Ich bin fix und fertig

[Esther1970]

hallo mori,
puh dann hast es ja geschafft.
ich hab gestern fast permanent an dich gedacht.
fühl dich mal gedrückt...
hab am sonntag mit einer frau mich unterhalten, die hatte genau die behandlung vor 13 jahren...
jetzt geht die gute noch nicht mal mehr zur nachsorge.
ok das muss jeder selber wissen.
mori das schaffst du auch!


Gglg esther

[Mori]

Hallo Esther

Schön dass du an mich gedacht hast.
Das wäre toll, wenn das bei mir auch so wäre wie bei der Frau :0)
LG mori

[engel1404]

Hallo Mori,

gut das du es überstanden hast.versuche es schnel zu vergessen und dich an die schönen dinge zu freuen die um dich sind.

LG

engel

[Zottie]

Liebe Mori,

was für ein Schei....!!!!

Gut, dass du es hinter dir hast.

Du, bei meinem Vater sind auch nach über 12 Monaten nach der stereotaktischen Bestrahlung bislang keine weiteren Hirnmetastasen aufgetreten - vielleicht ein kleiner Hoffnungsschimmer?!


Ich wünsche dir viel Glück!
Zottie

[Jürgen1969]

Hallo Mori,

musste auch die letzten Tage an Dich denken.
Ich drück Dir die Daumen, dass es angeschlagen hat.

[Herrmann]

Hallo Mori,

Ich hatte ganz überraschend Anfang Februar eine Bestrahlung wegen Hirnmetas über mich ergehen lassen. Ich kann dich wissen lassen, dass sich die Situation verbessert. Ich hatte auch die Pille und die Hirnmeta kam auch für die Ärzte schnell und überraschend. Eine MRI und eben die Wirkung des Bestrahlens lässt ein wenig auf sich warten (1-2 Monate). Aber ich denke, sie kommt.

Meine Hirnmeta war 3.5cm und im Kleinhirn. Ich konnte nicht mehr gehen, essen und musste wohl wegen dem Kortison fast 1 Woche nicht mehr stuhlen. Wie gesagt, geht es jetzt besser und ich kann wieder lesen und schreiben :-).

Ich wüsche dir auf jeden Fall alles Gute
Herrmann

[Mori]

Hallo.

Ich habe mich lange nicht gemeldet, aber nun wollte ich doch mal wieder was hören lassen.

Anfang März hatte ich ja nun meine Stereotaxie. Der Fixateur war die reinste Hölle, aber ich habe es überstanden.
Ich habe schon einige Tage gebraucht, um wieder einigermaßen klarzukommen. Die Nerven lagen blank und irgendwie war ich neben der Spur.

Zuerst hieß es, es sind drei kleine Metas im Hirn, am Tag der Stereotaxie waren es dann vier kleine. Ich war völlig fertig, aber alle vier wurden bestrahlt.

Ende April war ich dann wieder zum Tablettenwechsel in der Uni und gleichzeitig zur Befundbesprechung der neuen Bilder.

Dann der Schock. Die drei in der Lunge fangen wieder langsam an zu wachsen und im Hirn waren auch wieder zwei winzigkleine (eine war lt. MRT aber auch schon auf den Stereotaxiebildern zu sehen). Also, ggf. eine neue?!

Tja, dann hieß es ggf. Ganzhirnbestrahlung. Habe ich aber abgelehnt, da Stereotaxie mehrfach möglich ist und nach Ganzhirnbestrahlung nichts mehr.

Dann hieß es, es gibt zwei Chemos oder Ipilimumbab und ich hätte ggf. noch ein Jahr! Sprachlosigkeit.

Lt. Tumorboard soll wohl eine Stereotaxie im Juni gemacht werden, da die zwei Pünktchen jetzt noch zu klein wären und demnächst soll mir Ipilimumbab vorgestellt werden.

Ein Tag später sagten die Ärzte der Stereotaxie, daß sie sich nicht wirklich sicher sind, daß die Dinger im Hirn 100 %ig Metas sind.

Weiß nun gar nicht mehr, was ich sagen oder denken soll. Habe mir nun eine zweite Meinung eingeholt, bzw. warte heute auf den Anruf und bin gespannt, was die sagen.

Also, ich fahre zur Zeit echte Achterbahn und weiß nicht, wie ich es alles einschätzen soll. Ein Jahr?! Ich kann das nicht glauben.

Habe darum gebeten, mir die Dinger in der Lunge zu verkochen oder zu vereisen, so würde ich mir das "Gift" ja noch etwas aufheben können, aber da stellt die Uni sich auf Durchzug.

Mensch ich weiß gar nicht was ich machen soll und mir geht der kribbelige Magen und das HeißKaltGefühl sowas von auf die Nerven.

LG Mori

[babs_Tirol]

Hallo Mori,

bin leicht geschockt..............als ich deinen heutigen Eintrag las.
Psychologisch scheinen deine Ärzte wohl nicht so gut geschult zu sein, wenn sie dir solche Hiobsbotschaften ins Gesicht sagen. Normalerweise sollte eine Yervoy Therapie schon Hoffnung bringen, denn diese Therapie kostet ja einiges.
Ich weiß auf jeden Fall 2007 bekam die ehemalige Mod. Claudia J. vom Hautkrebsthread eine Bestrahlung bzw. Verkochung der Lungenmetas in Frankfurt. War aber wohl keine Krankenkassenleistung und mußte damals bezahlt werden. Sicherlich ist die Therapie mittlerweile verbessert, erkundige dich doch mal in der Goethe-Uni-Frankfurt nach dieser Therapie.

Ich kann dir nur weiterhin die Daumen drücken und mit dir hoffen, damit doch noch eine Therapie bei dir anspricht..............die dir auch noch einige Jahre unbeschwertes Leben bringt.

Verbleibe mit einer herzlichen Umarmung
deine
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Mori,

auch ich bin geschockt als ich Deine Zeilen las. Aber ich glaube fest daran, dass Dir weitere Wege bez. der Medikation offen stehen. Und nicht aufgeben, hörst Du? Durch das Verumafenib sind ja Deine Metas in Lunge und Leber geschrumpft, kann man das Medikament nicht nochmals geben? Denn im Körper scheint es ja gut gewirkt zu haben.

Jana hat auch Metas im Hirn, zuerst 2 welche auf die normale Art 5 mal bestrahlt wurden. Dann war Ruhe bis zum neuen MRT, hier wurde dann festgestellt dass diese wieder gewachsen sind und eine neue dazukam. Es sollte wieder normal bestrahlt werden, dann aber 2 tage davor wurde es gestoppt und sie musste ganz schnell nach Heidelberg in das NCT Zentrum. Hier wurde dann die neue Ionenbestrahlung angewendet. Ein neues MRT hat sie aber bisher noch nicht.
Im Google kannst das eingeben mit Heidelberger-Ionen Strahlenzentrum. Wie sich aber die von Deiner Bestrahlung unterschiedet weiß ich nicht. Die Bestrahlung war ohne Kopffixierung und auch nur einmal.


Liebe Mori, alles alles Gute für Dich

[Zottie]

Liebe Mori,

ich drücke dich - weiß echt nicht, was ich sagen soll....
Zottie

[Des1966]

Habe heute CT, weil die Ärzte befürchten, dass ich in Lunge oder Kopf Metastasen habe. Habe wie irre die letzten Tage gearbeitet, um mich abzulenken. Naja, habe jetzt die ganze Nacht nicht geschlafen. in 12 Stunden weiss ich mehr.

Kann man bei Bestrahlung am Kopf arbeiten? Bin nicht arbeitswütig, aber selbständig und brauche das Geld.

[Mori]

Hallo

da melde ich mich mal wieder

Also, ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wie und wo ich anfangen soll.

Wir haben viel diskutiert, aber ich weiß nicht, was und wie ich es machen soll.

Die einen sagen: BRAF absetzen und auf Ipilimumbab umsteigen. Anfang Juni bekomme ich ein neues MRT Schädel, bei dem sich dann herausstellen soll, ob die zwei Punkte nun Metas oder nicht sind. Wenn ja, wieder Stereotaxie der Punkte.

Die anderen sagen: BRAF auf jeden Fall weiternehmen (da es wohl auch wenn es nicht mehr wirkt weitergenommen werden sollte, da es sonst im Körper explodieren könnte), da es ja trotzdem zB in der Leber noch Wirkung zeigt, die Punkte in der Lunge entfernen, ggf. Stereotaxie der Punkte im Kopf und Ipilimumbab erst dann nehmen, wenn sich nach den Entfernungen weiteres Neues zeigt.

Habe die nächsten Tage Gespräche, ob die Punkte in der Lunge in einer großen OP (10 cm Schnitt und ertasten der Metas und herauslasern) oder per Stereotaxie entfernt werden sollen. Für eine Vereisung / Verkochung (?) per Sonde sind sie wohl noch zu klein. Per Sonde wäre wohl mein Favorit gewesen.

Blutwerte sind alle in Ordnung und so körperlich gehts mir auch eigentlich ziemlich gut. Nur die Nerven liegen oft sehr sehr sehr.... blank.

Manchmal traue ich mich auch schon gar nicht mehr hier zu lesen oder zu schreiben. Mache mir auch oft Gedanken über manche, denen es auch nicht so gut geht und von denen ich so gar nichts mehr lese (Lebensdurst, Hermann, Engel..., ) Oder ich habs vielleicht einfach übersehen.

LG Mori

[babs_Tirol]

Hallo liebe Mori,

danke für deine Rückmeldung. Wir denken viel an dich und hoffen für gute Therapieoptionen für dich.

Die von dir aufgezählten Erkrankten haben sich nicht gemeldet.
Auch denen gilt mein Mitgefühl und hoffe auch für die werden gute Therapieoptionen gefunden.

Schönen Feiertag
wünscht
-babs_Tirol-

[Herrmann]

Hallo Babs und Mori,

Ich hab mal wieder reingeschaut. Danke für die Anteilnahme. Ich weiss ja nicht wo ich momentan fliege. Ist alles ziemlich neblig - war es ja immer. Also ich bin irgendwo zwischen Schmerzen und Fliegen - je nach Medikation.

Wo die Achterbahn hinführt, weiss ich nicht - und die Ärzte eigentlich auch nicht. Vielleicht haben die ja den Track der Bahn ja zwischenzeitlich geändert :-).

Danke euch jedenfalls
Herrmann

[Des1966]

Herrman und Mori - haltet die Ohren steif, es wird wieder besser. Bestimmt.