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#1
22.03.2008, 01:04
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cml-was soll ich bloß machen??
ersteinmal ein herzliches hallo an alle,
seit dem 08.10.2007 wurde bei meiner liebsten mutter (42 jahre) cml diagnostiziert.seitdem geht es mir sehr schlecht, ich weiß nicht was ich machen soll, weine sehr viel, fühle mich hilflos...sie ist der größte schatz in meinem leben und ich will sie nicht verlieren, niemals!mein stiefvater ist mit der situatin anfangs überhaupt nicht gut klargekommen (ihr solltet wissen, dass er ein sehr komplizierter mensch ist)...er ist manchmal sehr aufbrausend....(vielleicht liegt es daran, dass er eine schwierige kindheit hatte-->sein vater, also mein opa ist alkoholiker etc.) ich würde sagen, es geht immer mal auf und ab bei uns... naja, eigentlich wollte ich auf was ganz anderes hinaus...meine ma nimmt seit ende oktober glivec. nun (bzw. vor 2 monaten)hat sie sich entschieden bei den studien mitzumachen... nun hat jedoch ihr arzt gesagt, nachdem er mit den ärzten aus mannheim telefoniert hatte, dass es zu spät wäre sich an den studien zu beteiligen, denn man nehme nur "frische" patienten.innerhalb von drei monaten müsse man sich entscheiden, und diese drei monate sind nun leider um.. ich bin sehr verärgert über die situation, konnte meine tränen nicht unterdrücken...warum hat man uns bloß nicht aufgeklärt??? wisst ihr vielleicht ob nun doch eventuell die chance besteht,doch an der studie teilzunehmen??ich hatte soviel hoffnung gehegt, denn wie ich hörte verspricht man sich von den studien sehr viel (besonders von dem hochdosiertem arm glivec (800mg). ich weiß nicht was ich machen soll, bin überfordert mit meinem studium, dann die sache mit meinem vater (ich habe überlegt, ob es nicht gut wäre, dass er eine therapie macht, wo er lern sich nicht immer so aufzuregen über kleinigkeiten), denn schließlich trägt dies viel zum wohlbefinden meiner mutter und zur genesung bei... es tut mir leid, dass ich euch so zutexte, aber es musste ras und es tut gut, wie ich jetzt feststelle! kann mir irgendwer denn weiterhelfen??es wäre so lieb.... glg lilly11 
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#2
22.03.2008, 09:47
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AW: cml-was soll ich bloß machen??
Hallo Lilly,
unter www.leukaemie-online.de findest Du eine Seite, die sich schwerpunktmäßig mit CML befasst. Der Betreiber dieser Seite ist ebenfalls an CML erkrankt. Im dortigen Forum erhältst Du bestimmt gute Antworten auf Deine speziellen Fragen. Gruß Waldi
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#3
22.03.2008, 17:23
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AW: cml-was soll ich bloß machen??
Hallo Lilly,
ich bin nicht selbst betroffen, meine Freundin ist seit 4 Jahren an cml erkrankt. Zu den Studien kann ich Dir leider nichts sagen, aber vielleicht beruhigt es Dich etwas, dass es meiner Freundin wirklich nicht schlecht geht. Auch sie nimmt Glivec, natürlich gibt es auch Nebenwirkungen, aber sie kann ein fast normales Leben führen. Nach der Diagnose hat sie eine Therapie gemacht, um ihre Psyche, vor allen Dingen die Ängste in den Griff zu bekommen. Heute wird bei ihr 2mal im Jahr eine Knochenmarkspunktion gemacht. Die Befunde waren jedesmal gut. Du siehst, dass Glivec ein sehr gutes Medikament ist. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!! Liebe Grüße Angela
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#4
23.03.2008, 01:29
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AW: cml-was soll ich bloß machen??
hallo waldi und angela!
vielen dank für eure antworten, das ist sehr lieb von euch! was mich noch interessieren würde...weiß einer von euch wie die lebensdauer eingeschätzt wird mit dem medikament glivec??(diese frage macht mir sehr viel angst und es kostet mich viel kraft dies überhaupt zu schreiben. und wie hoch ist die wahrscheinlichkeit, dass in der nächsten zeit/in den nächsten jahren ein besseres medikament "auf den markt kommt"?meine mutter ist doch noch so jung...und eine kmt ist doch so riskant (beide schwestern von ihr wurden schon geprüft, sie sind "nicht geeignet" zum spenden  und somit ist das risiko für das überleben einer kmt doh noch geringer, oder). habe gelesen, dass die heilungschance bei 50-55% liegt, das ist gerade mal die hälfte...wie herzzerschmetternd...somit haben wir uns für glivec entschieden...ich weiß auch, dass man ja erst 5 jahre mit diesem medikament erfahrung hat und somit keine genauen aussagen bzw prognosen treffen kann. es tut so gut drüber endlich mal zu reden...glg lilly
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#5
23.03.2008, 15:00
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AW: cml-was soll ich bloß machen??
Hallo Lilly,
wie Du schon schreibst, gibt es Glivec erst seit ca. 5 Jahren. Dadurch kann man auch nicht wirklich Prognosen abgeben. Meine Freundin lebt seit 4 Jahren gut damit und wie sie mir sagte, versprechen sich die Ärzte ganz viel von dem Medikament. Ich weiß von ihr, dass es bereits ein 'Nachfolgemedikament' gibt, dass sie nehmen könnte, falls Glivec nicht mehr wirken sollte. Bei ihr ist es wirklich so, dass sie seit Glivec immer(!) konstante und gute Werte bei den Ergebnissen der Untersuchungen hatte. Verliert nicht den Mut und gebt die Hoffnung nicht auf. Ich bin davon überzeugt, dass Deine Mutti und auch Du lernt mit dieser Diagnose zu leben. Neben der Einnahme von Glivec ist für Deine Mutti auch ihre Psyche ganz wichtig. Als ich vor 6 Monaten meine Diagnose (Hautkrebs) bekam, fiel ich in ein ganz großes Loch. Ich dachte, mein Leben wäre vorbei. Heute weiß ich, dass es nicht so ist. Ich habe begonnen, eine Therapie zu machen und ich kann mit meiner Diagnose viel besser umgehen. Ich wünsche Euch noch schöne 'Rest'-Ostern!! Angela
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