Wiel lange lebt man mit PV? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

#1 21.11.2003, 22:26

hallo,

es gibt anscheinend noch eine weitere Krebsart, hier im Forum?

Polyzythämia vera rubra

wer kennt sich damit aus?

gurß,

Tina

#2 26.11.2003, 21:33

Hallo Tina,Ich bin Renate mein Mann ist auch an PV erkrankt 45 Jahre,Vor 2 Jahren wurde diese Krankheit festgestellt.Hast Du auch PV?Ich weiss nur so viel das diese Krankheit chronisch verläuft über Jahre hinweg,das sie eine Art Krebs ist weiss ich nichts davon.Würde mich freuen auf eine Antwort von Dir Gruss Renate

Michael M. P. Wittmann, T · #3 25.05.2007, 15:25

Zitat:

Zitat von ;67723

hallo,

es gibt anscheinend noch eine weitere Krebsart, hier im Forum?

Polyzythämia vera rubra

wer kennt sich damit aus?

gurß,

Tina

Liebe Tina, man kann die Krankheit therapeutisch durch Aderlass begleiten, heilbar ist jene noch nicht. Es gibt Menschen, welche durchaus über das Rentenalter leben. Unter google kannst Du im Internet Näheres erfahren. -- Ich selbst bin in einer Selbsthilfegruppe. Wir tauschen uns da bundesweit aus: Michael 01716826322

Kimba23re · #4 19.07.2013, 15:30

Zitat:

Zitat von Michael M. P. Wittmann, T

Liebe Tina, man kann die Krankheit therapeutisch durch Aderlass begleiten, heilbar ist jene noch nicht. Es gibt Menschen, welche durchaus über das Rentenalter leben. Unter google kannst Du im Internet Näheres erfahren. -- Ich selbst bin in einer Selbsthilfegruppe. Wir tauschen uns da bundesweit aus: Michael 01716826322

Hallo auch ich habe PV seit 2008 bin bis jetzt mit Aderlässen ausgekommen,seit mehrern Monaten habe ich den stechenden Juckreiz wer weiss da abhilfe?

Und dieses schwitzten in der Nacht ist auch schrecklich.

Würde mich freuen wenn jemand weiss was hilft aus Erfaahrung

Alles liebe Gitti

ange · #5 19.07.2013, 17:28

hallo Tina,

also die PV ist eine chronische Erkrankung, mit ihr kann man je nach Verlauf eine normale Lebenserwartung haben. Das Problem besteht darin, das sie eventuell in eine PMF umschlagen kann. Dann kann über lange Zeit gesehen nur noch eine SZT helfen.
Wenn deine Blutwerte gut sind, es dir soweit gut geht versuche ganz normal zu leben. Nimmst du Medikamente? Wenn ja welche? Wie alt bist du?
Ich habe im April trotz dieser Krankheit einen gesunden Sohn bekommen, meinen zweiten. Ich nehme seit der Diagnosestellung Ass 100 und spritze mir Interferon. Meine Werte sind im Normbereich und es geht mir gut. Es gibt Tage da sind mal Beschwerden da, aber im grossen und ganzen ist alles super. Und ich denke auch gar nicht mehr jeden Tag daran das ich krank bin.

Viele Informationen und vor allem auch Erfahrungsberichte bekommst du im MPD-Netzwerk. Wir sind ein Selbsthilfe-Verein im Internet. ( haben auch Treffen )
Lass dich nicht von Aussagen wie, die Überlebensrate beträgt 5 Jahre verunsichern. Wenn du behandelt wirst und regelmässige Kontrollen hast, kannst du damit gut leben.
Es gibt auch hier einen Thread für die PV, dort schreibt aber kaum einer. Auch für die ET gibt es einen.
Alles Gute
Ange