Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

[Mypfine]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich lese nun schon eine ganze Weile hier im Forum mit und da ich im Moment ein wenig verunsichert bin, habe ich mich mal entschlossen, meine Geschichte hier preiszugeben.

1998 wurde bei mir ein Chondrosarkom (G2) in der rechten Tibia, knapp unterhalb des Tibiakopfes festgestellt. Der Tumor wurde lt. pathologischem Befund im Gesunden samt großer Muskelanteile entfernt. Der große Knochendefekt wurde damals mit einem Fremdknochen von einem Spender und einer Platte verschlossen. Anschließend habe ich noch eine Strahlentherapie in der Uni Münster bekommen. Danach war eigentlich alles in Ordnung. Außer, dass ich das Bein nie wieder so belasten konnte wie vorher. Okay, damit konnte ich leben.

Nun bin ich im April diesen Jahres auf der Kellertreppe gestürzt und natürlich genau auf das rechte Knie gefallen. Der Bereich wurde dick, doch der Orthopäde meinte nach dem Röntgen dass am Knochen nichts sei. Die Schmerzen wurden aber immer schlimmer und ich konnte schließlich kaum noch laufen. Also CT. Dieses ergab dann eine dislozierte Tibiakopffraktur mit Absinken der medialen Condyle und Schraubenbruch sowie Schraubenlockerung. Außerdem legen die CT und MRT-Aufnahmen den Verdacht auf ein Chondrosarkomrezidiv sehr nahe.

Letzte Woche Donnerstag wurde von Prof. Steinau im Bergmannsheil in Bochum eine Inzisionsbiopsie gemacht. Das Ergebnis bekomme ich wahrscheinlich Ende der Woche. Prof. Steinau sagte mir jedoch, dass egal wie das Ergebnis ausgeht, ich auf jeden Fall operiert werden müsste, da der Knochen von Oberhalb des Knies bis ca. zum halben Schienbein runter nur noch "Schrott" sei. Er wolle aber in jedem Fall versuchen, mir mein Bein in voller Länge zu erhalten.

Jetzt lese ich hier schon eine ganze Weile und frage mich, welche Möglichkeiten es wohl da gibt, ein so großes Stück Knochen samt Kniegelenk zu ersetzen. Ich muss noch dazu sagen, dass ich sehr übergewichtig bin und das sicherlich nicht förderlich für eine solche Operation ist. Mir wurde auch dringend eine Abnahme angeraten, welche ich durch eine Magenverkleinerung erreichen will. Schließlich will ich mein Bein nicht verlieren.

Im Moment ist halt alles noch in der Schwebe. Aber vielleicht hat jemand einen Rat für mich oder kann mich ein paar Möglichkeiten der Tumorprothetik nennen.

Gruß Anja

[Suusi]

Hallo Anja,



Erfahrungen ,wie du sie jetzt brauchst habe ich nicht,aber ich glaube das du in Bochum auf jeden Fall in guten Händen bist.Prof.Dr Steinau ist auf diesem Gebiet einer mit der Besten was Prothesen anbelangt.Ich selbst wurde auch nach einem Chondrosarkom in Bochum operiert und ich war mit allem sehr zufrieden.Es wurde großräumig Entfernt,aber ersetzen musste man nichts.Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen,das´es sich nicht um ein Rezidiv handelt.Es tat aber gut, mal zu lesen,das es auch jemand mit einem Chondrosarkom gibt der keine Metastasen(davon gehe ich aus da du es nicht erwähnt hast) hat und der schon so lang Rezidiv frei war und es hoffentlich auch bleibt.Wie sah denn bei dir die Nachsorge all den Jahren aus?



Susanne

[Mypfine]

Hallo Susanne,

das Prof. Steinau einer der Besten auf dem Gebiet sein soll habe ich auch gehört, daher bin ich auch zu ihm gegangen zur Behandlung. Von Metastasen ist mir bis jetzt nichts bekannt und das bleibt hoffentlich auch so. Wie gesagt, ich weiß ja auch noch nicht was die Biopsie ergeben hat und hoffe immer noch, dass es kein Rezidiv ist.

Allerdings werde ich um eine Prothese trotzdem nicht herumkommen.

Die Nachsorge fand sonst eigentlich nur in Röntgenkontrollen im Elisabethkrankenhaus in Gelsenkirchen-Ückendorf statt. Und vor gut 5 Jahren hat man dort noch einmal eine Biopsie gemacht. Damals war alles in Ordnung und man meinte, ich bräuchte nicht mehr zur Kontrolle kommen.

Jetzt hoffe ich mal das Beste. Wie gesagt, mich würde interessieren welche Möglichkeiten es da überhaupt gibt. Aber ich habe sicher noch Gelegenheit das ganze mit den Ärzten in Bochum zu besprechen. Ich hoffe jedenfalls sie können das Bein in voller Länge und vor allen Dingen auch das Kniegelenk erhalten.

Gruß Anja

[Ucki]

Hallo Zusammen,

meine Nachsorge sieht wie folgt aus:

2003 OP, Chondrosarkom rechter Femur, komplette Prothese im rechten Bein, d. h. Duokopf Hüfte, Femurersatz und Knie, weil sonst keine Befestigungsmöglichkeit bestand (soviel zu großen Prothesen)

2006 eine Metastase in der Lunge, OP, Uniklinik Münster

nachwievor halbjährliche Kontrolle der Lunge durch CT und halbjährliche Röntgenuntersuchung des Beines in der Uniklinik Münster

Mein Chondrosarkom war G 1-2, ich verstehe nicht, warum Du nicht mehr zu den Nachsorge/Vorsorgeuntersuchungen gehen musstest/solltest!!??

Gruß, Ulrike

[Suusi]

Hallo Anja

auch ich bin überrascht,das du keine regelmäßige Nachsorge hast.Ich hatte
Chondrosarkom G1 und muss alle 3 Monate CT der Lunge und alle 3 Monate
MRT vom Bein. Da der Chondrosarkom auch nach vielen Jahren metastasieren kann wird zwar der Abstand irgenwann verlängert,aber zur Nachsorge muss
ich wohl noch viele Jahre.
Wohnst du auch in Gelsenkirchen? Ich selbst komme aus Bottrop,also nicht weit von Gelsenkirchen.Ich glaube auf jeden Fall, das Prof. Dr. Steinau alles
versuchen wird dein Bein zuerhalten es gibt ja heute schon so viele Möglichkeiten diesbezüglich. Wie alt warst du als du die Diagnose bekommen hast?

Hallo Ucki

auch bei dir hat dieser sch...Krebs leider gesträut.Hast du die Operation an der lunge gut weggesteckt oder gibt es seit dem Einschränkungen!



Liebe Grüße Susanne

[Ucki]

Ich habe es gut weg gesteckt, hatte einen kleinen Eingriff, da die Metastase "gut positioniert" war, brauchte also keinen "Kahlschlag". Nach einer Woche war ich wieder arbeiten. Allerdings WOLLTE ich das auch. Aber eine Lungen-OP hat es in sich, wenn die auch noch so klein ist. Atmen muss man immer, da hilft keine ruhiges liegen im Bett wie bei anderen Schmerzen.

Die Nachsorge war bei mir auch erst vierteljährlich, dann halbjährlich. Als ich das erst mal hab halbjährliche Untersuchung ging, wurde prompt die Metastase gefunden. Sonst wäre ich vielleicht schon bei jährlich. Aber die Ärzte sagen mir, das wäre meine Entscheidung, aber eigentlich rät man mir ab, trotz der Belastungen der CT. In zwei Wochen bin ich wieder fällig, das CT wird hier am Ort gemacht, die Bein wird in Münster geröntgt. Eigentlich müsste ich noch hin und wieder mal die Leber "sichten" lassen, aber da schlampe ich immer, irgendwie fehlt mir da der Antrieb. Ist falsch, weiß ich. Abdomen-CTs wären nicht nötig, aber Ultraschall.

Schönen Tag noch.

Ulrike