Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[jessi410]

Guten morgen zusammen..

Ich hoffe ich darf euch als Tochter einer Krebspatientin auch was fragen??
Wie geht ihr damit um?Oder eure Angehörigen?Zu wissen das man nicht mehr gesund wird..Dieser Gedanke nimmt mir oft die Luft zum Atmen..Vor allen Dingen wenn wieder ein Anruf kommt und Mama mir sagt, das sie wieder im Krankenhaus ist..Dieser Gedanke quält mich jeden Tag..
Wir haben im Januar die Diagnose bekommen.Metastasen in Knochen und Leber..Das mit den Knochen ließ sich gut mit Bestrahlungen in Schach halten..Aber die Leber??Nachdem diese Antihormontherapie (heißt das so?) nicht angeschlagen hatte..und andere Medikamente auch nicht, heißt es nun wieder Chemo..Jetzt lag meine Mama auch noch 3 Mal im Krankenhaus wegen Wasser in der Lunge..wurde jetzt schon 2 mal operiert..

Vielleicht habt ihr Tipps..vielleicht hilft es mir auch zu wissen wie ihr damit lebt..Ich mache mir solche Sorgen und hab solche Angst..

[susaloh]

Tja, wie soll man darauf ehrlich antworten? Wie lebt man mit dem Wissen....? Ich kann nicht sagen, dass ich schon gelernt habe, damit umzugehen, ich bezweifle, dass man das je lernt. Sagen wir mal so, ich steht die damit verbundenen negativen Emotionen durch. Weil mir absolut nichts anderes übrig bleibt. Bei anderen Problemen, die lösbar sind, lässt man die schlechten Gefühle eher schon mal raus, lässt andere teilhaben, oft können die einem ja auch irgendwie helfen. Aber wenn es keine Lösung gibt, reicht es, wenn man sich selber damit plagt. Immerhin weiß ich, dass auf die tiefschwarzen Momente - Stunden - Tage - Wochen - auch wieder hellere folgen. Die Erfahrung habe ich schon gemacht. In den helleren Momenten macht man sich Hoffnungen oder man verdrängt. Ich denke, dass wird wohl so bleiben, ist wahrscheinlich die menschliche Natur...

Ich fühle mich oft sehr allein, trotz lieben Ehemanns. Man lebt auch die menschlichen Beziehungen sehr intensiv - wenn meine Teenager-Tochter harsch und unfreundlich mit mir ist, trifft es mich sehr viel mehr: Ich bin mir so sehr bewusst, wie wenig Zeit wir noch für eine gute Beziehung haben. All die Jahre, in denen ich selber kleine Kinder hatte und meiner Mutter soviel näher gekommen bin, sie eigentlich erst richtig kennengelernt habe als Mensch - diese Chance werden meine Tochter und ich wohl nicht haben. Das ist vielleicht die "message", die ich dir geben könnte: Verbring einfach Zeit mit deiner Mutter, frag sie nach ihrer Jugend, also nicht nur nach Fakten, sondern wie sie sich gefühlt hat, wie sie gedacht hat - als du klein warst, jetzt - hört sich vielleicht albern an, aber: lern sie kennen und verstehen, anders als du es im normalen Alltagstrott wahrschienlich würdest. Vielleicht gibt ihr das viel, so wie es mir wohl viel geben würde. .

LG Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen alle zusammen!
@Karin
das jetzt endlich die Ursache gefunden wurde und nun richtig bekämpft werden kann ist schon mal besser; jetzt drücken wir die Daumen, dass die Antiobiotikas den Rest schnell und gut erledigen und es dir dann wieder besser geht.Vielleicht hast du ja dann später noch die Option einen Port an einer anderen Stelle, Arm oder Bein, zu bekommen. Aber jetzt erstmal das eine Problem in den Griff bekommen.
@susaloh
die Konferenz war in Kiel aber die Empfehlung ist ja für alle Patienten ausgesprochen worden egal wo sie wohnen; frag mal bei deinem Onko nach das müssten die auch wissen. Bei mir steigen die TM ja auch schon mehrere Monate, meinst du nicht das du den August noch überbrücken kannst bevor eine weitere Therapie evtl. ansteht??? Logisch und aus ganzen Herzen wünschen ich Dir - und alle anderen mit Sicherheit auch - viellllllllllll Glück

[susaloh]

Heike, ganz lieben Dank!! Ma kucken, sag ich nur....

[jessi410]

Ja da hast du recht susaloh...ich versuche viel Zeit mit meiner Mutter zu verbringen, wenn sie nicht grad wieder in Bonn oder Mechernich im KH liegt..Habe manchmal das Gefühl, das sie nicht alles erzählt..um mich und meine Schwester nicht zu beunruhigen..Ich habe meiner Mama in den letzten Jahren viel Kummer und Sorgen bereitet..Jetzt bin ich 24 und fange dieses Jahr meine erste Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin an..endlich das was ich machen will..Ich denke das hat meine Mama sehr sehr glücklich gemacht..das sie sich um mich nicht mehr Sorgen muss,wenn sie mal nicht mehr da ist..Das war mir so wichtig..ihr das zu zeigen..

Ob man als Betroffener je damit umgehen kann..hmm..meine Mama ist so stark..nur ich weiß nicht ob sie das wirklich ist..Sie sagt mir immer, wenn ich in ihrer gegenwart weinen muss (was ich wirklich versuche nicht zu machen) sie müsse doch alles dafür tun um nicht zu sterben..ich denke jeden Tag an diesen Spruch..
Ich wünsche euch allen viel Kraft und ihr habt meinen höchsten Respekt..

[susaloh]

Hallo Heike, und hallo auch an alle anderen...

na, ich hab´s ja geahnt: Einfach abwarten, meint der Onkologe. Der Anstieg müsse nichts bedeuten - das CT-Ergebnis sei gut und das ist was zählt, beim Tumormarker gäbe es auch durchaus mal große Schwankungen bis 50%, ja sogar 60%, und erstmal wird gar nix gemacht. Er hat sich auch noch mal die Gebärmutter angesehen und sagt, da ist nix. Und der Tumormarker habe ja schließlich angesprochen auf das Faslodex und sei gesunken - hat er das wirklich? Gleichzeitig bin ich von 150% Hormonversorgung auf null runtergefahren worden. Und seit dem 3. Monat steigt er wieder an! Aber das zählt alles nicht.

Schließlich fragte er, ob ich jetzt damit zufrieden wäre - da musste ich natürlich "ja" sagen, aber Vertrauen in die Ärzte aufzubringen, fällt mir inzwischen extrem schwer! Ich wünsche mir ja so sehr, dass er recht hat! Leider hatte bisher immer ich recht, seit ich den ersten Knoten entdeckt habe. Jedesmal war es schlimmer und anders als erwartet, und immer haben sie es im Nachhinein zugegeben, und gesagt, ja aber das ist so selten, so ungewöhnlich bei Ihnen....

Ich kann auch nicht an das Faslodex glauben, denn leider ist der lobuläre Krebs dafür berüchtigt, ganz viele Hormonrezeptoren zu haben, aber in beunruhigend vielen Fällen auf die Anti-Hormontherapie nicht zu reagieren! Das ist paradox und in Amerika wird daher zu dieser Frage sogar von mehreren Forscherteams geforscht und pubilziert (daher weiß ich das ja auch)! Ein Forscherteam hat aus lobulären Krebszellen eine neue, hormonresistente Zellreihe gezüchtet, die von verschiedenen Forscherteams verwendet wird, um in vitro zu erproben, wie man diese Hormon-Resistenz überwinden kann. Das habe ich dem Onkologen aber jetzt nicht gesagt, denn die belächeln immer, dass ich mich mit sowas überhaupt beschäftige. Ich habe ihm auch nicht den Artikel gezeigt, nach dem bei 18% der Patientinnen mit metastasiertem lobulären BK Metastasen in den Eierstöcken gab und immerhin bei 11% in der Gebärmutter! Übrigens war auch die Leber nur bei 11% betroffen.....

Aber okay, ich warte ab, die nächste Tumormarkerbestimmung ist in 3 Wochen und ich könne kurzfristig wieder reinkommen, falls er weiter steigt.

Was will die liebe Seele mehr....

Liebe Grüße
Susaloh

[Calypso]

Hallo susaloh,

der von dir erwähnte Artikel würde mich auch interessieren. Hab auch lobulären BK mit vielen vielen kleinen Herden.
Hat zwar auf Tam angesprochen, der Marker ging von 22 auf 19 (mein Onkologe schreibt "deutlich"), aber man traut ja dem Frieden irgendwie nicht. Faslodex ist leider nicht zugelassen prämenopausal, das fände mein Doc viel besser. Also warte ich auf die menopause...

LG

Calypso

[kaeferchen]

Hallo ihr Alle,

Nach ED 2008 und Rezidiv, Hautmetas mir Transplantation, zwei Kochenmetas in der WS in Dez 2009 (bestrahlt und nun eine Carboplatin-Chemo beendet), ist nun beim aktuellen staging nach Abschluss der Chemo eine starke Knochenverdichtung im Hüftkopf/Pfanne festgestellt worden. Die Raddiologin meint, es sei eine metastasische Veränderung.
Jedoch waren die Metas in der WS Löcher, also osteoklastisch heisst das glaub ich.
Da die Hüfte manchmal auch schmerzt, ist wohl eine Therapie nötig. Wer von euch hat auch osteoblastische und osteoklastische Metastasen? Wirkt da auch Zometa (bekomme ich alle 3 Wo, seit 6 Monaten)? Lt. Ärztin besteht keine Bruchgefahr, aber es muss doch was gemacht werden? Ich habe Angst, dass jemand mit einem neuen Hüftgelenk winkt? Oder Bestrahlungen? Wer hat Erfahrung?
Ich bin übrigens absolut hormongenativ (sogar triple-negativ) also hilft nur Chemo...
Danke,
Käferchen

[sissy]

Liebe susaloh!
Dein Bericht hat mich sehr interessiert. Weil ich habe auch schon fast alles durch mit AHT. Obwohl Score 12, tut sich da anscheinend nix mit Antihormonen.
Darum wehre ich mich jetzt auch, wieder mit Faslodex anzufangen, weil mein TM hat darauf überhaupt nicht reagiert, im Gegenteil er ist weiter rauf.

Mit dem TM habe ich dieselben Sorgen wie du. Ich weiß auch, wenn er nur ein wenig rauf geht, tut sich wieder was.

Ich wünsche dir alles Gute

L. G.

Sissy

[Annedore]

Liebes Käferchen,

das ist ja nicht so schön, dass die Metastasierung bei Dir offensichtlich weitergeht. Zu Deinen Fragen: meine Knochenmetastase im 2. Lendenwirbel ist teils osteolytisch, teils osteoplastisch (laut Biopsie). Ich habe also eine Mischform. Die anderen sind nicht untersucht worden, scheinen aber den Knochen zu sclerotisieren.
Zu Zometa sei gesagt, die Bisphos. wirken bei jeder Form von Knochenmetas., das heißt es ist fraglich, ob wirklich etwas gemacht werden muß bei Dir. Natürlich, wenn Du Schmerzen hast, ist die Bestrahlung eine Option. Mehr kann ich Dir im Moment leider nicht weiterhelfen.

Liebe Grüße
Annedore

[rosi 789]

Hallo Ihr Lieben,
ich gehöre leider auch zu den Usern mit fortgeschrittener Krankheit,habe bisher hier aber nur still mitgelesen.So manches Mal Hoffnung geschöpft,oft auch ein mulmiges Gefühl im Magen bekommen.Gehöre seit 2007 in Eure Runde,seit 2009 habe ich Knochenmetastasen in LWS,BWS und im Becken.Zwischen den Therapien habe ich immer wieder gearbeitet,doch Mitte März haben ich nach erneuter Metastase beschlossen,aus dem Berufsleben auszuscheiden.Meine Krankenkasse hatte mich inzwischen auch ausgesteuert und nach einigem Papierkrieg habe ich im April die EU-Rente beantragt,auf deren Bewilligung ich immer noch warte.Eigentlich geht es mir ziemlich gut.Mein Tag ist komplett entschleunigt worden,bin von der Palliativmedizin medikamentös optimal versorgt und lebe mein Leben jetzt zufriedener als vorher,wenn da nicht diese netten Mitmenschen wären...Es kann ihrer Meinung nach nicht sein,daß ich jetzt wie eine alte Frau zuhause sitze und nichts tue...Sport solle ich jetzt machen,mich auspowern.Oder mir ein Hobby suchen,das mich erfüllt.Können sie mich nicht einfach in Ruhe lassen?Gerade habe ich es geschafft,mich mit dieser Krankheit zu arrangieren,mein Leben für mich optimal zu gestalten,da wird schon wieder Druck von außen auf mich ausgeübt.Ich bin leider total unsportlich,bin jetzt aber trotzdem ziemlich verunsichert.Wie handhabt Ihr das mit dem Sport?Und welche Sportart käme da überhaupt für mich in Frage?

Sonnige und schwitzige Grüße
Rosi

[Ortrud]

Hallo Rosi,

das mit dem Sport ist so eine Sache. Eigentlich soll es js total gesund sein und Krebs vorbeugen, auch bei schon vorhandenem Brustkrebs positive Auswirkungen haben.
Ich habe schon ein total schlechtes Gewissen, weil ich keinen Sport mache. Ich habe einfach keine Lust dazu.
Ich habe es im Fitnesscenter versucht, mit Walken, mit Pilates, mit Yoga.

Letzteres hat mir noch am besten gefallen, aber letzten Endes habe ich da auch nicht durchgehalten.
Es liegt bei mir vielleicht auch daran, dass ich keinen Partner zum Sporteln habe.

Vielleicht ist das bei Dir anders.
Ich gebe zu, ich bin auch zufrieden ohne Sport.

[Calypso]

Hallo Rosi,

also ich glaube, das macht überhaupt keinen Sinn mit dem Sport, wenn er keinen Spaß macht! ich habe meine ganzes Leben Sport getrieben, und ich mache jetzt auch weiter, habe trotz OPs und Strahlen nicht aufgehört. Gehe täglich laufen, manchmal auch Rad fahren. Schwimmen geht ja jetzt nicht, wegen Bestrahlung.
Eine Stunde im Wald schwitzen ist besser als eine Stunde beim Psychologen. Aber das funktioniert nicht, wenn man keinen Spaß dabei hat!

Am ehesten würde ich dir Walking empfehlen, aber ohne die doofen Stöcke, die bringen meiner Meinung nach nichts außer Lärm. Oder eben einfach spazieren gehen!

Am besten ist schwimmen, aber das ist halt oft ein ziemlicher Aufwand, wer hat schon ein Schwimmbad vor der Tür. Aber Schwimmen ist eine natürliche Lymphdrainage, belastet das Skelett nicht, es werden viele Muskeln gebraucht und der Kreislauf auch angeregt.

Ich finde übrigens Fitness-Studio absolut furchtbar, schlechte Luft, viele Leute, meistens ne Musik die mir nicht gefällt ... nö. Und die schicken Mädels, die sich vorher noch überall mit Deo vollduften, nö.

[Maja57]

Hallo Kaeferchen!
Mann hat ja lange nichts von Dir gehört.Ich habe auch Metas von beiden
Sorten.Mit Zometa hab ich meine Schmerzen ganz gut in Griff,seit 3 Jahren
auch alle 4 Wochen.Mit der Antihormontherapie haben wir die Knochenmetas
bis jetzt in Schacht gehalten.Besrtrahlt wurde ich auch im Lendenwirbel-
bereich zwecks Schmerzen und Bruchgefahr.Seit dem ganz okay,nun haben
sich Metas auf Lunge und Brustbein gebildet,nun Faslodex-Spritzen.
Bin im Moment auch ein wenig unsicher,aber mann will sich ja nicht
unterkriegen lassen.Alles Gute LG Marion

[kaeferchen]

Hallo,

durch meine Hüftschmerzen liegt der Sport gerade mal wieder etwas brach (und durch die Hitze), aber sonst gehe ich wenn möglich walken oder schwimmen. Früher habe ich Leichtathletik und Langstreckenlauf bis zum Marathon gemacht, das fehlt mir schon sehr. Mein Gyn meint, es gäbe Studien, dass, wenn die Bewegung dazukommt, die Überlebensrate eben noch 5% mehr wäre...also ein kräftiger Schubs Richtung gut halt.
Ausserdem habe ich mich nun über die KK zum Rehasport angemeldet. Da zahlt die KK 50 Anwendungen in 18 Monaten, meist Aquagym oder Rückengym. Wird von vielen normalen Fitnessstudios ausgeführt.
Mit der Hüftmeta weiss ich nun noch nicht, ob ich das auch antreten darf, aber wenn keine Bruchgefahr besteht...

Apropos: Ihr Knochenmeta-Trägerinnen, bekommt ihr fast alle Zometa oder eine Alternative und wenn ja, welche und warum? Dankeschön!

Ich bin übrigens auch nun mit 37 im "Ruhestand". Es war ein schwerer Schritt, aber die RV hat sofort zugestimmt. Ich habe in der Metallforschung gearbeitet und es ging einfach nicht mehr. Ich habe mich immer noch nicht daran gewöhnt, mir fehlt oft der Mikrokosmos von Menschen um mich herum. Aber ich male, bin kreativ, sportele, geniesse den Tag, lese und verbringe Zeit mit netten Menschen. Nicht dem Leben mehr Tage, sondern dem Tag mehr Leben geben....seufz, nicht immer einfach!

Käferchen