Hoffnung - nur wo hernehmen?

[_x_Steffi_x_]

Hallo liebe Krebs-Kompass Community,

ich weiß ehrlich gesagt gar nicht richtig wo ich anfangen soll.
Ich bin seit 09/2007 bereits selber stiller Mitleser, da damals bei mir schwarzer Hautkrebs diagnostiziert worden ist.
Jetzt fragt ihr euch sicher warum bin ich dann im BSDK-Forum?
Nun ja, bei meinem Vater (57J) wurde im Mai 2009 BSDK am Pankreaskopf mit Lebermetastasten diagnostiziert.
Das war natürlich für meine ganze Familie ein gigantischer Schock vorallem da wir ja gerade erst meine Therapie akzeptiert hatten und ich gute Chance auf Heilung hatte.
Ein Vorteil war natürlich, dass wir bereits wussten wie wir am Besten mit dieser Situation umgehen konnte.

Mein Vater bekam zunächst ambulant im 2-Wochen Rhythmus Gemacitabin. Er vertrug diese Chemotherapie zwar nicht wirklich gut (Wasser in den Füßen, Schmerzen in den Gliedmaßen, Haarausfall, Schüttelfrust ab und zu Fieber) aber die Chemo hat sehr gut angeschlagen und gleich nach dem 1. Block waren die Lebermetastasen komplett verschwunden, im CT als auch Ultraschall.
Wir waren alle ziemlich begeistert und heilfroh da wir ja ganz genau wussten wie schlecht BSDK normalerweise auf Chemos anspricht. Selbst der behandelnde Onkologe meinte dass er sowas noch nie erlebt hatte.
Im November 2009 war auch nun bei der Bauchspeicheldrüse nichts mehr sichtbar und die Ärzte setzten die Chemo u.a. weil der Tumormarker sehr niedrig war ab. Mein Vater sollte nur regelmäßig zur Kontrolle erscheinen, d.h. Ultraschall, Blutabnahme etc.
Im Januar 2010 sollte er ein CT machen, doch diese Pfeife von Arzt hatte den Termin vergessen und meinte "Ultraschall reicht ja schon"
Der CT Termin wurde dann auf April 2010 verschoben. Bis Ende März 2010 ging es meinem Vater auch gut, er machte wieder Sport, die Haare wuchsen, man dachte wirklich es geht wieder bergauf.

Anfang Mai, da die Ärzte über 3 CTs machen mussten, kam dann die Diagnose. Rezidiv. BSDK war wieder voll da mit Lebermetastasen. Seit Mitte Mai bekommt mein Vater nun stationär alle 2 Wochen wieder Chemo. 5FU wenn ich mich nicht täusche. Diese Chemo bekommt er über 36h langsam in den Körper geflößt mit massig Kochsalzlösung.

Jetzt, Anfang Juli musste meinem Vater der Port entfernt werden da sich dort 2 versch. Arten von Keimen gebildet hatten. Seit der Chemo geht es meinem Vater immer schlechter, die Gelbsucht geht fast gar nicht mehr zurück obwohl 1-2 Stands gelegt worden sind. Auch hat er jetzt bereits ein Schmerzpflaster dass alle 3 Tage gewechselt wird damit er die Schmerzen überhaupt noch erträgt.

Normalerweise bin ich eigentlich diejenige in meiner Familie die noch am Meisten Einfluss auf meinen Vater hat, da er weiß dass ich ihn wohl noch am Besten versteh. Ich persönlich bin von seinem Krankenhaus absolut enttäuscht und habe das Gefühl, dass die Ärzte nicht wirklich wissen wie sie mit meinem Vater umgehen sollen. Mein Wunsch wäre eine 2. Meinung aus z.B. Heidelberg einzuholen, allerdings rede ich da gegen eine Wand. Meine Mutter ist viel zu sehr mit meinem Vater beschäftigt und hat keine Nerven mehr dafür und meine Geschwister bauen momentan beide Häuser und arbeiten viel. Nur ich, das kleine Nesthäckchen, das momentan studiert, hat wohl dafür noch am Meisten Zeit. Ich will mich auch damit auseinandersetzten.

Bringt eine 2. Meinung noch was? Kann ich diese auch ohne die Einwilligung meines Vaters machen lassen?
Mein Vater war immer so lebensfroh aber momentan lässt er sich total hängen.
Habt ihr irgendwelche Tipps damit man ihn wieder motiviert anstatt immer zu sagen: Gib nicht auf, Kämpf weiter, Du musst an dich glauben?
Ich weiß dass BSDK fast unheilbar ist, und dass die Chemos meistens nur das Leben verlängern, aber wir haben das ja schon einmal geschafft, warum nicht ein 2. Mal? Wäre es nicht eventuell sinnvoller Gemacitabin auch über 36h zu geben? Oder ist der Tumor inzwischen resistent dagegen?
Ich weiß ich sollte wohl die Fragen an Ärzte stellen aber die weichen mir grundsätzlich aus und antworten nur fadenscheinig.

Vielen Dank fürs Lesen, ich hoffe ihr habt ein paar Ideen.

[Luna88]

Hallo,
ich konnte nur kurz überfliegen...
dein Vater hatte ja echt Glück,dass die Chemo damals so angeschlagen hat.
5FU hatte meine Mama auch, und das nicht gut vertragen (ohne jetzt Angst machen zu wollen!, sie bekams in Kombi mit noch was).ich drück euch die Daumen.

Auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen, wir sind von Arzt zu Arzt und haben alle Ideen angesprochen, auch wenn da mal einer das Gesicht verzieht und herablassend wird.
Meine Mama bekommt ab August eine regionale Chemo, sie hatte 4 versch. systemische Chemos, grad mal die letzte (seit Dezember) brachte einen Stillstand bis April (im Juni sah man beim Vgl mit dem April-CT, dass die Lebermetast.größer geworden sind). Wir fahren sie extra nach Deutschland weil hier die regionale chemo von einem Arzt angebl. so gut durchgeführt wird und nicht die standardmäßig ist, sondern eine durchdachte. Wir hatten viele Rückschläge und viele hätten wohl früher aufgegeben. Was wir davon haben? Die mama lebt, es geht ihr gut.
Also, erkundigt euch, verpasst diese "Chance" nicht. Viele Kliniken haben Online-Formular und antworten sehr rasch- zB die Charité, das NCT...

[Conny44]

Hallo Steffi,

du könntest erst einmal - auch ohne das Wissen deines Vaters - die Befunde nach Heidelberg schicken. Hab ich hier schon viel gelesen, dass das von einigen so gehandhabt wird. Dann wirst du ja weitersehen. Eine Chance ist es allemal.

Was die tröstenden Worte anbelangt, das kennen wir wohl alle hier. Irgendwann wird es auch den Betroffenen zuviel. Denn "kämpfen" und "glaub an dich" sind einfach nur Floskeln, die in Schmerzphasen überhaupt nicht wahrgenommen werden können. Teilweise fühlen sie sich dann auch veräppelt. Schwierig, was man da machen soll. Ich hatte es immer so gehalten, dass ich dann lieber geschwiegen habe oder eben zu verstehen gab, dass ich für meinen Mann da war. Mehr als das und Informationen suchen, was du ja hier tust, kann man fast gar nicht machen. Und selbst das ist schon eine große Aufgabe.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute, und vielleicht klappt es ja wirklich noch einmal, dass die Chemo gut anschlägt.