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  #31  
Alt 18.11.2008, 22:56
phia phia ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

hallo karl hubert,

das sind ja sehr gute nachrichten. ich freue miche so für dich und deiner familie.
du bist aber auch ein kämpfer und optimist. das ist genauso wichtig wie die richtig therapie.
wünsche dir und deiner familie alles gute, sehr viel liebe,optimismus und gesundheit .

fühl dich gedrückt
lieben gruß phia


ps. ich bin eigendlich ein stiller leser.
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  #32  
Alt 29.11.2008, 11:03
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Lieber Karl-Hubert,

ich freu mich sehr über Deine Ergebnisse.
Du kannst froh sein, dass sich Dein Krebs auf die Lunge beschränkt hat und sie Dir in Coswig so gut helfen konnten.

Lieber Chris,

ich bin sehr glücklich, dass bei Dir die Chemo angeschlagen hat. Das ist wie ein Sechser im Lotto mit Zusatzzahl.

Allen hier wünsche ich, dass die Ergebnisse für Euch gut sind und Ihr die Chance bekommt, die Ihr verdient habt..

Lieben Gruß
Christiane


In liebevoller Erinnerung an meinen Mann
Wolff
19.04.1973 - 06.04.2008
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  #33  
Alt 25.12.2008, 23:19
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo an alle...
erstmal möchte ich allen hier ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr wünschen. (Hört sich für mich völlig bescheuert an, aber ich möchte diese Wünsche trotzdem loswerden)

Karl-Hubert,
ich hoffe, dass Deine Nachsorge wegen der Schilddrüse in Ordnung war und ihr im Urlaub seid.
Mir geht es im Moment nicht ganz so gut, da ich mich von einer OP erhole. Verdacht auf Cervix-CA. Verlust der Gebärmutter... aber ich hatte Glück, es war nur begrenzt und nur eine Vorstufe.. laut Oberarzt genau der richtige Zeitpunkt und eine gute Entscheidung von mir, es jetzt durchzuziehen.
Jetzt ist Schonung angesagt und irgendwie diese Tage rumbekommen.

Allen hier alles Liebe und Gute, ich denke oft an Euch, aber es fällt mir immer noch sehr schwer, hier zu lesen und was zu schreiben.

Stiller Gruß
Christiane


In Erinnerung an Wolff
*19.04.1973 - +06.04.2008
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  #34  
Alt 06.01.2009, 15:11
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich doch mal wieder zu Wort melden. Heute gab es mal wieder eine Kontrolle (und wie jeder weiß, sind das immer ganz miserable Tage).

Ich habe mitlerweile 48 Chemo Sitzungen hinter mir, die ich nach wie vor super vertrage. Auftretende Magenprobleme sind jetzt auch mit weiteren Tabletten super im Griff und ausser der allgemeinen Müdikeit, leichten Gewichtszunahme und Konditionsverlust geht es mir Gut! Blutwerte und Organzustand komplett ohne Beanstandung. Die kurze Besprechung mit dem Radiologen hat auch ergeben, dass die Metastasen weiter auf dem Rückzug sind. Auf den Bildern die er mir gezeigt hat, war selbst für mich als Halblaie gut zu erkennen, dass es den Biestern weiter an den Kragen geht! Und seit ich dank Dir, Karl-Hubert, weiß, dass es die LaserOP gibt, gehe ich da auch etwas gelassener ran. Alles in allem ein sehr guter Befund aus dem ich immer wieder Hoffnung schöpfen kann.

Jetzt gibt es eine Woche Chemopause und dann geht es weiter. Kaum zu glauben, dass man sich auf eine Chemotherapie freuen kann!

Trotz der vielen negativen Sachen, die diese Krankheit mit sich bringt, habe ich auch viel positives erlebt, das mir sehr geholfen hat. Hilfe, von Menschen die mich fast oder gar nicht kannten, mein Arbeitgeber, der mein volles Gehalt seit 7 Monaten bezahlt obwohl ich nur 3 Tage die Woche arbeite und die Unterstützung meiner Familie & Freunden. Mitlerweile habe ich auch meinen Schwerbehinderten Ausweis und meine Freibeträge auf der Lohnsteuerkarte eingetragen (auch wenn das Finanzamt sich saublöd angestellt hat).

Jetzt werde ich meine kurze Pause erstmal nutzen und ein paar Tage nach Hamburg fahren.

Ich bin noch über dieses Gedicht gestolpert, in dem ich mich wiedergefunden habe:

Ich sage Ja
Was morgen ist, auch wenn es Sorge ist,
ich sage Ja!
So wie die Blume still im Regen abends spricht, weil sie in neuem Licht, auch
wieder blühen will:
Was morgen ist, auch wenn es Sorge ist,
ich sage Ja!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!

Viele Grüße,

Chris
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  #35  
Alt 26.03.2009, 11:20
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Ihr Lieben.....

wollte mal ganz schnell fragen, wie es Euch so geht......
Auch wenn ich nicht mehr so oft im Forum hier unterwegs bin, denke ich oft an Euch und drücke Euch alle verfügbaren Daumen, damit Ihr den Kampf gewinnt.....

Liebe Grüße
Christiane

In liebevoller Erinnerung an meinen Mann
Wolff
19.04.1973 - 06.04.2008
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  #36  
Alt 31.03.2009, 14:30
Kicky Kicky ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Karl-Hubert....
schön zu hören, dass Ihr gesund und munter von Eurer Reise zurückgekommen seid.
Und für die April-Termine drücke ich Dir ganz fest die Daumen.
Ich habe nochmal riesiges Glück gehabt.
Es war ein Carzinoma in situ. Durch unsere Erfahrungen mit der Krankheit habe
ich um diese OP gekämpft und sie auch bekommen. Der Oberarzt sagte nach der OP: "Ich weiß nicht, was ich Ihnen in drei Monaten hätte sagen müssen..."
Durch meine Hartnäckigkeit, meinen Erfahrungen und mit Hilfe meines Schutzengels, bin ich dem Krebs nochmal davon gekommen. Habe jetzt zwar auch 3-monatige Kontrollen, aber das ist ja völlig ok.
Ansonsten versuche ich die jetzt kommenden Tage so gut es geht zu meistern...

Ganz lieben Gruß an Euch alle.
Christiane

In liebevoller Erinnerung an meinen Mann
Wolff
19.04.1973 - 06.04.2008
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  #37  
Alt 05.05.2009, 11:25
Tommi007 Tommi007 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo,

ich bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich in diesem Thread richtig bin...

Mein Mann soll in 4 Wochen einen Tumor aus der Ohrspeicheldrüse entfernt bekommen. Bis jetzt gehen wir alle von einem gutartigen Tumor aus, aber wenn ich hier so ein bißchen lese, werde ich eher unruhig

Kann uns jemand die Angst vor der OP ein bißchen nehmen?
Hat man danach mit heftigen Schmerzen zu rechnen? Er hat Angst, daß die Gesichtsnerven in Mitleidenschaft gezogen werden, aber so wie der Arzt sagte, seien die hinterher halt ein bißchen"beleidigt", da sie gereizt werden, aber das würde sich nach einer Zeit wieder geben.

Ich bin froh, wenn wir es hinter uns haben!!

Viele Grüße, Uli
__________________
In Erinnerung an meinen Bruder geb. 30. Jan 1960, gest. 21. Sep. 2007 und an meinen Schwiegervater geb 27. Apr 1943, gest.11. Feb 2008
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  #38  
Alt 05.05.2009, 15:23
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Uli,

mit Schmerzen muss man nicht rechnen. Wie du schreibst, ist der Gesichtsnerv durch die OP etwas beleidigt und leitet die Reize - auch den Schmerzreiz nur sehr abgeschwächt weiter.

Zum anderen sind die verwendeten Schmerzmittel so gut, dass keiner mehr Schmerzen leiden muss.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gutartig ist.

Macht Euch mal keine schlimmen Gedanken, sondert schaut positiv nach vorne.


@Karl-Hubert,

wir hoffen dass dein heutiger Kliniktermin positiv verläuft und man den beiden Übeltäter erfolgreich zu Leibe rücken kann.

Viele Grüße
Maya und Hans
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  #39  
Alt 07.05.2009, 11:45
Tommi007 Tommi007 ist offline
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Beiträge: 223
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Vielen Dank für Eure Antworten.
Ich möchte ja optimistisch sein. Nur mein Mann ist halt seit dem Tod seines Vaters letztes Jahr nervlich nicht sehr belastbar und es ist wirklich nicht immer einfach, ihm Mut und Gelassenheit zuzusprechen. Ich bin einfach froh, wenn es überstanden ist. Und für die Zeit direkt vor der OP muß er halt notfalls etwas zur Beruhigung nehmen.

Hallo Karl-Hubert,

habe gerade Deine Zeilen aus Frankfurt gelesen. Wie kann denn das sein, daß eine notwendige OP angeblich zu teuer ist? Geht es da um eine Gammaknife Behandlung?
Wie stellen sich die Krankenkassen das alles vor? Man zahlt und zahlt und wenn man dann etwas braucht, dann wird man zum Bittsteller

Wir haben in Frankfurt mit meinem Schiegervater eigentlich ganz gute Erfahrungen gemacht, aber es scheint ja auch nicht am KH zu liegen, sondern an dem ganzen Gesundheitssystem.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Glück, daß Du bald einen positiven Bescheid von Deiner Krankenkasse bekommst!!!

Viele Grüße, Uli
__________________
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  #40  
Alt 15.05.2009, 14:15
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Karl-Hubert, Hallo liebe Leidensgenossen,

ich wollte mich auch mal wieder zu Wort melden. Nach 4 Chemo Zyklen sind die Mistdinger leider immer noch nicht weg. Zwar ist die Zahl auf 13 geschrumpft, aber nach ende der Chemo sind sie schon wieder deutlicher auf dem CT zu sehen...

Also hab ich meine Bilder nach Coswig geschickt und auch schon ein prinzipielles OK bekommen, muss nur noch die Bilder von heute dahin schicken und dann auf den Termin warten. Karl-Hubuert: Dir vielen Dank für den Tipp mit Coswig, auch macht es mir Hoffnung, dass es da in FFM noch einen Methode für event. wieder auftretende Metastasen gibt.

Meine Onkologin steht der OP allerdings sehr sketpisch gegenüber, da Sie meint man könne zwar 13 entfernen, aber es könnten ja noch viel mehr sein, die dann in 3 Monaten alle wieder da sind. Aber was solls, ich habe mir meine Meinung gebildet. Ich werde nicht einfach da sitzen und warten bis alles vorbei ist.

Karl-Hubert: Ich hoffe es wird alles gut laufen bei Dir. Drücke Dir ganz fest die Daumen.

Allen anderen kann ich nur raten: Lasst Euch nicht von den Ärzten unterkriegen, informiert Euch und setzt Euch auch im zweifelsfall über die Meinung der Ärzte hinweg.

Euch alles alles Gute,

Chris
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  #41  
Alt 15.05.2009, 14:24
Tina M Tina M ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Andreas ,
ich komme aus dem Tonsillenkarzinomforum. Meine Mutter hat auch Cetuximab bekommen. Bei ihr ist das Tonsillenkarzinom nach Bestrahlung und Antikörpertherapie komplett verschwunden. Wenn ich dir weiterhelfen kann , mache ich es gerne. Frag einfach nur.

Liebe Grüße Tina
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  #42  
Alt 16.05.2009, 17:58
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Zum Thema Gesichtsnerv kann ich nur sagen, das bei mir alles wieder funktioniert. Anfänglich hing der rechte Mundwinkel nach unten, jetzt ist alles wieder ok. Dauert nur eben seine Zeit. Durch eine falsche Lagerung bei der OP waren auch am linken Arm Kleiner & Ringfinger taub, ebenso die halbe Handfläche. Irgendein Nerv im Ellenbogen war beschädigt... aber auch das ist wiedergekommen (nach 10 Monaten...) Also, erst mal abwarten, wird alles schon wieder.
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  #43  
Alt 19.05.2009, 13:20
Tina M Tina M ist offline
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Beiträge: 184
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

hallo Andreas,

tut mir leid das ich dir erst jetzt antworte, aber habe zur Zeit viel um die Ohren.
Meine Ma hat Die Antikörpertherapie einmal in der Woche bekommen .Es sollte über 8 Wochen gehen , mußte aber nach 4 Wochen abgebrochen werden weil es meiner mutter nicht gut ging.
Die Nebenwirkungen waren halt das die Beschwerden der Bestrahlung verschlimmert wurden .Aber sie hat es geschafft und du wirst es auch schaffen.

Liebe Grüße Tina
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  #44  
Alt 15.07.2009, 20:40
baumkerl baumkerl ist offline
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Registriert seit: 15.07.2009
Beiträge: 2
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

`hallo,
bei mir wurde ein Parotis Tumor festgestellt im MRT, mit Metastasen im Lymphknotenbereich Hals, ist wohl ein Adenocarcinom. Ich weiss nun nicht ob ich das in einer normalen hno klinik operieren lassen soll, oder ob es besser ist in eine spezialklinik zu gehen. Was würdet ihr mir raten?
Grüsse
baumkerl
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  #45  
Alt 15.07.2009, 22:19
Maya55 Maya55 ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Baumkerl,

eine schwierige Frage.
Meine Frau wurde in einer städtischen Klinik operiert und im Nachhinein muss ich sagen die Op ist optimal verlaufen.

Die Nachsorge hingegen macht sie in einer Uniklinik - die haben mehr Mittel zur Verfügung und auch in der Regel die besseren Geräte.

Grundsätzlich würde ich eine Klinik mit viel Erfahrung bevorzugen.

Und nun noch ein paar Worte in eigener Sache:

Gestern hatte Maya ihre 3 monatliche (kleine) Nachsorge. Diesmal war kein CT/MRT geplant - nur Ultraschall und normale Tastuntersuchung.
Es ist alles in Ordnung - juhu!!!

In 3 Monaten ist dann CT der Lunge und MRT vom Hals fällig.

Grüße

Hans
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