Hilfe!!! - Mein Vater erkennt die Gefahr nicht

[polarsternchen]

Hallo....
Ich bin total verzweifelt-letzte Woche wurde bei meinem Vater (64 Jahre alt) Darmkrebs festgestellt, wahrscheinlich ein Rektumkarzinom ( genaueres weiß ich aber
nicht über seine Diagnose, da er nur sehr ungern darüber spricht).Unser Arzt meinte, dass man ihm den Mastdarm entfernen, einen bleibenden künstlichen Darmausgang legen müsse und er danach noch bestrahlt werden soll.Mein Vater hat auf diese erschreckende Diagnose hin alle weiteren Maßnahmen sofort abgebrochen, und weigert sich bis heute, etwas gegen seinen Krebs zu unternehmen....im Gegenteil, wenn ich ihn darauf anspreche, streitet er wütend ab, überhaupt Krebs zu haben und sagt, dass er erst einmal abwarten wolle ( er hat keine Schmerzen, also denkt er wohl, dass er nicht krank sei).
Leider weiß ich, dass er sich seiner schweren Erkrankung überhaupt nicht bewußt ist bzw die schwerwiegenden Folgen seiner Entscheidung, den ganzen
weiteren Kranheitsverlauf bei Nichtbehandlung, nicht abschätzen kann.Ich bin erst 23 jahre alt, und leider die einzige Verwandte, die sich für ihn verantwortlich fühlt, leider hat er keinen Freundeskreis oder andere Ansprechpartner....ich zweifele auch an der menschlichen Kompetenz bzw Einfühlungsvermögen unseres Arztes, so dass ich mich im Moment einfach nur noch völlig hilflos und allein gelassen fühle.Ich weiß einfach keinen Weg mehr, wie ich meinem Vater
die Angst vor einem möglichen Stoma nehmen könnte bzw ihn über den Ernst der Lage aufklären kann, er hört mir einfach nicht zu und ignoriert alles .
Deswegen bin ich auf dieses Forum gestoßen, in der Hoffnung, dass mir hier vielleicht geholfen werden kann...ich weiß nämlich nicht mehr weiter, bin mit meinem Latein am Ende, aber ich will wenigstens alles unternommen haben, bevor ich aufgebe.Ich würde mich sehr über eure Hilfe freuen, vielleicht wisst ihr ja einen Ausweg....
Danke, eure verzweifelte Sabrina

[Norma]

Liebe Sabrina,

so leid es mir auch tut: du wirst dich vorerst fügen müssen.
Je mehr du drängst, um so mehr wird er abblocken. Wie ein kleines Kind halt. :-(

Mit 64 Jahren weiß man normalerweise, was man will. Und er will keine Behandlung im Moment.

Also lass ihm Zeit, seine Meinung zu überdenken und sprich mit ihm nicht mehr über seine Erkrankung.

Ich denke, wenn er merkt, dass du unbeteiligt tust, wird er vielleicht zur Vernunft kommen, denn natürlich werden ihn Gedanken an später plagen.

Im Übrigen verursacht Darmkrebs im fortgeschrittenen Stadium unbehandelt auf jeden Fall Beschwerden.
Und einfach so wegen nix wird er ja auch nicht zur Darmspiegelung gewesen sein, oder?

Die Entscheidung, die er jetzt getroffen hat, muss ja auch nicht für immer stehen bleiben. Vielleicht braucht er nur eine gewisse Zeit, die Diagnose zu verdauen.

Dass DU unter der Situation leidest, kann ich verstehen.

Aber mit pausenlosen Predigten wirst du deinen Vater meines Erachtens nicht von Krebs-Therapien überzeugen können.

Mein Tipp: sag mal für etwa 2 bis 3 Wochen gar nichts mehr über seine Erkrankung; tu so, als ob überhaupt nichts geschehen wäre.
Ich weiß sehr genau, dass dich das an den Rand der totalen Überforderung bringen wird, aber im Moment sehe ich keine andere Möglichkeit.

Ganz liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2o01
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[polarsternchen]

Hallo Norma,
erst einmal danke für deine Antwort.
Ich würde deinen Rat ja sehr gerne befolgen, aber ich fürchte eben, dass nicht mehr allzu viel Zeit bleibt, um ihn zur Vernunft kommen zu lassen. Außerdem habe ich ähnliches schon probiert, als er sich weigerte, eine Darmspiegelung machen zu lassen. Letztlich hat er die nur zugelassen, weil die Blutungen sehr viel stärker wurden.
Mein Vater ist generell ein eher verschlossener Mensch und flüchtet ohnehin schon gerne aus der Realität - deshalb vermute ich einfach, dass dies ein Grund für sein beharrliches Schweigen ist.
Ein paar wenige Informationen hat er mir trotzdem gegeben, und so weiß ich z.B. dass der Tumor bereits 8cm groß ist- das heißt, ein Darmverschluss liegt vermutlich in nicht allzu weiter Ferne; ich weiß ja nicht einmal, ob der Krebs schon gestreut hat, oder oder oder. Der Arzt weigert sich mit mir zu reden, sodass ich nicht einmal Kenntnis über sämtliche Fakten habe.
In einem kleinen Moment der Offenheit sagte er mir sinngemäß, dass er sich durchaus operieren lassen würde, würde er anschließend nicht mit einem künstlichen Darmausgang leben müssen - die Angst vor einem Stoma ist so groß, dass sie offenbar sogar seinen Lebenswillen bricht. Danach stritt er sofort wieder ab, überhaupt Krebs zu haben.
Ich bin einfach verzweifelt, habe Angst, dass es bald schon zu spät ist und ich nichts für ihn tun kann... die Ungewissheit und die Ohnmacht machen mich einfach fertig.

[teddy.65]

Liebe Sabrina,

deine Hilflosigkeit muss wirklich sehr belastend sein.

Ich möchte dir ein wenig von mir erzählen:

In November 04 bekam ich auch die Diagnose Darmkrebs, nur 2 cm ab innerem Schließmuskel. Ein endständiges Stoma ist nicht zu vermeiden. Die Nachricht, dass ich in Zukunft mit Stoma leben muss, war anfangs schlimmer als die Nachricht, dass ich Krebs habe. Ich war sehr, sehr geschockt. Zu dem Zeitpuntk war ich 39 Jahre alt!

Bei mir war der Tumor auch ca 8 cm groß und umschloss die halbe Darmwand. Entscheidend ist nicht nur die Größe des Tumors allein, sondern auch wie tief er bereits in die Darmwand eingewachsen ist, oder ob die Darmwand bereits durchbrochen wurde etc. etc. Bei mir war die Darmwand nicht durchbrochen und auch keine Lymphkknoten befallen.

Ich musste dann zum CT ins Krankenhaus und dort erklärte mir, auf meinen Wunsch hin, eine Stomatherapeutin wie das alles funktionieren wird. Ich bekam Infomaterial mit und auf so langsam verlor das Stoma seinen Schrecken.

Auf den Therapiebeginn musste ich dann noch 6 Wochen warten. Es kam da auf 1 oder 2 Wochen nicht an.

Vielleicht kannst du deinem Vater Infomationsmaterial (z.B. von Herstellern des Versorgungsmaterials) zukommen lassen. Lege es ihm hin, er darf selbst entscheiden ob und wann er es liest.

Ich lebe nun schon seit 3,5 Jahren mit meinem Colostoma und ich finde es ok. Es ist viel, viel einfacher und unkomplizierter als ich es mir vorgestellt habe.

Du kannst deinem Vater auch die Antworten in diesem Forum ausdrucken und zu lesen geben?!

Ich wünsche dir sehr viel Kraft

[hope38]

Liebe Sabrina!
Ach, das tut mir sehr leid, daß Dein Vater erkrankt ist und sich Eure Situation so schwer darstellt.
Leider ist die Vogel-Strauß-Taktik gerade bei Krebs nicht die Beste!
Klar hat Dein Vater Angst, das kennen wir alle. Nur mittlerweile denke ich, es ist besser, früher in Aktion zu treten, als abzuwarten.
Ich denke auch, daß Dein Vater sich vielleicht bedrängt fühlt, aber allein aus der Unwissenheit heraus, was da alles auf ihn zukommen könnte. Da müßte man ansetzen, ihm diese zu nehmen. Er braucht also, so wie Sabine schon schrieb, am besten Infomaterial.
Das Stoma scheint für ganz viele Menschen sehr schlimm zu sein. Es ist so eine Grauzone, weil da nicht viel drüber gesprochen wird. Ich lebe seit bald 2 Jahren mit einem Stoma und komme prima zurecht. Meins könnte man sogar zurückverlegen, was ich aber im Moment nicht möchte. Für mich war das Stoma damals recht zweitrangig, denn ich sah darin recht schnell eine große Hilfe für meine gesundheitliche Situation und nun ist es für mich ein Hilfsmittel. Ich muß zugeben, es gibt Tage, da finde ich es echt doof, aber das tun sicherlich alle Menschen, die irgendwelche Ersatzteile brauchen.

Ich bin im Mai 2006 mit 38 Jahren am Rektum-Ca erkrankt. Obwohl ich 4 befallene LK hatte, habe ich laut den Ärzten sehr gute Heilungschancen.

Wäre es sonst eine Idee, daß Du Deinem Vater einfach mal einen Brief schreibst, über all Deine Sorgen, Deine Gedanken und Deine Hilfsangebote? Ihr könntet ja auch zusammen zum Arzt gehen, dann könntest Du Fragen stellen und Infos mitnehmen, die er allein vielleicht vergißt?!

Ich wünsche Dir, daß Du einen guten Weg findest!

Liebe Grüße,
Leena

[bobbylee]

Liebe Sabrina,

auch ich hatte ein Rektumkarzinom, 6 cm vom Schließmuskel entfernt. Nicht jedes Stoma, das angelegt wird, bleibt auch. Nach 15 Monaten konnte es bei mir wieder zurück verlegt werden. Für mich war es am Anfang auch ein Schock, ich brauchte sehr lange, um das Stoma zu akzeptieren. Aber der Wille, gesund zu werden, war stärker als die Abneigung, die ich verspürte. Ich wollte leben, das war die Hauptsache für mich, ob nun mit oder ohne künstlichem Ausgang. Mit der Zeit war es dann so, wie es Leena beschrieb. Man kann auch mit Stoma aktiv am Leben teilhaben und es genießen. Mit der Zeit lernt man seinen "neuen" Körper kennen und stellt sich darauf ein. Die verschiedenen Versorgungssysteme machen es möglich, dass man nichts davon sieht und auch nichts riecht. Die ablehnende Haltung einem Stoma gegenüber geht ja meist noch auf eine Zeit zurück, in der die Versorgung bei weitem nicht den Stand von heute hatte. Ich hatte und habe immer das Beispiel meines Vaters vor Augen. Er verlor im Krieg ein Bein. Wie schlimm muss es für einen jungen sportlichen Mann gewesen sein, mit dieser Situation zurecht zu kommen. Sicherlich hatte er auch rabenschwarze Gedanken. Aber er hat seine Lebensfreude wiedergewonnen und hat in einem neuen Rahmen sein Leben weitergelebt und mit seiner Familie sein Glück gefunden.
Informiert euch über das Leben mit einem Stoma, liebe Sabrina ( z.B bei Christians Stomawelt www.stoma-forum.de ) , und ihr werdet neben vielen Informationen auch viele persönliche positive Einstellungen von Betroffenen finden. Vielleicht hilft das deinem Vater weiter. Ich wünsche es euch von Herzen, dass er seine Angst vor einem Stoma überwindet. Ob es nun endständig sein wird oder nicht, die Hauptsache ist doch, dass der Tumor entfernt wird. Auch wenn man es in den ersten Wochen nach der Diagnose , der Op und der Therapie nicht glauben kann, - die Lebensfreude kommt zurück. Man kann wieder lachen und sein Leben wie gewohnt leben, mit einigen Einschränkungen vielleicht, aber die nimmt man an.


Ich hoffe, du kannst deinem Vater die Angst nehmen und wünsche dir viel Kraft. Ich denke jetzt auch gerade an deinen nickname.Du bist der Polarstern, der ihm den richtigen Weg zeigt. Alle guten Wünsche für dich und deinen Vater.

Liebe Grüße
Uschi

[Renate23]

Hallo Sabrina,
ich lebe seit mehr als 20 Jahren mit einem Stoma und das sehr gut. Nur das Stoma ist nur gefährlich und auch nicht lebensbedrohend. Es gilt den Krebs zu bekämpfen und dabei alle Chancen zu nützen. Versuche Deinem Vater klar zu machen, dass keine Behandlung den Krebs nicht vertreibt, im Gegenteil er kann in Ruhe sich weiter ausbreiten. Lg Renate

[chaosbarthi]

Liebe Sabrina,

ich kann Deinen Vater verstehen. Ich konnte mich gegen mein Stoma nicht zur Wehr setzen, weil ich schon unter dem Messer war, als die Entscheidung fiel. Danach war ich, 45 Jahre alt, wild entschlossen, von unserer örtlichen Hochbrücke zu springen, um das Dilemma zu bereinigen....

Ich habe mich im Krankenhaus dagegen gewehrt, das Stoma zur Kenntnis zu nehmen und mich geweigert, es selbst zu versorgen. Damit war ich schön blöd, denn die Lehrzeit hätte nachfolgend ein paar Sch***e-Unfälle verhindern können.

Sabrina, Du kannst Deinen Vater nicht mit Worten bekehren. Die Erfahrung, mit einem Stoma zu leben, muss man selber machen. In erster Linie lebe ich für mich selbst und wenn mein Leben mir nicht mehr als lebenswert erscheint, muss es halt enden (meine persönliche Meinung).

Ja, so sah es für mich am Anfang aus. Und denn gibt es da noch diesen doofen Spruch, der besagt, dass es immer anders kommt, als man denkt.... Für mich kam es anders: Ich sollte infolge von OP-Komplikationen mehrfach sterben, womit ich mich vor dem Hintergrund meiner vermeintlichen Perspektiven gut abfinden konnte...

Naja, und jetzt - 3 Jahre später - geht es mir echt gut. Ich arbeite wieder Vollzeit, kann machen, was ich will und mein Stoma stört mich nicht mehr. Im Gegenteil, ich werde nicht mehr angemault, weil ich gepupst habe und muss mich nie wieder auf ein dreckiges Klo setzen.

Ich befinde mich zudem in guter Gesellschaft oder anders gesagt, es ist gesellschaftsfähig ein Stoma zu haben: Fred Astaire hatte eines, Napoleon soll ein Stoma gehabt haben und die Queen-Mum hat über 50 Jahre mit einem Stoma gelebt. Viele 1.000 ganz junge Menschen, teils noch im Teenie-Alter - entscheiden sich jedes Jahr freiwillig für einen Seitenausgang, weil sie ihre entzündlichen Darmerkrankungen nicht mehr ertragen können und sich den Darm entfernen lassen. Unser Dachverband, die ILCO, hat bundesweit mehr als 100.000 Mitglieder.... So viele Menschen, die die gleichen Probleme haben... Da soll mir mal einer sagen, dass Dein Vater das nicht schaffen könnte. Was die hingekriegt haben, kriegt er auch hin!

Vielleicht druckst Du Deinem Vater meinen ganzen Beitrag einfach mal aus?

Ich grüße ihn an dieser Stelle herzlich:

Vater von Sabrina, lasse Dich nicht unterkriegen! Du hast ein Jahr Lehrzeit vor Dir. Danach ist das Leben mit Stoma ganz normal. Es gibt Nichts, was Du damit nicht tun könntest. Du kannst Schwimmen, Bäume fällen und guten Sex haben. Ein amputierter Finger fällt mehr auf als ein Stoma. Es lohnt sich nicht, das Leben wegen so einer Lapalie wegzuwerfen. Ob wir mit unserem Krebs alt werden können, wissen wir alle nicht. Mit dem Stoma alt zu werden und - viel wichtiger - mit dem Stoma glücklich zu sein, das ist kein Problem.

Vater von Sabrina, Du hast irgendetwas richtig gemacht in Deinem Leben, denn Du bist Deiner Tochter wichtig. Werfe das nicht einfach weg. Ein Stoma ist eine Nebensächlichkeit. Wenn ich das hingekriegt habe, schaffst Du das auch!

Und wenn Du Fragen hast, schreibe mir gerne (chaosbarthi@web.de). Mitunter ist es einfacher, mit anderen Betroffenen zu sprechen, als mit der eigenen Familie. Ich weiß das sehr gut. Meine Familie musste sich über Monate damit abfinden, dass ich mit ihr nicht mehr gesprochen habe. Ich war überzeugt, dass ich es nicht überleben werde, habe nur noch dicht gemacht und im Stillen Abschied genommen.

Sabrina, drucke ihm das bitte aus. Wenn Dein Vater keinen Internet-Zugang hat, schreibe Du mir bitte eine E-Mail. Er kann mich auch anrufen oder mir auf dem Postweg schreiben. Ich würde mich freuen, wenn er mit mir in Kontakt treten würde. Ich war anfangs genauso blöd wie er (sorry, Vater von Sabrina ) und verstehe das total gut. Auch ich habe Zeit gebraucht, um zu begreifen, dass das Sterben an Krebs, weil man kein Stoma will, genauso blöd ist wie Selbstmord wegen einer Brandblase.

Liebe Grüße an Euch Beide!
chaosbarthi

[polarsternchen]

Ich habe alle Beiträge gelesen und bin wirklich gerührt von eurer Anteilnahme...es hat mir wieder Hoffnung gegeben.
Auch mein Vater hat sich jetzt die Beiträge durchgelesen, und es hat ihn sehr bewegt und aufgebaut.
Obwohl er immer noch etwas Zeit braucht, um seine Diagnose endgültig anzunehmen, ist er doch schon sehr viel offener mir und auch sich selbst gegenüber geworden-er stellt mittlerweile Fragen, und blockt immer weniger ab.
Zum letzten Beitrag von Chaosbarthi möchte ich noch sagen, dass mein Vater deine Worte wirklich schön fand und es ihm sichtlich nahe ging...ich werde dich kontaktieren, sobald mein Vater sein Einverständnis dazu gibt. Für dein Angebot bin ich dir sehr, sehr dankbar; v.a. weil ich es mir nicht leicht vorstelle, sich als Betroffener noch mal damit auseinandersetzen zu müssen( Du bist ein Engel, weißt du das? )
Ich wünsche allen hier das Beste, was man einem Menschen nur wünschen kann: Gesundheit, Liebe, Selbstvertrauen, Mut und viel Kraft für die Zukunft
Ich drücke euch alle in Gedanken...
Danke,
Sabrina

[chaosbarthi]

Hi Sabrina,

na ich weiß nicht so recht, ob die Bezeichnung Engel wirklich treffend ist. Aber Danke für die Rückmeldung. Und schön, wenn unser aller Einsatz hier, etwas bewirken kann.

Grüssi chaosbarthi

[Waltraud1]

Polarsternchen ich kann Deinen Vater aber auch Dich gut verstehen, mir ging es vor 7 1/2 Jahren wie Deinem Vater, ich konnte am Anfang auch nicht gleich darüber reden und wollte auch mit mit meiner Familie nicht reden, hab mich aber umfangreich informiert und wollte den Krebs schon wieder loswerden, fürs Stoma hab ich mich erst intersiert, als ich es hatte. Wurde zwar vor der OP von der Stomatherapeutin bestens aufgeklärt, hoffte aber damals das ich das alles nicht brauche. Als es dann feststand das ich ein endständiges Stoma habe, fragte ich nach einer Selbsthilfegruppe und wurde an die ILCO verwiesen, die über ganz Deutschland versteutviele Selbsthilfegruppen betreut. Da wurde ich dann ganz gut von anderen Betroffenen beraten, ich fühlte mich vom ersten Augenblick an wohl in der Gruppe, vielleicht gibt es ja in der Nähe eures Wohnortes auch eine Gruppe.Es gibt am Anfang mit Stoma viele Fragen und grad ebenfalls Betroffene können einen da am besten verstehen.
Mein Leben hat sich fast nicht verändert. Ich mache alles mit dem Stoma, fahre in Urlaub, gehe Schwimmen, bin weiter bei meinen Stammtischen. Mit der Ernährung hab ich paar Probleme, aber ich hatte auch schon Jahre vor der OP einen "empfindlichen Magen" eigentlich Verdauungsprobleme nur hab ich damals dem keine große Aufmerksamkeit geschenkt, bin halt mal öfter aufs Klo...
Viele Infos über das Leben mit Stoma bekommst Du bei stoma-forum.de
Sag Deinem Vater, das Du Ihn noch viele Jahre brauchst, auch mit Stoma ist er ein liebenswerter Mensch. Ich wünsche Euch noch alles Gute und das sich Dein Vater die unvermeidliche OP machen läßt...
Denn sicher lebt er mit Stoma länger als ohne
LG Waltraud