Hilfe !?!

Hallo,
mein Name ist Sandra und ich hab eine Frage bezüglich meiner Mutter.Leider sind meine Infos sehr spärlich .
Sie leidet seit ca.10 Jahren an einem Gehirntumor, der erst gutartig war und dann später bösartig wurde. Sie wurde insgesamt dreimal operiert und nach der dritten OP wurde ihr gesagt, man könne nichts mehr tun.
Der Gehirntumor sitzt ziemlich nahe am Sprachzentrum und konnte deshalb nie komplett
entfernt werden. Im Anschluss wurde eine Strahlentherapie und eine Chemotherapie gemacht, wo
meiner Mutter auch gesagt wurde, sie sei erfolgreich gewesen. Ich weiss bis heute nicht, ob
diese Angaben so richtig sind ( eventuell sollte ich geschont werden... ). Fakt ist nun, das das Sprachvermögen meiner Mutter sehr blockiert ist,
nach Auskunft der Ärzte kann man nichts mehr machen. Ihr Tumor soll ein maglignes Gliom sein
und wieder wachsen. Sie liegt derzeit im Marienhospital in Hamm und wird mit Morphium und
Lexatonil medikamentös behandelt. Mehr wird nicht
gemacht. Sie ist sehr einfallen und depressiv.
Sie hat das Gefühl, man lässt sie einfach krepieren.

Ich weiss, das sich das alles im Gegensatz zu den anderen Beiträgen hier im Forum sehr naiv anhört,
aber ich hab leider nicht mehr Infos. Leider war
das Verhältnis zwischen meiner Mutter und mir in
den letzten Jahren sehr angespannt. Ich kann sie
aber trotzdem nicht einfach so aufgeben.
Was kann ich noch für sie tun ? Warum bekommt sie
nur Morphium und Beruhigungsmittel, keinerlei Begleitung ( Psychologe, Seelsorger etc. ? )
Soll ich sie in ein anderes Krankenhaus bringen?
Bis auf das begrenzte Sprechvermögen ist sie körperlich so weit ich es beurteilen kann, in einigermassen guter Verfassung. Sie ist nicht bettlägerig, sie isst alleine, sie geht alleine
zur Toilette und ist vom Verstand her ziemlich klar. Sie wird Donnerstag 58 Jahre alt.

Gruss
Sandra

[Peter]

Hallo Sandra,

welches Hamm meinst Du? Wenn es das in NRW ist, würde ich Euch raten mal zu Dr. Dresemann
(Marienhospital Dülmen) zu fahren.
Er ist ein sehr guter Onkologe und hat auch menschlich eine beruhigende Art.

Gruß

Peter

Hallo Peter,

ja, ich meine Hamm in NRW.
Vielen Dank f. Deinen Tipp, werd ich machen.
Schade ist nur, das wir momentan so wenig Infos
haben. Ich werd morgen nach Hamm fahren und
versuchen, mit dem Chefarzt zu sprechen, um
endlich Klarheit zu bekommen.
Leider sind wir ( mein Bruder und ich )120 km entfernt. Vorab versucht schonmal unser Hausarzt,
etwas in Erfahrung zu bringen.
Das schlimme ist, ich fühl mich so hilflos und
möchte ihr so gerne etwas Gutes tun und auch ihr
das Gefühl geben, das wir sie nicht aufgegeben haben. Ich kann sie doch nicht einfach so sterben
lassen.

Traurige Grüsse
Sandra

Hallo Sandra,

es ist schön zu lesen, dass Deine Ma 10 Jahre mit dem Tumor leben durfte. Sie ist mit 58 Jahren aber doch noch im guten Alter. Ich bin bald 50 Jahre alt. Meine erwachsene Tochter ist an einem Tumor Astrocytom III erkrankt. Dieser Tumor war auch erst gutartigt und hat sich in den letzten 3 Jahren zur Bösartigkeit entwickelt. Meiner Meinung nach sollte wirklich versucht werden, dass der Tumor Deiner Mutter noch weiter therapiert wird. Evtl. mit Temodal. Peters Vorschlag ist schon sehr gut. Falls Deine Ma einverstanden ist, würde ich sie an Deiner Stelle auf jeden Fall bei Herrn Dr. Dresemann vorstellen.
Alles Gute für Euch Alle und laß wieder von Eurem Schicksal hören.
Liebe Grüße von Bärbel

Hallo Bärbel,

Ich bin mittlerweile etwas schlauer, unser
Hausarzt hat sich mit dem Chefarzt meiner
Mutter in Verbindung gesetzt.
Vor 15 Jahren ( ist mir gar nicht so bewusst
gewesen, das es schon so lange her ist ) ist
bei meiner Mutter ein gutartiger Hirntumor
festgestellt worden, der auch operiert wurde.
Vor ca. 12 Jahren war dieser Tumor wieder so
gross, das nochmal operiert wurde und diesmal
stellte man fest, das er sich zu einem Glioblastom IV verändert hat. Vor ca. 10 Jahren
wurde sie dann letztmalig operiert, danach
wurde sie nur noch bestrahlt und bekam Chemotherapie. Für die Aerzte ist es ein absolutes Wunder, das sie überhaupt noch lebt.
Jetzt wächst dieser Tumor wieder und man kann
nichts mehr tun. Lt. Chefarzt sind alle Möglich-
keiten ausgeschöpft, nur noch ein weiteres Wunder kann helfen. Eine weitere OP kommt nicht
in Frage, die würde sie nicht überleben.
Ich fange langsam an, mich an den Gedanken zu
gewöhnen, das wir sie jetzt eventuell verlieren.
Mittlerweile spricht sie gar nicht mehr, Ihre
rechte Körperhälfte zeigt bereits Lähmungserscheinungen. Sie bekommt Morphium aufgrund ihrer schlechten psychischen Verfassung
( Nervenzusammenbruch wegen ihrer Sprachblockade). Mein Bruder und ich werden ihre
Krankenakte noch zu einem anderen Onkologen schicken, entweder Dr. Dresemann oder zu einem
Spezialisten in Hamburg ( Name weiss ich momentan nicht ). Viel Hoffnung haben wir allerdings nicht.
Mittlerweile hab ich richtig Angst, das sie sich
noch sehr quälen muss, mein Onkel ist auch an
einem Glioblastom IV verstorben und sein Leiden
war grauenvoll.
Ich werde auch auf jeden Fall die Temodal-Therapie vorschlagen, vielleicht ist es ja doch
noch nicht zu spät.

Traurige Grüsse
Sandra

Hallo!

Meine Mutter hatte eine Metastase im Sprachzentrum. Es hieß auch erst sie sei inoperabel. Aber Dr. Ebel aus Hamm-Heessen hat die Metastase mit einer Wach-OP entfernt, ohne dass Schäden zurückgeblieben sind. Vielleicht kann er auch Deiner Mutter helfen. Und die Klinik in Hamm-Heessen ist ja vom Marienhospital wirklich nur einen Katzensprung entfernt. Viel Glück

Kiki

Hi Kiki,

Meine Mutter war zuerst in Hamm-Heesen ( Barbara-Klinik ) dort haben auch die OP's stattgefunden.
Trotzdem danke f. d. Tipp.
Mittlerweile geht es ihr richtig schlecht, die
rechte Körperhälfte ist komplett gelämt, sprechen
kann sie gar nicht mehr. Es ist wahnsinnig, wie
schnell sie abbaut und man kann nichts tun. Diese
Hilflosigkeit tut weh. Wir können nur noch auf ein
Wunder hoffen. Mehr bleibt uns leider nicht.

Traurige Grüsse
Sandra

Hi sandra !!!
ich würde auf alle fälle das klinikum wechseln denn auch wenn es dem ende zu geht gehört eine menschenwürdige begleitung meiner frau 40 jahre geht es auch nicht mehr so gut aber die betreuung in tübingen ist super und es wird immer noch alles mögliche versucht (psychologische/ärztliche ecc.hilfe)schau doch mal unter der rubrik krankheitsverlauf glioblastom nach
viele tapfere grüße sepp

[Peter]

Hallo Sandra,

tut mir Leid ich habe mich länger nicht gemeldet.

Was sagen die Ärzte denn warum sie so schnell abbaut? Kommt das wirklich alleine vom Tumor?
Ich könnte mir vorstellen das zusätzlich ein Ödem Probleme macht... Bekommt sie Cortison?
Und warst Du bei dr. Dresemann, wenn ja was hat er gesagt?


Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit..


Peter

Hallo Sepp, hallo Peter,

Danke f. euer Mitgefühl.

Leider ist es bei uns so, das mein Stiefvater
mit der Behandlung in Hamm völlig zufrieden ist,
und unsere bzw. meine Kritik nicht verstehen kann.
Er fühlt sich mittlerweile schon angegriffen, weil
wir ( mein Bruder und ich ) keine Ruhe geben.
Mit Mühe und Not haben wir ihn überzeugen können,
seine Zustimmung zu geben, um eine zweite Meinung
einzuholen.Mit einer Verlegung in eine andere Klinik ist er auf keinen Fall einverstanden. Auch
unseren Vorschlag , meine Mutter in einem Hospitz unterzubringen, hat er abgelehnt. Unser Hausarzt ist mittlerweile Vermittler und hat den Kontakt zu einem Hamburger
Arzt hergestellt, der einer der Besten auf diesem
Gebiet sein soll ( sorry, mein Bruder hat den
Namen vergessen ). Dieser Hamburger Arzt setzt
sich nun mit dem Klinikum in Hamm in Verbindung.
Ob meine Mutter Kortison bekommt, kann ich nicht mit Sicherheit sagen, ich meine, nicht.
Ich habe dort mit einer Ärztin gesprochen, die mir
sagte, der Tumor scheint momentan förmlich zu explodieren, sie können ihn nicht aufhalten.
Ausserdem hat meine Mutter auch Hirnmetastasen, die
aber nicht f. ihren jetzigen Zustand verantwortlich
sind. Seit gestern bekommt meine Mutter nun einen
Tropf, der sie zusätzlich benebeln soll, damit sie
nicht so depressiv und verzweifelt ist.
Morgen früh fahr ich zu ihr, dann weiss ich mehr.

Gruss
Sandra

Liebe Sandra,
Deine Mutti hat ja schon richtig was durchgemacht. Es tut mir so leid. In diesem Stadium kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. OP, Bestrahlung, Chemo - sie hat ja alles schon durchlaufen. Ich bin gespannt, was der Hamburger Arzt meint. Schade, dass sich Dein Stiefvater weigert, weitere Kliniken bzw. Ärzte in Anpruch zu nehmen. Keine leichte Situation für Euch. Ich stelle es mir schlimm vor, im eigenen Körper gefangen zu sein. Sich nicht artikulieren zu können. Sandra - ich wünsche Dir ganz viel Kraft und versicher Dir, dass ich in Gedanken bei Dir bin. Euer Schicksal geht mir sehr nahe. Alles Gute für die Zukunft und ich hoffe sehr, dass sich doch noch eine Möglichkeit finden wird, Deiner Mutti zu helfen. Die Hoffnung dürfen wir niemals aufgeben.
Fühl Dich umarmt von Bärbel

Hi Bärbel,

Danke, Du bist echt lieb.
Ein kleines bisschen konnten wir doch was f.
meine Mutter erreichen. Der Chefarzt d. Klinik
in Hamm hat nun meinem Stiefvater empfohlen,
meine Mutter in ein Hospitz unterzubringen,
im Akut-Krankenhaus würde man ihrer nicht
gerecht. Ich denke mal, man ist dort ein
bisschen sensibler geworden, weil mehrere Aerzte
dort angerufen haben und sich nach meiner Mutter
erkundigt haben.
Diese Woche ( so schnell wie möglich ) soll sie
im Hospitz untergebracht werden. Das wird noch
ein harter Weg f. uns, weil es auch gleichzeitig
so was ähnliches wie Kapitulation bedeutet.
Ich hab mich auch noch mit einem Prof. der Charite in Berlin in Verbindung gesetzt, auch der hat mir ganz vorsichtig zu verstehen gegeben, das bei meiner Mutter wirklich nur noch
ein Wunder helfen kann.
Sie tut mir so leid, wenn ich sie sehe. Gefangen
in Ihrem Körper, der immer mehr seine Funktionen
aufgibt, genau wie du es gesagt hast. Ich denke, sie weiss, das sie sterben
wird, aber das schlimmste f. sie muss sein, das
sie nicht mehr sprechen kann. Sie hätte uns mit
Sicherheit noch eine Menge zu sagen.
Ich hoffe, sie bekommt noch einmal die Gelegenheit dazu.
Danke f. Deine Umarmung.
Sandra

Hallo Sandra,

wie geht es Dir und vor allem, wie geht es Deiner Mutter? Ist sie mittlerweile im Hospitz? Melde Dich doch mal. Aber nur, wenn Du die Kraft und die Zeit dazu findest! Ich denke oft an Euch.

Sei ganz herzlich gegrüßt von Bärbel aus Iserlohn.

Hallo Bärbel,

sorry, das ich mich so spät melde.
Meine Mutter kommt nun heute endlich ins Hospiz
nach Ahlen. Ich werde morgen hinfahren, und schauen, wie es dort abläuft. Ich hab schon ein
bisschen im www geschnüffelt, es scheint eine
gute Einrichtung zu sein.
Leider hatte meine Mutter mittlerweile schon wieder einen Nervenzusammenbruch, woraufhin die
Morphindosis wieder erhöht wurde. Jetzt liegt
sie nur noch ziemlich teilnahmslos da und schläft
viel. Sie hat kaum noch Kraft zu essen und vergisst zu kauen oder zu schlucken. Trinken geht kaum noch.Ich hoffe, das sich das im Hospiz ein bisschen ändert. Ich glaube, sie könnte noch vieles selbst, wenn sie durch das Morphin nicht
so geschwächt wäre. Schmerzen hat sie lt. den
Aerzten nicht, auch ohne Morphin. Mir gehts momentan einigermassen, mich zieht es nur unheimlich runter, wenn ich bei meiner Mutter gewesen bin. Teilweise bin ich richtig wütend,
weil sie nie etwas gesagt hat, bzw. uns aus Ihrem
Leben in den letzten Jahren ziemlich rausgehalten
hat. Auf der anderen Seite bin ich unheimlich traurig, weil ein klärendes Gespräch nun nicht mehr stattfinden wird. Sie will mir auch immer
etwas sagen, das merkt man ganz deutlich, aber
es klappt nicht mehr.

Trotzdem hat mir dein Nachfragen gut getan.
Viele Grüsse
Sandra

Liebe Sandra,

das hört sicht ja gar nicht gut an. Du machst wirklich eine schwere Zeit durch. Ich denke ganz fest an Dich und wünsche Dir gaaaaanz viel Kraft für die kommende Zeit. Vielleicht hat Deine Mama nie was gesagt, weil sie Euch Kinder nicht belasten wollte. Das sind meinstens "starke Frauen", sie haben ihr Leben im Griff und möchten niemanden zur Last fallen. Schon gar nicht den eigenen Kindern. Das ist keine böse Absicht. Wir Frauen reagieren oft so, alles schaffen und selbst regeln. Und dann....werden wir krank, weil wir uns konstant überfordert haben. Unser Leid nicht geteilt haben.
Das Morphin trägt mit Sicherheit dazu bei, dass Deine Mama nicht mehr so richtig in der Welt ist. Aber - denke mal, es ist besser für Deine Mama, denn sonst würde sie selber ihren Zustand wenig ertragen können. Es ist einfach eine Sch...Krankheit!!!
Auch ich kenne die Zustände des "Runterziehens" zu genau. Wenn sich meine Tochter (Astro III) nicht gut fühlt, schon wie auf Absprache, geht es mir auch schlecht. Ich denke, auch wir müssen lernen, mit der Krankheit unserer Angehörigen zu leben. Es kostet nur soooo viel Kraft und Ernergie. Jetzt scheint die Zeit des Abschiednehmens zu kommen. Eine harte Zeit. Sie ruft in uns Sehnsüchte, Hilflosigkeit, Trauer, bis hin zur Ohmacht wach. Sandra, ich drücke Dich ganz fest, weiss nicht so recht, wie ich trösten könnte. Aber sei Dir gewiß, in Gedanken bin ich oft bei Dir. Du bist nicht allein.
Ich hoffe sehr, dass ihr beide noch die Möglichkeit bekommen werdet, das Unausgesprochenen aussprechen zu können.

Fühl Dich umarmt von Bärbel