Adenokarzinom des Kolon descendes mit 28 Jahren

[carnok]

Hallo alle zusammen

Ich bin grad mal 28 Jahre jung und bei mir wurde am 10.10.2012 ein Adenokarzinom des Kolon descendes mit Ileus-Symptomatik festgestellt. Sogleich gab es eine OP mit einer Hemikolektomie links mit 33mm Stable-Transversorektostomie. Es wurde ein protektives doppelläufiges Ileostoma angelegt. Am selben Abend gab es eine Not-OP, da es einen Verdacht auf intraabdominale Blutungen gab (Astronautenfutter kam durch die Drainage). Mir wurde eine Bauchtuchtemponade sowie eine Abdominal-VAC-Pumpe gelegt; für 1 Woche wurde ich ins künstliche Koma versetzt. Es erfolgten weitere Operationen sowie ein endständiges Transversostoma. Bei der letzten OP (02.11.2012) wurde mir ein Port implantiert.

Die Tumorklassifikation (TNM 2010) lautet:
Lokalisation ICD-O-C 18.6
Typisierung ICD-O-M 8140/3
Grading G2 (low grade)
Stadieneinteilung pT3a pN1a (1/30) M0 L1 V1 Pn(0)
UICCD-Stadium IIIB
R-Klassifikation R0 wide (Abstand lateral 8 cm)

Es wurde eine adjuvante Chemo empfohlen, die ich jedoch bis heute nicht begonnen habe. Dies kam so, dass die Onkologen mich in der Klinik nicht aufgeklärt haben. 5 Minuten vor Beginn der Chemo kam der Oberarzt und meinte, dass er in die Unterlagen des Tumorboardes geschaut hat und bisher niemand mit mir über die Unfruchtbarkeit nach der Chemo gesprochen hat. Er setzte die Chemo aus und machte mir einen Termin beim Kinderwunschzentrum.

Ich selbst habe mich seither im Alleingang informiert, da die Feiertage ja keinen Arztbesuch zulassen. Es sollte wohl eine FOLFOX Chemo angewendet werden (mir wurde von den Onkologen nie eine Auskunft gegeben welche Medikamente ich bekommen sollte). Es hieß nur "alle 2 Wochen für 1 Tag in die Klinik für die Chemo".

Nun möchte ich dennoch eine Chemo machen lassen und habe Sympathien für das XELOX Schema, obwohl auch hier Oxaliplatin verabreicht wird, wogegen ich jedoch eine persönliche Abneigung habe (die Nebenwirkungen scheinen echt "krass" zu sein). Ich werde jedoch auch in den ersten Januarwochen einen Onkologen aufsuchen, der mir eine Zweitmeinung geben soll. Stimmt es, dass man die Chemo bis maximal 90 Tage nach der OP beginne soll? Könnte man, bzw. hatte hier jemand bereits eine 5FU Monotherapie? (diese würde mir am meisten zusagen).

Nun wage ich diesen Weg und möchte mich ein wenig mit "Leidensgenossen" austauschen.

Einen Entschluss habe ich jedoch, die Onkologie der Klinik sieht mich nicht wieder, nur die Chirurgie im September/Oktober für die Rückverlegung.

In diesem Sinne alles Gute für uns für 2013

carnok

[carnok]

Zitat von Kai Hamburg

Hallo Carnok,

Du solltest Dich unbedingt zu einem Spezialisten begeben. So wie sich das anhört, bist Du nicht in den besten Händen. Wo wohnst Du? In Deinem Stadium ist eine Chemo aufgrund des Lyphknotenbefalls wohl sinnvoll. Die "vorbeugende" Chemo soll vor allem noch evtl. vorhandene oder bei der OP evtl. freigesetzte Krebszellen vernichten. Allerdings ist hier der mir bekannte Zeitraum 6-8 Wochen nach der Op schon gerade überschritten. Vermutlich macht es kaum noch Sinn eine Chemo zu beginne, sofern Du nicht zeitnah damit anfängst. Daher bitte schnellstens zu einem Onkologen, der sich auch mit HNPCC auskennt (s.u.).

Mach Dich mal über HNPCC schlau. Bist vermutlich ein Kandidat: www.hnpcc.de. Das Gute daran: wenn es so ist, ist die Prognose deutlich besser als bei anderen Patienten. Das schlechte, Du kannst auch in jungen Jahren Darmtumore bekommen....

Pass gut auf Dein Immunsystem auf! Sollte die Chemo Dein Immunsystem zu weit runterziehen, kann es bei HNPCC Patienten eine gegenteilige Wirkung haben. Dein Immunsystem schützt Dich bei HNPCC vor Fernmetastasen.

Am besten gehst Du auch zu einem Humangenetiker und lässt Dich aufklären.

Liebe Grüße und alles Gute,

Kai

Hallo Kai,

ich hab vergessen zu schreiben das ein Gentest gemacht wurde und es kein erblich bedingter Tumor ist/war. Was den Zeitraum angeht, so habe ich mit meiner Hausärzin dieses Vorgehen beschlossen, sie meinte ich solle spätestens Anfang Januar mich für und wider eine Chemo eintscheiden. Was meinen Wohnort angeht, ich wohne im Drei-Länder-Eck, sprich NRW, Hessen, Rheinland-Pfalz...

Grüße

carnok

EDIT: 6-8 Wochen waren, durch die vielen Komplikationen, sowieso (fast) nicht möglich. Die OP mit Entfernung des Tumors war am 10.10.2012, der Bauchdeckenverschluss jedoch erst am 02.11.2012. Der Chemobeginn war für den 27.11.2012 geplant gewesen; direkt im Anschluss konnte ich keinen (neuen) Onkologen finden der mich nicht auf Januar vertröstet hat.

[paulllaa]

Hallo!

Willkommen hier im Forum, auch wenns keiner schöner Anlass ist. Ich bin auch ein junger Hüpfer hier in diesem Haufen. Daher kann ich dir schon einmal weiter helfen und dir ein paar gute Tipps geben. Hatte auch ein doppelläufiges Stoma, und hatte im Gegensatz zu dir im Enddarm meinen Krebs. Hatte auch nur einen befallenden Lymhknoten. Was ich da so lese, lief da einiges schief
Bei mir hat niemand gesagt ich solle mal zum Frauenarzt gehen. Ich kann dir jetzt sagen. Geh schnell dahin und besprech dein Problem. Diese Scheiß Chemo wird deine Schleimhäute angreifen und womöglich kannste dir schnell jeden Mist einfangen. Jetzt hast du noch die Möglichkeit Eizellen von dir einfrieren zu lassen. Bei mir wars schon zu spät, weil die Behandlung schnell anfangen musste. Ich hatte die 5-Fu Chemo. Die war eigentlich erträglich. Anfangs wars grausam mit der Bestrahlung. Ohne Bestrahlung läufst es eigentlich ganz easy.Da du auch eine Rückverlegung in Aussicht hast, fang jetzt besser mit Beckenbodentraining an. Sprech aus Erfahrung. Deine Schließmuskeln werden mit der Zeit schlaff. Daher Popo zusammenkneifen etc. Ich habe mich auch auf Vererbbarkeit testen lassen. Bei mir war auch nix zu finden.

Gruß Paula

[carnok]

Zitat von paulllaa

Hallo!

Willkommen hier im Forum, auch wenns keiner schöner Anlass ist. Ich bin auch ein junger Hüpfer hier in diesem Haufen. Daher kann ich dir schon einmal weiter helfen und dir ein paar gute Tipps geben. Hatte auch ein doppelläufiges Stoma, und hatte im Gegensatz zu dir im Enddarm meinen Krebs. Hatte auch nur einen befallenden Lymhknoten. Was ich da so lese, lief da einiges schief
Bei mir hat niemand gesagt ich solle mal zum Frauenarzt gehen. Ich kann dir jetzt sagen. Geh schnell dahin und besprech dein Problem. Diese Scheiß Chemo wird deine Schleimhäute angreifen und womöglich kannste dir schnell jeden Mist einfangen. Jetzt hast du noch die Möglichkeit Eizellen von dir einfrieren zu lassen. Bei mir wars schon zu spät, weil die Behandlung schnell anfangen musste. Ich hatte die 5-Fu Chemo. Die war eigentlich erträglich. Anfangs wars grausam mit der Bestrahlung. Ohne Bestrahlung läufst es eigentlich ganz easy. Aber jeder reagiert anders. Deshalb lass dich gut beraten.

Gruß Paula

Danke für deine Worte. Ich füge mal hinzu, dass ich männlich bin . Der Urologe der Klinik wurde zwar von den Onkologen kontaktiert, doch der verwies auf das Kinderwunschzentrum zum Einfrieren von Samenzellen. Da ich jedoch Student bin und die Kosten auch nicht ohne sind (gut 500 Euro im Jahr) kann ich mir das nicht leisten (daher auch die Abneigung zu Oxaliplatin)

Grüße

carnok

P.S.: Lindlar ist nur 80 km von mir entfernt

[paulllaa]

Hallo!

Wegen der Kosten des Einfrierens hab ich auch reisaus genommen. Später erfuhr ich von einen anderen Arzt das man in diesem speziellen Fall die Kosten wesentlich geringer sind... Einfach mal in einen solchem Zentrum nachfragen....Auch so, kümmer dich schnell um einen Schwerbehindertenausweis! Hast dadurch Steuerliche Vorteile.

[carnok]

Zitat von paulllaa

Hallo!

Wegen der Kosten des Einfrierens hab ich auch reisaus genommen. Später erfuhr ich von einen anderen Arzt das man in diesem speziellen Fall die Kosten wesentlich geringer sind... Einfach mal in einen solchem Zentrum nachfragen....Auch so, kümmer dich schnell um einen Schwerbehindertenausweis! Hast dadurch Steuerliche Vorteile.

Ich war ja in dem Zentrum und die nannten mir dir Kosten, worauf ich dann auch die Beratung nicht mehr brauchte.

Ein Schwerbehindertenausweis bringt mir nichts, die Sozialstation im Krankenhaus und auch mein Stomaberater teilten mir mit, dass ich nur 10% bekommen würde...

Grüße

carnok

[paulllaa]

Hallo!

Was für ein Sauhaufen hast du da???? Natürlich bekommst du mehr Prozente für deinen Ausweis. Ich hab 80%.
Lass dich doch nicht verarschen. Geh zum Amt für soziale Angelegenheiten vom Rathaus und hol dir die Bestätigung. Hast da echte Vollidioten.:t wak:

[Toffy]

Ein Schwerbehindertenausweis bringt mir nichts, die Sozialstation im Krankenhaus und auch mein Stomaberater teilten mir mit, dass ich nur 10% bekommen würde...

Grüße

carnok[/QUOTE]

Hallo carnok,

das kann so nicht stimmen, mit 10 %.
Wie paulllaa schrieb, gibts 80 %, informiere dich nochmal.

[Kim28]

Hallo Carnok,
Da wurde dir totaler Mist erzählt, stelle umgehend den Antrag. Die Bearbeitung kann allerdings etwas dauern.
LG
Kim

[Nicole15]

Hallo Carnok!

Also, ich würde die Chemo nicht auf die lange Bank schieben!! Deine OP war sehr kräftezehrend und da ist es schon möglich, dem Körper eine gewisse Erholungsphase zu gönnen. Nach meiner Lungen-OP hatte ich auch eine mehrwöchige Pause. Aber Du bist jung, Dein Tumor war schon groß und auch wenn nur ein Lymphknoten befallen war, die Scheiße ist im Körper!
Und wenn Du ehrlich bist, was nützt Dir der Kinderwunsch, wenn der Krebs streut?
Ich habe 100% auf zwei Jahre bekommen beim Schwerbehindertenausweis. Du bist akut erkrankt, hast einen Stoma und die Therapie vor Dir! Das werden, wie die anderen schon sagten, bestimmt 80%!

Alles Gute,

Nicole

[carnok]

Eine Chemo werd ich ja auch machen; das mit dem empfohlenen Zeitraum ist zwar etwas doof, aber ich hatte ja auch viele Komplikationen nach der OP (Blutvergiftung, Lungenentzündung...) Gleich am Mittwoch rufe ich einen mir empfohlenen Onkologen an und bitte um einen schnellen Termin. Hoffentlich stimmt er einer XELOX Therapie zu, denn ich hab echt keine Lust 2 Tage alle 2 Wochen im Krankenhaus zu liegen.

Was den Schwerbehintertenausweis angeht, den Antrag werd ich auch schnellstmöglich stellen, ich schau mal wann das Rathaus wieder auf hat. Frag mich aber echt, warum die mir was von 10% erzählt haben. Sie meinten, da ein Lymphknoten befallen war sind es nur 10% und die würden jedes Jahr um 1% sinken.

Achso, ich hab quasi zwei Stoma; das erste Stoma links war das Transversostroma (am Angang Dickdarm), welches als erstes gesetzt wurde. Nach dem Darmdurchbruch wurde dann ein endständiges Transversostoma rechts (am Dünndarm) gelegt. Das linke Stoma muss ich täglich verbinden, da es ein weißliches Sekret abgibt...

Danke für die bisherigen Antworten, ihr habt mir echt Mut gemacht

Grüße aus dem SIEGERLAND

carnok

[carnok]

Mal kurz aktualisieren;

Termin für ein Chemogespräch, ggf. erste Sitzung, ist für nächste Woche Donnerstag terminiert. Der Onkologe kommt extra aus dem Urlaub

Beim Versorgungsamt wurde gleich der Antrag ausgefüllt und 90% prognostiziert. Bearbeitungszeit maximal sechs Wochen

Grüße

carnok

[carnok]

So, war eben beim Onkologen; es wird eine FOLFOX Chemo gemacht, jedoch nicht nach dem Schema 4 oder 6, sondern eine, die er durch eigene Erfahrungen "erarbeitet" hat. Ab nächste Woche muss ich 1x wöchentlich zur Chemo - es wird 5FU und Oxaliplatin verabreicht (jedoch in geringer Dosis). Der Zyklus durchläuft drei Wochen, danach ist eine Woche Ruhe.

Grüße

carnok

[Nicole15]

Hallo Carnok!

Das Folfox-Schema lässt sich eigentlich gut vertragen. Beim Oxaliplatin sind die Ärzte immer sehr vorsichtig, was auch absolut berechtigt ist. Dieses Zeug ist teuflisch. Es geht extrem auf die Nerven, was Du bestimmt schnell merken wirst. Nach der Infusion bist Du kälteempfindlich schon beim Händewaschen. Lass es auf Dich zu kommen, mach Dich vor nicht zu verrückt! Ich war nach der Infusion nur etwas groggy und müde, aber ich habe nie gebrochen und die Haare bleiben auch in den meisten Fällen!!!
Dein Schwerbehindertenausweis wird ja zurückdatiert. Auch wenn die Wartezeit bis zu 6 Wochen beträgt...

LG
Nicole

[carnok]

Der Onkologe hätte auch XELOX gemacht, wenn ich gewollt hätte; er wendet dieses nur sehr selten an und daher hab ich mich dann doch für FOLFOX entschieden. Kostenübernahme von der Krankenkasse für die Taxifahren ist heute abgearbeitet worden, bekomme pro Woche 2 Fahrten (je hin und zurück) übernommen.

Kann mir evtl. jemand etwas zu der "Handgranate" sagen? Mein Onkologe meinte, dass ich diese nachts unter die Bettwäsche legen soll. Entsorgung könnte ich beim Hausarzt machen, wenn dieser es mitmacht.

Da ich parallel weiterhin zur Uni gehen möchte (der Onokologe ermutigte mich) frage ich mich, wo ich die Handgranate hinstecken soll, wenn ich grad die Chemo mache. Passt die in die Hosentasche oder ist ein Brustbeutel doch besser? - Werde auch nur 3 Seminare die Woche machen, keine Angst, ich weiß, dass die Chemo reinhaut...

Grüße

carnok