Hochdosis-Chemotherapie mit analoger Stammzellenübertragung

[Zauberelbe]

Hallo,
ich brauche dringend eure Hilfe. Bei mir wurde im Januar ein diffus großzelliges Non Hodgkin Lymphom festgestellt auf der Lunge. Ich hatte bis 30.06. 6 x R-Chop und 2 x Rituximab. Bis dato haben sie mir immer gesagt es sei alles weg bzw. nur noch Narbengewebe. Gestern beim Abschluss-Staging war noch ein vergrößerter Lymphknoten, aber sie sind sich nicht sicher, ob das Narbengewebe ist oder ob er wieder wächst. Er ist inoperabel, die Operation würden mein Leben gefährden. Es gibt zwei Möglichkeiten. 1. Hochdosischemotherapie mit analogen Stammzellenübertragung oder noch eine andere Chemo, wobei mir zur Hochdosis-Chemo geraten wurde. Aber da man sich nicht sicher ist, wird in 6 Wochen wieder ein CT gemacht, um nachzuschauen ob er gewachsen ist.
Meine Frage an euch. Wie läuft das mit der Hochdosis-Chemo??? Gibt es da mehrere Zyklen??? Hat jemand von euch Erfahrung damit und kann mir berichten. Ich bin total verunsichert und habe tierische Angst. Kann man an der Hochdosis-Chemo sterben??? Tausend Fragen habe ich. Vielleicht kann mir jemand helfen!!!

[Martin59]

Moin moin Zauberelbe,
tut mir leid das du so schnell ein Rezidiv hast. Ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten.Diese sind dafür aber auf dem neusten Stand. Ich bin seid März in Behandlung und habe die autologe im Juli abgeschlossen.
Nun geht es am Montag zur allogenen Transplantation.

Im Regelfall bekommst du eine R-BEAM Hochdosis dann ist ein Tag Pause und die Stammzellen werden entweder über einen Tropf in die Vene gebracht oder, wie bei mir mittels Spritze direkt in den ZVK.

Die Mortalitätsrate liegt bei etwa 5%. Nur sollte dich das nicht belasten.
Wenn es medizinisch möglich ist bestehe auf die R-BEAM und nicht auf die D-BEAM. D steht für Dexamethason und wird z.B. in der Uniklinik Köln
nicht mehr gemacht.
Das Problem ist das unser Lymphom nicht nur aggressiv ist sondern auch lernfähig.
Deshalb geht man beim Rezidiv in der Regel hart dran. Frage deine Ärzte ob eine allogene denn nun auch noch aussteht.

Die R-BEAM und die autologe ist gut zu schaffen.Sicherlich kann es zu Nebenwirkungen kommen und jeder Mensch reagiert natürlich anders.
Aber es ist machbar.

Wenn du genau wissen willst welche Zytostatika du in welchen Mengen und an welchen Tagen bekommst dann kannst du das in meinem Thread nachlesen. Dort ist es genau aufgeführt.
Laß dich nur nicht durch die vielen Chemos irritieren. Konzentriere dich nur auf die R-BEAM.

Ich wünsche dir alles Gute

Martin

[claudia81]

Hallo Zauberelbe,

kam denn eine Bestrahlung nicht in Frage? Ich drück Dir die Daumen dass alles gut wird!!
Liebe Grüße
Claudia

[Zauberelbe]

Nein eine Bestrahlung kommt nicht in Frage, weil es auf der Lunge sitzt und es würde die Lunge schädigen.
Und es ist auch kein Rezidiv. Der Lymphknoten war schon vorher vorhanden, aber er ist durch das R-Chop Schema nicht ganz zurück gegangen. Er ist grenzwertig groß.
Gruß Andrea

[claudia81]

Hallo Andrea,

also ich kann Dir nur von meinem Fall berichten. Derzeit wird ein Lymphomrest im Mediastinum bestrahlt, das Lymphom an der Lunge ging zum Glück bei mir durch die Chemo weg. Allerdings ist noch ein Rest an der Nebenniere bei mir. Da man die so gut wie möglich schützen will, wird sie nach dem Lymphom im Mediastinum mit einem Gerät bestrahlt, welches nur für Gehirntumore genutzt wird. Dieses kann mm genau bestrahlen und das umliegende Gewebe wird geschützt. Vielleicht wäre das bei Dir auch eine Option? Bei mir passiert das in der Uni Klinik Erlangen. Die machen sich immer sehr viel Gedanken über beste Therapiemöglichkeiten und da arbeiten sämtliche Fachärzte Hand in Hand. Es gibt dort ein Tumor-Board wo sich die Ärzte treffen und gemeinsam diskutieren.
Vielleicht wäre es einen Anruf wert?
Alles Gute
Claudia

[Martin59]

Hallo Zauberelfe,

das Problem ist die Tatsache das das Lymphom nach 6 R-CHOP noch nachweisbar ist.In diesem Fall ist es sicherlich wichtig die richtige Entscheidung zu treffen.
( weitere Chemo oder Stammzellentrans.)
Das ist alles andere als einfach...aber leider mußt du eine Entscheidung treffen.
Die Autologe ist sicherlich der erste Schritt in die richtige Richtung und gibt Sicherheit...Aber...sprich bitte mit deinen Ärzten ob das alleine ausreichen wird....Und wenn eine Allogene in Betracht gezogen wird, so hast du die Gewissheit das rechtzeitig nach einem geeigneten Spender gesucht wird.

Nun habe ich ...leider...vieles geschrieben was dich irritieren wird.Aber eines sollst du wissen.....alle sind kurativ ausgerichtet. Sprich....auf Heilung.

Es ist sicherlich nicht ungewöhnlich das eine mögliche Therapie anders aussieht als ich es jetzt beschrieben habe..Wie schon gesagt...ich beschreibe nur das was ich ...auf meine Person betreffend weiß.

Nur, die Tatsache das ein Lymphom trotz 6xR-CHOP noch aktiv ist...sollte
dich auf die ....meine Meinung...notwendige autologe ....gedanklich einstimmen...
Das du sie hinbekommst....davon gehe ich aus...

Wenn du Fragen hast dann stelle sie ruhig....Bin zwar bei der Beantwortung etwas nüchtern...aber ich schreibe nur was ich weiß...

Alles gute

Martin

[Zauberelbe]

Hallo Leute,

hat jemand Ahnung von euch. Hatte am 31.12.2011 meine letzte Hochdosis-Chemotherapie und zwei Tage später meine Stammzell-Rückgabe.
Wann wachsen meine Haare wieder???
Auf eure Antworten bin ich gespannt.

Lg Andrea

[manarmada]

Ich hab leide keine Ahnung wann dir die Haare wieder wachsen........... hab Geduld.

Ich freu mich nur das du nun überstanden hast........ erzähl doch kurz wie dir ging.
Und wie dir jetzt soweit geht.

[dieSilke]

Hallo,

nachdem mir eventuell nun das gleiche wie dir bevorsteht, würde mich interessieren, wie du die Zeit überstanden hast. Wie ist es dir ergangen? wie waren die Nebenwirkungen? Wie geht es dir im Moment? Ist nun alles weg?

Liebe Grüße
Silke

[Zauberelbe]

Hallo,

wollte mich noch mal melden und allen Mut machen, die sowas noch vor sich haben. Man kann es schaffen, aber es ist ein elendiger Weg. Ich möchte am liebsten alles vergessen was ich bei der Transplantation mitgemacht habe. Denn dieser Krankenhausaufenthalt von 5 Wochen, war das schwerste was ich je in meinem Leben mitgemacht habe. Teilweise stand mein Leben sogar auf Messers Schneide, aber das wurde mir erst hinterher gesagt.
Ich will euch gar nicht so genau beschreiben was ich alles mitgemacht haben, denn dies ist bei jedem unterschiedlich. Mir wurde z.B. nach den DHAP 2 bis 3 Tage später immer ganz schlecht und ich wurde sehr müde, konnte nicht mal mehr allein auf Toilette. Aber das muss bei euch ja gar nicht so sein.
Mir war z.B. ständig schlecht, konnte gar nichts mehr gescheites essen. Bei andern was ich mitbekommen habe, war es wieder umgekehrt.
Die Stammzellsammlung war ziemlich unspektakulär. Man musste halt länger still liegen bleiben, ähnlich wie bei einer Dialyse. Nur das Blut gewaschen wird.
Gleich nach Weihnachten bin ich in Krankenhaus gekommen. Zur Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation. Am 31.12.2011 um 23.50 Uhr war die letzte Chemo drin und ich habe mir vom Dach des Krankenhaus das Silvester Feuerwerk angeschaut. 2 Tage später habe ich meine Stammzellen wieder bekommen. Wie gesagt in der Zeit im Krankenhaus ging es mir sehr schlecht, konnte mindestens zwei Wochen nichts essen, weil ja die Schleimhäute entzündet waren. Kann heute noch nicht alles essen.
Aber ich muss sagen ich habe alles in allem gut überstanden. Bin in Vollremission und ich hoffe das bleibt auch so. Mein nächstes CT ist Ende September und vorher fahre ich noch in den Urlaub.
Am 04.06.2012 gehe ich nach 1,5 Jahren zu Hause endlich wieder arbeiten und ich freue mich sehr darauf.
Ich wünsche allen in diesem Forum alles gute und das jeder von euch in Vollremission kommt so wie ich.

Ganz liebe Grüße
Andrea

Wer kämpft kann verlieren - wer nicht kämpft hat schon verloren
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27.01.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IV b
bis 30.06.11 6 x R-Chop und 8 x Rituximab
01.06.11 keine Raumforderungen von Lymphomen nur noch Narbengewebe
vom 20.07.11 - 17.08.11 Reha in Bad Rappenau
12.10.11 Pet-CT in Uni-Klinik Frankfurt
18.10.11 Rezidiv
Oktober und Nov. 2 x DHAP (4 Tage stationär)
dazwischen Stammzellsammeln in Mainz
27.12.11 bis 18.01.12 autologe Stammzelltransplantation mit Krankenhausauenthalt
19.01.12 bis 28.01.12 Krankenhausaufenthalt "zu früh nach Transplantation entlassen".
08.03.12 Abschluss CT Vollremission
27.03.12 bis 17.04.12 erneute Reha in Bad Rappenau