Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Andrea1968]

Hallo, nachdem ich hier auch schon eine Weile mitlese und viele nützliche Tipps bekommen habe, melde ich mich jetzt auch offiziell an.

Ich heiße Andrea, bin 46, verheiratet, mit 12 jähriger Tochter. Bei der Erstdiagnose im Juli 2013 hab ich gleich das ganze Programm abgefasst, Tumore beidseitig und Lungenmetastasen.

Bei mir hat das Tumorboard des Brustzentrums vorgeschlagen, mich nicht operieren zu lassen aufgrund neuerer Studien, die dafür zumindest keinen Nachteil sehen. Und nach einer Analyse der Tumormaterials wurde auch gegen Chemo entschieden, also nur Aromatasehemmer.
Mir geht es damit gut und die Lungenmetastasen sind aktuell nicht nachweisbar.

Ich freue mich jetzt, dass ich den Schritt, hier mitzumachen, endlich getan habe.
Viele Grüße, Andrea

[Einfachich2210]

Hallo Ihr Lieben,
Dieses Video zwar etwas älter (ASCO 2013 ),aber es ist sehr interessant zum Thema OP oder nicht.

'' Operation bei Vorliegen von Metastasen bei Erstdiagnosen" mit Prof. Dr. med. Michael Lux ''
https://www.youtube.com/watch?v=2HBengTEF4Q

[Shanrah]

Hallo ihr Lieben

Hier ist ja ordentlich was los

Herzlich Willkommen Andrea1968

@freundchen70 Das ist ne tolle Nachricht, dass Alles Stabil ist

Was manche Ärzte so von sich geben ist ja ein graus Der hat das Einfühlungsvermögen auch nicht grade mit Löffeln gefressen! Dabei ist eine gute psychische Verfassung und positive Einstellung eines jeden Patienten so wichtig!
Mir geht es jetzt auch endlich wieder gut. Ich musste gestern nochmal Blut abgeben und der Wert der so hoch war ist jetzt wieder auf 1,7 gesunken. Meine Ärztin hat mir dazu gratuliert Es wird jetzt doch von einer Virusinfektion ausgegangen. Das beruhigt mich schon sehr

Ich wünsche euch Allen einen schönen Abend

[Maja57]

Hallo meine Lieben!
Ja diese Aussage von den Ärzten,da gibts ja diese unterschiedlichsten Meinungen
(Video).Ich hatte ja OP damals mit Knochenmetas,aber vielleicht auch nur,weil der Befund vom Knochenszintie später eingetrudelt ist.Hab mich aber besser damit gefühlt.
Hallo Andrea,hoffe wir können Dir ein wenig helfen,und Du fühlst dich hier gut aufgehoben.
Freundchen die Kombie hatte ich Anfang des Jahres.
Das Gute,Afinitor sind Tabletten,kann mann schön zu Hause nehmen.
Musste wegen den Blutwerten aber oft zur UNi.Nebenwirkungen,vielleicht bischen Durchfall.
Exemetastan,sind die Aromasin gut verträglich.
Aber es wirkt ja bei jedem unterschiedlich.Viel Glück.
Ich versuche morgen noch mal,obs klappt mit Chemo gute Frage.
Shanrah! Hoffe Du kriegst Dein Virus in Griff!
LG.Marion

[Lola_R]

Guten Abend in die Runde!
Liebe Martina, wie schön, dass Du gute Nachricht bekommen hast. Und ja, jeder hat andere Nebenwirkungen, aber da ich jetzt seit anderthalb Jahren Afinitor/Exemestan nehme und inzwischen so gut wie völlig nebenwirkungsfrei bin, wollte ich Dir Mut machen. Es hat eine Weile gedauert, aber inzwischen vertrage ich es sehr, sehr gut. Leider wirkt es allmählich nicht mehr ganz so, wie anfangs - meine Marker, die schön gesunken waren, steigen nun sachte wieder an und ich weiß nicht genau, wie das weitergehen soll. Aber: Die Kombi hat mir viele sehr gute Monate beschert, also toi toi toi auch für Dich damit!
Herzliche Grüße an alle - und hoffentlich klappt es bei Dir dann auch mal wieder morgen, liebe Marion!
Lola

[Nica]

Hallo an alle
Ich bin heute das erstmal hier. Nach langem Überlegen und suchen nach einem geeigneten Forum bin auf euch gestoßen.
Ich habe am 14.04.2014 meine Diagnose bekommen. Metastasierende Gebärmutterhals Krebs. Falls ihr denkt das ich hier falsch bin, bitte ich euch mir zu helfen ein Forum zu finden wo ich hin passe.
Lieber Gruß
Nica

[allgaeu65]

Hallo Nica,

Schau mal in den Tread für Gebärmutterkrebs. Du bist hier bei den Brustmädels.
Alles Gute für Dich.

[freundchen70]

Hallo Alle,

Marion , wie lange hast du die genommen und was war das Problem, wenn es denn eins gab?
Lola, ja das macht mir Mut. Du musstest doch erst mal aufhören und hast dann wieder angefangen. Man sieht ich kann lesen

Noch jemand der mir Tipps geben kann.

Ich habe die Tabletten jetzt da, Trau mich nicht sie zu nehmen. Ich brauch mehr Infos. Ich denke, es schadet nicht, wenn ich erst am Montag beginne.
Ich frage mich natürlich auch, wie das alles weitergeht. Ich habe jetzt innerhalb eines Jahres meine dritte Therapie.
Tamoxifen hat offensichtlich nicht gewirkt, dann Letrozol , danach die Chemo für ein halbes Jahr und jetzt wieder was anderes. Wie lange hält man das durch?

[Maja57]

Hallo!
Mein Problem sind die Blutwerte,ichglaub egal bei welcher Chemo .
Blutblättchen,Leukozyten und was weiss ich.
Es ist nun wieder 4 Wochen nix gelaufen,u.ich soll jede Woche.
Ich soll auf mich aufpassen,mach schon nix anderes mehr,weil nix geht.
Freundchen dann nehm die Tabletten!
Musst Du dann sicher auch zur Blutkontrolle.
Na dann drück ich Dir die Daumen.
LG.an alle
Marion

[Tati P.]

Hallo Mädels,

nach langer Zeit möchte ich Euch frohe Kunde überbringen.
Seit Juni bekomme ich ja nun Carboplatin mono und hatte vorgestern mein erstes Kontroll CT.
Und so wenig die Meta während des gesamten letzten Jahres Unter Bevazicumab und Capecitabin geschrumpft ist, so gut hat das Platin angeschlagen.
Nach 3 Zyklen ist das Kackding um die Hälfte kleiner geworden und der Rest sieht auch schon ziemlich "morsch" aus

Meine Blutwerte sind völlig grottig, letzte Woche hatte ich eine Bluttransfusion und den 3-wöchigen Rhythmus konnten wir keinmal einhalten, ABER es wirkt und es geht voran!
Aktuell bin ich in der 6. Woche ohne Chemo.
Mit Glück können wir nächste Woche weitermachen und steigen dann auf wöchentlich um, damit die Blutwerte nicht wieder so stark abrutschen.

Haare hab ich nach wie vor auf dem Kopf, nicht mehr so voluminös wie vorher, aber keine kahlen Stellen und "Frisur" kann man das absolut nennen. Wenn man das "vorher" nicht kennt, merkt man es nicht.
Die Augenbrauen und Wimpern sind zwischen der 1. und 2. Gabe fast vollständig ausgefallen, aber gleichzeitig auch nachgewachsen. Insgesamt habe ich vielleicht 2 Wochen malerisch nachgeholfen, wobei ich nie ganz kahl war.

Mädels, ich will Euch nur sagen: Kämpft! So schwer es auch manchmal ist, es lohnt sich. Ich habe nach dem vergangenen Jahr nicht mehr dran geglaubt, dass irgendwas das Ding aufhält und das Ergebnis jetzt überrascht meine Ärztin genauso wie mich.

In diesem Sinne: DURCHHALTEN!

[Kaye]

Hallo Tati,

danke für deinen Post
Der macht richtig Mut zu kämpfen.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

LG
Natalie

[Jule66]

Hallo Tati,

ich freu mich super für Dich!
Wie schön!
Ich habe jetzt einige Posts von Dir nachgelesen, Du bist BRCA1 Trägerin, ist das der Beweis, dass Platin bei BRCA hilft?
Großartig, weiter so!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße, Jule

[Tati P.]

Hallo Jule,
in der FB Brustkrebs Gruppe, in der ich bin, war ich irgendwie die letzte, die noch nicht wußte, dass Platin bei triple negativ mit BRCA Gen hoch gehandelt wird.
Inzwischen habe ich mit geschätzt 40 Frauen mit TN und BRCA Gen Kontakt, viele davon mit Lungen- oder generell Metastasen und bei KEINER davon hat Platin nicht gewirkt.
Bei der einen ein bißchen weniger, bei einer anderen ein bisschen mehr, aber keine, bei der es gar nicht gewirkt hat.
Und diese Frauen kennen ihrerseits auch keine andere, bei der es nicht gewirkt hat...
Deswegen waren meine Hoffnungen in dieses Mittel auch so groß. Ich hatte nur so unwarscheinliche Angst, wieder enttäuscht zu werden und den Sturz ins Bodenlose nicht zu überstehen.
Es ist jetzt seit einem Jahr die erste gute Nachricht und das habe ich wirklich dringend gebraucht.

[Shanrah]

Hallo Zusammen

@Freundchen70 Mit dem Therapiewechsel geht es mir auch so. Es wäre so schön, wenn Alles etwas beständiger wäre. Vor der 2. Chemotherapie habe ich mich schon gefragt, wie ich das schaffen soll. Ich glaube man entwickelt manchmal ungeahnte Kräfte und schafft mehr als man sich vorher zugetraut hätte

@Maja57 Bekommst du irgendetwas zum Aufbau deiner Blutwerte? Oder gibt es da gar keine Möglichkeit? Ich kenne nur Neulasta, aber das ist bei der wöchentlichen Gabe ja auch nix.

@Tati P. Das freut mich sehr, dass du so ein gutes CT Ergebnis bekommen hast So soll es weitergehen

Bei mir ist außer einer leichten Erkältung, die jetzt nach dem Fieber durchkam auch wieder Alles gut Ich habe da nochmal ne Frage. Ich muss ja jede Woche zum Bluttest. Da das KH etwas weiter weg ist, gehe ich zum Hausarzt. Das Problem sind leider meine Venen Jetzt hatte die Praxis extra kleine Röhrchen besorgt, damit sie mir das Blut aus dem Finger nehmen können. Das klappt aber wohl nicht. Laut Labor war das Blut geronnen. Hat einer von euch vlt. dasselbe Problem? Und wie wird dann Blut abgenommen?


Ich wünsche Euch einen schönen Tag

[cleo65]

Hallo Rob,

Ich hatte die gleichen Beschwerden nach meiner Bestahlung zum Glück war bei mir nach ca. 2 Wochen der Spuk vorbei.
Nur das Schlafen ist bei mir katastrophal. Ich bin supermüde, kann aber nicht einschlafen und schon gar nicht durchschlafen. Außerdem habe ich das Gefühl wenn Schlaf dann nur ganz Oberflächlich.
Was meinst du mit :
"Zumindest kann ich mit meinem Hausmittelchen ganz gut ein- u. durchschlafen"
Vielleicht kannst du mir dein Hausmittelchen verraten?

schöne Grüße

Claudia