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AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
Hallo zusammen,
Ich komme aus der Schweiz, und bei uns läuft es etwa gleich wie in Deutschland. Bei mir wurde im Mai 2011 das Mantelzelllymphom diagnostiziert. Am 1. Juni bekam ich die erste Chemo R-CHOP Ambulant. Dann nach 3 Wochen die zweite, die war stationär. Im ganzen waren es 6 Zyklen. Dazwischen immer wieder Neulasta. Im Oktober war die Stammzellensammlung. Am 3. November musste ich die Hochdosis Chemo beginnen, war schon hart aber ist machbar. Seit etwa 3 Wochen geht es rapide aufwärts, auch mit den Blutwerten. Positiv Denken hilft wahnsinnig viel. Ich wünsche allen Leidensgenossen alles Gute und Kopf hoch. Rosi |
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Hallo ich bin auch neu hier habe diese Diagnose im vergangenen August bekommen und war total geschockt mein Arzt sagt Heilung ist im Moment nicht möglich nur aufhalten ich hab total Angst hab jetzt mitte Februar die letzte Chemo und hab jetzt schon Bammel das der Krebs rasch wieder kommt wäre schön sich mit jemand auszutauschen.
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Hallo Maja,
es ist gut, dass du dich hier ans Forum wendest. Hier sind einige mit derselben Krankheit, die schon seit vielen Jahren damit leben, und das macht wirklich Mut! Ich selbst bin nicht krank, aber meine Mama ist ebenfalls am Mantelzelllymphom erkrankt und bekommt derzeit R-Chop. Wir stehen noch ganz am Anfang (Diagnose Dezember 2011), aber uns hat das Forum schon wirklich geholfen. Alles Gute dir, Karin |
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Hallo danke für die Antwort deiner Mama auch alles Gute ist schon nicht einfach von jetzt auf gleich mit allem umzugehen für mich war die Diagnose ein ganz schöner Schock die Angst kommt zwar immer mal wieder durch aber im Moment geht es Chemo vertrage ich einigermaßen gut letzte nächste Woche mal sehen was kommt
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Dann hast du ja schon einiges "geschafft"! Die letzte Chemo packst du auch noch!
Viel Kraft wünsch ich dir, Karin |
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Danke Karin ist lieb von dir morgen früh gehts los zur vorerst letzten chemo mal sehen was danach kommt hoffe es hat was gebracht fühl mich eigentlich ganz gut ist schön mit jemand zu reden der das Problem kennt vieleicht melden sich ja noch weitere Betroffene würde mich freun bis bald hoffe ich
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Hallo Maja, Thomas, Rosi, Frank und wer sonst noch hier liest,
wie gehts euch bzw. euren Lieben? Mama gehts soweit ganz gut, sie hat Ende letzter Woche die zweite Chemo erhalten. Diesmal ging es schon schneller, die Infusion war vergleichsweise schnell drin, mit der Übelkeit ist es diesmal auch besser... hoffentlich bleibt es so. Nach der ersten Chemo hätte sie ein Medikament gegen die Übelkeit erhalten sollen, irgendwie wurde das aber verbummelt... ebenso die Neulasta-Spritze. Ärgerlich, aber diesmal wissen wir bescheid. Haare sind auch schon ausgegangen, 2 Wochen nach der ersten Chemo. Aber sie hat ja eine chice Perücke. Ich bewundere echt, wie sie das packt! Lasst mal wieder von Euch hören, Karin |
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AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
Hallo Zicke, Monika, Maja, Rosi, Thomas, Frank u.a.
gibts etwas Neues bei Euch? Ich hoffe nur Gutes... Meiner Mama gehts grad einigermaßen, dritter Zyklus R-CHOP liegt hinter ihr. Bisher gehts ganz gut so, hoffentlich wird es nicht schlechter. Meldet Euch doch mal wieder! Karin |
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hallo karin,
bei uns läuft es ganz wunderbar. meine frau arbeitet seit 1.märz wieder voll und bisher sind keine probleme aufgetreten. alle 2 monate grobuntersuchung beim onkologen, ein neues staging ist noch nicht terminiert. das wird deine mutter auch erreichen!!! durchhalten ist angesagt! gruß thomas |
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Hallo Karin und alle anderen natürlich auch
Habe jetzt noch einmal Antikörper vor mir dann wird punktiert und nachgeschaut wie weit alles zurückgegangen ist.Eins beunruhigt mich ein bisschen meine Leukos sind ganz weit unten im Moment hatte jetzt nur noch 1,3 muss jetzt höllisch aufpassen das ich mir nichts ein fange.Kennt das jemand ist das normal nach 6 Zyklen habe zwar schon Spritzen bekommen dann steigen die Werte auch aber sie fallen auch gleich wieder das macht mir wieder ein bisschen Angst . Wünsche Euch allen nen schönen Tag. |
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Hallo Thomas,
es freut mich wirklich sehr, dass es deiner Frau so gut geht! Das macht wirklich Mut!!! Liebe Maja, ich kann dir leider keinen Rat geben, ich kenn mich da nicht aus, rede unbedingt mit deinen Ärzten! Aber ich bin sicher, dass es bald besser wird. Hast du die Neulasta bekommen? Bei meiner Mutter wurde diese Spritze nach der ersten Chemo verbummelt, daraufhin bekam sie Probleme mit der Mundschleimhaut. Ein schönes Wochenende, Karin |
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Hallo Karin
Ich hoffe deiner Mutter geht es gut bei mir gibts nicht viel neues es geht mir gut Leukos sind wieder leicht angestiegen diesmal ohne Spritze freu das schöne Wetter motiviert einen ja auch ein bisschen .Dachte das sich hier mal noch mehr Betroffene melden zwecks Erfahrungsaustausch aber die Krankheit ist halt selten aber das reden mit jemand der sich auskennt hilft schon ungemein mal sehen vielleicht schreibt ja noch jemand.Wünsche allen einen sonnigen Tag |
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hallo maja,
keine schmerzen aufgrund der neulasta-spritzen? auf jeden fall schmerzmittel im hause parat haben! gruß thomas |
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AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
Hallo Thomas
Danke für den Tipp habe schon oft eure Beiträge hier gelesen und es hat mich etwas beruhigt das es deiner Frau jetzt so gut geht ich hatte jetzt 6 mal Chemo im April Abschlussuntersuchung ich hoffe das alles gut wird ist schön jemand zu kennen der sich damit aus kennt und man auch mal ne Frage stellen kann gibt ja nicht so viele mit dieser Krankheit Wünsche euch allen einen sonnigen Tag |
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AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
Hallo Ihr Lieben,
Mama hat nur die Chemotherapie 6 x R-CHOP hinter sich, letzte Woche nur Rituximab, in zwei Wochen nochmal den Antikörper. Sie ist schon noch recht müde, die Fingernägel sind etwas brüchig, Mundschleimhaut ist wieder in Ordnung. Die hat ihr zwischenzeitlich Probleme bereitet, sie hat Antibiotika, Anti-Pilz-Medikamente und Antivirale Medikamente eingenommen. Glücklicherweise immer rechtzeitig, so hat man das in den Griff bekommen, also immer schnell handeln!! In einigen Wochen dann Staging. Ihr Onkologe meinte, sie brauchte keine Knochenmarkspunktion, außer sie besteht darauf, aber wie soll man denn den Therapieerfolg sonst feststellen? Die befallenen Lymphknoten wurden ja vollständig entfernt, hier kann man also nichts mehr untersuchen. Jedenfalls ist ihr Onkologe sicher, dass alles in Ordnung ist. Zur AHB... kann mir jemand eine gute Einrichtung empfehlen, am besten in Süddeutschland? Euch und euren Lieben Alles Gute, Karin |
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