Brustkrebsbehandlung in einer Studie

[monika06]

Hallo,
ich habe vor 14 Tagen die Diagnose Brustkrebs bekommen und stecke mitten in den Untersuchungen zu diesem Thema. In der Klinik wurde mir gesagt, dass ich in eine Studie aufgenommen werde, die in diesem Brustkrebszentrum durchgeführt wird. Hat schon mal jemand Erfahrungen mit dieser Form von Behandlung gesammelt? Würde mich über Kontakte mit Betroffenen zum gegenseitigen Austausch sehr freuen.

[Manuela46]

Hallo Monika,

erst einmal willkommen in unserer Mitte, wenn auch der Grund mehr als schön ist.

Ich bin im Febr. 2004 an Brustkrebs erkrankt. Zuerst wurde ich brusterhaltend operiert nach 8 Tagen dann aber Ablatio weil noch Krebszellen gefunden wurden. Vor sieben Wochen habe ich mir meine re. Brust mittels Expander wieder aufbauen lassen, was heißen soll, der Expander soll für eine Hautdehnung sorgen damit im Anschluss nach etwa einen halben Jahr ein Silikonkissen eingelegt werden kann.

Seit August 2005 bin ich in der Hera-Studie und bekomme seit August 2005 alle drei Wochen Herceptin zur Vorbeugung für ein Jahr. Diese Studie läuft über 10 Jahre und ich habe es nicht bereut dabei zu sein. Zum einen ist die Überwachung viel intensiver als üblich zum anderen hoffe ich sehr, dass durch das Herceptin keine Metastasen auftreten.

Wenn du diesbezüglich noch Fragen hast kannst du mir gerne ein PN schicken.

Jetzt wünsche ich dir erst einmal viel Kraft für die Zukunft und das du alle Therapien wie wir alle, gut überstehst.

Ganz herzliche Grüße

Manuela

[Heidi O.]

Hallo Monika ,
auch ich bin in einer Studie (EC-DOC). Ich hatte mich vor der Fragestellung, ob ich an einer Studie teilnehmen würde belesen und mich dafür entschieden. Auch meine GYN hatte mir gesagt, ich solle das bloß tun, weil die Betreuung dann noch besser wäre und man entweder durch Losentscheid in der besten Standardtherapie oder in eine Therapiegruppe kommt, in der man sich noch bessere Erfolge verspricht.

Sicher musste mich mein Mann dann zu jeder Chemo und nun dann im Juli zur zweiten Besprechung fahren - wir sind 1 Stunde mit dem Auto unterwegs.
Die KK hat die Fahrtkosten übernommen und eine Studie kann jederzeit abgebrochen werden.

Ich habe es nicht bereut und hoffe durch meine Teilnahme vielleicht ein klein wenig dazu beigetragen haben, das Neubetroffene nach Beendigung dieser Studie noch bessere Therapien bekommen können.

Alles Gute für dich und liebe Grüße
Heidi

[susaloh]

Hallo,
ich bin auch in einer Studie, GeparQuattro, ansonsten war bei mir alles genau wie bei Heidi (allerdings muss ich nicht weit fahren). Die Betreuung in meiner Studie ist hervorragend. Man wird mehr und öfter untersucht, so gibt es mehr Kontrolle und mehr Zwischenergebnisse. Meine Studienärztin ist supernett, die kann ich jederzeit anrufen, sie hat auch bei der Chemo immer Zeit für mich. Eine der beiden Studienschwestern setzt sich zusätzlich jedes Mal mit mir hin und dann werden ausgiebig die Nebenwirkungen besprochen. Da sie das natürlich mit allen tun, haben sie endlos viele Tips und Ratschläge.

Ich finde es auch gut der Wissenschaft zu dienen, aber ich verfolge das andererseits ganz genau: Sollte sich aus dem Studienprotokoll an irgendeinem Punkt durch irgendwelche Umstände ein Nachteil für mich ergeben, würde ich ohne Zögern aus der Studie aussteigen.

LG Susanne

[monika06]

Hallo an alle, die mir geantwortet habe und danke für das herzliche Willkommen.
Ich bin auch in der GeparQuattro-Studie. Nach einem ausführlichen Gespräch mit dem zuständigen Arzt denke ich auch, dass ich dort gut aufgehoben bin. Eine Frage an Susanne: Mich interessiert noch, wie lange du schon an dieser Studie teilnimmst und wie viele Chemos du bisher bekommen hast. Ich nehme an, du hast auch die Operation schon hinter dir.
All das liegt noch vor mir. Ich bekomme am 05.07. erst den Port gelegt und irgendwann die nächsten Tage dann die erste Chemo. Habe doch ziemlich Angst bekommen, als ich die ganzen Nebenwirkungen in den Patienteninformationen gelesen habe. Kann mir gar nicht vorstellen, dass man danach wieder voll arbeitsfähig ist. Aber ich denke, dass muss man alles auf sich zukommen lassen, man hat ja auch keine Alternative zu dieser Therapie.
Liebe Grüße an alle
Monika

[apel68]

Hallo Monika!
Auch ich werde in einer Studie behandelt.Ich habe das Glück,daß das Krankenhaus in meinem Ort liegt und ich keine langen Fahrwege habe.Ich bin in der Succes-Studie in dem optimalen 5-Jahresarm gelandet und bekomme alles,was eine neue Erkrankung verhindern soll.Chemo,Bestrahlung,Zometa(zum Knochenschutz) und Herceptin,weil mein Tumor Her2c-erb+++ war.Ich fühle mich in so einer Studie auf der sicheren Seite,weil wie die anderen schon sagen,viel Untersuchungen gemacht werden.Man ist also bestens versorgt und unsere Ergebnisse,die wir liefern,helfen auch wieder Frauen,die nach uns erkranken.Auch ich habe einen Port,eine tolle Erfindung.Als ich die Unterlagen von der Studie bekam und die Seite mit den Nebenwirkungen angefangen habe zu lesen,mein Mann war dabei,hab ich gleich beschlossen,weiterzublättern und alles auf mich zu kommen zu lassen.Es war zu schaffen.Es ist keine schöne Zeit und jeder ist froh,wenn es geschafft ist.Und es kam auch nichts schwerwiegendes.Mit den Medikamenten,die einen verabreicht werden,ist alles zu schaffen.
Ich grüße und umarme dich!Ich sende dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!Natürlich gibt es auch Tage,die einen runterziehen,aber es geht immer wieder bergauf!Auch ich muß heut noch manchmal heulen,wenn ich mich im Spiegel sehe,denn mir mußte die re.Brust abgenommen werden.Doch ich habe einen liebevollen Mann,der mir viel Kraft gibt und wir wollen nur eins,daß ich gesund werde.Außerdem es ist beruhigend zu wissen,daß ich ja einen Brustaufbau noch machen kann.
So nun grüß ich dich nochmals!
Ich bin auch eine Susanne