Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

[G.Sundheit]

Mirain, hat dich dein arzt allen ernstes ein halbes jahr auf brustdrüsen - endzündung behandelt? hast du ein halbes jahr antibiotika bekommen?

[henni]

hallo!

Bei mir war es so, das ich über 3 wochen mit Antibotikum behandelt worden bin.als das Antibotikum keine Wirkung zeigte machte man eine Stanze. das Ergebnis war inflammatorisches mamakarzinom. dann folgen ct, mrt. man konnte den tumor einfach nicht finden weder im ulltraschall noch in den anderen untersuchungen.

@mirain ein halbes jahr hat man dich falsch behandelt?eigendlich so wie man es mir erklärt hat ist diese sorte sehr schnell in seinem wachtstum, er streut nämlich sehr schnell einfach aus dem grunde weil er auch in den Lymphbahnen der Haut sitzt! 14 Tage später nach der diagnose hatte ich meine erste chemo hinter mir.

Liebe Grüße
henni

[Mirain]

Hallo Henni und G.Sundheit,

man hat mich gar nicht behandelt!! Ja, so ist es leider. Ich dachte mir damals auch nichts dabei, da es eben nur eine Brustdrüsenentzündung sein sollte und wie die behandelt wird wußte ich nicht. Nach der Stanze wurde dann auch schnell gehandelt und erstmal Chemo gemacht. Lymphknoten waren auch befallen. Wie gesagt das alles ist nun 2 Jahre her und ich bin bisher gesund. Hoffe das es so bleibt.

[Bruzzinator]

Hallo !!

Ich habe auch IBK. Bei mir wurde er GsD gleich in der Mammographie festgestellt und sehr schnell reagiert.

Was mich jetzt etwas verunsichert sind die unterschiedlichen Chemos, die es bei dieser Art Krebs zu geben scheint.
Ich lese oft das erst die Chemo gemacht wurde, dann Ablatio und dann Bestrahlung.

Bei mir wurden zuerst 4 Zyklen mit EC gemacht, wobei der Tumor von 10 cm auf 5 cm geschrumpft war, dann OP mit Lymphknotenentnahme ( 24/19 )und nun bekomme ich noch 12 X Taxol weekly.
Anschließend Bestrahlung.

Hoffe das hat alles seine Richtigkeit.

[Jule66]

Hallo Claudia,

herzlich willkommen hier.
Ich habe keinen IBK, möchte Dir aber trotzdem antworten.

Du wunderst Dich, dass Du ein anderes Schema bekommst...

Vielleicht bist Du in einer Studie? Da gibts verschiedene Studien, in denen das Schema etwas variiert- hat aber alles sein Richtigkeit.
Auch können die Medikamente schon mal variieren.
Wichtig und Richtig ist beim IBK, dass zuerst die Chemo erfolgt.
Und die hat ja schon sehr gut angeschlagen.

Die 12 Taxol schaffst Du auch noch und dann gehts zur Bestrahlung.

Dir alles Gute, Jule

[Bruzzinator]

Danke Jule für deine schnelle Antwort !!

In einer Studie bin ich nicht. Man liest halt meist das zuerst die gesammte Chemo ( welche auch immer) gemacht wird, dann Ablatio und Bestrahlung.

Bei mir halt erst Chemo, OP, wieder Chemo und dann Bestrahlung - das hat mich nun etwas verwirrt.

[G.Sundheit]

hallo claudia,

ja, es sind einige frauen mit IBK hier, ich denke, das ist auch ein guter ort um sich gerade über seltene erkrankungsformen auszutauschen.

deine therapieform hat bestimmt seine richtigkeit, sei unbesorgt, ich nehme an, daß du in einem zertifizierten Brustzentrum behandelt wirst und die wissen dort ja, was sie tun

ist bei dir vor der OP die rötung vollständig weg gewesen?
hattest du einen tastbaren knoten?
hatte sich dein tumor unter der neoadjuvanten chemo verkleinert?
war das therapieschema von vorn herein so geplant?
es spielen ja sooo viele faktoren bei der wahl des therapieschemas eine rolle, natürlich auch deine tumorformel! verwirrend ist das für uns allemal......

ich wurde ja 3 wochen auf brustendzündung behandlet, mit verschiedenen antibiotika....auch mein tumor war dann sofort sichtbar, in mammografie und auch im US. aber dafür mußte ich erst wochenlang kämpfen, weshalb ich nachdem die diagnose feststand auch das Brustzentrum wechselte.

dort, wo man mich behandelt habe ich ein sehr, sehr gutes gefühl. hatte von anfang an vertrauen und spürte eine art erleichterung bei dem, was mir der beh. arzt sagte - obwohl es natürlich gleichzeitig das schlimmste war, was ich in meinem leben zu hören bekam

hast du dir eine zweitmeinung eingeholt?

lg
gesine

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Zusammen,
leider beginnt bei meiner Mama die Chemo erst am Donnerstag. Einen Monat nach erkennen, des IBK!!! Leider hat sie zudem noch Knochenmetas und sollte erst operiert werden, was sich aber dann beim MRT als falsch rausstellte. Jetzt bekommt sie Bestrahlung. Chemo bekommt sie wöchentlich und zwar Carboplatin auc 2 für ein halbes Jahr! Seltsamerweise sind die roten Flecken WEG?!? und auch die Brust ist nicht mehr ganz so hart und schmerzt auch nicht mehr so sehr, allerdings sticht es ab und zu noch und selten wird sie auch noch heiß, obwohl noch keinerlei Therapie begonnen wurde....
Das ist doch seltsam, oder?
BIFI65 du schreibst, dass unter der Chemo immer kontrolliert wurde, ob die Chemo anschlägt. Wie kann man das denn kontrollieren? Die Flecken sind weg, am Ultraschall ist nichts zu sehen...
Wie hat man denn dann eine Kontrolle?
Wäre dankbar, wenn du - aber auch gerne viele andere- mit antworten würden.
Vielen Dank
Schön das es Euch gibt.
Liebe Grüße

[bifi65]

Ich hatte gleich betroffene Lymphknoten, die wurden sonografiert und haben sich unter Chemo fast verabschiedet. Die "schwerere" Brust wurde wieder wie die andere und die Rötung war weg.
Vor der OP wurde noch mal ein CT gemacht, da waren die LK (außer dem einen mit Restzellen) wieder normal groß.
Alles Gute für deine Mama!
Liebe Grüße, Birgit

[Bruzzinator]

Hallo Gesine !!

Eine Rötung der Brust hatte ich nie, nur dick und heiß. Die Hitze war nach der ersten Chemo sofort weg, der Tumor ist bis zur OP um die Hälfte geschrumpft. Einen tastbaren Knoten hatte ich nicht, dass ganze Brustdrüsengewebe war verhärtet.
Das Chemoschema wurde nach der OP von der Tumorkonferenz etwas geändert, da es vor der Op hieß ich bekomme im Anschluß 4 x DOC nun aber 12 x Taxol. Mir wurde gesagt, diese Chemo sei verträglicher, da wöchentlich und da ich keine Metas habe wäre es die bessere Wahl.

Wie du schon schreibst - ich bin überfordert mit den ganzen Zahlen und Daten im Arztbericht.

Eine Zweitmeinung habe ich mir nicht eingeholt, denn meine Ärzte waren für meine Gedanken viel zu schnell von der ersten Diagnose bei der Mammographie, über Stanze, CT, Ultraschall, Röntgen etc. hatte ich gerade mal eine gute Woche und schon gab es die erste Chemo.
Fühle mich auch sehr gut betreut und vertraue den Ärzten auch, nur da IBK halt recht selten ist, kommt man halt ins Grübbeln, warum es trotzdem unterschiedliche Therapien gibt.

[bifi65]

Auch der IBK kann unterschiedliche Zellstrukturen besitzen, die bei der Stanze festgestellt werden können. Meiner ist invasiv-duktal, Her2neu+++ und Hormonrezeptor negativ, da kommen andere Medikamente zum Einsatz, als bei Triple negativ zum Beispiel. Es gibt zwar Leitlinien und das ist auch gut so, aber ein bisschen kommt es auch auf die Erfahrung des Onkologen an. Meiner zum Beispiel ist Gynäkoonkologe, hat 30 Jahre Chemoerfahrung und hat mich mit 6x Docetaxel, Carboplatin und Herceptin versorgt (Herceptin geht noch ein Jahr lang weiter). Ich hatte eine ausgeprägte Lymphangiosis carzinomatosa (erst im MRT erkennbar) mit befallenen LK axillär und supraclavikulär. Die Mischung hat dem 3x11 cm großen Tumor den Garaus gemacht und nur ein LK hatte noch Restzellen, also gute Strategie...

Viel Erfolg weiterhin!!!
Liebe Grüße, Birgit

[G.Sundheit]

hallo claudia, birgit

ja, die tumorformeln sind auch beim inflammatorischen ca sehr unterschiedlich, ich beginne erst jetzt, 10 monate nach der diagnose mich wieder richtig wissenschaftlich zu informieren.

"leider" hatte ich das schon vor meiner diagnose gemacht, in den 3 wochen in denen ich falsch auf brustendzündung behandelt wurde.
daher wußte ich (wie gesagt: leider) schon fast alles über den IBK/IBC was mich dann erst richtig ins loch geschubbst hat.....kam aber bisher ganz gut wieder da heraus......auch dank dieses forums im allgemeinen und z.b.sunschine, birgit, frollein und jule im besonderen ;-))))
auch durch beiträge von yaara und kerstin, die schon viele jahre nach IBK gesund sind habe ich mich berappelt - das braucht frau in dér beschxxxxen zeit nach der diagnose: gute nachrichten!

claudia, auch ich habe bewußt keine zweitmeinung eingeholt da ich mich SOFORT, also wirklich von der ersten minute an bei meinem behandelnden arzt vertrauensvoll aufgenommen gefühlt habe.
ich habe nicht gegrübelt, nicht gelesen, bin zu keinem anderen arzt und habe zu allem sofort ja gesagt - und bin gut damit gefahren! nach 6 x TAC war der tumor zwar fast nicht geschrumpft - aber mausetot - komplettremission! auch bei mir waren alle lymphknoten befallen und auch in 19 von 20 axillär wurden keine tumorzellen nachgewiesen. in einem LK waren zwar noch zellen nachweisbar aber nicht kapselübergreifend.

wichtig ist doch, daß wir alles gemacht haben was geht und positiv der sache gegenüber stehen.

und so hörst du dich doch auch an!

lg
gesine

[henni]

Hallo Bruzzinator!

Auch ich habe den IBK! Meiner ist HER2+++.Ich bekam vor der op 4xAC und 4x Taxotere.Meine Onkologin hat neulich erklärt das diese form von Krebs sehr unterschiedlich auftritt. Dieser krebs ist sehr heimtückisch, weil er jedesmal anderst autftreten kann, d.h. die Anzeichen sind immer unterschiedlich.Leider habe ich mit meinen damaligen Ärzten keine gute Erfahrung gemacht mußte feststellen das die Ärzte keine Erfahrungen mit dieser Sorte Krebs hatten. Bin dann in ein zertifiziertes Brustzentrum was in einer Uniklinik ist.Hast du deine Ärzte gefragt wie oft sie diese Sorte Krebs behandelt haben? Dieser Krebs wird auch oft falsch behandelt.

Liebe Grüße
henni

[Bruzzinator]

Hallo @

Danke für das Mutmachen

Ich habe meine Ärzte nicht gefragt, wie oft sie den IBK schon behandelt haben, da aber schon vor der Stanze auf diese Krebsart von Arzt getippt wurde und sich ja auch leider bestätigt hat - ist es wohl nicht das erste Mal gewesen.

Hier mal mein Arztbericht, vielleicht könnt ihr mir ja noch etwas dazu schreiben, denn ich bin eigentlich noch echt in der Findungsphase und vieles sind für mich noch Böhmische Dörfer

Inflammatorisches Mammakarzinom rechts pT3 pN3a ( 19/ 24) L1 Vo-G3

Schlecht differenziertes invasiv-duktales Karzinom R-Status: RO

Hormonstatus : ER negativ, PR negativ, Her 2-neu: 1+ ; Ki . 67: 50 %

keine Metas in Lunge, Leber oder Knochen.

Vielen Dank !!

[Karin51]

Hallo ihr Lieben,
bin auch IBK-Betroffene, mir wurde die Brust am 25. April d. Jahres abgenommen, vorher 6 TAC-Chemos und 31 Bestrahlungen. Jetzt, 3 Monate nach der Ablatio muss ich noch immer regelmäßig beim Gyn. punktieren lassen, weil noch Wundwasser nachläuft und die Brust sich verdickt und spannt. Hab eigentlich im September Termin zum Brustaufbau mit dem Tram-Flap aber ich seh das heute noch nicht so, wenn es so weiter geht.
Bei mir war es übrigens auch so, dass mein IBK weder im Ultraschall beim Gyn. noch bei der Mammographie gesehen wurde, außer, dass das Gewebe starkt verdichtet war und daher der Verdacht da war. Bin auch einen Monat mit Antibiotika behandelt und dann zur Stanze geschickt worden.

Allen Betroffenen kann ich nur raten, auf jeden Fall bei Verdacht sich in ein Brustzentrum überweisen zu lassen, denn gerade der IBK muss schnellstmöglichst behandelt werden.