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  #91  
Alt 28.05.2010, 12:34
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Ihr Lieben!
Genau dafür liebe ich diesen Tread.Mann kann sich über alles austauschen,gerade über unsere Ängste und Sorgen auch über
die Erwerbsminderungsrente und Pflegestufen usw.
Hier kriegt mann auch genau die Antworten die mann braucht.
Tolle Idee übrigens.
LG Marion
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  #92  
Alt 28.05.2010, 23:08
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr lieben MM's (Metamädels),

@karin, habe ich schon öfters gehört das es den Frauen überlassen wird ob sie Mistel nehmen wollen oder nicht. Dringend erforderlich ist es nicht, schadet aber auch nichts, sagte meine Ärztin.

Hatte heute auch Therapie und anschließen dann zur Ärztin rein. Meine Tumormarker gehen weiter fleißig nach oben. Heute waren sie bei 56,8. Hatte irgendwie so im Hinterkopf das die Onkologin mir eine Chemo vorschlägt. Nee, zum Glück noch nicht. Vor kurzem war in Hamburg wieder ein Kongress. Da wurden die neusten Studien bzw. Ergebnisse zu Faslodex besprochen, die ich ja als Spritze alle 4 Wochen mit 200 ml bekommen habe. Der neuste Stand ist, dass Faslodex, alle 14 Tage mit 500 ml verabreicht werden kann. Meine Onkologin möchte dies über 8 Wochen anhand der TM beobachten. D. h. heute gabs außer der Reihe eine in den Popo. Bin ja mal gespannt, ob ich darauf anspreche.
In irgend einem Thread hatte schon mal jemand geschrieben, dass sie auch 2 Spritzen Faxlodex bekommt. Da hatte ich mich schon gewundert. Aber das, meine diese Erkenntnis ist ziemlich neu.
Im Juli gehts dann los mit den Kontrolluntersuchungen; CT-Abdomen, Knochenzinti usw.

Ich wünsche Euch jetzt schon allen ein gutes und hoffentlich schönes Wochenende; fahre mal für ein paar Tage nach Hamburg. Bis bald
LG Heike1

nochmal zu der Rente ein paar Worte.
Bei unserer fortgeschrittenen Erkrankung braucht sich wirklich keiner mehr Sorgen zu machen oder Existensängste. Ich hatte in Stralsund angerufen und gefragt, warum denn nicht gleich eine unbefristete Rente gewährt wird. Bei der Erkrankung ist ja eine Heilung oder Besserung ausgeschlossen. Die nette Dame sagte mir am Telefon, dass sie das nicht mehr dürfen. Die Rente kann 3 x verlängert werden und dann muss, wird meistens schon nach der 2ten, eine endgültige Bewilligung erfolgen. Selbst im Bekanntenkreis haben Frauen, die keine Metas haben, nach der 2-3 Verlängerung die endgültige Rente erhalten.

LG Heike1

Geändert von gitti2002 (28.05.2010 um 23:32 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #93  
Alt 30.05.2010, 11:54
Jettel Jettel ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,
so simpel wie es klingt aber ich esse jeden Tag zwei Apfelsinen und habe seit über einem Jahr keine Erkältung.
Trotz der anstrengenden Therapie im vorigem Jahr nehme ich nichts weiter an Zusatzmittel zu mir.
Bin aber ein kleiner Sportmuffel geworden.
Vor der zweiten Errankung habe ich jeden Tag etwas für den Körper gemacht.
Naja, dann hatte ich immer eine Ausrede.
Morgen möchte ich mich mit meiner Tochter bei uns im Fitnisscenter anmelden.
Da ich das bezahlen muß gibt es dann auch keine faulen Ausreden mehr.
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag

Dir liebe Heike1 noch ungehörte liebe Grüße nach Hamburg und viel Spaß.

Bis bald LG Heike(Edemissen)
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  #94  
Alt 30.05.2010, 13:54
Benutzerbild von Scarlett1111
Scarlett1111 Scarlett1111 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Faslodex-Gespritzten,
Das Medikament hat bei mir fast sechs!!! Jahre gewirkt in der metastasierten Situation, ohne dolle Nebenwirkungen! Nur Mut!
LG
Gundel

Geändert von gitti2002 (03.11.2010 um 15:44 Uhr) Grund: Biografie aus der Signatur entfernt, bitte in den Bereich "Biografie" im Userprofil einstellen
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  #95  
Alt 30.05.2010, 14:31
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Heike1!
Ich hatte Dir geschrieben,daß ich 2 Faslodex-Spritzen bekomme,je 250ml.
Ich bin ja auch neu damit angefangen.Mein Onko-Doc sagte:3x alle 2 Wochen
und dann monatlich und immer 2 Spritzen.Bis jetzt vertrage ich sie gut,habe
jetzt 3x hinter mir.Wenns dann auch so wirkt wie bei Gundel,dann wär ich
schon zufrieden.Mein TM war ja auch so rasant gestiegen von 30 auf mittler-
weile 132,und was war Metas dazu gekommen auf Brustbein und Lunge.
Bei mir ist die Lebensqualität an 1.Stelle,habe noch keine Chemo seit 3 Jahren,
seit Erstdiagnose,ich weiß auch nicht,obs was bringen würde.
Bis jetzt hatte Aromasin ja gut gewirkt,na bis März.
Aber wir lassen uns ja nicht unterkriegen.
LG Marion

Hallo Jettel!
Finde ich gut,daß Du Dich im Fitnisscenter anmelden willst.
Ich bin auch regelmäßig mit meinem Mann gewesen,tat auch gut.
Aber bei uns wars nachher die Fahrerei,waren immer 50 km insgesamt an einem Tag.Fahren jetzt Fahrrad und ich versuche viel mit dem Hund rauszugehen.
Viel Spaß dann!
LG Marion

Geändert von gitti2002 (30.05.2010 um 17:19 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #96  
Alt 30.05.2010, 20:35
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Liebe Scarlett1111,
das ist die beste Nachricht des Tages: 6 Jahre Faslodex!!!!!
Egal ob das bei mir auch so wirkt, einfach, dass sowas möglich ist, gibt soviel Hoffnung!


Liebe Jettel bzw. Heike,
gute Idee, mach das mit dem Fitness-Center!!!! Ich liebe meins, es ist ein Bestandteil meines Lebens. Heute heißt es aber noch joggen, es regnet, aber wir fahren an die Förde, da machte es trotzdem Spaß. Aber Überwindung wird es kosten....

LG an Euch Alle!!
Susaloh
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  #97  
Alt 01.06.2010, 20:27
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Scarlett1111 Scarlett1111 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo ihr Lieben,
ja ich bin trotz fortgeschrittener Erkrankung immer noch ein tolles Beispiel!
Ich hatte auch gerade Rentenüberprüfung und da hab ich auch immer Angst, dass was geändert wird. Ich bin voll erwerbsunfähig und bekomme 3/4 der Rente, da ich noch 13 Stunden/Woche arbeite und somit die Höchstverdienstgrenze überschreite. Aber das Arbeiten tut einfach gut und ist ein Stück Normalität... Außerdem habe ich super nette Kolleginnen und wenn ich mal ne NAcht auf dem Clo verbringe ist das kein Thema, wenn ich nicht komme.
Ich arbeite im Altenheim und war bis zur Erkrankung Stationsleitung, das ging dann aber nicht mehr und ich bekam ne neu geschaffene Stelle als stellv. PDL . Jetzt mit nur 13 Stunden bin ich für unsere Azubis und die Fort- und Weiterbildung zuständig, das ist echt ok...
Liebe Grüße
Gundel alias Scarlett

Geändert von gitti2002 (03.11.2010 um 15:22 Uhr) Grund: Biografie aus der Signatur entfernt, bitte in den Bereich "Biografie" im Userprofil einstellen
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  #98  
Alt 01.06.2010, 21:21
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo!
Gestern noch über Scarletts 6 Jahre gefreut und heute sieht schon wieder alles anders aus: Habe meine Tumormarker abgefragt und sie sind wieder etwas gestiegen! Ca15.3 von 12,5 auf 14,9. Ich weiß, das ist nicht viel, aber in "guten" Zeiten, jahrelang, veränderte sich der Tumormarker bei mir nicht mehr als um ein paar Stellen hinterm Komma. Letztes Mal, als es solche Sprünge gab, war binnen 3 Monaten die 8cm Eierstockmeta da. Dafür, dass es drei Monate nach Beginn der Faslodexspritzen war und ich gleichzeitig ja auch die Bisphosphonate bekomme, ist das nicht erfreulich. Okay, man könnte sagen, das Faslodex hat vielleicht noch gar nicht angeschlagen, aber warum sollte es nicht, wo ich doch im Moment so eine geringe "Tumorlast" habe....

Na ja, ich bin recht ruhig und resigniert heute. Mir ist schon klar dass es in der Summe in Zukunft mehr schlechte als gute Nachrichten geben wird, schließlich geht es ja bergab mit mir. Man hofft ja nur, vielleicht nicht ganz so schnell....

LG Susaloh
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  #99  
Alt 01.06.2010, 21:48
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Susaloh,
ich gehe mal davon aus, dass die TM immer in demselben Labor gemessen werden. Sonst ist kein Vergleich möglich.

Sind denn die Werte über dem Normalwert des Institutes?

Bei mir sind die Werte seit Juli 2009 über normal (42,0).
01/10 81,4
04/10 65,1

also immer noch erhöht.

Trotzdem, mir geht es gut und ich mache mir keine bösen Gedanken. Die mache ich mir erst, wenn mein Prof mir sagt, es sei besser, seine Angelegenheiten zu regeln.

So sind wir überein gekommen.

Mach Dir bitte keinen Stress, Du kannst nichts ändern. Dein Arzt wird alles tun, dass die TM wieder abwärts gehen.

Du hast bestimmt noch viel Zeit.

Ich Dich.
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  #100  
Alt 01.06.2010, 23:27
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ortrud,
danke für deine aufmunternden Worte!
An und für sich schwören die, dass sie immer dasselbe Labor und gleiche Testverfahren benutzen.

Die üblichen Grenzwerte spielen in meinem Fall scheinbar keine Rolle: Beim Grenzwert des Labors (35) hatte ich wie gesagt schon den 8 cm Tennisball im Unterbauch. Im Nachhinein haben sie gesagt, man sieht, dass bei mir ab 6,5 ungefähr alles auf Tumoraktivität hindeutet, der zeigt sehr fein an bei mir.

Aber egal, ich habe auch keinen Bock auf Trübsal, ich warte erstmal die nächste Messung ab. Das Leben ist zu schön im Moment, diese Frühlingstage darf man einfach nicht vergeuden!!

Ich hoffe Ihr könnt alle den Frühling genießen!

Susaloh
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  #101  
Alt 01.06.2010, 23:58
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hey Susaloh!
Eigentlich wollte ich Dich ja trösten,aber ist garnicht so einfach..
Dein TM ist doch im Normalbereich.Vielleicht dauerts ja auch ne
Weile bis die Spritzen anschlagen.
Ich bin auch gerade mit den Spritzen angefangen,bekomme immer
2 Spritzen auf einmal,mein TM war auf 132,da Metas auf Brustbein
und Lunge dazu gekommen sind.Hoffe auch ,daß die Faslodex-Spritzen
anschlagen.Scarlett macht uns ja eigentlich Mut und gibt uns ein wenig
Hoffnung.Laß Dich nicht unterkriegen!

Scarlett!
Ich bewundere Dich,wie Du das alles so auf die Reihe kriegst.Du machst
uns Hoffnungen.Dancke
LG Marion
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  #102  
Alt 02.06.2010, 09:35
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

guten Morgen, ihr Lieben!
bin zurück aus dem kalten, verregneten aber schönen Norden.

Am Tag nach der Faslodex habe ich wieder wahnsinnige Kopfschmerzen bekommen. So wie Strom oder Nervenschmerzen im Kopf; ist das bei euch auch so? Kann theroretisch ja nur davon sein, denn sonst gabs nur Avastin und da hatte ich das nie. Am darauffolgenden Tag ist wieder alles ok.

@susahlo: wie meine Onkologin sagte; beobachten wenn er 3 x in Folge steigt, aber das sind größer Sprünge an Punkten, dann muss evtl. eine Therapieumstellung erfolgen. Bei deinen Werten würde ich mir keine Sorgen machen, so kleine Abweichungen sind ok.

LG Heike1
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  #103  
Alt 02.06.2010, 10:14
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Tatjana74 Tatjana74 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Zusammen,
mein Tumormaker CA 15-3 war Ende März bei 460!!! Das war vielleicht ein Schock. Aber ich habe auch Metas im Brustbein, LWK1, Becken und diversen Lymphknoen. Seit Anfang Mai bekomme ich wöchentlich Paclitaxel und Herceptin und alle 3 Wochen Bondronat. Nach 3 Wochen ist mein Tumormaker bereits auf 230 gefallen

Gibt es hier noch jemanden bei dem der TM so hoch war ?

Grüße Tatjana
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  #104  
Alt 02.06.2010, 11:09
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Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

hallo Mädels,
bin gerade irgendwie recht durch den Wind.
Hatte ja am Montag Teilstaging von Thorax, Abdomen, Kopf und Knochen.
beim Kopf kam heraus, dass meine Kieferhöhlen total zugeeitert sind, mal schauen, wie ich das in den Griff bekomme (ist schon jahrelang ein Probl. bei mir)
Was mir aber eher mehr Sorgen macht, die Radiologin meinte, es wäre eine Veränderung an manchen Lymphknoten zu erkennen und zwar in unmittelbarer Nähe zur Lunge. Den genauen Bericht habe ich noch nicht. meine Ärztin will mich anrufen, sitz hier schon auf heißen Kohlen, bis es endlich bimmelt.
Kann es sein, dass es die Metas in einigen Bereichen zurücktreibt und in anderen Bereichen zunehmen???????
Momentan gehts mir gerade mies, immer diese Warterei, das macht mich noch irgendwann fertig.
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  #105  
Alt 02.06.2010, 12:37
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hey Tatjana!
Mein TM war gleich zum Anfang der Therapie auf 580.Arimidex hatte nichts
gebracht,aber dann Aromasin,da war der TM nachher auf 26 runter.
Habe ja nun Metas dazu bekommen,Aromasin hat gute 2 Jahre die
Metas in Schacht gehalten.Nun ja Faslodex,hoffe es wirkt.
Hey Karin!
Kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst,diese Warterei ist das schlimmste.
Drück Dir die Daumen.
Hallo Heike!
Hatte auch Kopfschmerzen,hatte ich schon aufs Wetter geschoben.
Bei mir warens 2 Tage,dann gings wieder.
Ansonsten vertrage ich die Spritzen(2 auf einmal) bis jetzt ganz gut.
LG Euch Allen Marion
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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