Wollte uns kurz vorstellen.....

[Nathalie]

Ich bin 38 Jahre und mein Mann 41 Jahre alt. Wir haben 3 Kinder. Im Sept. 08 erkrankte mein Mann an einer T-PLL. Im Januar 09 wurde er transplantiert. Unter sämtlichen Chemos vor und nach der Transplantation (Alemtuzumab, Bortezomib, Roferon, Bendamustin, Carboplatin/Gemcitabin) hiess es kein Ansprechen bzw. Progress. Als Ultima ratio (so stand es im Arztbrief) erhielt er Nelarabin. Dieses Medikament wird normalerweise bei einer T-ALL im Kindesalter verabreicht. Er bekam 2 Zyklen und nach einer Knochenmarkpunktion in November hiess es Vollremission im Knochenmark und kompletter Donorchimärismus (99,9%). Im Februar sowie im August hiess es noch von Seiten der Ärzten, dass die Transplantation erfolglos war.......Die Chemotherapie wird momentan nicht vorgesetzt und es wird der weitere spontane Verlauf abgewartet. Was meinem Mann momentan zu schaffen macht, dass sind Nervenschädigungen durch die Chemo. in den Handinnenflächen sowie von den Füssen an aufwärts bis zum Gesäss.

Hat hier im Forum auch schon jemand Nelarabin bekommen??? Wenn ja, wie "ging es da weiter".......

[LostWay]

Hallo Nathalie,

erstmal willkommen hier im Forum. Leider kann ich dir auf deine Fragen nach dem Nelarabin nicht weiterhelfen. Nie gehört.

Mit Nervenschädigungen von der Chemo, einer sogenannten Polyneuropathie (PNP) hat mein Mann auch zu kämpfen, es wird aber langsam aber sicher besser.

Ich wünsche euch alles Gute und vielleicht findet sich ja noch jemand, der deine Frage beantworten kann.

Gruß
Bettina

[Hans50]

Liebe Nathalie,
mit der T-PLL kenne ich mich nicht aus, wünsche aber Deinem Mann von ganzem Herzen, dass die Transplantation ein voller Erfolg bleibt.

Zur PNP allerdings habe ich Euch einen eventuell wertvollen Tipp:
Ich weiß, dass in der Uni Ulm Chemo-Therapie-Patienten mit ausgeprägten PNPs seit ungefähr zwei Jahren auch mit einer aus der Raumfahrt stammenden Vibrationstechnik (Galileo) betreut werden. Natürlich ist dies nur ein Baustein der Therapie.

Das was ich von Patienten bislang gehört habe "schwören" die auf diese Technik, die viel Linderung und Erfolg gebracht hat.
Lies doch da mal den Artikel "Die Lebensqualität verbessern" aus der Klinikzeitung: http://www.uniklinik-ulm.de/fileadmi...ember_2009.pdf

Alles Gute
Hans

[Nathalie]

Hallo Hans!!

Danke schön für Deine Information!!