malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo zusammen,

ich dachte, ich schreibe mir mal den angestauten Frust aber auch die halbwegs guten Ergebnisse von der Seele.
Von dem Onkologen, der mir die Chemo vorgeschlagen hat, habe ich mich dann doch trennen müssen, da er sich über meinen Fall nicht richtig informiert hat. Er hat das ganze so verstanden, dass der größte Tumor wohl nicht entfernt wurde, sondern nur Proben entnommen worden sind. Darauf hat er dann die vorgeschlagene Therapie abgestimmt. Es ist aber definitiv nicht der Fall. Der Tumor + angrenzendes Lungengewebe sind großzügig entfernt worden. Vorhanden sind, wie beschrieben, Kleinstherde (bis 3 mm) in der Lunge und auf der Pleura. Die Pleuraknoten sind lt. Befund wohl vernarbtes Gewebe, bei den Lungenherden weiß man es nicht genau. So, und nun die brauchbaren Ergebnisse der Gespräche in den Unikliniken Köln und Essen: Beide Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, haben Erfahrung in der Behandlung der Krankheit und favorisieren als ersten Schritt eher "watch & wait" d.h. 1. nochmalige pathologische Überprüfung des Befundes (z.B. ob Hinweise auf eine hormonelle Ursache vorliegen), 2. nochmaliges CT oder PET-CT und damit 3. Überprüfung der Stoffwechselaktivität der Herde in der Lunge (ich hoffe auf und bete um Inaktivität...) und ob eine Veränderung zum ersten CT eingetreten ist, 3. Klärung, ob weitere Herde vorhanden sind, 4. Abstimmung der ggfs. erforderlichen Therapien.
Leider fehlt mir das nötige Vitamin B und so wird das PET-CT voraussichtlich erst Mitte Mai stattfinden können...hoffentlich behalte ich bis dahin die Nerven und es wächst nichts.
Mein Hausarzt rät mir, begleitend zu der Behandlung in der Klinik einen Onkologen hier aus der Nähe hinzuziehen. Weiß jemand, ob die Krankenkassen da so ohne weiteres mitspielen?


Viele Grüße

[Jörg von Thun]

Hallo

Versuche dir nicht so viel Stress zumachen . Wahrscheinlich wird es dir so gehen wie vielen anderen mit dieser Erkrankung . Du must lernen damit zu leben . Die kleinen Tumore in der Lunge sind da und werden mit großer wahrscheinlichkeit auch unverändert dort bleiben . Bei jeder Kontrolluntersuchung wirst du ein mulmiges Gefühl haben und auch immer kurz vorher wirst du dir sicher sein das diesmal ganz bestimmt was gewachsen ist .
Aber mitlerweile sehe ich es positiv .
Mit einem Karzinom oder aggresiven Sarkom währe ich jetzt nicht mehr oder eventuell grade eben noch am leben .

Die erste Zeit ist schlimm und von Panik und Angst bestimmt aber mit der Zeit wird alles besser glaub es mir .
Ich wünsche dir alles gute für deine weiteren Untersuchungen .


Gruß

Jörg

[lilalule]

Hallo Jörg,

Danke für die aufmunternden Zeilen. Habe das PET-CT jetzt doch schon in der nächsten Woche. Bin gespannt, wie es dann weitergeht.


Viele Grüße

[lilalule]

Hallo Jörg, hallo Forum,

habe das Bedürfnis, zu berichten.

Erst die guten Nachrichten:
Das durchgeführte PET/CT hat ergeben: Keine weiteren Metastasen, inaktive Micro-Lungenherde (vermutlich Granulome), eine Stelle mit Reaktion (postoperative Reaktion/Tumor?), eine weichteildichte Stelle ohne Reaktion (postoperativ/Tumor?). Für eine Chemo wird erst mal keine Veranlassung gesehen, es wird der Verlauf beobachtet. So weit - so gut.

Dennoch kein Grund zu entspannen, denn ich habe jetzt, 8 Wochen nach der durchgeführten OP (Teilresektion des oberen Lungenlappens, Entfernung des größten Tumors), starke Schmerzen, nehme dementsprechend einen netten Cocktail aus Schmerzmitteln und werde in der nächsten Woche wieder in der Röhre sein (MRT). Hoffentlich gibt es da nicht wieder eine böse Überraschung (zur Erinnerung: die Krankheit wurde erst nach 2 Gutbefunden festgestellt...) Was war ich naiv - ich hatte tatsächlich geglaubt, 2 Wochen nach der Lungen-OP wieder total fit zu sein (sah ja auch erst alles gut aus...).

Aber: ich gehe inzwischen wieder arbeiten, was mir sehr gut tut, auch wenn der Alltag anstrengend ist - und möchte das auch weiterhin. Ich hätte nicht gedacht, das ich irgendwann so froh sein würde, den ganz normalen "Alltagstrott" erleben zu dürfen. Aber inzwischen hat Vieles eine andere Gewichtung....

Meine Wünsche für alle in diesem Forum: Kraft, die Fähigkeit, den Augenblick zu genießen und: jeden Tag ein bischen besser!

Viele Grüße
lilalule

[Jörg von Thun]

Hallo

Wie sieht es bei dir aus , gibt es neue Ergebnisse ?
Ich war neulich wieder beim CT . Alles ist gut . Tumore in der Lunge stabil ( Seit nunmehr fast 4 Jahren ) Meine neue Leber sieht auch gut aus .
Ich hoffe bei dir ist es ähnlich erfreulich !

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Forum,

bin auf der Suche nach Informationen zu EHE auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde Anfang Oktober nach einer Biopsie an der Leber EHE festgestellt. Mittlerweile wurden auch Metastasen in beiden Lungenflügeln festgestellt. Eine Metastase wurde vor einer Woche operativ entfernt. Nun beratschlagen die Ärzte, wie es mit mir weiter gehen soll.

Eine Lebertransplantation wurde mal erwähnt. Was mich etwas erstaunt hat, da ich zunächst davon ausgegangen bin, dass es noch andere Behandlungsmethoden gibt und mein Leber-EHE langsam wachsend ist.

Hab ihr Erfahrungen mit Therapien, oder gibt es nur die Lebertransplantation als Therapiemöglichkeit?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen, da die Ärzte mir das Gefühl geben, dass ich ein extremer Ausnahmefall bin. Ich werde derzeit in Heidelberg im Uniklinikum behandelt.

LG Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe selbst die gleiche Diagnose wie du . EHE in der Leber mit Metastasen in beiden Lungen .

Solange deine Leber noch einigermaßen funktioniert ist es wohl empfehlenswert erst einmal was anderes auszuprobieren . Es gibt das viele neue Medikamente , sogenannte Angiogenesehemmer, die wohl helfen könnten . Das blöde ist nur das nichts für EHE zugelassen ist und man immer auf das Wohlwollen der Krankenkasse angewiesen ist .

Bei mir war es so das schon über 50% der Leber befallen waren . Ich habe dann das Medikament Revlimid bekommen welches ein weiteres Wachstum stark verlangsamt hat und in der Lunge sogar zu einem Rückgang geführt hat .
Letztendlich habe ich die Transplantation unbedingt gewollt und darauf gedrängt . Wenn ich noch länger gewartet hätte währe ich geschwächt gewesen und hätte die Transplantation mit Sicherheit nicht so ausgezeichnet verkraftet.

Für mich währe es mal interessant was bei dir unternommen wird .
Melde dich ruhig wenn du irgendwelche speziellen Fragen hast .
Mittlerweile kenne ich mich mit EHE einigermaßen aus .

Bis dann

Jörg