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Alt 01.08.2010, 22:26
Shadyo Shadyo ist offline
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Standard Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

Hallo erstmal,

ich bin Dennis 20 Jahre alt und möchte hir mal meine Geschichte hinterlassen um anderen mit der gleichen oder einer ähnlichen Diagnose Mut zu schenken.

Alles fing vor etwa 1 Jahr an als ich Duschen ging bemerkte ich einen seltsamen kleinen "huckel" unter meiner Axilla. Daraufhin dachte ich mir das es sicher eine eingewachsene Haarwurtzel ist ( was ja passieren kann wenn man sich ständig dort Rasiert). Nachdem es doch denn etwas größer wurde ging ich mal zum Hautarzt und fragte ihn was das sein könnte.Er meinte das es eine einfache verkalkung ist die man nicht entfernen müsste aber wenn es mich stören sollte er es operativ entfernt. Natürlich machte ich auch gleich ein Termin zum Entfernen , denn wer will schon am Strand mit einer Beule unter dem Arm liegen.
Der Termin wa ein halbes Jahr noch hin was mich nicht störte, dar es sowieso Winter war und keiner es sah. Nach 2-3 Monaten war Weinachten und meine Eltern luden mich natürlich zum Weinachtsessen ein. Leider musste ich feststellen das die Beule in den 2 Monaten ein ganzes stück größer geworden ist und ich habe sie meiner Mutter ( Arzthelferin) gezeigt, Meine Mutter war natürlich schockiert wie groß die Beule inzwischen war und schickte mich nochmals zum Hautarzt. Natürlich hatte ich mein Entfernungs Termin schon und machte mich keine großen Sorgen und ging vorerst nicht zum Arzt. Nach weiteren 2-3 Wochen war die Beule schon Tischtennisball groß und ich machte mir denn auch langsam schon Sorgen . Nachdem ich meine Azubi Prüfung bestanden hatte, hatte ich ja die Zeit nochmals zum Hautarzt zu gehen. Als ich schließlich wieder beim Arzt war meinte dieser das es ihn schon zu groß sei um es zu entfernen und Überwies mich zu einen anderen Azt wo ein ultraschall gemacht wurde.
Es wurde mir gesagt es sei ein Schwannom und nichts schlimmes.
Ein gutartiger Turmor also. Ich rief meine Eltern an um ihn zu Berichten was der Arzt sagte , weil ich zu dem Zeitpunkt schon große Angst hatte.
Wir beschlossen das schnellsmöglich zu entfernen und ich machte sofort ein Termin beim neurochirurgen. Nach dem Gespräch beim Chirurgen wurde ein MRT bei mir gemacht und der Arzt bestätigte das es sich um ein Schwannom handelt.
Nach weiteren 2 Wochen hatte ich meine Op vor mir und es wurde großzügig
entfernt. Im schnellschnitt hieß es auch der Tumor sei Gut und nur ein Schwannom. Natürlich wird der Tumor noch weiter geschickt um einen genauen Befund zu bekommen. Nach 5 Tagen war es soweit und ich wurde wieder Eingeladen um in die Sprechstunde des Chirurgen zu kommen.
Im Gespräch erzählte der Arzt mir das sie den Befund bekommen haben aber er nicht glauben könne was da drin steht. Es hieß ich hätte eine seltene Knochenkrankheit ( FOP = Fibrodysplasia ossificans progressiva ). Diese Krankheit haben wohl nur 550 Menschen weltweit. Dar diese Krankheit nicht zu meinen normalen Knochenbau passte wurde der Befund nach Jena geschickt wo verknöcherungen in Tumor gefunden wurden. Der Tumor wurde weiter geschickt nach Bonn wo zufällig die besten Krebs Experten einen Kongress hielten. Ein sehr angesehener Arzt ( ich weiß den namen leider nicht mehr) jedenfalls der Leiter dieses Kongresses schaute sich den Befund auch mal an mit einigen seiner kollegen und konnte die Zellenform auch nicht ganz zuordnen aber er würde sagen es sei MPNST ( Maligner peripherer Nervenscheidentumor) was durch seine Kollegen bestätigt wurde. Er empfiehlt einen Nachschnitt zu machen um evtl. drin gebliebenes Tumor gewebe zu entfernen. Ich machte einen Termin in Berlin in der Charité wo ein Ct und Mrt gemacht wurde. Mir wurde gesagt ich könne erst nach Ostern Operiert werden dar der Arzt nicht da sei. Es war zwar nur eine Woche hin aber ich ging sprichwörtlich durch die Hölle . Die Woche warten war das schlimmste was ich im Leben durch machen musste. Nach vielen Tränen und leid war es soweit ich konnte ins Krankenhaus. Es war wie ein Segen für mich. Im Befund vom Ct hieß es gottseidank schon das ich keine metastasen habe die sich bei der Tumorart sehr gerne in die Lunge oder der Wirbelsäule festsetzen. Ich hatte wieder eine Op vor mir und es wurde großzügig Gewebe und auch etwas Muskel entfernt. 2 Wochen später bekam ich mein Befund.
Die 2 Wochen waren natürlich auch wie Achterbahn mit seinen Gefühlen fahren.
Im Befund Stand auch das im entnommenen Gewebe keine Turmorzellen mehr gefunden wurden, und ich war so glücklich das ich hätte schreien können.
Ich hab mir nach der ersten Op immer gesagt das ich die große Narbe
( 15 cm ) immer verschönern lassen möchte aber jetzt nach der 2. Op
möchte ich das nicht mehr und möchte mich immer wenn ich sie im Spiegel sehe erinnern wie stark ich einmal mit 20 jahren war wo andere in die Disco gehen und ich unendliches leid in meinen jungen Jahren ertragen musste. Ich möchte auch noch wenn ich alt bin die Narbe einschauen und wissen was für glück ich hatte diesen wirklich seltenen Tumor den man mit keiner Chemo behandeln kann überlebt habe.
Jetzt muss ich alle 3 Monate zum Onkologen zur nachsorge . Ich war jetzt schon 2 mal dort und es hat sich bisher nix neues gebildet . Es wird zwar noch eine weile dauern das Seelisch zu verarbeiten was ich in den knapp 1 Jahr durch gemacht habe.Natürlich hat man auch jetzt noch Angst das sich noch was bilden könnte aber daran mag ich garnicht erst denken. Mit jeden Onkologen Termin mit neuen Mrt und Ct Befunden ist es schwer hin zu gehen denn es bleibt immer ein Rest Risiko und Angst.

So und hiermit möchte ich mich bei meiner Familie bedanken die mich im Krankenhaus besiucht haben und mir Kraft gegeben haben.

Aber ein ganz besonderen Dank möchte ich meinen Freund sagen der trotzt kummer und sorgen zu mir gehalten hat und mich immer unterstützt hat in der schwierigen Zeit. Das ganze hat uns auch noch nach 4 Jahren noch mehr zusammen geschweist.




So die kleine Geschichte aus meinen Leben soll den Leuten Mut machen die evtl gerade das gleiche leiden durch machen oder die diagnose erst erfahren haben ich wünsche euch von ganzen Herzen soviel glück wie ich es hatte.

Und nun verabschiede ich mich von euch und hoffe es sind nicht ganz soviele schreibfehler drin, dar ich jetzt nach 2 Stunden schreiben keine lust mehr zum Kontrollieren habe.
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  #2  
Alt 02.08.2010, 16:48
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

Mensch Dennis - da hast da schon was durch mit Deinen 20 Lenzen! Hast Dich tapfer gehalten und ich wünsch Dir von Herzen, dass es jetzt so bleibt und keine neuen Befunde zu sehen sein werden.

Da kommt dann immer wieder das Kribbeln im Bauch wenn die 3 Monate um sind - ich muß nächste Woche zum MRT Knie, Oberschenkel, Abdomen und CT Lunge! Obwohl man schon einiges gewöhnt ist, ist jedes MAl die Angst wieder mit dabei.

Genieß Dein Leben, mach viele schöne SAchen mit Deinen Freunden, die Dir Spaß machen, verschieb ncihts auf morgen! Aber das hat Dir sicher Dein Bauch inzwischen auch schon gesagt! oder?

Wo warst Du in Behandlung?

LG Schmatte
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  #3  
Alt 02.08.2010, 17:21
Shadyo Shadyo ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

in der Charité in der Unfallchirurgie damit der Arm wahrscheinlich danach noch aussieht wie Arm.

Ja und das kribbeln kenn ich nur zu gut vor nem Ct und Mrt und die anschließende Befund besprechung :P
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  #4  
Alt 02.08.2010, 17:30
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

ich war in Essen in der Unfallchirurgie - da sind die Sarkomchirurgen angesiedelt. Ja die haben schon was drauf! Das können hier wohl die meisten bestätigen (wir sind wohl alle froh noch 2 Arme oder Beine zu haben!)

Du hast doch in Berlin-Buch das Sarkomzentrum!!! Haben sie Dich da nicht überwiesen??? oder wurde Deine Behandlung über sie koordiniert?

LG in meine alte Heimat
Schmatte
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  #5  
Alt 02.08.2010, 21:46
Shadyo Shadyo ist offline
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Standard AW: Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

ja ich wurde in die charité überwiesen, weil es hieß sie seien in den gebiet schon sehr sehr spezialisiert und das hat sich ja gut angehört :P
und ich hatte die möglichkeit vom oberarzt der auch noch professor war operiert zu werden.
Und überwiesen wurde ich von den neurochirurgen aus potsdam der mich bis dahin behandelt hatte wo es hieß es sei ein schwannom.
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  #6  
Alt 04.08.2010, 22:00
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illian illian ist offline
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Beiträge: 370
Standard AW: Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

hallo,

meine Geschichte hört sich so ähnlich an wie deine nur das man nach anfänglichem Abtun an etwas bösartiges dachte.
Gott sei dank meine Ärzte waren großartig!

Nach einem halben Jahr Schmerzen wurde das Mrt gemacht, woraufhin viele Untersuchungen gemacht wurden, Biopsie (die sehr lange brauchte) und dann ging alles ganz schnell, Knie raus, Prothese rein.
Gott sei dank mit R0 und die Kontrolluntersuchungen waren bisher auch immer o. B.

Aber auch mir wurde gesagt dass weder Strahlen noch Chemo helfen würden...

lg
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #7  
Alt 13.11.2012, 23:10
Shadyo Shadyo ist offline
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Registriert seit: 01.08.2010
Beiträge: 4
Standard AW: Mut für alle mit der Diagnose MPNST!

Hallo, ich wollte mich nochmal melden. Es ist mittlerweile ein wenig mehr als 2 Jahre her und ich bin immer noch gesund solche Geschichten sind ein Schock wenn man so ein Diagnose erhält. Aber es geht auch anders , ich habe es geschafft und ihr werdet es auch schaffen! Habt Mut , kämpft und gebt nicht auf. Das leben hat soviel zu bieten und es lohnt sich nicht aufzugeben . Ich wünsche euch von ganzen Herz alles gute.
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