Eure Erfahrungen mit allogener SZT

[Renadoro]

Hallo Ihr Lieben!
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand über seine Erfahrungen mit der allogenen Stammzellentransplantation berichten würde.
Meine geliebte Mama (58) ist seit Anfang 2011 krank. Hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ Stadium IV.
Nach 8 Zyklen R-Chop und Rituximab fast vollständige Remission. Vor vier Wochen dann der Schock: ein Rezidiv. Keine Ansprache auf erneute Chemo.
Nun bekommt sie stationär R-ICE, danach Hochdosis und wenn alles gut geht in ca. 4 Wochen die Transplantation. Ein perfekter Spender wurde gefunden! Was für ein Glück!
Die Oberärztin schockierte mich mit der Aussage, dass die Wahrscheinlichkeit an den Folgen der SZT zu sterben 35% beträgt! Und dann noch all die Komplikationen, die auftreten können. Die Isolation, die enormen physischen und psychischen Belastungen. Ich bin völlig fertig! Ich denke positiv und sage mir immer wieder: WIR SCHAFFEN DAS! Aber wie ist das denn wirklich vor/während/nach einer SZT.
Ich wäre für ehrliche Berichte sehr, sehr dankbar.
Es grüßt Euch herzllich die besorgte Rena

[manarmada]

Hallo hier im Forum erstmal.

leider... bzw. zum Glück brauchte ich sie nicht, aber es gibt viele hier die sie schon hinter sich haben und berichteten das es ein schwerer Gang ist aber machbar.

Wollte dir nur schnell schreiben das es bissi dauern kann bis jemand antwortet. An manchen Tagen is net viel los hier oder eher die schreibfaulen Tage könnt man sagen.

Kopf hoch, wie hat sie den die cemo so weggesteckt mit Nebenwirkungen? Ist sie allgemein in einem schlechten Zustand? wegen der aussage von 35 %?

Kopf hoch.... sie schaft das... Mütter sind Kämpfernaturen. Steh ihr bei das ist schon viel wert.

[Marcwen]

Hallo Rena,

mit persönlichen Erfahrungen kann ich nicht dienen, hänge mich hier aber einfach mal mit an, da ich selbst auch in Vorbereitung zur Allo bin.

Zur Allo ansich gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen, hängt wohl auch mit zusammen, dass sie sehr individuell verläuft und man die Erfahrungen nie 1:1 auf sich beziehen kann. Ich habe in den letzten Wochen auch mit vielen Betroffenen gesprochen und jeder Verlauf war anders. Die für mich wichtigsten Punkte, wonach sich wohl auch die Erfolgsaussichten richten:

• Wo lasse ich transplantieren, erfahrene Ärzte und ein top Transplantationszentrum?
  Wie ist die Ausgangslage, wie fit ist man und in welcher körperlichen Gesamtverfassung?
  Was habe ich für einen Spender? (HLE Übereinstimmung, fremd oder Familie)

35% sind mir schon sehr hoch gegriffen. Davon sollte man sich nicht beirren lassen. Meist sind eben die Berichte im Inet und Foren eher negativer. Patienten, die gut durch die Allo kommen oder danach gesund leben, treibt es eben weniger in Foren. Wichtig ist hier eben mal der persönliche Kontakt auf Patiententreffen oder wenn man wen im Bekanntenkreis kennt.

Einig ist man sich aber, dass die Allo kein Zuckerschlecken ist, eine schwere Entscheidung und eben viele Risiken und Nebenwirkungen birgt.

Alles Gute.

Marcus

[Martin59]

Hallo Rena,

ich habe die allogene im Sept. 2011 bekommen und bin jetzt bei Tag +270.Mit hat man damals gesagt das eine reine autologe nicht ausreicht und mir eine Überlebenschance von 10% gegeben hätte. Die Mortalität bei der Allogenen liegt bei 30%. (Aussage der Ärzte in Köln).
Bei mir wurden dann beide hintereinander gemacht. ( Juli /September)

Davon dürft ihr euch aber nicht beirren lassen. Jeder Patient reagiert anders auf die Behandlung. Wichtig ist das ihr euch mit dem Gedanken es schaffen zu wollen so auseinandersetzt das es gar nicht anders sein kann.

Wie Marcus schon schreibt sind folgende Punkte wichtig:

Familienspender ist besser als ein Fremdspender
(Ich hatte einen Fremdspender)

Die optimale HLA-Übereinstimmung liegt bei 10

Die Chemos werden auf den Gesundheitszustand deiner Mutter angepasst.
Es gibt normale Konditionierung...reduzierte oder auch nur Minikondi.

Die Klinik und damit das Umfeld ist ein ganz wesentlicher Aspekt. Ich war 7 Wochen auf Iso und hatte das Glück das der Flur auch eine Schleuse war und wir dort so oft es ging laufen konnten.

Ich kann über die Uniklinik Kölln nur gutes berichten.
Wenn du noch Fragen hast die ich Dir beantworten kann dann stelle sie ruhig.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Martin

[Renadoro]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Nun bin ich schon ein wenig ruhiger.
Es wurde ein Fremspender gefunden, die HLA-Übereinstimmung liegt bei 10!
Die Behandlung erfolgt im Kompetenzzentrum für NHL in HH-St. Georg.
Die körperleiche Gesamtverfassung ist auch sehr gut, meine Ma ist fit und hat die Chemos bislang sehr gut und ohne nennenswerte Nebenwirkungen vertragen. Ich denke, hoffe und bete, dass alles gut geht.

Lieber Martin, welche Vorsichtsmaßnahmen hast Du nach der SZT ergriffen? Damit meine ich Essen, Wohnung umgestalten / ausmisten, Staubfänger entfernen usw.? Hast Du eventuell ein paar Tips, wie man die Nebenwirkungen am besten in Schach hält?

Marcus: auch Dir alles Gute für die bevorstehende Zeit! Wenn Du magst, können wir ja in Komtakt bleiben und uns austauschen.

Viele Grüße
Rena

[Martin59]

Hallo Rena,

deine Ma wird eine ganze Liste von Verhaltensmaßregeln mit auf den Weg bekommen. Ich habe mir im Vorfeld eine neue Matratze gekauft...alle Teppiche entsorgt...alle Blumen abgegeben.

Jeden Tag mußte geduscht werden und die Haut mit einer Feuchtigkeitscreme eingerieben werden.Dadurch soll verhindert werden das die Haut austrocknet und Risse bekommt. (Wahre Brutstätten für Keime und Bakterien). So Kleinigkeiten wie Frühstücksbrettchen aus Holz sollten auch beiseite gelegt werden.

Sollte Deine Ma Tiere haben so solltet ihr diese vorrübergehend ausquartieren. Größerer Menschenmengen meiden und keine Hemmungen haben eine Maske zu tragen. Bei der kleinsten Unsicherheit, Hautrötungen....Magen-Darm-Probleme sofort den Arzt informieren da es eine GvHD sein kann.

Und KEINEN Salat essen... Aber das werden sie Euch noch alles sagen.


Für die Linderung der Nebenwirkungen bekommt Deine Ma Medis....

Aber da solltet Ihr erst einmal keine Gedanken dran verschwenden. Es ist ja nicht gesagt das viele Nebenwirkungen auftreten und in welcher Stärke dies sein wird.


Alles Gute

Martin

Ps.: Hier noch ein paar Patienteninfos

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...plantation.pdf

[Marcwen]

Zitat von Renadoro

Marcus: auch Dir alles Gute für die bevorstehende Zeit! Wenn Du magst, können wir ja in Komtakt bleiben und uns austauschen.

Viele Grüße
Rena

Danke, gerne, schauen ja ab und an hier ins Forum... ich werde wohl Anfang August den genauen Fahrplan besprechen. Geplant ist eben nach dem Sommer und vor der Erkältungszeit im November... also grob Oktober/November.

Zitat von Martin59

Ich kann über die Uniklinik Kölln nur gutes berichten.
Wenn du noch Fragen hast die ich Dir beantworten kann dann stelle sie ruhig.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Martin

Ich war im September/Oktober 2011 auch im UK Köln, Autologe Tx.