein Brief von der Uni Köln drin ist...

Die Eierstöcke hab ich ja schon im Jan. entfernen lassen, damit ich die dämliche Zoladex nicht mehr brauche.

Euch allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

Luna

[Tanja1968]

Liebe Andrea,

habe gelesen, dass du den Test in Würzburg machen lässt. Da ich ebenfalls aus Würzburg komme, wollte ich mal fragen, wie das Procedere dort ist und wie du mit der Beratung zufrieden warst?
War es schwierig für dich, eine Genberatung anzuleiern? Bei mir gibt es viele Fragezeichen im Familienstammbaum und ich möchte gerne an einer Genberatung teilnehmen, da ich zwei Töchter habe.

Liebe Grüße aus Würzburg

Tanja

[Andrea75]

Hallo Tanja,

es ging eigentlich alles ganz schnell, habe in der Uniklinik Würzburg angerufen und die haben mir einen Fragebogen zugeschickt. Den hab ich dann ausgefüllt mit einer Überweisung und Kopien von meinen Befunden wieder zurückgeschickt.
Nach ein paar Tagen kam dann ein Anruf und ein Termin zur Beratung.
Die Beratung hat ca 1,5 Stunden gedauert, sind ein Haufen Informationen die auf einen einprasseln.
Dann wurde zusammen ein Familienstammbaum erstellt, war bisl schwierig weil man die genauen Altersangaben und Sterbejahre von der Verwandschaft angeben muss.
Zufrieden war ich mit der Beratung eigentlich schon, hab dann ein Zertifikat zugeschickt bekommen dass ich in so einem intensiven Früherkennungsprogramm drinnen bin, diese Untersuchungen können aber nur zwecks Abrechnung in Würzburg gemacht werden.
Nächste Woche hab ich einen Termin in Bayreuth beim Professor weil ich mich von ihm auch noch beraten lassen möchte, was für Methoden es wegen der Mastektomie gibt und welche am geeignetesten ist.

liebe grüße
Andrea