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  #1  
Alt 28.05.2001, 13:54
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Standard nm NHL

Hallo, als Betroffener eines niedrigmaligen T-Zell-Lymphom suche ich den Kontakt zu Personen die, wie ich auch mit einer Hochdosis-Chemoterapie (HD) und autologer Stammzelltrasplatation behandelt wurden. Ein ansprechen darauf war gut, volle Remission, aber eine hochgradige Anämie, Krämpfe, Gelenkbeschwerden, Schwäche usw. (nach 4Jahren) stehen weiterhin im Vordergrund.

Ich suche alle Infos die über eine HD-DEXABEAM berichten (Nebenwirkungen).

Wer kann Tipps geben, für einen gesetzlich möglichen Kuraufenthalt?

Aber auch, wer möchte kann mir gern eine mail zuschicken.

auf bald
Hans
hansilka@web.de
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  #2  
Alt 19.06.2001, 11:57
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Standard NHL

HALLO HANS,
SCHREIBE UNBEKANNTERWEISE.
HABE AUCH DAS NHL, niedrig malignes, IM HALS
UND BAUCHRAUM.
WIE WURDE ES BEI DIR BEHANDELT?
WÄRE ÜBER EINE ANTWORT DANKBAR.
LIEBE GRÜSSE CHRISTIANE
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  #3  
Alt 04.07.2001, 21:30
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Standard NHL

Hallo Hans, hallo Christiane,

mein Mann hat auch niedrig malignes NHL. (Hals,Bauchraum,Leiste). Bei ihm wurde mit der Chemo "Chop" begonnen, er hat nächste Woche die 5. Chemo von 8. Er nimmt an einer Studie teil. Nach den Chemos soll mit Interferon behandelt werden. Was für ein Lymphom habt Ihr, (mein Mann hat das Mantelzell-Lymphom, eines der besch...Lymphome, unheilbar) Vielleicht meldet Ihr Euch ja mal.
Es grüsst herzlich

Monika
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  #4  
Alt 10.07.2001, 00:19
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Standard NHL gehirntumor

bei meinem Vater wurde 05/2000 ein Hirntumor festgestellt,lt.Ärzte ein NHL(Form nicht bekannt).Ihm geht es plötzlich immer schlechter.Sein Kurzeitgedächtnis ist durch die ungünstige Tumorlage geschädigt und mittlerweile fast weg. Bestrahlung hatte gute Erfolge gebracht.Jetzt, Anfang 07/2001 heißt es, dass er einen Resttumor oder ein Rezidiv hat.Man will ihn nicht nochmal operieren, er ist ausbestrahlt und eine Chemo wäre nicht erfolgversprechend.
Ich suche dringend Hilfe bei Alternativen bzw.Therapiemöglichkeiten
Vielen Dank und alles Gute an alle Patienten und deren Angehörige
Dana

dana_torsten@web.de
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  #5  
Alt 12.07.2001, 11:06
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Standard NHL

Hallo Hans, vielen Dank für Deine Zeilen.
Auch nach einem Arztgespräch war nicht zu erfahren wie maligne der Tumor ist.Ich denke eher hoch. Sehr ungewöhnlich ist lt.Ärzte, dass er keint Tumorzellen im Hirnwasser hat.Ich kann die Erfurter Helios-Kliniken empfehlen,vielleicht kann man ihm dort noch helfen,jedenfalls in Bad Saarow bei Berlin will oder kann man wegen seines schlechten Allg.zustandes nicht mehr viel machen.Man überlegt eine Medikation zum Durchbrechen der Blut-Hirn-Schranke,vielleicht bringt das Besserung.Aber das soll wohl keine Chemo sein...wer weiss über solche Medikament bescheid..?
Würde mich auch weiterhin über ein paar Zeilen freuen,
alles Gute an alle Patienten und viel Kraft an alle Angehörigen, vor allem an Dich Hans,wünscht von Herzen

Dana
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  #6  
Alt 25.07.2001, 21:43
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Standard NHL

Hallo Ihr
Mein Mann hat ein T-Zell Lymphom und ich
hab noch keine Ahnung, was auf uns so zu-
kommt. Heute wurde nach 2 schwachen Chemos
mit einer stärkeren begonnen und in 14 tg
soll er bestrahlt werden. Ich habe panische
Angst. Möchte gern mehr über diese Krankheit und ihre Behandlung erfahren.
Könnt ihr mir helfen

Gruß Christina
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  #7  
Alt 25.07.2001, 23:15
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Standard NHL

Hallo Christina, Mein Vater hat ein hoch-malignes NHL im Gehirn (schnellwachsend).Nach der max.Bestrahlungsdosis (24)und vielen Nebenwirkungen wie z.B.Haarausfall,Verwirrtheit,Appetitlosigkeit und zunehmende Angstzustände haben sich diese Nebenwirkungen nach Beendigung der Behandlung schnell wieder zurückgebildet.Es ging ihm zusehends besser.Jetzt,nach genau einem Jahr hat er leider ein Rezidiv(neuer Tumor) an der selben Stelle wie damals.Sein Kurzzeitgedächtnis ist völlig kaputt und ich stehe mit meiner Schwester völlig alleine da.

Wichtig ist wie maligne(bösartig)das NHL ist und wo es sitzt.Ich kann immerwieder empfehlen, sich eine 2.Meinung einzuholen und jede Entscheidung in der Familie zu besprechen.Einigkeit ist in dieser Zeit das Wichtigste.
Da der Kopf meines Vaters flächig bestrahlt wurde hat er zudem noch einen Strahlenschaden und an bestrahltem Gewebe kann man sehr schlecht operieren.Jetzt hat er wohl keine Chance mehr auf Hilfe,eine Chemo steht kaum zur Debatte,da es ein Medikament sein muss, was die Blut-Hirn-Schranke durchbrechen kann.

Ich kann sehr empfehlen sich mit den Helios-Kliniken in Erfurt in Verbindung zu setzen,die haben ein hochmodernes stereotaktisches Bestrahlungsgerät,welches nicht flächig,sondern punktgenau bestrahlt und das ist dann auch nur 1-2x notwendig.Man erspart sich viel Zeit und die Erfolge sollen sehr gut sein.

Wenn Du möchtest,dann maile mir ruhig Deine Fragen unter dana_torsten@web.de

Alles Gute und viel viel Kraft wünscht Euch von Herzen

Dana
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  #8  
Alt 05.08.2001, 00:08
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hey
mein vater hatNHL
man sagt mir nichts ueber die krankheit!
waere sehr froh wenn ich buchtips und e-mail adressen kriegen koennte

DANKE

siggik@.t-online.de
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  #9  
Alt 09.08.2001, 22:40
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Standard NHL

Vielen Dank für eure Antworten. Das einzige was ich jetzt
weis, aber nichts mit anfangen kann, ist die Diagnose. Sie
lautet: Lymphoblastisches T-Zell Lymphom. Keine Knochen-
markinfiltration. Könnt ihr mich näher aufklären?

DANKE
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  #10  
Alt 11.08.2001, 21:16
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Standard NHL

Hallo ich hatte vor 2 Jahren NHL Mediasrinales B NHL Behandlung war High Chop
Chemo Bestrahlung mir geht es jetzt gut allerdingst finde ich das es sehr wenig Info des NHL gibt (B Zell NHL)
Ich würde mich freuen von euch zu hören
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  #11  
Alt 14.08.2001, 20:46
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Hallo Nicole,vielen Dank für die Info.ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben würden.
Viele Grüsse Astrid
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  #12  
Alt 18.08.2001, 09:55
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An Christiane,

Zeit ist vergangen, wie geht es Dir jetzt?
Läuft eine Therapie?

hansilka@web.de

Gusse von
Hans
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  #13  
Alt 02.09.2001, 13:27
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Standard NHL, B-Zellen-Lymphom

Hallo Nicole,
ich wende mich an euch aus Wien. Mitte Juni diesen Jahres wurde ein Lymphknoten aus meiner Leiste entfernt, da er stark vergrössert war, und bei der histologischen Untersuchung kam heraus, daß es sich um ein B-Zellen-Lymphom handelt. Die Malignität war nicht bestimmbar da das Präparat nicht ausreichend konserviert wurde und nur die Randschichten des (pflaumengrossen) Knotens beurteilbar waren. Bei weiteren Untersuchungen (Sono, CT, Blut) wurden keine weiteren befallenen Lymphknoten oder Organe gefunden und es erfolgt nun keine Behandlung sondern nur Kontroll-untersuchungen (die nächste am 3.10.)- und ich frage mich, ob das normal ist und man wirklich nichts tun kann???? Ich bin ziemlich nervös und vertraue den Ärzten nur mehr bedingt.
Liebe Grüsse
Susanne
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  #14  
Alt 25.09.2001, 14:33
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Standard NHL

Hallo
ich habe auch ein B-NHL, das nicht (mehr) genau typisierbar ist, aber irgendwo zwischen niedrig- und mittelmaligne liegen soll. Vor ca. 4 Jahren wurde rekonstruiert, dass ich das Lymphom vermutlich schon seit 13 Jahren habe. Seit 4 Jahren werde ich nun sehr erfolgreich nur mit Interferon behandelt. Fast alle Werte haben sich normalisiert, die anderen verbessert. Die Behandlung war anfangs anstrengend. Ich hatte einige Monate lang ein recht schlechtes Allgemeinbefinden (Abgeschlagenheit und Müdigkeit). Danach hatte ich mich allerdings recht gut an das Interferon gewöhnt. Seit dem habe ich überhaupt keine Beschwerden oder Beeinträchtigungen mehr und führe z.Z. ein ganz normales Leben.
Merlina@surf25.de
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  #15  
Alt 28.10.2001, 01:24
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Standard NHL

Hallo Nicole,
habe meine erste Nachuntersuchung überstanden und es wurde wieder nix gefunden! Jetzt geht es mir wieder recht gut, aber ich habe auch einiges in meinem Leben geändert - ich mache es mir jetzt leichter und schöner, mit mehr Freiraum für mich selbst!
Bei meiner Suche nach der Ursache meiner Erkrankung hat mir mein Joga-Lehrer, der auch Psychotherapeut ist, einen interessanten Denkanstoß gegeben: er meint, daß die meisten Erkrankungen - abgesehen vom körperlichen Raubbau, den wir treiben - Ausdruck einer psychischen Überlastung sind, seien das jetzt unbewältigte frühere Erlebnisse oder einfach die tagtägliche kleinen Quälereien, die wir uns gefallen lassen und die uns belasten. Und der Grund für "Spontanheilungen" könnte sein, daß die Patienten mit der Gewissheit Ihres Todes konfrontiert werden und mit Ihrem Schock den Krebszellen eine Information geben, die ihnen fehlt: daß sie absterben wie alle anderen Zellen auch.
Ich glaube, daß ein schönes Leben ganz einfach die Summe der guten Tage ist, die man hat: der Weg ist das Ziel!
In diesem Sinne: geniesst jeden Tag, denn niemand weiß, wie lange er das kann - auch wenn er keinen Krebs hat!
Liebe Grüße
Susanne
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