malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[charles_rudolf]

Hallo,

kennt jemand diese Form von Leberkrebs?
Er ist bei einer Freundin festgestellt worden, sie kann nicht operiert werden, da sich 7 Tumore in der Leber befinden.

Welche Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wer kann mir was über die Thermo-Therapie, bei der die Tumore erhitzt werden, sagen?

Kennt jemad alternative Heilmethoden (ganzheitliche Therapie)?


Vielen Dank, freue mich über jede Antwort!

[Seltene]

Hallo Charles,

na sowas...ich dachte schon ich wär mit dieser Krankheit allein auf weiter Flur. ;-) Deine Freundin und ich sind an einer Tumorart erkrankt, die nur einmal in 100.000 Fällen vorkommt. Wegen der Seltenheit existieren eben auch nur sehr wenig bis gar keine Studien. Ich habe ca. 14 Herde in der Leber, ca. 32 in der Lunge und im Wirbel ist auch noch einer (wurde bereits bestrahlt). Ich persönlich werde seit einem Dreivierteljahr mit AVASTIN (die Kostenübernahme muss gesondert genehmigt werden, weil das Medikamet nur für Darmkrebs zugelassen ist) und Interferon Alpha behandelt. Zumindest hat die letzte Verlaufsuntersuchung ergeben, dass sich die Herde weder vermehrt noch vergrößert haben...ist doch schonmal was, hm? ;-)

Alles Gute für deine Freundin (und für dich natürlich auch). Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen; vielleicht habt ihr ja noch andere bzw. bessere Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.

[charles_rudolf]

Hallo,
vielen Dank für die Antwort, habe doch lange nicht reingeschaut. Bei meiner Freundin wird schulmedizinisch leider nichts unternommen, sie hat über 20 Tumore in der Leber, aber woanders wurde nichts gefunden. Sie geht zum Heilpraktiker, entgiftet ihren Körper. Die Ärzte haben ihr keine Therapie anbieten können. Ich hoffe, dir geht es gut. Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich, werde jetzt öfter reinschauen.
Viele Grüße

[meiner]

Hallo,
habe lange im Internet nach diesem schrecklichem Tumor gesucht um mehr Informationen zu erhalten leider vergebens, bis auf eure zwei Briefe. Bei meinem Sohn wurde im Februar diesen Jahres dieser Tumor an der Nasenwurzel festgestellt mit Metastasen in den Halslymphknoten. Beides konnte entfernt werden, aber da weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie bei diesem Tumor anschlägt sind wir (die Eltern) sehr verzweifelt. Er wird jetzt drei mal wöchentlich mit Inferon A behandelt, was aber nur ein Versuch ist. Meine Frage an Euch ist: Wie lange habt ihr (oder deine Freundin) diesen Tumor. Ist er schnell gewachsen, haben sich die Metastasen schnell vermehrt?? Unser Sohn ist gerade erst 10 Jahre alt geworden und wir wollen alles tun damit er ein gesundes, fröhliches und unbeschwertes Leben führen kann. Daher wäre ich sehr dankbar für eure Antwort und über Infos was (hoffentlich) neue Therapien angeht.
Ich wünsche euch und deiner Freundin alles Gute. Nicht den Mut verlieren und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Wer nicht kämpft hat verloren.

Ganz, ganz lieben Gruß
Sabine

[Seltene]

Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela

[Ute Schuldes]

Hallo,

im Oktober 2002 wurden bei mir in der Leber 2 maligne Hämangiomendothelien gefunden, die sofort operiert wurden. Mir wurde der rechte Leberlappen entfernt.
Die Behandlung für diese Krebsart habe ich der Uni-klinik Köln übertragen, da sich dort das Forschungszentrum dafür befindet. Im August 2004 hat sich wieder ein Tumor gebildet, der dann im Februar 2005 verkocht wurde. Bis heute mit Erfolg.
Leider habe ich auch auf der Lunge viele Herde, die aber noch nicht als bösartig diagnostiziert wurden. Meine Ärzte sind der Meinung, "schlafende Hunde" soll man nicht wecken! Nun unterziehe ich mich halbjährlich den Kontrollen und bin immer heilfroh, wenn das Ergebnis negativ ist. Vielleich kann ich ja irgendjemanden mit diesen Zeilen ein wenig helfen. Ich bin froh, dass mir die Chance gegeben wurde, in eine Klinik zu kommen, die sich mit dieser Krebsart beschäftigt. Ich wünsche jedem, der auch diese schreckliche Krankheit hat, alles, alles Gute, viel Kraft und den dazugehörigen Humor, denn ohne diesen hat man fast verloren.

Eure Ute

[meiner]

Hallo Manuela,
wie geht es Dir? Hoffe den Umständen entsprechend. Ich bin zur Zeit mit den Nerven ziemlich blank. Unser Sohn verträgt das Interferon nicht mehr und er musste die Therapie abbrechen. Aber was nun? Es gab ja eigentlich nur diese eine Therapievariante da der Tumor auf keine Chemotherapie anschlägt. Weiss nicht wie es weitergehen soll. Hoffentlich gibt es doch noch ein Wunder.
Lieben Gruß
Sabine

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe ebenfalls ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber allerdings mit Metastasen in der Milz und der Lunge .
Die Milz ist nun allerdings im laufe der Behandlungen frei von Tumoren. Die Lungenmetastasen sind bis zu 0,5cm groß und haben sich seit ihrer Entdeckung nicht verändert .
Ich bekomme das Revlimid als Monotherapie, sicherlich hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen aber mit denen läßt es sich leben .

Für mich ist im Moment zeitschinden das wichtigste.
Ich bin selbstständig und habe in den letzten 3 Jahren gut 250000€ Fremdkapital investiert.
Die Erhaltung meiner Arbeitskraft steht an erster Stelle. Dies war mit der Standartchemotherapie nicht möglich. Diese hat mich bei jedem Zyklus 5 Tage aus dem Verkehr gezogen.

Bis dann

Gruß

Jörg