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  #9856  
Alt 09.10.2015, 23:25
sonne55 sonne55 ist offline
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Registriert seit: 20.05.2015
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,
Ihr habt Recht, es lohnt sich Mut zu haben und weiter zu machen. Wir alle wissen nur zu gut wie es ist, wieder in ein Loch zu fallen. aber wir krabbeln auch wieder raus.
Ich versuche mich nun schon immer öfter an "Normaler Nahrung" mit viel Flüssigkeit/Wasser. Nach 6 Monaten teilweise eine Wohltat. Aber das meiste ist noch immer von der pürrierten Sorte. Und ich habe wohl alle Suppen durch, die es gibt.
Als Schmerzmittel bin ich nun bei Ibuprofen Actavis Granulat gelandet, das wird aufgelöst und hilft wenn es ca. 1 Stunde vor dem Essen trinke. Den Kindersaft habe ich eingestellt weil der nur gebrannt hat im Mund und ich musste so viel davon nehmen.
Die Mundtrockenheit nervt mich am meisten. Heute Zahnarzt: Das führt auch zu entzündetem Zahnfleisch. Es wird eine Profesionelle Zahnreinigung gemacht und dann weiter gesehen.
Einige Einträge vorher hat jemand von der Aldiamed Mundspülung geschrieben. hat jemand auch Erfahrung mit dem Gel und dem Spray? Die Wirkung liest sich hoffnungsvoll.
Im Internet gibt es übrigens eine Seite mit ganz leckeren Rezepten: Geschmeidigeköstlichkeiten.at. FÜr Menschen die Schluck- und Kauprobleme habe.
Liebe Grüße
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  #9857  
Alt 12.10.2015, 11:57
Lalli Lalli ist offline
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Registriert seit: 30.09.2015
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Rotes Gesicht AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen ich kann das Wort Geduld( eigentlich) nicht mehr hören!
Ich bin im August 2014 in der HNO an Zungenrandkarzinom rechts
Operiert worden durch den Mund war es nicht möglich so wurde mir der Hals aufgeschnitten das sie ran gekommen sind. Tracheostoma hatte ich bis zum 23.07.2015 so einen Mist braucht kein Mensch was für eine Procedur!!!
Dann Chemo und 32 Bestrahlungen Ernährung über PEG (Magensonde)
dieses ganze Procedere kann man nicht beschreiben!!!
was bleibt mir und jeden betroffenen übrig aushalten und nochmal aushalten das ist die Devise und hoffen auf immer besser wertende Gesundheit
Mit Logopädin arbeite ich seit Anfang Januar 2015 zusammen zwecks schlucken klappt nicht so recht Flüssiges ist schlimmer wie breiiges das nervt weil ich Geruchsmäßig alles wahr nehme aber einfach den Schluckreflex nicht so habe wie es sein soll ich war auch schon deswegen 1 Woche in der Phoniatrie brachte auch nicht viel, naja da haben wir das komische Wort Geduld und Hoffnung wir müssen da durch und das schaffen wir!!!
Zur Mundtrockenheit, das kenne ich nur Nachts da wache ich auf wegen der Trockenheit und spüle dann mit Wasser aus, am Tag den Speichel im Mund lassen nicht ausspucken so wie ich es immer gemacht habe man muss es sich angewöhnen so wie vieles auch, auch wenn es schon nervig ist
Grüße

Geändert von Lalli (12.10.2015 um 12:05 Uhr) Grund: Zufügen
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  #9858  
Alt 13.10.2015, 13:30
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Daumen hoch AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe lalli,

wo hast du dich denn der Op und den nachbehandlungen unterzogen?
Den hals dafür aufschneiden, erscheint mir ziemlich brutal.
Ich hatte das glück, ohne Bestrahlung und ohne Chemo davon zu kommen.Sie - die tumorkonferenz - haben es mir vor allem wegen meines fortgeschrittenen alters nicht mehr zugemutet und trotzdem bin ich jetzt schon über vier jahre clean.

Schreib, was du genau wissen willst.

Herzlich
LIZ aus der oberpfalz
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  #9859  
Alt 13.10.2015, 16:02
Lalli Lalli ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Liz
Der Eingriff war in der HNO Erlangen da war ich 61Jahre keiner sagte mir wie lange dieses Spektakel dauert nur das Wort Geduld das hörte ich immer wieder. Klare Aussagen bekommt man nicht nur bla bla, nach Chemo und Bestrahlung habe ich auch mit Lymphdrainage begonnen weil ich ein Ödem am Kehlkopf habe nach der OP das ist bis heute so, und das Hauptproblem ist das Schlucken es geht nur püriertes und keiner kann mir sagen wie lange der Zustand so bleibt.
Grüße aus Oberfranken
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  #9860  
Alt 13.10.2015, 20:26
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Lalli,

mein Krebs war am Kehlkopf, hatte aber auch schlimme Schluckprobleme. Mir hat die Therapie beim Logopäden da sehr geholfen. Mittlerweile kann ich wieder sehr gut essen, aber manche Sachen gehen auch heute nicht, dazu ist meine Speiseröhre zu vernarbt und dehnt sich zu wenig. Und viele Sachen brennen im Mund und Hals immer noch. Aber ich bleibe auch heute noch optimistisch dass das noch besser wird, obwohl es schon 6 Jahre her ist, denn ich habe die Erfahrung gemacht dass sich immer noch etwas verändert.
Alles Gute für dich

LG
Wangi
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  #9861  
Alt 16.10.2015, 00:27
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Idee AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Lalli,
ich wurde ebenfalls in der HNO Erlangen von Prof.Iro und(damals OA,inzischen Prof.) Christopher Bohr operiert.

zwar wachte ich ebenfalls mit einem Schnitt am hals auf, aber da wurde nur die Zungenarterie ligiert, erfuhr ich auf Nachfrage.
1Woche später dann in einer 2.OP R0operiert.
Ich hatte ein Zungengrundkarzinom ,was auf den kehlkopfdeckel drückte und mir das Atmen fast ganz unmöglich machte.
dafür, dass ich jetzt wieder normal atmen kann, bin ich dankbar, aber Singen im Chor ist seitdem unmöglich. ich hab immer wieder Sprechprobleme, mein Mund ist manchmal einfach trocken und im nächsten Augenblick kann es passieren, dass mir die Spucke aus dem mund läuft. Essen schaff ich irgendwie, aber nicht mehr bühnenreif, höchstens für eine Komödie.Ich nehm die finger zuhilfe, wenn mir wieder was aus dem Mund fällt oder sich wieder alles hinter den rechten Oberkiefer verschlupft. Bei der letzten halbjahreskontrolle war der Chef auf einem Kongress und nur der stationsarzt von 400 da .die meinten, ich solle doch mal einen termin mit der phoniatrie machen,obwohl ich 73 bin, wäre da vielleicht doch noch eine entwicklungsmöglichkeit.
Seit über einem jahr hab ich keine logopädie mehr, der mensch muss auch mal seine Arbeit erledigen und weitere baustellen hab ich in meinem Alter genug.

Wir könnten, da ich nur system adlerauge schreibe, ja mal telefonieren bei interesse.
Schick mir deine telefonnummer per PN

Herzlich

LIZ
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  #9862  
Alt 06.11.2015, 08:40
robby62 robby62 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ich heisse Roberto hatte 2014 einen knoten im hals dachte erst es kommt von der mandel. nach dre diagnose hiess es auch zungenkarzinom.
ich bekam erst bestrahlung 40 mal danch zweimal chemotherapie. hat alles nicht geholfen. mir wurden alle lymphe in der ersten op entfernt. 4 stunden op. danach war ich zur kur. der krebs war immernoch da. im april diesen jahres wurde mir haut vom unterarm auf die zunge am rechten rand transplantiert das war 16 stunden op.
seit dem habe ich 40 kilo abgenommen das essen war zu anfangs nur über peg sonde möglich. inzwischen esse ich alles nur pürriert denn die ärtzte sagen bis das wieder ein wenig normal verläuft heisst es logopäde und üben.
das schlimmste man kann zu keiner feier oder mal ne wurst zwischendurch da die zunge das essen nicht transportieren kann.
somit ist das mit viel geduld verbunden. kann bis zu zwei jahren dauern bevor das vieleicht wieder in normalen bahnen verläuft.

Geändert von gitti2002 (10.12.2015 um 20:34 Uhr) Grund: Ursprünglichen Thread-Titel wieder hergestellt
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  #9863  
Alt 08.11.2015, 14:37
sonne55 sonne55 ist offline
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Registriert seit: 20.05.2015
Beiträge: 9
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Robby,
du hast Recht, aber auch hier ist trotz allem wieder Geduld gefragt.
Dass man nicht schnell mal mit anderen etwas essen gehen kann ist auch für mich noch immer ein grosses Problem. Entweder ich habe mein Fresubin dabei oder es gibt nur Suppen ode sonstiges pürriertes. Mir grausst eigentlich dschon vor den tollen Weihnachtsmärkten die jetzt kommen.

LG
Ingri
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  #9864  
Alt 18.02.2016, 20:25
Benutzerbild von Sonnenschein2013
Sonnenschein2013 Sonnenschein2013 ist offline
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Beiträge: 45
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Huhu,
das frage ich mich auch.
Wo seid ihr denn alle? Ich gucke hier immer mal wieder rein. Es schreibt aber kaum noch jemand.
Wenn ihr alle gesund seid, ist ja alles gut
Mischka wie geht es dir?
Und weiß jemand was von Boebi?
LG
Anja
__________________
Du kannst dir den Weg zeigen lassen, gehen musst Du ihn selbst!

Geändert von Sonnenschein2013 (18.02.2016 um 20:28 Uhr)
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  #9865  
Alt 20.03.2016, 20:01
sonne55 sonne55 ist offline
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Registriert seit: 20.05.2015
Beiträge: 9
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Sonnenschein,
da will dir die "Sonne" doch mal antworten!
Ich lese auch immer mal wieder und wundere mich, dass keiner mehr was zu sagen hat.
Nun berichte ich von mir: Seid einiger Zeit kann ich immer wieder besser "essen", halt sehr gut kauen, mit viel Flüssigkeit in Form von Sossen etc.
Suppen kann ich nun fast nicht mehr sehen :-( !
Aber ich habe das Gefühl dass es etwas besser wird. In einer Reha hat mir ein Logopäde gezeigt, wie ich kauen und schlucken muss. Das hat schon viel geholfen.
Habe auch ein Kaugummi gefunden, dass bei der Mundtrockenheit etwas hilft. Dieses Problem ist mir das allergrößte. Ich kann kaum 5 Sätze sagen ohne dass ich einen total trockenen Mund habe.
Liebe Grüße
Ingrid
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  #9866  
Alt 25.03.2016, 18:52
Caatie Caatie ist offline
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Registriert seit: 25.03.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ich habe jetzt lange hier gelesen und nun möchte ich mich vorstellen, bin weiblich, 66 Jahre alt war bis vor 1,5 Jahren Raucherin und jetzt steht der Verdacht eines CA am re Zungenrand im Raum.

Ich habe eine wahnsinnige Angst. Bei einem Zahnarztbesuch hat meine Zahnärztin eine Rötung und Schwellung am re. Zungenrand festgestellt. Es sollte beobachtet werden. Nach 5 Wochen war es noch immer da. Sie hat mir eine Überweisung zur Uniklinik für Mund-Kiefer und Gesichtschirurgie gegeben. Dort war ich am 22. 3. 2016. Die Ärztin hat mich untersucht und hat dann die Oberärztin dazu gerufen. Es besteht der Verdacht auf Zungenkrebs!!!!!!!!!!!! Ich Hatte es schon so ein bisschen geahnt, aber es war doch ein ganz großer Schock!.
Am Freitag 1.4.2016 werde ich stationär aufgenommen, da wird dann ein MRT gemacht und danach bin ich am Wochenende auf Urlaub zu Hause. Am Montag oder Dienstag wird eine Probe entnommen. Die Oberärztin sagte, dass wahrscheinlich gleich das ganze Ding rausgeschnitten wird, weil es noch recht klein ist.

Sie machte mir auch Hoffnung, falls es wirklich ein CA sein sollte, dass ich rechtzeitig gekommen bin und das ganze noch sehr klein ist, dass ich vollkommen gesund werden kann. Aber nun erst einmal OP und den Befund abwarten. Ich habe eine Sch... Angst. Meine Familie möchte ich damit nicht belasten, da habe ich alles ein bisschen verharmlost. Auch nicht erzählt, dass evtl. in einer weiteren OP die Lympfknoten am Hals entfernt werden, oder dass Strahlentherapie und Chemo anstehen könnte.


Ich soll mir aber noch nicht zu sehr "einen Kopf machen". Das ist leichter gesagt als getan.

Mein Post ist so lang geworden, vielleicht liest es ja Jemand. Wie kommt man mit der Schwellung der Zunge nach der Op klar, hat man starke Schmerzen. alles Fragen, die sich sicher jeder stellt. Es wäre toll, wenn mir jemand antworten würde. Ich wünsche trotzdem allen einen schönen Karfreitag und schöne Ostern.
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  #9867  
Alt 25.03.2016, 22:57
Senjahopen Senjahopen ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Caatie,

Zitat:
Zitat von Caatie Beitrag anzeigen
Die Oberärztin sagte, dass wahrscheinlich gleich das ganze Ding rausgeschnitten wird, weil es noch recht klein ist.

...


Wie kommt man mit der Schwellung der Zunge nach der Op klar, hat man starke Schmerzen.
wenn das Ding sehr klein ist, kann es tatsächlich bei der Biopsie ganz rausgeschnitten werden. Bei mir war es bei den Gewebeproben (bisher 2) so, dass es eine Woche lange unangenehm war, genauer gesagt bis die Fäden gezogen waren. Angeschwollen war die Zunge kaum und die Schmerzen ließen sich mit Tabletten gut in den Griff bekommen. Das Essen war das Unangenehmste, aber da kann man sich mit Quark, Joghurt, Suppen, Kartoffelbrei, püriertem Gemüse gut helfen.

Wie es nach der Gewebeprobe weitergeht, hängt von deren konkretem Ergebnis ab und davon, ob beim MRT noch anderes gefunden wird.

Das ganze Prozedere nennt sich Staging.

Am besten liest du dir mal den Blauen Ratgeber zum Thema Krebs im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich durch (http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/012_0025.pdf). Da ist alles gut erklärt.

Dann gibt es noch die Patientenleitlinie Mundhöhlenkrebs (http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...om_2014-02.pdf), die dann interessant ist, falls sich ergibt, dass es sich tatsächlich um Krebs handelt (was bisher ja noch nicht sicher ist, es könnte sich auch um eine Krebsvorstufe oder einfach nur veränderte Zellen handeln) und noch weitere Stellen verdächtig sind.

Ich hatte vor 4 Jahren Krebs am linken Zungenrand. Der eine Herd wurde bei der Biopsie (von meiner Zahnärztin) komplett entfernt, es gab dann noch einen weiteren, ebenfalls kleinen, der gelasert wurde. Zusätzlich wurde ein Teil der Lymphknoten entfernt (selektive Neck dissection). Da der Krebs extrem flach war und alle Lymphknoten frei, wurde auf eine Bestrahlung verzichtet. Die OP war Ende Februar, im Juli war ich wieder fit.

(Anfang dieses Jahres wurde eine suspekte Stelle - wieder am linken Zungenrand - entfernt: veränderte Zellen, aber kein Krebs. Nur muss ich statt alle 6 Monate jetzt wieder alle 2 Monate zur Kontrolle. Aber solang's weiter nicht ist ...)

Viel Glück!

Senjahopen
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  #9868  
Alt 25.03.2016, 23:29
Caatie Caatie ist offline
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Registriert seit: 25.03.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

@Senjahopen
Vielen, vielen Dank für deinen Bericht und die Links-die werde ich mir dann auch mal zu Gemüte ziehen.

Du hast mir jetzt ein bisschen von der Angst genommen.

Ich werde berichten, wie es ausgegangen ist. Für dich auch alles Gute!
Liebe Grüße

Geändert von Caatie (25.03.2016 um 23:32 Uhr) Grund: rechtschreibfehler
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  #9869  
Alt 29.03.2016, 13:29
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Ort: OPf., südlich Nürnberg
Beiträge: 403
Ausrufezeichen AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Kathi,
bei mir wurde am 18.2.11 ein Zungengrundkarzinom rechts rausgeschnitten.Machte anfangs den Eindruck einer zyste
.Die pathologie definierte es als MukoepidermoidKarzinom, also was bösartiges.

nach diversen weiteren untersuchungen einschließlich eines kontrastCTs und ultraschall der nieren - wurde ich eineWoche später mit Laser R0operiert.

Insgesamt war ich knapp drei wochen in der Klinik, davon eine Woche sprachlos mit kanüle in der luftröhre, damit ich ganz sicher genug Luft bekam bei den Schwellungen nach der 2.OP(Tracheostoma)
Bestrahlt wurde ich nicht(Beschluss der tumorkonferenz. Auch eine Chemo schenkten sie sich.
Jetzt bin ich schon 5 Jahre krebsfrei, muss nur noch alle 6 monate zur kontrolle(Ultraschall und tastuntersuchung). KontrastCTs von Schädel und lunge in immer größeren Abständen, anfangs nach 6Monaten.
Ich esse alles wie vorher, nur brauche ich mehr Servietten und Zeit, weil die mundmuskulatur etwas geschädigt wurde, was aber mit logopädie sich besserte.Bei Flüssigkeiten muss ich vorsichtig sein, sie dürfen nicht zu heiß oder kalt sein und Hochprozentiges brennt stark, also lasse ich es bleiben.Aber Rotwein am Abend geht noch wie vor

Hoffentlich hilft der verlauf meines falls etwas gegen deine Ängste

Du siehst, alles in allemkann man es mit geringen restfolgen überstehen

Herzlich
Lis (74Jahre)
__________________
Carpe diem
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  #9870  
Alt 30.03.2016, 22:35
sofi26 sofi26 ist offline
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Registriert seit: 30.03.2016
Ort: Falkensee
Beiträge: 3
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo meine Name ist Sophie , ich bin 26 Jahre und habe da eine Frage . Ich habe seit Anfang Februar eine Verhärtung in meiner zunge & bin ziemlich am verzweifeln.
Ich War bei meiner hno Ärztin die konnte die Verhärtung nicht spüren & meinte das die Psyche das alles bei mir auslöst ...
( dazu muss man wissen das ich schon ein kleiner Hypochonder bin & immer vom schlimmste ausgehe) .
kurz vor Ostern bin ich dann zu meiner Zahnärztin um mir von ihr hoffentlich eine bEsser Erklärung geben zu lassen ..darauf hin hat sie die Zunge sich gründlich angeguckt und abgetastet und erklärte mir in ruhe das ich wohl in der Nacht mit meiner Zunge gegen meine Zähne so stark drücke das sich da eine verhärtung gebildet hat ..ich versuche das zu glauben , aber ganz kann ich das nicht ...denn seit zwei Tagen brennt mir der Mund und die Zunge ..fühlt sich auch alles trocken an und ziemlich komisch ...

Kann mir villt jemand helfen , hatte jemand villt gleiche Symptome ..ich werde langsam noch verrückt ..

Einen schönen abend und danke im voraus ..sofi26
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