BSDK mit Lebermetastasen u.Dialyse

[CapozziI]

Liebe Angelika,

ist ja alles nicht mehr wahr. Aber Ihr seid so ein tolles Paar, ich bin sicher, dass Ihr auch diesen Zwischenfall meistern werdet. Ich wünsche Euch so sehr, dass es bald mal bergauf geht und Ihr wieder ruhiger werden könnt. Ich weiss auch nicht, warum das manchmal alles so schwer ist. Ich denke ganz feste an Euch und drücke Euch die Daumen.

ganz liebe Grüsse von Iris

[CapozziI]

Hallo Angelika,

was ist passiert ??????????????????

Nichts mehr von Euch gehört........

Bitte nicht das Schlimmste.....

Unruhige Iris

[angie II]

Liebe Angelika,
kann mich Iris nur anschliessen. Hab oft an euch denken müssen...
Hoffe, es sieht nicht schlimm aus-Ist auch falsch ausgedrückt, weil schlimm ist es ja eh, aber du verstehst das schon. Richtige Worte sind oft schwer zu finden. Drücke euch immer noch die Daumen.
Lieben Gruß

[Kirsten67]

Liebe Angelika,
kann mich nur anschließen: Bitte melde Dich!!!!!!

Kirsten.
(Zur Zeit nur lesend, kann im Moment nicht gut schreiben)

[Angi0707]

Liebe Angelika,
ich hatte leider eine Woche keinen Inetzugang, und hab jetzt erst gelesen was bei Euch los ist. Es tut mir furchtbar leid zu lesen, dass einfach kein Ende der schlechten Nachrichten ist.
Ich hoffe trotzdem dass ihr noch Zeit verbringen koennt, denk an Euch so wie die anderen auch.
Alles liebe Angi

[petra48]

Liebe Angelika,

schicke dir ein riesengroßes Kraftpaket, wofür du es auch immer benötigst.
Würde mich freuen, von dir wieder zu lesen.

Liebe Grüße
Petra

[dihudi]

hallo zusammen

liebe Iris,Petra;Maria,Angie II,Angi 0707,und Kirsten.
Danke das ihr an uns gedacht habt war nun 1 Woche nicht zuhause meinen Mann ging es gar nicht gut ich hatte schon Angst ihn zu verlieren aber er ist ein Kämpfer und er will noch etwas bei mir bleiben.
Ich weiß eigentlich gar nicht wo ich anfangen soll,ich weiß nicht ob ich schon geschrieben habe das der Port vor 2 Wochen raus mußte dringend und eine woche später wollten sie einen neuen legen aber so wie die Ärzte gedacht hatten ging es ja nicht auf die linke seite wegen dem Shunt.nun mußte die rechte Seite erst abgeheilt sein um einen neuen zu legen dies ist bis jetzt noch nicht passiert aber wenn nun alles so bleibt dann bekommt er ihn am Donnerstag gelegt.
Mein mann hat nun in 2Wochen 3 mal 2 Beutel Blut bekommen weil der Hb so weit runter ging obwohl er jeder Woche 100mg Ebo bei der Dialyse bekommt ich denke mal das der tumor sich das Blut nimmt keine Ahnung.
Am Freitag letzte Woche sollte mein Mann eine PEG Sonde gelegt bekommen ich sagte meinen Mann noch als er in den Endos/raum geschoben wurde er solle keine Dummheiten machen und dann ging ich raus,nach 5Min kam die Schwester schon wieder raus und ich fragte schon fertig sie sagte mir der Arzt redet gleich mit mir und ich dürfe schon zu meinen Mann er lag da in Narkose so weiss im Gesicht Sauerstoff bekam er zugeführt und dann kam der Arzt er sagte zu mir sie können keine Sonde legen weil sie nichts sehen es ging ja über die Magenspiegelung und dann wollten sie durch den Bauch stechen und die Sonde legen aber aber mit dem sie in den magen sind da war wohl wie so eine kleine kamera und Licht und dieses licht sollte dann am Bauch gesehen werden das der Arzt weiß wo er stechen muß und sie Sonde legen aber die sahen kein licht und auf das gerade wohl wollten sie auch nicht stechen sie sagten sie hätten sonst mehr kaputt gemacht als geholfen und es bestand die gefahr eine Schlagader zu treffen,ich habe das verstanden und fragte aber wie es weiter gehen soll mein Mann bräucht doch die Nahrung 3 mal in der Woche ist einfach zu wenig und er wird immer dünner.
Einen ZVK paar tage zuvor zu legen hat auch nicht geklappt wo er hätte vorläufig die Nahrung bekommen können der Arzt war ewig drüber dann kam er raus und bat mich rein zu kommen die Vene bei meinen Mann wäre zu eng er würde nicht durchkommen es war zum verzweifel zu sehen wie mein mann litt versuchte zu Essen und nichts ging,als der Arzt dann draußen war habe ich mit meinen Mann geredet weil er weinte ich sagte Schatz wenn es dir zuviel wird und zu anstrengend zu schwer und zu schmerzhaft dann höre auf zu kämpfen denke nicht an mich denke nur an dich was du möchtest und ich werde es akzeptieren auch wenn es mir schwer fällt ich möchte nicht das du leidest.Er hatte ja " Wochen nur erbrochen und wenn er nicht erbrochen hat dann hatte er Teerstuhl dann das mit den Herzklappenfehler dann kamen die Thrombosen dazu die Schmerzen die wir mal im Griff hatten und dann wieder nicht.Nächsten Tag kam der Prof und sagte zu uns er hätte mit dem Narkosearzt geredet und er möchte bei meinen Mann den ZVK unter Narkose legen ich hatte meine Zweifel warum soll es unter Narkose gehen aber nicht wie voher bei der örtlichen Betäubung,aber mein Mann sagte er möchte es versuchen also runter in den OP ich stand davor und war Nervös nach 30Min kam der Arzt und sagte es hat geklappt und meinen Mann ginge es gut ich habe geheult vor Erleichterung aber besser ging es ihn immer noch nicht nun konnte er zwar täglich seine Nahrung bekommen aber sein allgemeinzustand hat mir nicht gefallen einen Tag ging es gut und den nächsten wieder schlecht und da ist mir aufgefallen es war immer ein Dialysetag wo es ihm schlecht ging und starke Schmerzen hatte er hatte nun kein Erbrechen mehr und auch keinen Teerstuhl da war ich schon froh aber diese schmerzen und wenn man ständig Schmerzen hat dann kann sich auch der Körper nicht erholen.Ich fragte dann den Prof ob es sein kann wenn mein Mann an der Dialyse ist das dann die Schmerzmedikation auch mit herausgefildert wird und er sagte das wird wohl so sein nun wird es so gemacht das Durogsicpflaster ist erhöht worden auf 125mg 4mal am tag 40 Tropfen Novalgin und 20mg Morphiumspritze bei bedarf und wenn Dialyse ist nach Ende der Dialyse gleich ein Spritze und nun ist mein Mann seid Freitag Schmerzfrei und es geht ihm gut.Der Prof kam am Freitagnachmittag zur Visite und sagte zu uns nun können wir mit der Chemo anfangen ich habe mich richtig erschrocken denn ich dachte das Thema wäre vom Tisch ich sagte zu ihm ich dachte es wird keine gemacht da mein Mann zuviel andere Krankheiten hat.Der Prof sagte es ist ein Versuch die Krankheit wird nicht geheilt und mein Mann würde auch nicht mehr gesund werden aber es könnte die Lebensqualität verbessert werden er sagte noch einmal es könnte aber muß nicht er zählte auch die Nebenwirkungen auf ich war richtig geschockt und ich fragte meinen Mann willst du dir das wirklich antun und er sagte zu mir Schatz lass es mich versuchen ich sagte gut ist deine Entscheidung aber wenn ich sehe das es dir schlechter geht dann wird abgebrochen.Auch der Prof sagte wenn er sieht das es meinen Mann schlechter geht gibt er von sich aus keine Chemo mehr.Also gab ich mich geschlagen.Am Freitag bekam mein Mann noch die Chemo FU Hochdosiert über 24 Stunden,er schien sie gut vertragen zu haben keine nebenwirkungen meinen Mann ging es richtig gut er macht e seine Späße und wir lachten viel.Am Samstag gingen wir dann zur Dialyse und er freute sich auf Samstagabend denn da kam meine Schwester mit unseren 2 Enkeln mein Mann konnte es kaum erwarten und als es dann soweit war die 2 ins Zimmer kamen die kleine ihren Opi sh und lachte auf ihn zu ging hinauf auf das bett der fabian auf seinen Opi zuging uach zu ihm ins Bett eine rechts der ander links im Arm und mein Mann weinte und sagte das ich euch nochmal sehe und sie kuschelten die kleine plapperte man versteht sie ja noch nicht ist ja erst 15 Monate und der große erzählte und sagte Opi du mußt doch nun nicht weinen jetzt sind wir da auch wenndu in diesen doofen Krankenhaus liegst aber ich habe noch 1 Woche Ferien und die bleibe ich hier und besuche dich jeden tag im Krankenhaus und er sagte zu ihm ich habe mein Buch mit gebracht wo du mir gegeben hast und habe schon viel darin geschrieben und nun brauchen es dir die Engel nicht bringen ich gebe es dir und da kannst du lesen was ich alles gemacht habe,es wurde noch ein schöner Abend nächsten Tag sind sie wieder gekommen und wir sind dann Eis essen gegangen waren viel draußen an der Luft Katherina und fabian saßen bei meinen Mann auf dem schoß und meine Schwester und ich wechselten uns ab mit dem schieben des Rollstuhles.
Heute bin ich mal nach Hause gefahren weil es meinen Mann wirklich gut geht naja sgen wir mal bis auf eine kleinigkeit denn nun haben doch Nebenwirkungen auf meinen Mann eingeschlagen die Mundschleimhaut löst sich nun bekommt er Spülungen ich sagte noch zu ihm Schatz überlege dir ob du mit der Chemo weiter machen willst nun hast du wieder angefangen etwas zu dir zu nehmen hast kleine happen gegessen und nun kannst du wieder icht weil dir der Mund weh tut,er sagte zu mir Schatz die Chemo wird abgebrochen und wir machen uns die Zeit noch schön die mir bleibt es ist nur schade das ich jtzt nicht zuhause bin wo die Kinder da sind aber die kommen ja jeden tag ins Krankenhaus und solange es dir gut geht kann man auch da was mit den beiden unternehmen.So das war es erst einmal von uns.
Wünsche allen noch einen schönen Abend und nochmal danke an alee die an uns gedacht haben.
Liebe Grüße
Angelika

[petra48]

Liebe Angelika,

schön, wieder von dir zu hören. Mensch, was hast du alles durchgemacht.
Freue mich, dass es wieder aufwärts geht.
Ihr seid wirklich ein tolles Team.
Schön, dass eure Enkel da sind.
Die bringen wieder Licht ins Dunkle und lenken ab.

Wünsche euch, dass es weiterhin aufwärts geht und du mal ein bischen zur Ruhe kommst.

Liebe Grüße
Petra

[Maria+Willi]

Liebe Angelika,

bin froh, wieder von Dir zu hören, habe mir öfter Gedanken gemacht. Ist ein ständiges Auf und Ab, wenn ich Deine Zeilen lese.

Schön, dass es Deinem Mann nun wieder ein bisschen besser geht und er seine Enkel geniessen kann. Ich hoffe es bleibt stabil, damit auch Du Dich wieder ein bisschen erholen kannst.

Sende Dir liebe Grüße und ganz viel Kraft
Maria

[Kirsten67]

Hallo Angelika,

ne,ne, ne, immer wieder neue Herausforderungen. Bin aber auch froh, von Euch gehört zu haben. Und wieder denke ich, was Ihr eine gute Familie seid.

Habt Ihr (geht zwar um Deinen Mann, aber doch auch um Dich) Euch wirklich zum Abbruch der Chemo entschlossen. Wenn sie doch einigermaßen verträglich ist?

Halte Euch weiter alle Daumen.

Lieben Gruß
von Kirsten.

[dihudi]

Hallo Kirsten
Ja wir haben uns für den Abbruch der Chemo entschlossen auch der Prof ist dafür das wir nicht weiter machen höchstens mein Mann würde darauf bestehen.
Bei meinen Mann haben sich schon 2 Tage später die Mundschleimhäute gelöst und der ganze Mund ist entzündet der Prof sagte es würde nur noch schlimmer werden und das es so schnell passiert bei meinen Mann hätte er nicht gedacht,aber was läuft bei meinen mann schon normal es war ein versuch diese Chemo zu machen und ich bin froh das der prof nicht auf einer weiteren Chemo bestand.
Er sagt auch mein Mann hat nun schon soviel durch das diese zusätzliche Belastung nicht noch sein müßte.
Er sagte uns auch heute wenn ich meinen Mann nicht ins Krankenhaus gebracht hätte dann wäre er heute nicht mehr am Leben,diesen Keim was er in sich hatte hätte ihn Umgebracht.was wir auch gut finden von Prof Gassmann das er ehrlich ist er sagte mein Mann ist so schwer krank das er nur noch eine begrenzte Lebenszeit hat er sagt nicht wie lange er wundert sich sowie so über meinen Mann das er alldies aushält und nicht aufgibt.Nun sind wir ja nun schon 4 Wochenn im Krankenhaus ich fragte schon mal nach wann wir denn nach Hause dürften aber es äußert sich noch niemand so richtig sie wollen meinen Mann soweit stabilisieren das sie ihn im ruhigen Gewissen Entlassen können aber dann will ihn der Prof jede Woche einmal sehen und Untersuchen Blut nehmen und den Hb Wert festzustellen ,denn gestern mußte mein Mann wieder Blut bekommen da der Hb soweit abgefallen ist obwohl er am Montag bei der Dialyse EPO bekommen hat aber der Hb ist leider durch das EPO nicht nach oben gegangen,leider hat mein Mann auch wieder Teerstuhl das heißt das der Tumor wieder blutet,leider können sie dagegen nichts machen heute sagte uns auch der Prof das sich ein Tumor am zwölffingerdarm gebildet hat und ich muß sagen wir haben das auch locker aufgenommen waren nicht schockiert wie sonst wenn was neues dazu kam die sagten ja schon mal das da was ist aber sie nicht sagen können was es ist und wir haben damit gerechnet das es was böses ist sicher hätten wir uns gefreut wenn man uns mal was anderes sagen würde aber leider ist es so wie es ist und wir müssen das beste daraus machen. Ich muß sagen wir sind in diesem Krankenhaus wirklich sehr gut aufgehoben und das Pflegepersonal freundlich und nett zuvorkommend ich dachte erst die sind so weil wir Privat sind aber dem ist nicht so sie sind zu allen Patienten nett und freundlich und nehmen sich Zeit auch die Ärzte in manch Krankenhäusern ist die Visite gerade mal 5 min wenn sie es mal sind und da heute waren sie bei meinen Mann eine halbe Stunde und sie geben dir auf alle Fragen eine ehrliche Antwort.Wenn ich bedenke in Marburg darf ich gar nicht daran denken an das Pflegepersonal und das ganze Umfeld wenn das nicht stimmt ist das auch nicht gut für den Patienten.wenn ich daran denke wie schlecht es meinen Mann ging und ihn nun anschaue nach 4 Wochen im Krankenhaus die haben ihn wirklich gut eingestellt wenn er nicht so dünn wäre könnte man meinen er wäre gesund er fngt nun auch schon wieder an zu laufen natürlich achte ich darauf das es nicht zuviel wird er muß ja auch auf seine Thrombosen achten.Vielleicht dauer es nun wirklich nicht mehr lange und wir können nach hause,morgen wird erst mal der neue Port gelegt und ich hoffe das alles glatt abläuft.

Hallo Petra und Maria

Das könnt ihr glauben mein Mann geniesst die Tage mit Katherina und Fabian sie sind auch jeden Tag bei ihm.Mein Mann lacht sehr viel über Katherina weil sie sehr viel erzählt und man versteht nicht das einzige was wir verstehen ist Mama Opa Oma und so haben die beiden ihre eigene Sprache zum Unterhalten macht viel spaß.Auch Fabian aber der führt auch schon mal ernstere Gespräche mit seinen Opi er möchte alles genau wissen und mein Mann ist ehrlich mit ihm und erklärt es ihm so das er es versteht zum Beispiel sagt er ihm auch Fabian wenn du mich auch nicht mehr sehen kannst aber ich werde immer bei euch sein werde auf dich und Katherina und auch auf Oma Mama und Papa aufpassen und auch du kannst immer mit mir reden auch wenn ich dir nicht mehr antworten kann.Und dann sagte Fabian und ich kann auch in mein Buch schreiben das du mir geschenkt hast und dann schicke ich dir die Zettel damit du sie auch lesen kannst ich möchte aber nicht das du jetzt schon zu den Engeln gehst.Mein Mann sagte zu ihm ich kann es nicht Entscheiden das werden die Engel entscheiden.Und dann sagte mein Mann so nun wollen wir aber spaß haben und den hatten wir dann auch,aber ich finde es richtig das der Junge bescheid weiß und nicht vor vollendete Tatsachen gestellt wird nun ist sein Opi nicht mehr da und er hat auch Zeit sich von ihm zu verabschieden ich denke er kommt damit besser klar als anders wenn er nichts wüßte,leider ist ja die Woche bald herum und sie müssen wieder nach Hause aber wenn der Zustand bei meinen Mann so anhält dann werden wir zu den Kindern fahren aber das können wir immer nur von heute auf morgen machen planen können wir nichts mehr.
So nun wünsche ich allen eine gute Nacht
Liebe Grüße
Angelika

[Angi0707]

Liebe Angelika

zuerst mal, es ist so bewunderswert was du und dein Mann alles mitmacht und doch noch immer durchhaltet!

Bin gerade zu Hause bei meinen Eltern und bei meinem Dad wird naechste Woche der Metallstent eingesetzt. Sonst geht es ihm den Umstaenden entsprechend gut. Er kann noch essen, sehr kleine Portionen, aber die gehen, er hat immer Schmerzen, aber er ist auch soooooo stur. Meine Mum ist wirklich nicht zu beneiden, sie hatte schon so kein leichtes Leben, aber jetzt ist es so schwer fuer sie, sie ist zwar stark, aber ich weiss nicht wie lange noch. Dad verweigert die Zusatznahrung, sollte er aber nehmen, will sie aber nicht. Spricht kein Wort ueber die Krankheit selber, das ist auch nicht einfach. Er ist psychisch ziemlich angeschlagen, was ja klar ist. Ich glaube NOCH geht es ihm im Vergleich zu deinem Mann wirklich gut.

Ich drueck dich, und hoffe, dass alle hier viel Kraft haben, um diese Aufgabe zu meistern.
LG Angi

[morle]

Ach liebe Angelika,
lass dich mal umarmen und festhalten.
Manchmal denke ich, wenn ein Außenstehender unsere Postings liest, hält er uns für verrückt, bei dem, was es zu durchleben gilt.
Du hast und gibst so viel Kraft.
Angela

[dihudi]

Guten morgen zusammen
Bei bei meinen Mann wurde gestern mit Schwierigkeiten aber zum Schluss doch erfolgreich der neue Port gelegt,und der ZVK wurde gleich mit entfernt,nun hoffen wir das mit dem neuen Port alles gut geht und sich nicht noch mal Keime bilden.
Und die gute nachricht ist wenn bei meinen Mann alles soweit bleibt wie es im Moment ist darf ich ihn am Samstag mit nach Hause nehmen entscheidet sich dann heute wie die Blutwerte sind.Er muß dann zwar jede Woche 3 mal zur Untersuchung und wird Blut bekommen da mein Mann Blut verliert aber das nehmen wir gerne in Kauf.
Gestern war es das erste mal wo mein Mann zu mir sagte (weil beim Port legen es nicht gleich geklappt hat und sie 3 mal die örtliche Betäubung nach spritzen mußten), er konnte dann seinen rechten Arm nicht mehr bewegen und hatte starke Schmerzen das er es langsam leid ist ich hatte mich in diesen Moment dann doch sehr erschrocken und fragte vorsichtshalber nach was er damit meinte obwohl ich es wußte,er sagte dann dieses Leben.Ich sagte zu ihm Schatz ich kann dich verstehen wenn du nicht mehr kämpfen willst aber dies war der letzte Eingriff den du hast machen lassen.Am Samstag gehen wir nach Hause und dann sieht alles wieder ganz anders aus.
Nach 10 min war aber dann auch schon wieder der tiefpunkt verflogen und er machte wieder seine Späßchen.
Ich hoffe das seine Blutwerte soweit in Ordnung sind das wir morgen gehen können,auch wenn er sich in diesen Krankenhaus wohlfühlt aber zu Hause ist zu Hause.
Wünsche allen noch einen schönen Tag ich hoffe und wünsche ohne leid und Schmerz.
Liebe Grüße
Angelika

[BirgitF]

Liebe Angelika,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles so klappt und Dein Mann zum Wochenende entlassen wird. Du hast sicher Recht: zu Hause sieht alles gleich anders aus!

Ich wünsche Euch alles Liebe!
Birgit