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  #61  
Alt 14.04.2007, 13:21
Benutzerbild von evi 1
evi 1 evi 1 ist offline
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Frage AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Regina, Terry, Mary und Jutta,
allso ich finde es echt klasse von Euch allen, daß Ihr mir so schnell geantwortet habt und daß Ihr mir Mut machen wollt. Vielen Dank an Euch allen. Ich bin schon ziemlich sicher, daß ich die Studie mitmache. Wer will nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen.
Hallo Jutta, warum hast Du einen Katheder und einen Port gehabt? Oder war das jetzt Mary - habe ich vergessen - sorry -
Ich dachte daß man nur entwerder Karheder oder Port benötigt. Habe sehr schlechte Venen und Angst vor Spritzen - fürchte das wird nicht das größte Problem werden. Wie lange dauern eigentlich die kompletten Behandlungen der zwei Gruppen? Leider kann ich das aus meinen Unterlagen nicht erkennen weil nicht klar ersichtlich ist welche Behandlungen paralell laufen und welche hintereinander laufen.

Den Link habe ich mir runtergeladen - vielen Dank - habe jedoch auch gesehen, daß das KH in Ruit noch nicht an der Studie teilgenommen hat, d.h. ich bin deren erste Patientin. Ob das gut ist oder nicht - keine Ahnung -
Oder besteht die Möglichkeit die Studie in Tübingen zu machen? die haben schon viele Gain-Patienten. Werde das am Mittwoch rauskriegen.

Nun wünsche ich Euch allen ein wunderschönes, erholsames Wochenende
viele liebe Grüße Evi
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  #62  
Alt 14.04.2007, 14:00
mary254 mary254 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Evi,
ein Port ist für die Gain Studie eingentlich vorgeschrieben. Er ist eine tolle Angelegenheit, weil die Venen geschont werden. Leider habe ich derzeit eine Thrombose am Port, die ich mit täglichen Spritzen behandeln muss. Ich hoffe trotzdem, dass man ihn weiter benützen kann. Einen Katheder hatte ich nie.
Ich bin in den TX-Arm gekommen. Das heißt 4 Chemos mit Epirubicin und Cyclophosphamid im Abstand von 2 Wochen, anschließend noch 10 wöchtentliche Chemos mit Paclitaxel und nebenzu Xeloda Tabletten.
Mein Onkologe ist übrigens auch nicht aufgeführt. So viel mir bekannt ist, ist er an München angeschlossen. Es kann also fast jede Praxis an der Studie teilnehmen.
Nachdem ich jetzt anschließend an die Chemo noch eine Eisentransfusion bekomme, sitze ich im Moment noch gute 3 Stunden. Der 2.Block ist,denke ich kürzer.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary
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  #63  
Alt 14.04.2007, 18:38
Terry54 Terry54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Jutta,

hast du die Koffer schon gepackt?
Was gehört denn so in einen AH Koffer?
In ein paar Wochen werde ich mich mal schlau machen müssen.

Jutta, ich wünsche dir, dass du dich in deine AHB Zeit gut erholen kannst, den ganzen Stress vergessen kannst und neue Kraft und Zuversicht gewinnst!!

Hallo Mary,
du hast Glück mit deinen Onkologen, zieh deinen Nutzen daraus.
Ob die Ärzte für uns Privatpatientenrechnungen erstellen dürfen, dazu kann ich nichts sagen. Mir ist nur bekannt, dass die Ärzte eine Fallpauschale für jeden "Rekruten'" erhalten sollen.
Gut behandelt fühle ich mich auf jeden Fall nicht.
Ich bekam nach den EC Chemo immer das Epoetin. Heute habe ich auch Schmerzen vorallem in den Oberschenkeln, obwohl der Arzt sagte: Dieses Mittel macht keine Knochenschmerzen.
Der Beipackzettel beschreibt jedoch Gliederschmerzen als einen häufige Nebenwirkung.

Ich hoffe sehr, dass dein Port weiterhin funktionstüchtig bleibt und die Thrombose keine Gefahr für dich ist.

Hallo Evi,
Die Teilnahme an dieser Studie wurde mir vom Prof. so begründet:
Da wir alles dokumenieren müssen, schauen wir genauer hin!
Aber, wenn ich die ersten Ergebnisse lese, denke ich, dass wir eine wirksame Behandlung bekommen, vorallem die Patienten die einen hormonabhängigen Tumor hatten.
Ich bin auch ECTX Arm und die Behandlung geht über 20 Wochen, habe einen Port und kann ihn nur weiterempfehlen.

Genießt alle die Sonne, die Grillsaison und tankt Kraft und Zuversicht für die
kommende Zeit
Terry54

H
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  #64  
Alt 14.04.2007, 19:05
Regina39 Regina39 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Evi,
der Port leistet prima Dienste . Bekommst du keinen??? Ich werde mich bald von meinem Port trennen. Die letzte Chemo ist am 22.Dezember durchgelaufen.Nun muss er alle 6 Wochen gespült werden. Hoffe es macht keine Schwierigkeiten ihn zu entnehmen?
Wie lange wollt ihr(Mary, Terry und all ihr anderen "Gainer" das Töpfchen drin lassen?
Ach, ich bin in der ETC Studie. Chemo 14tägig, 35Bestrahlungen, Tamoxifen und Ibandronat.

Ich hoffe, ihr könnt das schöne Wetter genauso gut vertragen wie ich.
Alles Liebe Eure
Regina
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  #65  
Alt 14.04.2007, 20:04
Terry54 Terry54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Regina,

ich persönlich wollte den Port so schnell wie möglich enfernen lassen, aber der Arzt hat mir davon abgeraten. Ein Jahr nach Therapieende wäre ok., er hält es eher für ein pychologischen Problem und wenn ich wollte, wird er auch entfernt. Probleme gibt es wohl, wenn nochmals ein Port benötigt würde - was wir alle nicht hoffen wollen - da dann nur noch die andere Seite dafür in Frage käme.
Ich bin zur Zeit hin und her gerissen, aber noch wird er gebraucht!

Noch viel Sonne für alle
Terry54
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  #66  
Alt 16.04.2007, 19:24
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evi 1 evi 1 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Mary,
Du behandelst Deine Thrombose am Port selber mit Spritzen? Das kann ich mir überhaupt noch nicht vorstellen. Jedenfalls hoffe ichfür Dich, daß Dein Port nann wieder voll funktionsfähig ist.
Liebe Grüße
Evi

Hallo Terry,
es tut mir leid, daß Du Dich nicht gut behandelt fühlst. Mal abwarten wie`s mir ergeht.
Hatte einen hormonabhängigen Tumor, leider mit Lympfknotenbefall.
Alles weitere erfahre ich am Mittwoch.
Liebe Grüße
evi

Hallo Regina,
wenn ich das richtig verstehe, hast Du ja das schlimmste bereits hinter Dir. In welchem Abstand folgen denn die Bestrahlungen? wöchentlich oder 14-tägig?
Weiterhin alles Gute für Dich.
Liebe Grüße
Evi
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  #67  
Alt 16.04.2007, 20:23
mary254 mary254 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Evi,
ich hätte auch nie gedacht, dass ich das kann. Aber die Neulasta Spritze einen Tag nach der Chemo wurde mir auch nur das 1.Mal beim DOC gegeben. Ist eigentlich gar nicht so schlimm. Morgen muss ich ja wieder zur Kontrolle wegen meinem Port, anschließend habe ich die 4. EC Chemo. Heute war ich kurz bei meinem FA wegen der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Die Arzthelferin hat gesagt, dass ich zu jeder Zeit, Tag und Nacht in die Frauenklinik kann, in der ich operiert wurde. Mein FA hat Belegbetten, und im Krankenhaus ist immer Bereitschaftdienst. Mir gehts gleich wieder besser, weil ich weiss,dass ich in das Krankenhaus, in dem ich über Ostern war, nicht mehr muss.
Hast du dich denn schon entschieden?
Falls ja, kann die Chemo dann ampulant gemacht werden?
Für die GAIN Studie werden übrigens nur Patienten mir Lymphkontenbefall zugelassen. Bei mir waren leider in 14 Knoten mit Mikrometastasen vorhanden.
Mein FA hat mir erklärt, dass vor 7-8 Jahren Mikrometastasen noch gar nicht nachgewiesen werden konnten. Gott sei Dank, kommt die Forschung in diesem Bereich gut voran.
Ich wünsche dir eine gute Nacht,und dass dein Onkologe sich morgen sehr viel Zeit für das Gespräch nimmt.
Liebe Grüße
Mary
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  #68  
Alt 17.04.2007, 16:34
Terry54 Terry54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Evi,

ich drücke dir für Morgen die Daumen, dass du einen guten Arzt hast, der dir alle deine Fragen für dich befriedigend beantwortet.
Mir hat geholfen, dass ich mir meine Fragen aufgeschrieben habe und vorallem empfand ich es als sehr hilfreich noch eine Freundin oder Ehemann mitzunehmen. Vier Ohren hören mehr!!

Hallo Mary,

hoffentlich war den Blutbild in Ordnung und du hast die 4. EC hinter dir!!!
Das war die 1. Etappe!!!

Hoffentlich ist morgen mein Blut OK und ich kann die letzte TX erhalten,
bin schon ganz zappelig.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht
Terry54
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  #69  
Alt 17.04.2007, 19:07
Regina39 Regina39 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hi Evi,
Bestrahlungen sind täglich. Fünf mal die Woche. Bei mir waren es 35! Also sieben Wochen lang. es war fast wie zur Arbeit gehen
Wie weit bist du mit der Chemo?
Regina
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  #70  
Alt 17.04.2007, 20:13
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evi 1 evi 1 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Mary,
siper, daß Dein FA Belegbetten hat. Dann bist du bei Bedarf dort gut aufgehoben.
Die Entscheidung fällt morgen. ob amulant oder nicht - noch keine Ahnung.
liebe Grüße
Evi

Hallo Regina,
Die Chemo hat noch nicht begonnen. Habe morgen erst mein
"Vorstellungsgespräch"
Melde mich dann wieder.
liebe Grüße
Evi

Hallo Terry,
muß morgen wohl alleine da durch, mein Mann muß arbeiten. Ich werde mir alle Fragen aufschreiben.
Dein Blut ist bestimmt ok. Ich drück Dir alle Daumen.
Ljiebe Grüße
Evi
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  #71  
Alt 18.04.2007, 10:24
mary254 mary254 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

allo Terry,
klar sind deine Blutwerte heute in Ordnung. Ich wünsche dir so sehr, dass du heute das Thema Chemos endgültig abhaken kannst.

Hallo Evi,
gut,wenn die dir Notizen machts. Im Idealfall brauchst du sie nicht, weil dein Arzt die alles ausführlich erklärt. Meinen Onko musste ich nur auf den Port ansprechen, den hatte er vergesessen.

Ich habe gestern meine 4. und letzte Chemo im ersten Block gut hinter mich gebracht. Meine Leukos waren gestern sogar bei 14,6. Die fahren glaube ich,bei mit in letzter Zeit Karusell.

Ich wünschen euch und allen anderen eine erfreulichen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary
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  #72  
Alt 18.04.2007, 18:26
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Terry,
wie waren Deine Blutwerte heute ? Ist das Thema Chemo endlich für Dich erledigt?

Hallo Mary,
das Gespräch heute war in Ordnung. Leider war meine zuständige Ärztin/Studienleiterin bei einem Notfall so konnte ich sie nicht kennenlernen. Jedenfalls habe ich alles unterschrieben. Nach dem Motto "Augen zu und durch" Die wollten mir doch gleich nach dem Gespräch kurz den Port einsetzen. Hab ich einen Schreck gekriegt. Zum Glück war der Chirurg grade beschäftigt. Jetzt erfahre ich den Termin morgen früh. Soll aber schnell gehen. In ca. 1 Woche wollen die mit der Chemo beginnen. Für Hände und Füße kühlen haben die alles da. Ich bräuchte nicht mit Eiswürfel ankommen.
Die Chemos werden nur von Ärzten oder deren Asistenten gesetzt. Jetzt gehe ich erst mal zum Frisör um mir einen Fifi anpassen zu lassen.

viele Grüße an
alle Gainer
Evi
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  #73  
Alt 18.04.2007, 19:01
Regina39 Regina39 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Mensch Evi, jetzt wirds langsam Ernst.Ich weiß genau wie es in dir aussieht. Jetzt sitze ich hier und mir läuft es eiskalt den Rücken hoch und runter wenn ich deine Zeilen lese.Du bist auch sooo tapfer. Gehst mal gerade zum Frisör um dir einen Fifi auszusuchen. Hoffentlich bist du auch gut krankenversichert und kannst dir ne schöne Frisur aussuchen. Ich habe 400Euro Zuzahlung von meiner KV bekommen. Habe aber noch 300Euro selber draufgelegt. Seit letzter Woche gehe ich wieder ohne. Meine Haare sind ungefähr drei Wochen nach der letzten Chemo wieder gewachsen. Trage jetzt einen super Kurzhaarschnitt.

Ach Evi, Mary, Terry ich habe so eine scheiß Wut auf diesen blöden Krebs!!!!

Ich wünsche dir liebe Evi, dass alles gut wird und du die Chemo so gut wie ich wegsteckst.

Machts gut Mädels bis bald
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  #74  
Alt 18.04.2007, 19:54
Terry54 Terry54 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo,

melde mich zurück!
Danke für die guten Wünsche. Hat geholfen. Die Blutwerte waren zwar nicht berauschende aber ok.
Bin zu Hause und total müde, schlapp, das Brennen an den Füssen fängt schon an und die Augen tränen. Aber die Chemo in der Ambulanz empfinde ich als angemehmer als auf Station.

Evi, mein Port würde eine Std. vor der ersten Chemo gelegt, ich hatte Angst, aber es ging gut.
Wollte ihn eine Woche vorher implantiert lassen, aber irgendwie konnte das KH dies nicht termieren, musste sogar vorher stationär aufgenommen werden.
Du schaffst das, es wird bestimmt kein Spaziergang, aber Augen zu und durch, so schnell wie nur möglich.
Ich finde es toll, wenn dein Onkologe dir Kühlkissen zur Verfügung stellt. Gekühlt habe ich erst während der Paclitaxel Chemo und nur die Hände.

Mary, freut mich, dass du die 1. Chemo Etappe abgeschlossen hast und es dir gut geht.
Meine Leukos waren trotz Neulasta nur bei 3.4. Mein Arzt sagte: Im Gewebe leben die weißen Blutkörperchen nur 6 Std.und ansonsten auch nur kurz.

Regina, meine Haare wachsen schon seit der Chemopause nach der T Chemo vor Ostern. Hell, grau, ganz zart, mal abwarten ob sich die Farbe wieder zeigt.
Meine Perücke - Kunsthaar - war nicht zu teuer, musst nur die Zuzahlung leisten.

Allen LeserInnen alles, alles Gute, Zuvericht und Kraft dieses "Tier" zu besiegen
Terry54
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  #75  
Alt 18.04.2007, 20:42
mary254 mary254 ist offline
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Standard AW: Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

Hallo Evi,
hast du denn schon erfahren, in welchen Zweig du kommst? Wie du schreibst, fühlst du dich gut aufgehoben. Ich wünsche dir jedenfalls, dass du das Ganze auch gut überstehst. Beim einsetzen des Ports hab ich eine Schlafspritze bekommen. Frag doch mal nach, dann bekommst du nichts mit.
Hast du dir denn schon eine schöne Perücke ausgesucht?
Kennst du denn einen guten Friseur, der Fiffis schneiden kann? Ich habe mir meine Perücke im Internet gekauft, nachdem ich in unserem Haarhaus leider sehr unzureichend bedient wurde. Dort habe ich die gleiche Perücke um 30% billiger bekommen. Mein Friseur hat sie mir dann nachgeschnitten. Falls es dich interessiert, kann ich dir die Adresse mailen.

Hallo Terry, ich beneide dich richtig. Aber die 10 werde ich jetzt hoffentlich auch noch einigermaßen gut hinter mich bringen. Hast du denn deine Augenwimpern und Augenbrauen im 2. Block verloren? Bis jetzt hab ich diese nämlich noch. Wann gehen denn die Bestrahlungen los?
Meine 1. Pacliraxel bekomme ich ausnahmsweise am Montag, 30.4. Mein Onko hätte mir sogar 1 Woche Erholung mehr gegönnt, weil der Dienstag in dieser Woche auf einen Feiertag fällt. Aber ich möchte das Ganze so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und eine erholsame Nacht.
Liebe Grüße Mary
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