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  #1  
Alt 12.06.2018, 07:17
Skayy Skayy ist offline
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Standard MALT Lymphom

Hallo zusammen,

ich bin gestern mit der Verdachtsdiagnose MALT Lymphom am Auge konfrontiert worden.

Ich bin genetisch vorbelastet (HNPCC) und hatte bereits Darm- und Hauttumore.

Über Tipps und Ratschläge freue ich mich.

Herzlichen Dank, Kai

Geändert von gitti2002 (13.06.2018 um 01:20 Uhr)
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  #2  
Alt 22.08.2018, 18:47
midsommar midsommar ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Hallo Skayy

Bis jetzt habe ich hier nur still mitgelesen, aber deine Geschichte gleicht meiner....
Ich hatte 2014 ein MALT-Lymphom am Auge und Knochenmarkbefall.
Stadium IV4 A. Nach 7 Monaten Therapie (Chemotherapie und Antikörper) war ich in vollständiger Remission.
Dieses Jahr hatte ich Gebärmutterkrebs. Im Tumor wurde eine Genveränderung festgestellt (MSI) die Abklärungen für HNPCC laufen.
Wie geht es dir zur Zeit? Weisst du schon mehr?
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  #3  
Alt 25.08.2018, 22:07
Malta Malta ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Hej Skayy und Midsommar,

Wie geht es Euch? Das Gebärmutter klingt übel und dann so kurz nacheinander?

Die meisten extranodalen MALT-Lymphome scheinen eher sehr langsam wachsend zu sein. In diesem Fall nehmen sie das Gift der Chemotherapie nicht auf und Antikörper wären das Mittel der Wahl (laut meinem Onkologen). Klar, bei Midsommar war es anders - was nur beweist, dass es keine Regeln gibt.
Ich weiß nicht wie es bei Augen ist - in meiner Lunge konnte man im PET sehen, dass es nur ziemlich wenig Zucker aufgenommen hat. Bei mir meiste wurde weg operiert und nun soll ich einmal pro Jahr zur Kontrolle.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute!!
Lycka till!!

Malta
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  #4  
Alt 05.09.2018, 22:39
Skayy Skayy ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Lieben Dank für Eure Antworten :-)

ich hatte in der Zwischnzeit eine weitere Biopsie am Oberlid. Darin war kein Hinweis mehr auf ein Lymphom o.ä.. Ich bin jetzt in der Beobachtung. Die Onkologin sagte mir, dass ein Infekt mit Chlamydien (Papageienkrankheit) auch zu einem Lymphom führen kann.

Da ich aber keinen wirklichen Nachweis in der Biopsie habe, möchte ich mich nicht mit Antibiotika behandeln lassen.

Ich hoffe, es war eine Fehldiagnose.

L.G., Kai
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  #5  
Alt 20.09.2018, 22:45
Malta Malta ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Hallo Kai,

Das mag ich ja gar nicht, wenn sie einen so verunsichern. Mir wurde auch immer irgendwelche schrecklichen Dingen erzählt. Einfach cool bleiben, bis man es wirklich weiß.

Es ist scheinbar ziemlich schwer zu unterscheiden ob es noch gesunde Lymphozyten im Schleimgewebe sind oder irgendwie entarteten. Mich hatten sie auch nach 6 Wochen Untersuchung der Probe nach Hause Geschickt - merkwürdige chronische Entzündung - wurde weitestgehend weggeschnitten - kommt wohl nicht wieder. Nur noch ein Test wäre noch nicht fertig, der Gentest - tja war dann leider positiv ein MALT-Lymphom. Vermutlich von einer alten Entzündung als Kind irgendwann, angeboren .... Die Untersuchung nach gängigen Ursachen waren alle negativ. Aber vielleicht ist es auch schon zu lange her.

Alles Gute

Malta
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  #6  
Alt 22.09.2018, 13:13
Skayy Skayy ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Hallo Malta,

haben Sie Dich dann behandelt? Ist alles weg. Ich bin jetzt erstmal unter "Beobachtung".

Viele Grüße, Kai
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  #7  
Alt 23.09.2018, 19:51
Malta Malta ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Hallo Kai,

Das Meiste haben sie weg operiert - sie wussten ja nicht was es war (das war ziemlich spannend). Ein paar kleine Stellen sind noch tiefer in der Lunge - da hätte man gesundes Gewebe wegschneiden müssen.
Ich bin auch unter Beobachtung. Jedes Jahr soll einmal Blut untersucht werden. Vielleicht isst es ja das Immunsystem weg.

Ich denke da hast du schon schlimmeres durchgemacht - wobei Auge und Lunge ja wichtige Dinge sind.

Alles Gute

Malta
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  #8  
Alt 25.09.2018, 20:16
Skayy Skayy ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Also ehrlich, so ein Lymphom ist für mich bedrohlicher als ein Turmor, den ich einfach wegschneiden kann, solange er noch klein ist.

LG., Kai

Geändert von gitti2002 (26.09.2018 um 00:34 Uhr)
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  #9  
Alt 25.09.2018, 22:11
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Lieber Kai

Ganz ehrlich da ist mir ein Lymphom aber lieber als ein normaler Tumor. Zum einen da er systemisch ist, heisst er kann zwar im ganzen körper auftauchen aber eben nur als lymphom und nicht als metastasen. Zum anderen sind lymphome die zur zeit am besten behandelbare krebsart die es gibt. Über 90% heilungschancen auch im fortgeschrittenen Stadium. Natürlich ist ein lymphom auch krebs. Aber eben doch ein bisschen anders.

Lg Michelle
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  #10  
Alt 11.10.2018, 21:26
Malta Malta ist offline
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Standard AW: MALT Lymphom

Hallo Kai,

das extranodal marginal Zonen Lymphom einer Schleimschicht entsteht sehr vereinfacht und bildlich so - ich bin kein Arzt und schreibe dies unter Vorbehalt:

Lymphozyten kommen wegen eines vermeintlichen Angreifers aus dem Lymphsystem in in die Schleimschicht (wie z.B. die Chlamydien in Deinem im Auge). Normalerweise werden sie dann mit dem besiegten Angreifer von Monozyten gefressen. Falls sie es aus irgend einem Grund es nicht schaffen ihn zu besiegen, können sie zu lange in der Schleimschicht leben und entarten (das ist dann das Lymphom). Da die Schleimschicht nicht direkt mit dem sonstigen Lymphsystem verbunden ist bleiben sie meistens an ihrem Entstehungsort und sie vermehren sich meistens auch nicht besonders schnell.

Das heißt:
- Man kann sie wie einen richtigen Tumor wegschneiden.
- Hoffen, dass das Immunsystem sie isst. Dies passiert häufig wenn man die Ursache der Entzündung behebt.
- Künstliche Monozyten bekommen, die die entarteten Lymphozyten essen.
Chemo funktioniert nicht, weil sie nicht viel verstoffwechseln also nicht viel Gift aufnehmen.

Aber ich hoffe mal Du bist inzwischen wieder gesund

Malta
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