Leben mit Nierenkrebs

[Sigrid2010]

Hallo, nachdem ich schon sporadisch hier hereingeschaut habe, möchte ich mich heute mit einem Erfahrungsbericht melden um anderen "Weggefährten" Mut zu machen; nicht ich bin erkrankt, sondern mein Mann. Völlig unerwartet traf uns die Diagnose Nierenturmor im Jahr 2004. Er war damals 63 Jahre. Immer gesund gelebt, aktiv, kein Anzeichen einer Erkrankung.- Wie es so typisch ist. Der erste Hinweis , Blut im Urin, führte umgehend zum Urologen, und schon der Ultraschall zeigt Verdächtige Raumforderungen, das CT bestätigte unsere schlimmsten Befürchtungen.- Der Turmur (7cm) wurde vollständig operativ entfernt; die weiteren Untersuchung zeigten keine Metastasen; wir atmeten ganz ganz bischen auf. Mein Mann ist selbstständig und geht in seinem Beruf auf, und hat sobald er konnte wieder seine Tätigkeit aufgenommen, und arbeitet heute auch noch um schon mal das Positive dieser Geschichte hervorzuheben.Ich war damals völlig verunsichert mit dieser Diagnose, Ängste die jeder kennt der mit dieser Krankheit konfrontiert wird.-Und habe damals viel hier im Forum gelesen und Hoffung erhalten dass es ein Leben mit der Diagnose gibt.-Wir lebten von CT zu CT und zunächst schien alles in Ordnung.- 2007 dann mussten auch wir erfahren, dass der Tumor doch bereits gestreut hatte und sich Lungenmetastasen gebildet hatten.- Sie schienen operabel und so nahm mein Mann selbstverständlich diese Herausforderung der LungenOP an. Wir erfuhren anschließend, dass zusätzlich zu den im Vorfeld diagnostizierten Metastasen die Lunge wohl mit "Sago" großen Metastasen befallen ist , die nicht operativ entfernt werden konnten.Dies war ein herber Rückschlag.- Es wurde nun vorgeschlagen die Immuntherapie/Interferon Proleukin zu beginnen. Mein war zu allem bereit. Es wurde ein hartes Jahr; Acht Wochen Mo/Mi/ Fr Injektionen, gefolgt von Fieber .- 14 tage Pause, dann der nächste Zyklus.-Mein Mann während der gesamten Therapiezeit seinen geliebten Beruf, wenn auch etwas eingeschrämkt, ausgeübt.-Hat Termin entsprechend des Therapieplanes gelegt, und so fast sein Leben weitergelebt.-Die begleitenden Ärzte( UKE Hamburg) haben immer nur gestaunt.- Die CTs während dieses Jahres zeigten keine Metastasen.- ( Die Minis waren ja nach wie vor nicht darstellbar!)Lange Rede kurzer Sinn: nach einem jahr war die Immuntherapie überstanden, und ein halbes jahr später dann doch wieder Verdacht von Metastasen in einem Lymphknoten in der Lunge.... (Februar 2009) Nun begann die Therapie mit Nexavar. Fast ohne Nebenwirkungen konnte mein Mann immer noch seinem Job nachgehen;Ich will es kurz machen; bei weiteren CT Unterschen wurden nun Metastasen sichtbar und es wurde auf Sutent umgestellt.Doch auch unter diesem Medikment schritt die Krankheit fort und und nun kommen wir zur Gegenwart: zur Zeit nimmt er Afinitor, ein relativ neues Medikament. Wir wissen, dass es keine Heilung gibt.- Bis heute nimmt mein mann aktiv am Leben auch am Berufsleben teil.Unter Nexavar wurde sein Haar sehr licht, es wuchs als struppiges Lockhaar nach...
Der Ausbruch der Krankheit liegt nun knapp 6 Jahre zurück; dazwischen liegen: Ängste, Hoffnungen, Rückschläge, aber auch die Erfahrung man kann mit dieser Krankheit leben. Wir haben in diesen 6 Jahren herrliche Urlaube auf unserer Lieblingsinsel Bornholm verlebt, wir haben uns angewöhnt Dinge zu planen mit der Maßgabe sie zur Not absagen zu müssen.Vieles haben noch nicht absagen müssen. Wir haben jetzt im Mai noch wieder für September ein Haus auf Bornholm gebucht.-Obwohl wir wissen, dass es keine weitere Therapie mehr gibt.-Trotzdem: Heute geht es uns gut.
Morgen geht er wieder arbeiten....Ich schreibe dies für alle die jetzt neu mit der Diagnose konfrontiert sind.....und auf diesem Wege auch: ein ganz ganz dickes Dankeschön an die Nierenturmursprechstunde im UKE Hamburg für die tolle Betreuung und Begleitung während der langen Zeit Ich lebe jetzt mit der Sorge: wie geht es weiter? Wann beginnt die Zeit in der die Krankkheit qualvoll wird? wie lange überhaupt noch? ja ; das sind auch die Fragen die quälen; aber: wir haben sechs Jahre bewusst gelebt und ich denke das hilft vielleicht wenn man am Anfang steht.-

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

ich möchte Deinem Mann und Dir gratulieren, dass ihr die 6 Jahre so toll gemeistert habt. Ich glaube nicht, dass nun schon das Ende kommt, ich denke, man kann immer wieder andere Tabletten nehmen und damit doch noch Jahre
durchhalten. Ich glaube ich würde auch die Immun-Chemo-Therapie nochmals machen wenn nichts mehr hilft. Ich lebe nun auch schon 12 Jahre mit dieser Krankheit. Habe mich mit allem arrangiert. Das wichtigste ist, die Krankheit anzunehmen, und das hat Dein Mann gemacht. wenn man sich nicht gehen lässt und weiterhin aktiv ist, werden wir es noch lange aushalten.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

Es wäre schön, wenn Du mal ab und zu wieder berichtest wie es Deinem Mann geht.

[chiliwac]

Hallo Sigrid 2010
Dein Bericht hat mir sehr viel Mut und Hoffnung gemacht. Bin selbst im März 2010 an einem Beckennieren-Tumor erkrankt, die Niere wurde mit Tumor entfernt.
Eine Nachbehandlung ist nach Aussage der Ärzte nicht erforderlich, lediglich Kontroll-CT alle 3 Monate.
Ich hoffe, dass es dabei auch "bleibt".
Gruss an Dich und Ehemann
von Chiliwac