Mann Adenokarzinom Speiseröhre

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Hallo zusammen,

Ich (28) würde euch gerne die Geschichte meines Mannes (39) erzählen. Was ich mir davon erhoffe, weiß ich auch noch nicht so genau. Ich habe lange überlegt hier zu schreiben, vielleicht hilft es mir oder auch ihm...

Im August 2018 bekam er die niederschmetternde Diagnose Speiseröhrenkrebs. Ich war unendlich traurig, dabei wusste ich noch gar nicht was alles auf uns zukommen würde!

Magenspiegelung, CT, Blutuntersuchungen ergaben folgendes Staging:

T4a,N3,M1
UICC Stadium IV

Adenokarzinom untere Speiseröhre/Übergang zum Magen, zahlreiche Lymphknoten und eine Fernmetastase an einem angrenzenden Muskel der Beckenschaufel.

Palliative Therapie, hat man uns mitgeteilt...

In einer OP wurden ihm Port und Magensonde gesetzt. Er hatte zu dem Zeitpunkt bei 175 cm noch 53 kg. Er war wirklich dürre.

Dann folgte gleich die Chemotherapie nach FLOT und einige Bestrahlungen am Becken. Die Chemo vertrug er relativ gut. Nach 4, 5 Tagen hat er wieder gegessen und sich auch körperlich einigermaßen gefühlt. Er hat sein Leben lang Sport getrieben, das war natürlich nicht mehr in dem Maße möglich, aber für ausgedehnte Spaziergänge hat es gereicht!

Das nächste CT war "gut": Lymphknoten wurden kleiner, die Metastase war unverändert und vor allem der Tumor in der Speiseröhre wurde kleiner. Er konnte wieder normal essen!

Ich habe unheimlich viel recherchiert und mit vielen Ärzten gesprochen. Ich weiß dass seine Lebenszeit begrenzt ist. Habe aber trotzdem ständig Angst, weil ich einfach nicht weiß, was als nächstes passiert. Zumindest weiß ich das nur theoretisch.

Anfang des Jahres kam eine Thrombose im rechten Arm hinzu.
Danach das nächste CT:
Lymphknoten wieder größer, Tumor in der Speiseröhre größer und wächst nun nach außen Richtung Aorta/Luftröhre, Fernmetastase unverändert.

Nach 13 Zyklen FLOT (14-tägiger Rhythmus) nun bereits 5 Applikationen nach Folfiri (wöchentlicher Rhythmus)

Seit der Umstellung der Chemo baut er wieder ab, verliert an Gewicht, kaum Appetit, immer wieder Übelkeit, abgeschlagen, platt und gleichzeitig unruhig, Bauchschmerzen.

Jetzt ist der erste Zyklus Folfiri bald um. Nach der 6. Applikation wird eine Woche Pause gemacht, es geht dann im 14-tägigen Rhythmus weiter (Mo-Di-Mi Chemo, dann 1,5 Wochen Ruhe)
Nach 1-2 Gaben ist das nächste CT/Magenspiegelung angedacht. Wenn ich daran denke, bin ich jetzt schon völlig durch den Wind...



Dennoch geben wir die Hoffnung nicht auf und versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Wir haben wirklich Glück mit Freunden und Familie, alle am Ort, alle unterstützen uns, wenn es denn was zu unterstützen gibt.

Ich lese immer wieder von weit fortgeschrittenen Stadien, die dann doch plötzlich operabel waren. Hat hier jemand Erfahrung?
Oder hat jemand einen nahe stehenden Menschen bis zum bitteren Ende begleitet, der mir vielleicht ein bisschen erzählen mag? Wie viel Zeit zwischen Diagnose und Tod lag?
Ich weiß, dass es bei jedem anders ist.
Ich bin ein absoluter Kopf-Mensch, ich kann besser mit solchen Situationen umgehen, wenn ich für mich alle Fragen beantwortet und möglichst viele Infos habe

Über die ein oder andere Antwort würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße,

goodapple