Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

[mickey226]

Hallo, liebe Forenmitglieder!

Mein Mann wurde vor 2 Wochen mit schwerer Leberzirrhose diagnostiziert und da seine Leber nur noch ca. zu 5% arbeitet, steht in unserem Fall eine Lebertransplantation in den nächsten 1,5 Jahren an. Im Klinikum wurde sein Aszites erfolgreich mit Entwässerungsspritzen behandelt (er hatte viel Wasser im Bauchraum und in den Beinen eingelagert) und seit heute bekommt er nur noch Entwässerungstabletten. Sein Appetit hat sich sehr gut stabilisiert und er fühlt sich sehr viel wohler. Voraussichtlich wird er Ende dieser Woche das Klinikum verlassen dürfen :-)
Dennoch ist eine Lebertransplantation unumgänglich. Laut seinem behandelnden Arzt steht mein Mann derzeit bei einem Einordnungsindikator von 18 (30 dürfte - soweit ich weiß - der dringlichste bei einer Transplantation sein).

Meine Frage nun an Euch: Wer hat mit dem allgemeinen Prozedere rund um dieses Thema schon Erfahrung und könnte mir eventuell etwas Information zum Thema geben? Ist vielleicht jemand unter Euch, der selbst eine Transplantation hinter sich hat? Ich weiß, daß hier vornehmlich über Leberkrebs gesprochen wird, dennoch hoffe ich auf etwas Input, da im Netz allgemein recht schwierig über das Thema ausreichend Information von Betroffenen zu finden ist. Ich wäre sehr dankbar für jeden Gedankenaustausch

PS: Ich wäre auch für jeden Tipp dankbar, wie man unter Umständen unterstützend einwirken kann wie z.B. mit Mariendistelkapseln? Gibt es noch weitere Möglichkeiten? Ich habe gelesen, daß Lecithin angeblich Wunder bewirken kann - jedoch fand ich nicht wirklich weitere Informationen darüber.

Liebe Grüße an alle,
Mickey226

[Sabi83]

Hallo Mickey,
mein Papa stand auf der Transplantationliste, leider verstarb er im Dezember letzten Jahres mit einem Meld Score von 28 Punkten! Er stand seit einem Jahr auf der Liste, war auch für ein Zentrumsangebot gelistet.
Mein Papa hatte allerdings Leberzhirrose und HCC, deshalb war er so hoch gelistet, die Zhirrose allein hätte ihm "nur" acht Punkte gebracht, zu uns hieß es ohne HCC hätte er keine Chance auf ein neues Organ. Er bekamm vierteljährlich drei Punkte wodurch sich sein Meld innerhalb eines Jahres auf oben genannte 28 addierte. Zu uns hieß es ab einem Meld von 30 wird es ernst, ab dann ist der erlösende Anruf realistisch, die höchste Punktzahl ist allerdings 40.
Er war eine Woche im Krankenhaus bevor er auf die Liste kam wo er von der Haarspitze bis zum kleinen Fußzeh untersucht wurde ob auch nichts gegen eine Transplantation spricht.Er musste dann vierteljährlich zur Lebersprechstunde,regelmäßig Blut abgeben, halbjährlich wurde ein CT der Lunge und ein Knochenszintigramm gemacht, letzteres hing allerdings mit dem HCC zusammen.
Wir waren in Heidelberg in der KLinik und waren dort auch auf Transplantationstreffen eingeladen, bei dem Transplantierte über ihre Erfahrungen sprachen, was uns sehr viel gebracht hatte!
Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen und wünsche euch alles Gute!

Sabrina

[mickey226]

Liebe Sabrina!

Mein herzlichstes Beileid wegen Deinem Papa und vielen Dank für Deine Zeilen!
Allerdings macht es mir nicht gerade Mut zu hören, daß er kein Organ bei einem Score von 28 bekommen hat?!
Mit der Diagnose umzugehen, ist schon sehr hart, aber die Angst, kein neues Organ zu bekommen, frißt mich fast auf.

Bei uns wird der Gang nach Erlangen in die Uniklinik anstehen bezüglich der Sprechstunden, der Untersuchungen und die eventuelle Transplantation. Ich hab bisher noch nichts positives oder negatives über Erlangen gehört, da wir ganz am Anfang stehen, aber ich hoffe sehr, daß wir dort einigermaßen gute Erfahrungen machen werden. Der erste Termin in der Sprechstunde steht kommenden Dienstag an ...

Liebe Grüße!

[mickey226]

Um mir selbst eine Antwort zu geben, bin ich eben auf eine sehr informative Seite gestoßen, die vielleicht auch den ein oder anderen interessieren dürfte:

www.medicoconsult.de

[Sabi83]

Hallo Mickey,
ja es ist sehr schwer zu verkraften, dass es nicht zu einem neuen Organ gereicht hatte. Er gehörte zu der kleinen Prozentzahl die überhaupt mit HCC auf die Liste kommen und so kurz vor´m Ziel musste er gehen. Das tut unendlich weh...
Vielleicht kommt ja bei euch eine Lebenspende in Frage? Mein Papa hat dies leider von vorneherein abgelehnt!

Alles Gute euch...

Sabrina

[mickey226]

Danke Sabrina, das ist sehr lieb von Dir!

Ich hab auch schon an eine Teilleberspende (vielleicht vom Papa meines Mannes?) gedacht, aber ob das in seinem Fall überhaupt funktionieren würde, bleibt noch abzuklären. Es steht jedenfalls schon fest, daß die Mutter nicht infrage kommen würde, da sich herausgestellt hat, daß auch sie schon seit Jahren Schwierigkeiten mit der Leber hat (nicht alkoholtechnischer Art, genauso wenig wie mein Mann), was wir vorher gar nicht wußten.

Alles in allem ist es sehr frustrierend, überhaupt an Informationen zu kommen, die einen nicht gleich emotionstechnisch in den Kohlenkeller werfen

Heute fand eine Darmspiegelung statt, da der Tumormarker CEA mit 6.9 etwas erhöht war. Glücklicherweise ohne Befund. Da die Untersuchung im Zuge der Einordnung zwecks Transplantation sowieso angestanden wäre, ist es ganz gut, daß das heute erledigt wurde. Ich hoffe mal inständig, daß ein Leberkrebs an uns vorüberzieht, was ja bei Leberzirrhose häufig hinzukommt.

Morgen darf er erstmal nachhause und ich FREU MICH
Kaum zu glauben, wie man jemanden vermissen kann, wenn er nach Jahren mal 2 Wochen im Krankenhaus liegt ...

Ganz liebe Grüße speziell an Dich, Sabrina - ich bin Dir so dankbar für Deinen seelischen Beistand

[mickey226]

http://www.spiegel.de/gesundheit/dia...-a-900012.html


In Erlangen gabs keinerlei Skandale!

[mickey226]

Leider ging es wohl etwas unter, daß Erlangen vermutlich als Lebertransplantationszentrum geschlossen wird - im Moment sind wir etwas ratlos, was dann wohl mit den Blutproben von letzter Woche passieren wird, denn wir haben seitdem nichts von Erlangen gehört. Eigentlich wollten sie die Ergebnisse zum Hausarzt faxen, aber der bekam nichts.

Wir hängen jetzt sozusagen komplett in der Luft

Nach weiterer Recherche kamen wir drauf, daß wohl auch Würzburg Lebertransplantationen durchführt und vermutlich als eines von drei Zentren wie Regensburg und München-Großhadern hier im (relativ nahen) Umkreis übrigbleibt.
Wir hatten von Würzburg so gesehen vorher noch gar nicht gehört, da die Nürnberger uns quasi direkt nach der stationären Behandlung nach Erlangen weitergereicht haben.

Hat denn irgendjemand Erfahrungen hier mit Würzburg?
Wie würdet Ihr jetzt damit umgehen, daß Erlangen und unsere Ergebnisse so in der Luft hängen?

Ansonsten schöne Pfingstfeiertage für Euch alle ... wenigstens scheint etwas die Sonne bei uns

PS: solche hervorragenden Erklärungen über Leberzirrhose hab ich bisher nur hier gelesen, falls es jemanden interessiert: http://www.leberzentrum-wuerzburg.de/?page_id=699

[kimaugust]

Hallo ,

hier die neuesten news zu Erlangen


http://www.spiegel.de/gesundheit/dia...-a-900322.html

und hier ein Beitrag zum Jahresbericht der DSO , liest sich nicht so gut

http://www.focus.de/gesundheit/arzt-...id_980393.html


Gruß Jürgen aus Bonn

[mickey226]

Danke Dir, Jürgen!

Oh mein Gott ... weder der eine noch der andere Link lassen einen ruhiger werden

Ich als Bauchmensch bin jetzt negativ von Erlangen beeinflußt, um ehrlich zu sein. Ich weiß nicht, wo das hinführen soll, mit Tricks weiterzumachen.

Was den zweiten Link betrifft, hab ich vorhin bei den Würzburgern nachgelesen, daß sie eigentlich präferieren, bei Meld-Score 14+ schon zu transplantieren, weil die Erfolgsaussichten natürlich weit besser sind (mein Mann steht derzeit bei 18).

Nur, ob das bei der schlechten Verfügbarkeit von Organen überhaupt möglich ist?! Vermutlich eher nicht