Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Jutta,
danke für den Tip. Ich denke,dass ich diese nicht verschrieben bekomme. Mal sehen, wieviel die Tabletten kosten. Für die Ampullen habe ich immerhin fast 70 EUR bezahlt. Was tut man nicht alles, wenns helfen soll.
Liebe Grüße
Mary

[Regina39]

Hallo Mary
Selen Tabletten sind auch schweineteuer. Aber ich denke, dass es uns hilft. Unser Körper macht doch im Moment eine Menge mit durch, da müssen wir ihm etwas nachhelfen um fit zu werden-bleiben-sein.
Bis bald mal wieder
Regina

[mary254]

Hallo Regina,
welche Tabletten nimmst Du denn? Die Ampullen enthalten 100 Mikrogramm Selen. Ich weiß nicht,ob man Firmennamen hier Forum nennen darf,aber vielleicht kannst Du mir eine Mail schicken.
Vielen Dank und liebe Grüße Maria

[Terry54]

Hallo Mary,

gut, dass du die 2.Chemo geschafft hast.

Das Neulasta habe ich auch immer selbst gespritzt oder spritzen lassen.
Selen habe ich auch genommen, in Tablettenform - kleine weiße Tabletten - dabei habe ich mich an die Empfehlung von Dr. Beuth Köln ( Buchtipp: Den Krebs ganzheitlich behandeln) gehalten. Nachdem meine Leberwerte angestiegen waren, hat der Arzt in der Klinik mir die Einnahme quasi verboten. Dr. Beuth gibt in seinem Buch auch eine Empfehlung zur Einnahme von Enzymen, rät aber auch von einigen Dingen ab.
Enzyme, Selen ( nehme geringe Dosierung 300 mg), Vitamin B1 und B6 sowie L-Carnithin und Co-Enzym Q10 ( beides nehme ich fürs Herz auf Empfehlung des Buches: Überlebensbuch Brustkrebs) habe ich mir selbst verordnet und bezahlt.
Gut wenn du Ärzte hast, die dich unterstützen. Diese habe ich leider nicht, auch mein Hausarzt hält sich genau an die Anweisung der Klinik und einen neuen FA muss ich noch finden.

Morgen muss ich zur 7. Taxol Chemo.

Liebe Grüße und alles alles Gute

Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
es tut mir leid, dass Du Dich bei Deinen Ärzten nicht so gut aufgehoben fühlt. Ich hatte wirklich Glück. Bei meinem FA bin ich bereits seit 30 Jahren. Er hat meinen Kindern auf die Welt geholfen, besonders meine jüngste Tochter gäbe es ohne seine Ünterstützung vermutlich nicht. Er ist medizinisch immer auf dem laufenden und hat mich auch jetzt 2 x operiert. Das erste Mal nach der Sentinel Methode. Leider kam bei der histologischen Untersuchung heraus, dass nachoperiert werden muss. Auch hat er sich wirklich 2 Stunden für unser erstes Gespräch nach der Biopsie Zeit genommen und nochmal 1 Stunde vor der 2. OP.
Er hat mich auch an meinen Onkologen empfohlen. Ich weiss nicht, ob Du an Engel glaubst, aber seit meiner Krankheit habe ich immer öfter das Gefühl,von sehr vielen Engeln begleitet zu werden.
Den Naturkundler hat mir die Narkoseärztin im Krankenhaus empfohlen.

Morgen muss ich zum FA,um meine Vitaminspritze abzuholen (die Neulasta Spritze hab ich mir ganz mutig mit viel Überwindung gespritzt), dann werde ich in der Apotheke mal nach Selen Tabletten schauen. Auf Empfehlung meines Naturkundlers werde ich aber nur 100 Mikrogramm je Tag einnehmen.
Ich bin selbst überrascht,wie gut es mir heute geht. Als hätte es die Chemo gestern nicht gegeben. Aber bei der 1.Chemo ging es mir auch 2 Tage später
etwas schlechter.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und morgen natürlich alles Gute für deine Taxol-Chemo. Ich denke an Dich.
Liebe Grüße
Maria

[Jutta-1411]

Hi Terry,

wünsch Dir für morgen auch alles Gute für die Drittletzte Taxol-Ration.

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Mary, hallo Jutta,

danke für die guten Wünsche. Vielleicht haben diese geholfen oder die Engel, wer kann das wissen.
Mary es ist gut, wenn du so gute Ärzte hast. Leider ist dies eher die Ausnahme. Mein Zahnarzt gehört dazu.

Gestern war für mich ein Stresstag. Bombenfund bei Baumaßennahmen direkt am Krankenhaus. Zuerst kann die Info: Nichts beunruhigendes, es werden nur keine Besucher ins Haus gelassen. Gegen 14.oo h steht die Ärztin an meinem Bett, will den Port anstechen, da kommt die Anordnung: Alle gehfähigen Patienten und alle, deren Therapie aufgeschoben werden kann, müssen nach Hause geschickt werden. Benommen, wie automatisch rufe ichnach Hause an, packe den Koffer und wie viele Patienten gehse ich nach Hause.
Erst mal ausheulen!
Jetzt hatte ich ja erst eine Pause und dann nochmal eine Pause, ist die ganze Therapie damit nicht in Frage gestellt??? Zweifel über Zweifel, Ungewissheit!!
Der Anruf des Krankenhauses wird erst später entdeckt. " Wenn sie wollen können sie heute noch oder morgen zur Chemo kommen'"!. Koffer geschnappt, nochmal hin und gegen 18.00 h begann dann die Infusion. Ausnahmsweise dürfe ich dann nach der Chemo nach Hause. Totmüde bin ich dann ins Bett. An dem Tag waren wir über 250 km gefahren, aber die 7. Taxol habe ich plus Xeloda in einer geringeren Dosie - 5 Tabletten statt 7.

Jetzt wünsche ich uns allen ein erholsames Wochenende, das Wetter soll ja besser werden und alles alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry, ach du liebe Güte, das hätte ja nicht auch noch sein müssen. Musst du denn zu jeder Chemo ins Krankenhaus? Mein Onkologe, zu dem ich mit der Straßenbahn nur 15 Min. brauche, macht sie mir immer ambulant. Die Atmosphäre im Behandlungsraum ist immer recht nett. Wie lange läuft denn die Taxol Chemo?
Ich bin diese Woche 4 Std. gesessen, weil ich noch Eisen bekommen habe und diese Infusion schon über 1 Std. gelaufen ist.
Ich habe heute meinen Schlaftag. Gestern und vorgestern ist es mir wirklich super gegangen. Bei der 1. Chemo hatte ich danach so hohen Puls und überhaupt keinen Appetit. Aber ich denke, das kann jedesmal anders sein.Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.
LG Mary

Bei uns kommt die Sonne gerade wieder raus.

[Terry54]

Hallo Mary,

ich muss immer für 2 Tage in die Klinik ( mit Zuzahlungen ) angeblich sind das die Studienbestimmungen. Das ist ja interessant, dass es auch ambulant möglich ist, an der Gainstudie teilzunehmen.
So sieht der Tag für mich aus: Früh am Morgen Labor, dann Station, der Arzt muss entscheiden, das kann dauern, warten, Essen auf dem Flur, wenn du um 14.00 h ein Bett hast, bist zu froh, dann Chemo.
Nur am Donnerstag hatte man ein Einsehen und ich durfe nach der Infusion nach Haus.
Die Epi Chemo soll ganz langsam laufen, wird dann besser vertragen. Bei mir lief sie über 5 Std., dann Cyclophosphamid etwa 1. Std. lang hinterher, dauerte dann meist bis nach Mitternacht, da ja immer nur ein Arzt die Chemo anlegen darf.
Das Taxol läuft jetzt nur eine Std., mit allen Vorläufern dauert es dann doch 3 Std..
Wie wird es denn in anderen Klinken gehändelt?
Wird die Chemo auch in anderen Kliniken ambulant gegeben???

Allen ein hoffentlich sonniges Wochenende und ganz liebe Grüße
Terry54

[Jutta-1411]

Hallo Terry,

bei mir war nie die Rede von stationär; auch die Studienschwester hat davon keinen Ton gesagt. Alle Infusionen sind ambulant und jeweils ca. 1 Stunde gelaufen. Ich glaube, wenn die mir was von stationär erzählt hätten, hätte ich die Studie abgelehnt .

Schönes Wochenende noch

Jutta

[mary254]

Hallo Terry,
wie schon beschrieben,bekomme ich die Chemo immer ambulant.
Von Krankenhaus war auch bei mir nie die Rede. Bei der ersten Chemo hat es insgesamt 3 Std. gedauert. Ich habe einen Port, und bei mir verabreichen die Schwestern die Chemo. Nachdem ich die vorgeschriebenen Eisentabletten vom Magen her nicht vertrage, bekomme ich jetzt Eisen als Infusion. Und diese muss sehr langsam laufen. Wie oft,weiss ich im Moment noch nicht. Dieses Mal habe ich das Cortison, das ich an den 3 Folgetagen einnehmen soll/kann nach Absprache mit der Studienschwester weggelassen. Ich kann dadurch besser schlafen.
Ist in deiner Nähe keine guter Onkologe,der die Chemo bei dir durchführen kann? Jede Woche ins Krankenhaus ist ja nicht grad lustig. Von den zusätzlichen Kosten ganz zu schweigen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht.
Liebe Grüße Maria

[Regina39]

Hallo Terry,
ich habe die Chemos bis auf Cyclophosphamid alle ambulant im Brustzentrum bekommen. Also nur die letzten drei mit einer Übernachtung wegen des Blasenschutzes. Hm, eigentlich sollten die Studiengeber-erfinder sich doch einig sein. Also, ambulant war kein Problem bei uns Gainer in KS.
liebe Grüße und einen endlich schönen Sonntag...
Regina

[Terry54]

Hallo,
im Krankenhaus in Trier (Mutterhaus) sind alle Frauen für mindestens 2 Tage stationär.

Jutta, in welchem Krankenhaus wirst du behandelt?
Ich wünsche dir, dass du das Ibandronat mittlerweile besser verträgst.

Mary, in welcher Klinik wird du behandelt?
Eisentabletten habe ich bisher noch nie bekommen und auch die anderen Frauen erhalten keine.

Regina, in welcher Klinik erhält du die Infusion?
Bisher habe ich die Chemo immer noch gut vertragen, auch das Taxol, Probleme bereiten mir die Tabletten. Auch jetzt spüre ich wieder die ständig zunehmenden Magenprobleme.

Ich werde am Donnerstag erneut den Studienbetreuer fragen, der hält sich aus den medizinischen Dingen heraus, aber er soll Stellung beziehen. Vielleicht ist es nur ein Abrechnungsproblem, leider auch für mich und die anderen Betroffenen und darüber hinaus eine starke pychische Belastung.
Bei uns scheint schon die Sonne, also Sonne tanken und damit Kraft für die nächste Runde!

Liebe Grüße und alles Gute
Terry54

[Jutta-1411]

Hallo Terry,

ich hab alle Stufen der Behandlung, also von OP über Chemo bis zur Bestrahlung, im Klinikum in Kaiserslautern absolviert. Hab übrigens auch von Anfang an Eisentabletten geschluckt und während der Taxol-/Xelodaphase sind dann noch u. A. B1 und B6 dazugekommen.

Wegen der Ibandronat-Tabl. nehm ich halt wieder Magenschutztabletten , aber damit lässt es sich aushalten. Und da auch die Femara auf den Magen schlagen, lohnt sich das dann wenigstens .

Sonnige Grüße aus der Nähe von KL

Jutta

[mary254]

Hallo Terry, ich bin in keinem Krankenhaus. Mein FA hat uns bei unserem ersten Gespräch nach der Biopsie angeboten, in das Zentralklinikum nach Augsburg (Brustzenrum) zu gehen, oder in die mir bestens bekannte Frauenklinik Josefium nach Augsburg. Hier hat mein FA Belegbetten. Für mich gab es keine Überlegung.
Ich weiß,dass mein FA laufend auf Fortbildungen ist und sich mit mehreren niedergelassenen Fachärzten (z.B.Onkologe) einen sehr guten Ruf erworben hat.
Außerdem vertraue ich meinem FA zu 100%. Er hat mir auch den Termin mit meinem Onkologen besorgt. Besonders wichtig war mir, dass mein Mann immer in die Gespräche einbezogen wurde.
Hast du denn keine Information für die Patienten bekommen. Dort stehen sämtliche Medikamente, die in Zusammenhang mit der Studie gegeben werden.
Eisen gehört dazu, ebenfalls Antibiotika vom 5.-12. Tag nach der Chemo.
Falls du diese Info nicht hast, kann ich Sie die gerne zuschicken. Evtl. kann ich sie auch scannen und mailen.
Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht verunsichert. Frag doch nochmal die Studienschwester im KH nach dem Eisen.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.
Liebe Grüße