Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kamala]

Hallo an Alle,
Weiß jemand von euch ob man die xgeva Spritze und Chemo zusammen geben kann oder ob dazwischen eine Pause liegen muß
Lg
Kamala

[Polaris]

Hi zusammen, ich war schon eine Weile nicht mehr da und habe eben gesehen, dass ein paar Leute Fragen hatten.
Mir gehts einigermaßen gut, auch wenn ich vor zwei Wochen eine Chemopause machen musste (bekomme Myocet wöchentlich ohne Pause und ich hatte entzündete Mundschleimhaut und konnte nicht mehr gut essen. Aber meine Blutwerte hatten sich stabilisiert, da konnte man das dann riskieren).

Die letzte Frage hier kann ich gleich beantworten. Ich bekomme wöchentlich Chemo und alle 4 Wochen Xgeva. Letzte Woche alles zusammen an einem Tag und gleich noch eine Epospritze dazu. Ging.
Wegen dem Knochenmark habe ich zweimal eine Spritze für die weißen Blutkörperchen bekommen, Lonquex heißt die, die habe ich einen Tag später bekommen und nicht am Chemotag.

Irgendwer hat gefragt, wieviele Knochenmetas ich habe. Ich habe ganz viele kleine, bisher hat sich keiner die Mühe gemacht, sie zu zählen. Das ist wohl auch nicht so gut möglich, weil es so viele sind, die sind überall verteilt. Dass das Knochenmark befallen ist, hat man bei einer regelmäßigen Blutuntersuchung festgestellt. Ich weiß nicht mehr genau, wie die ganzen Blutzellen heißen, aber in meinem Blut waren nur noch junge weiße Blutkörperchen und keine alten. Oder war es umgekehrt? Das sprach dann für den Knochenmarksbefall. Außerdem sind weiße Blutkörperchen und Blutplättchen weniger geworden. Trotz Chemopause. Das ist auch jetzt noch so. Ich bekomme diese Lonquex-Spritze, um die Produktion anzukurbeln und damit man weiter Chemo geben kann. Denn keine Blutkörperchen wegen Krebs ist blöd und wenn dann noch keine Blutkörperchen wegen Chemo produziert werden, ist das halt ein Teufelskreis, der durchbrochen werden soll. Während der Chemopause vor zwei Wochen waren die Werte aber einigermaßen stabil. Das war schön.

Dann hat jemand noch was zur Abraxanechemo gefragt, blöderweise hab ich wieder vergessen, was das war. Ich habe die bekommen, als die Knochenmetastasen festgestellt worden sind. Damals konnte ich kaum noch gehen, bzw. das wurde schlimmer und schlimmer und ich hab endlos Schmerzmittel eingeworfen. Nicht mal die Beine konnte ich vom Boden heben. Aber nach ca. 3 Zyklen, ich weiß noch, es war Silvester, da konnte ich die Beine wieder heben und habe an Silvester ganz alleine eine Strumpfhose angezogen! War das ein Meilenstein! Das wurde dann immer besser und ich konnte immer besser gehen. Jetzt kann ich ganz normal laufen, wenn auch keine großen Strecken und bei Steigungen halte ich nicht lange durch. Aber ich kann mit meinem kleinen Minihündchen ein wenig spazieren gehen Nebenwirkungen waren, dass sich die Nägel irgendwie so abgehoben haben. Ich hab das hier damals auch gepostet. An meinem Lympharm habe ich damals dann eine Entzündung bekommen und das hat sich innerhalb weniger Stunden ausgebreitet. Der Arm war heiß, dick, knallrot und tat total weh. Ich bin mit Verdacht auf Blutvergiftung ins Krankenhaus gekommen, netterweise auf die Palliativstation, und blöderweise hat man erst nicht das richtige Antibiotikum gefunden. Aber als das dann gefunden war, war alles prima und ich sehr froh. Die Entzündung war auf den Arm beschränkt geblieben, aber die Chemotherapie mit Abraxane wurde dann abgebrochen. Das fand ich damals schade, denn ich wollte ja, dass möglichst viele Tumorzellen kaputt gehen. Ich wollte einfach richtig draufhauen und nicht aufgeben. Aber wenn man mal palliativ ist, reden alle nur noch von Lebensqualität und wollen einem noch ein paar mehr Tage verschaffen. Ist ja schön, aber ich hatte halt gehofft, durch Abraxane noch mehr Tage rauszuhauen... aber ich schweife ab.

Durch Letrozol sollte das dann konserviert werden, aber ich hatte bei dem Zeug weder Wirkung noch Nebenwirkung. Nur die Blutwerte wurden verdächtiger und dann kam die Knochenmarkspunktion. Jetzt bin ich wieder oben angekommen

Ich hoffe, ich habe alle Fragen beantwortet. Ich wollte eigentlich jetzt noch mehr nachlesen, aber es ist jetzt doch schon viel zu spät. Ich komm nämlich gerade nicht ins Bett, weil mein kleines Wäuzelchen krank ist und das, obwohl ich morgen wegen der ollen Chemotherapie wieder früh raus muss

Wenn ich gerade hier runterrolle, lese ich gerade was von NORA!!! Ich muss mich noch dreitausendmal bei dir bedanken. Alle sagen, ich hab viel mehr Energie und Lebenskraft, einschließlich mir selbst ;-) Ne, echt, irre ist das. Kurz nach Start hab ich massenhaft Zeug genäht und auch jetzt sagen das viele Leute immer wieder. Und ich weiß auch, wieso. Du bist ein Segen für mich gewesen, nicht nur für mich. Aber dass das so IST, das wird immer bleiben, egal was kommt und was uns noch bevorsteht, wer kann das wissen. Aber du und deine Geschichte, du hast mir schon jetzt viele, viele lebenswertere Tage geschenkt. Dafür danke ich dir von ganzem Herzen und ob jetzt oder irgendwann mal an einem anderen Ort, im Himmel, wirst du all das zurückbekommen. Da bin ich ganz sicher.

Herzliche Grüße

[Maja57]

Hallo!
Wieder keine Chemo gelaufen.So krieg ich die auch nie voll.
Blutwerte spielen einfach nicht mit.
Freitag neuer Versuch.
Ach Renate Doc hat mir Codein verschrieben,hatte ich irgendwie auch vor längerer
Zeit schon ,versuche es noch mal.
Freundchen,wie gehts Dir,hast dich an die Chemo gewöhnt?
LG.an alle.
Marion

[Fink]

Liebe Marion
Das ist doch echt doof mit den Blutwerten,bieten die dir nichts an womit du diese aus dem Keller holen kannst.
Ich nehme viele Eisen Produkte zu mir. So wie auch Sportler Getränke wo viele
Vitamine drin sind wie A / B / C ......ist zwar sehr Teuer aber ich glaube das es was hiltf bei mir sind die Blutwerte schon lange stabil geblieben plus Methadon.
Habe aber auch durch meine Schmerztherapie mit Methadon ständig Hunger
und kann mir somit viele Vitamine zusammen Futtern.
Bestrahlung Lunge & Chemo verlaufen zur zeit ganz gut auser schwäche und
Schluckbeschwerden geht es .....wenn es so bleibt wäre ich zufrieden.
Hatte am Montag wieder Chemo mit Caroplatin ich glaube das ich es gut vertragen kann muss nur gegen meine Mietnormanen helfen und sie ausrotten.
Liebe Marion drücke dir ganz fest die Daumen das du am Freitag endlich Chemo bekommen kannst,da fällt mir noch was ein machen die bei euch keine
Blut spülungen??? habe ich schon oft in meiner Onko gesehen damit die Patienten wieder fitter werden und sich ggf auch die werte Positiv bewegen können.
LG Nora

[Kamala]

Hallo,
sollte eigentlich heute Chemo bekommen. Ist aber nicht gelaufen weil sie wohl nicht wirkt.Hatte Ultraschall und die Tumormarker sind wieder in die Höhe geschnellt.Am Dienstag habe ich Gespräch mit dem Onko.Mal sehen wie es dann weitergeht.Muß mich jetzt erstmal von der Enttäuschung erholen.
LG
Kamala

[Maja57]

Hallo!
Nora,bei mir sind es die weissen Blutkörperchen,die Blutblättchen ,Leberwerte
und was weiss ich noch das Problem.Manchmal denke ich schon da fährst andauernd zur Uni und jedes mal gibts keine Chemo.Da kommen einem schon die Gedanken,wozu hinfahren
wär es nicht ohne die paar Chemo die bei mir dann laufen besser?
Mehr Schaden als Nutzen?
Kamala,weiss wie es Dir gerade geht,nun hoffst Du wieder auf die nächste Therapie.
Ich drücke Dir die Daumen.
LG.Marion

[freundchen70]

Hey Marion,

Drück dir die Daumen für heute. Melde dich.

Hey Kamala, alles sch.... Dann auch noch das pfingstwochenende und man ist mit seinen Gedanken ganz alleine.

Ich gewöhne mich nicht an die chemo. Dienstag gibt es dann wieder Avastin dazu. meine Füße tun mir weh und ich hab gerade mal Halbzeit.
Naja, ich weiß auch nicht, ob ich glauben soll, dass es hilft. Mir geht's ja wie mirablanca. Mein Ki Wert ist sehr niedrig.
Ich kann nur auf Avastin hoffen.



Liebe Grüße an alle

[freundchen70]

Hey Marion, kannst du mir mal deinen ki Wert schreiben??
Ich bin nach der 6. pacli total Schlappi

[Maja57]

Hallo!
Chemo lief natürlich wieder keine,was solls,hab mich ja schon dran gewöhnt.
Onkodoc sagt Sicherheit geht vor.
Freundchen ich kann Dir mein KI- Wert garicht sagen,ob die das damals vergessen haben,ist ja nun schon 8 Jahre her.Auch auf den neuen Befunden steht nichts davon.
Ist aber normal,dass Du so groggy bist,läüft ja jede Woche die Chemo.
Die Zeit ist so kurz um sich irgendwie zu erholen.Wenns dann wirkt,ist mann ja zu frieden.
Drück Dir die Daumen.
Wünsche allen ein paar schöne Pfingsttage
LG.Marion

[Kamala]

Hallo Marion,
schade dass es wieder nicht geklappt hat.Ich glaube jemand der diese Erkrankung nicht hat, kann nicht wirklich nachvollziehen was das bedeutet.Zu den körperlichen Sachen auch noch die Ängste und Enttäuschungen.Aber wir haben unsere Hoffnung und wir wollen nach vorne sehen.
@freundchen du hast doch schon eine Menge geschafft .Jede Chemo hat ja ihre Nebenwirkungen.Sie wird schon anschlagen.
Wünsche allen schöne Pfingsten
Kamala

[freundchen70]

Chemo Nr. 7 verabreicht + Avastin . Bis jetzt geht's noch. Das fenistil haut mich immer um. Bin dann erst mal total müde.

@ Marion, wie wird denn jetzt weiter gemacht??

@ Kamala, da hast du recht. Kann kaum einer verstehen, was man so denkt. Wie war denn dein Gespräch ( ich bin immer neugierig )
Ich hab noch eine " große Schwester und eigenen "großen " Bruder. Meine Schwester macht die Situation total fertig. Zumal unser Vater ja auch erst in diesem Jahr verstarb. Ich weiß manchmal allerdings auch nicht, was ich ihr sagen soll und tu dann halt auch oft fröhlicher als es wirklich ist.
Seit meiner Meta Diagnose hab ich über meine Situation eigentlich auch nicht mal mehr weinen können. Kann es immer noch nicht fassen. Das kann doch mir nicht passieren usw. ...
Die Kinder stecken alles ganz gut weg. Zumindest tun sie auch so. Fragen immer wie es mir geht. So ohne Haare ist für die ja auch komisch. Der große ( 14 ) nimmt alles schwerer, glaub ich .


@ Nora, schön zu hören wenn es einigermaßen gut läuft.

@ Polaris, ist abraxane ähnlich zu Pacli? Letrozol hat bei mir, wenn überhaupt auch nur 3-4 Monate gewirkt. Meine vorher nicht vorhandenen osteolytischen metastas sind enorm gewachsen , die osteoblastischen und die , die bestrahlt wurden halten Ruhe. Dir auch alles Gute.

Hoffe morgen wird ein guter Tag.

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Bei mir geht irgendwie garnix weiter.Die Werte sind allgemein zu schlecht.
Ausruhen ist dann immer angesagt,aber ich mach ja schon nix anderes,da ja auch die Kraft irgendwo fehlt.Also wieder abwarten.
Bis die Tage
Lg.Marion

[Tati P.]

Hallo,
ich möchte Euch mal nach Tumormarkern fragen.

Bei mir wurde jetzt erstmalig der CA 15-3 bestimmt und er liegt bei 26. Also nicht spektakulär.
Wir lassen das jetzt regelmäßig testen, auch damit wir einen ungefähren Normwert haben. Nicht, dass das hier nur ein Aussreißer nach unten ist.

Ich frage mich nur, wie aussagekräftig das ist. Habe ja eine Lungenmetastase und zugegebener Weise eigentlich einen deutlich höheren Wert erwartet. Habt ihr da Erfahrungen mit, werden bei Euch auch die Marker bestimmt?

[Landleben]

Hallo Tati !


Bei mir nach einer GB - OP werden auch die Werte überprüft, vor jeder Kontrolle und auch zwischendurch. Bis jetzt auch alles im grünen Bereich, wenn auch manchmal etwas höher , aber alles in der Norm. Ist jedes mal eine Erleichterung, wenn alles OK ist.

Alles Gute !

Landleben

[freundchen70]

Hey Marion, ich wünsch dir eine gute Erholungsphase und danach
mach weiter !!!

Hey tati, meine tm werden zum Vergleich regelmäßig abgenommen.
Sag mal, wie verträgst du das Avastin??