Studie oder Standard?

[dizie]

Hallo,

ich bin auf der Suche nach Erfahrungen in einer Standard Behandlung oder der Teilnahme einer Studie....

Meine Schwester 26 Jahre leidet an Morbus Hodgkin, mittleres Stadium. Alle Untersuchungen wurden gemacht, in 1 1/2 Wochen soll es mit Chemo losgehen. Sie bekam 18 Seiten Lesematerial mit nach Hause und soll sich entscheiden, welche Behandlungsart sie möchte. Wir als Laien sind damit jedoch etwas überfordert. Würde gerne die Vor- und Nachteile erfahren. Meine Schwester kann sich damit nicht selbst auseinandersetzen, da sie sich mit diesem Thema gar nicht beschäftigen will. Sie verdrängt ihre Krankheit und geht aber sehr positiv an die Sache ran. Deshalb möchte sie negative Geschichten gar nicht erst lesen und meidet deshalb das Internet. Ich kann es sehr gut verstehen, würde mir wahrscheinlich auch so gehen, zumahl sie nächste Woche Samstag den schönsten Tag im Leben, ihre Hochzeit feiern möchte!!
Mir tut es so leid für sie und möchte sie gerne bei ihrer Entscheidung unterstützen. Mit dem ganzen Fachchinesisch komme ich nicht klar und hoffe auf ein paar Erfahrungen......

Wäre euch sehr über schnelle Antworten dankbar, da sie sich morgen schon entscheiden muss!!??

Vielen Dank!

[reuthmom]

Hallo Diezie, bin relativ neu hier und kann dir nur meine Erfahrungen mitteilen. (Habe lungenkrebs) Raten kann man schlecht bei dem einen schlägt die Chemo an und beim anderen nicht, ist bei jedem verschieden bei mir hatt`s nicht wirklich geholfen. 2x um 50% zurückgegangen dann wieder gewachsen und mehr geworden. bin jetzt in meiner Heimatklinig austherapiert Habe mich dann in Erlangen angemeldet dort bekomme ich jetzt auch eine Chemo Studie ich probiers einfach aus, was bleibt übrig?Wenn ihr euch nicht sicher seit holt euch lieber noch ne 2 Meinung. viel Glück

[reni06]

Hallo und ein herzliches Willkommen!
Erst einmal möchte ich dir sagen,das es mir sehr leid tut für deine Schwester und das sie sich wenige Tage vor ihrer Hochzeit mit diesem unschönen Thema herumärgern muß.Ich habe schon 2x an einer Studientherapie teilgenommen(Ersterkr.01,Rez.06)und muß sagen,das ich beim 2.mal lange überlegt habe,da ich diese Studien natürlich angezweifelt habe,da ich je ein Rezidiv hatte.Aber ich habe mich viel erkundigt und nachgefragt und mich wieder dafür entschieden.Meiner Meinung nach entspricht so eine Studie den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen uns bevor eine Studie am Menschen zugelassen wird,wird sie von einer Ethikkomission auf Herz und Nieren geprüft.Wenn die feststellen würden,das sich aus einer Studie irgendeine Verschlechterung des Zustandes ergeben könnte oder das eine Therapie besser ist als die andere, würde man diese Studie sperren oder nicht zulassen.Ein weiterer Vorteil ist,das die Nachsorge besser geregelt ist(finde ich für meinen Fall),z.B.beinhaltet meine Studie PET untersuchungen,die meistens von der KK nicht gezahlt werden.Ich habe auch die Erfahrung gemacht,das Pat.,welche sich nicht für die Studie entschieden haben,trotzdem genauso behandelt wurden,als wenn sie an der Studie teilgenommen hätten.Viell.sollte sich deine Schwester erkundigen wie die Therapie wäre ohne Studie und sich dann erkundigen,welche Therapie evtl.über die studie auf sie zukommen würde(meistens stehen mehrere zur Auswahl und per Zufall wird dann entschieden,aber es wird nat.auf Stadium unf RF geachtet).Meiner Meinung profitiert man, wenn man an einer Studie teilnimmt und man kann jederzeit austreten,wenn man denkt es läuft was schief und ein ungutes Gefühl hat.Das ist meine meinung,viell.schreibt ja noch jemand und kann es dir noch besser erklären oder hat eine andere Meinung.Letzendlich liegt die Entscheidung bei deiner Schwester und niemand kann sie ihr abnehmen.Ich hoffe sie überwindet den ersten Schock und wünsche eine wundervolle und traumhafte Hochzeit.
Viell.schreibst du mal ,wie sie sich entschieden hat.
Ales Gute reni

[fischbone]

Hej dizie,

Lass dich man nicht gleich von Lungenkrebs & Rezidiv verrückt machen.
Morbus Hodgkin hat Heilungsaussichten so um die 90% und selbst ein Rezidiv, also ein Wiederauftreten der Krankheit ist kein Weltuntergang; ich kenne Leute, die hatten schon 2 Rezidive und sind immer noch puppenlustig. Ausserdem ist ein Rezidiv NICHT der Normalfall. Morbus Hodgkin ist da glücklicherweise ein eher gemächlicher Krebs.

Ich hatte Morbus Hodgkin II/IIIa (8 x BEACOPP) und hatte whrd der Chemo eigentlich keine grossartigen Beschwerden. OK, ein halbes Jahr lang gehts einem dann eben mal nicht so blendend, aber das lässt sich schon überstehen. Ich hatte letztens eine Sommergrippe und war während der wesentlich "kranker" als jemals während meiner Chemo-Zeit. Mit den Nebenwirkungen ist es zwar auch Glückssache, den einen triffts mehr, den anderen weniger ,aber auf jeden Fall bedeutet eine MH - Chemo nicht zwangsweise dramatische Leiden. Grossartige Schmerzen muss man im Normalfall bei der Chemo eigentlich nicht erleiden, wichtiger ist da eigentlich ein stabiles Nervenkostüm.

Studie oder nicht:
Da würd ich auf jeden Fall die Studie nehmen. Die Therapie an sich ist -egal ob Studie oder nicht- sowieso die Gleiche. Wenn man die Studie macht, probieren sie noch ein paar Extramedikamente aus, die aber mit der eigentlichen Therapie nichts weiter zu tun haben. Diese stellen einen im Idealfall etwas schneller wieder auf die Beine, als dass bei der "Normal"therapie der Fall wäre. Das kannst Du in etwa so sehen: Normaltherapie = 1 fabrikneuer Porsche. Studie = 1 fabrikneuer Porsche mit Klimaanlage. Gleich gut fahren tun sie beide... Ein weiterer Vorteil der Studie ist, dass man ggf PET's/CT's usw. vom Veranstalter spendiert bekommt und nicht mit der -bisweilen zickigen- Krankenkasse aushandeln muss sowie eine etwas engere Nachsorge. Allerdings reicht IMHO die Standardnachsorge auch aus und man sollte es auch mit den CT's nicht übertreiben. Ich würd auf jeden Fall erstmal die Studie nehmen, zumal man ja meines Wissens auch jederzeit wieder aussteigen kann.

Fisch
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[reni06]

Hallo nochmal!
sorry ich wollte dich und nat.auch niemand anderen verrückt machen wegen dem Rezidiv,es sollte nur zeigen das ich beim 2.mal mich sehr intensiv mit dem Thema Studie ja oder nein beschäftigt habe.Viell.sollte ich sagen warum.Hatte 01 M.Hodgkin 2a und die Beh.war laut Studie 2Zyklen ABVD und 20 Gray Bestrahlung.Als ich das Rez.hatte,bekam ich eine autologe SZT und war an einer Uniklinik und dort wurde mir gesagt das dieser Arm der Studie(weiß leider die Zahl nicht mehr)gestrichen wurde,wehen vermehrten Rezidiven.Deshalb meine Skepsis!Aber ich möchte mich nat.fischbone anschließen und dir sagen,das M.H.sehr gut therapierbar ist und enorm hohe Heilungschancen hat.Ein Rez.ist zwar wie bei allen Sachen möglich,aber höchst selten.Die Therapie habe ich auch sehr gut vertragen und mir geht es heute super.Deine Schwester sollte viell.auch das Thema Kinderwunsch erwähnen bei ihrem Arzt,denn evtl.kann es durch die Therapie passieren,das man,wenn man vorher keine Maßnahmen ergreift,keine oder nur sehr schwer Kinder bekommen kann!Ich wußte das 2001 nicht,aber hatte Glück und bin 2005 normal schwanger geworden und habe einen gesunden Sohn.
alles Liebe reni

[dizie]

Vielen Dank erstmal für eure Antworten!

reni, brauchst dich nicht entschuldigen, die Gefahr eines Rezidiv ist ja bekannt. Wir denken aber immer positiv!!!!

Bei der Studie sollen wohl die ersten 2 Chemos stärker sein und die letzten 2 schwächer. Bei der Standard sind alle 4 Chemos die gleich. Durch die stärkeren Chemos hat sie Angst, dass ihre Eizellen beschädigt werden können, obwohl diese während der Chemo, ich glaube durch Hormone?, "stillgelegt" werden, denn Kinderwunsch ist ganz aktuell, muss jetzt aber leider verschoben werden....
Irgendwie hat man doch auch das Gefühl, wenn man an solch einer Studie teilnimmt, ein Versuchskaninchen zu sein, geht es euch nicht so? Habt ihr nicht extra Rennereien, Untersuchungen....?
Andererseits ist es sicherlich auch ein gutes Gefühl, etwas für die Forschung zu tun.

Ja, das ist nicht einfach, jetzt kann ich ihr aber mal ein paar Punkte nennen. Wenn morgen die Entscheidung gefallen ist, widmen wir uns ersteinmal voll und ganz der Hochzeit und werden trotzdem ein schönes Fest haben!!!!!

Wir sind da voller Hoffnung, gehen die ganze Sache positiv an und werden das gemeinsam durchstehen. Ich bewundere meine Schwester, dass sie das alles so gelassen und positiv sieht, freue mich aber darüber, denn das trägt sicherlich zur Heilung bei.

Freue mich über weitere Beiträge.....

[fischbone]

Meines Wissens sind die Chemos immer gleich "stark".

F.

[Noddie]

Hallo ,
ich bin in der Studie 13 . Bin in den Standartarm gekommen also 2 x ABVD.
Wobei die Ärzte immer noch individuell reagieren können.
Bei der letzten Chemo wurde bei mir das V weggelassen da ich trotz erst 3 Chemos verhältnismäßig starke Ausfallserscheinungen hatte.
Würde mich wieder für die Studie entscheiden.

fischbone sie meint wohl 2 x BEACOPP und 2 x ABVD. Wobei ich Dir beipflichte ,es sind nur andere Zusammensetzungen.

Hier geht es so viel ich weis darum Cortison wegzulassen, wobei ich dir aus eigener Erfahrung sagen kann ABVD ist nicht ohne , meist sind die Nebenwirkungen stärker da die Aufputschende Wirkung des Cortison nicht da ist.
Versuchskaninchen, nein .Es wird ja genau erklärt was die Studie bewirken soll.
In der Studie 13 geht es z.B. um Verminderung der Nebenwirkungen so wie der Lebensqualität.



Alles liebe
Ulli

[dizie]

Hallo,

also Entscheidung ist gefallen, sie nimmt an der Studie teil!

Ich danke euch nochmal für eure Unterstützung und wünsche euch allen alles, alles Gute....

Vielleicht brauche ich mal wieder euren Rat....

Bis dahin viele Grüße!

[reuthmom]

Darf ich mal ne Frage nebenher stellen? Wer ist das Krustentier????

[dizie]

Wie meinst du das genau? Gibt es verschiedene Morbud Hodgkin? Sie hat auf jeden Fall einen dicken Lymphknoten am Hals und einen hinter der Lunge. Genaueres weiß ich leider nicht, kenne mich damit (Gott sei Dank) auch gar nicht so aus.
Vielleicht habe ich aber auch die Frage falsch verstanden!!??

[flautine]

Hallöchen,

ich glaube, die Frage war eher, was "das Krustentier" heißen soll - dann natürlich Krustentier = Krebs (das Tierchen ist nämlich ein Krustentier ). Alles klar?

Liebe Grüße
flautine

P.S.: Hab ich aber auch nicht direkt verstanden ...